Sayfa 7 / 13 İlkİlk ... 34567891011 ... SonSon
Toplam 184 mesajın 91-105 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #91
    Üye
    hüseyinbulut Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.08-2008
    Son Giriş
    18.12-2010
    Saat
    22:46
    Yaşadığı Yer
    erzincan
    Mesaj
    19
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    ben aktif olarak öğretmenlik yapıyorum. o sebeple gün boyu ayakta sayılırım ama saat dersler bittikten sonra bayağı yorulduğumu hissediyorum. özellikle nöbetçi olduğum günler daha fazla yoruluyorum.
    ben hastalığımı öğrenmeden önce de spor yapıyordum. şimdi ise sadece fizyoterapistimin bana vermiş olduğu hareketleri yapıyorum. beni en çok üzen soru ise insanların bana bakıp ne oldu sana bacağın mı ağrıyor. senin hiç bi rahatsızlığın yoktu? demeleri
    bende evet bacağı ağrıyo deyip geçiyorum.

  2. #92
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Valla o hepimizin baş belası. Hastalığımın tam teşhisi konulmadan önce yıllarca erken yorulma ile ilgili ilaç kullandım. Ama hiç bir işe yaramadı..

    Sen şimdi bir sağlık raporu çıkartsan, nöbetçilikten muaf olman için müdürünüze versen. Anlayış göstermez mi bu konuda.. Bence denemekte fayda var. Senin yaşındayken ben iş yerime yürüyerek gidip gelebiliyordum. (3 km vardı evle arası..) Ama 4 yıl sonra taksi tutmak zorunda kaldım 8 yıl boyunca onunla gidip geldim.

  3. #93
    Üye
    ercan1990 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.01-2008
    Son Giriş
    09.02-2010
    Saat
    18:16
    Yaşadığı Yer
    Malatya / MERKEZ
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben ercan bende fa hastasıyım 18 yaşındayım siteye üye olalı baya oldu ama nickim banlanmıştı tekrar aranızdayım malatyalıyım lise mezunuyum bu hastalığa 11 yaşında tanı konuldu lise yıllarımda pek dikkat çeken birşeyim yoktu ama geçen sene havuza gittim ve mikrop kaptım kaptığım mikrop beni baya etkiledi liseyi geçen sene bitirdim ve desteğe ihtiyacım olmuyodu geçen sene rahat okuluma veya gezmeye gidebiliyordum ama sağolsun kaptığım mikrop beni destekli yürümeye mecbur etti

    kullandığım ilaç vs gelince idebenone kullanıyorm ve fizik ted görüyorm ayrıcaevde egzersiz ve body çalışıyorm ve bunların etkileri üzerine 2 km kadar dessteksiz yürüyebiliyorum bisiklet kullanıyorm

    ve burdaki falıların bazıları ile tanıştımda tanışmadıklarımda var onlarlada tanışmak isterim

    ve ayrıca belirteyim deli dolu biriyi,mdir engel tanımam hayatı cıvıl cıvıl yaşayan biriyim

  4. #94
    Üye
    hüseyinbulut Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.08-2008
    Son Giriş
    18.12-2010
    Saat
    22:46
    Yaşadığı Yer
    erzincan
    Mesaj
    19
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    baben abi raporu göstercem herhalde anlayış gösterir. benim işyerim evime 1,5 km uzaklıkta. şimdilik gidip gelebiliyorum ama bu 4 yılsürer mi bilmem. herhalde benim hastalık seninkine oranla daha hızlı ilerliyo.

    bi de benim %44 raporum var erken emeklilik için başvurabilir miyim.

    baben abi ben yorulmadığım sürece hiç ağrım olmuyor. çok ayakta durunca ve gezince dizlerim ağrıyo. bu ağrılar ileride çoğalır mı. yorulmadan da ağrı olur mu ileri ki yıllarda.

  5. #95
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bizim ağrılarımız "kas ağrısı" oluyor genelde.. Düzenli egzersizle ters orantılı oluyor ağrının artışı ya da azalışı. Ben zaman zaman "Dicloflam" diye ağrı kesici bir ilaç kullanıyorum. İşe yarıyor.

    Emeklilik sorunu da şu forumda sorsan daha iyi edersin: http://www.engelliler.biz/forum/viewforum.php?f=33 Yasanın değişen son halini bilmiyorum..

  6. #96
    Üye
    CISEM_0606 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.12-2008
    Son Giriş
    24.01-2009
    Saat
    03:43
    Mesaj
    71
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    cok guzeldı bu hıkaye aynısı benım basıma geldı ama ben yazık dedım sımdı bana dıyolardır herhalde

    ceylan bende aynı fılırdeyım hastalıgın ne dıyolar sarabellar ataksı dıyom bakıyo bana bunu yapan dr duyun artık sesımızı duyuralımya

    hulu bende ankaradayım hacettepe unv bende gıttım herkez bunun acaba neyı var dergıbı bakıyodu cıktım agladım rapor alıcaktım beklerken 15 yasında parkınsıon hastası bı kız geldı ark baska hastalar kardesım dundu abla dedı halımıze sevınekmı uzulekmı sasırdım bende haklıydı ben gelmısım 27 desteksız yuruyom sevımemmı lazım

  7. #97
    Üye
    caner33 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.12-2008
    Son Giriş
    22.05-2012
    Saat
    15:50
    Mesaj
    23
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    4

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar,ben de fa hastasıyım.25 yaşındayım.Bu hastalık bana ilk teşhisi 11yaşında iken konuldu.Tabi bu arada gitmediğim dr kalmadı.yurt dışında proflar(hatta birisi Almanya'nın en ünlü profumuş.Durmadan gazete ve tv lerde röpartaj yaparmış)muayene etti.Fakat sonuç sıfır.
    14yaşına kadar spor yaparak bedenen zihinde olmaya çalıştım.fakat 14 yaşımda kolumun kırılması sonucu 2-3 ay spor yapamayınca iyice dengemi sağlayamaz oldum.bir kişinin daha sonra iki kişinin yardımıyla yürümeye başladım.Şimdi ise akülü arabayla ancak dışarı çıkabiliyorum.
    İNADINA YAŞAMAK hayat felsefemdir.

  8. #98
    Üye
    turan53 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.02-2009
    Son Giriş
    03.02-2009
    Saat
    00:17
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam Arkadaşlar
    Ben 40 yaşındayım.Banada 37 yaşımda teşhis konuldu.Frda ataksi.Doktorlar tedavisi olmadığını söylediler.Yüzme sporu bu hastalığa iyi geldiğini söylediler.Fakat yüzme bilmiyorum.Şöför olarak özel bir şirkette çalışmaya devam ediyorum.Dengesizliğim olduğu için yürüme zorluğum oluyor.Onun dışında başka bir sorunum yok.Bu hastalığın spor yaparak yavaşlatılacağına inanıyorum.Arkadaşlar morallarınızı bozmayın.Allahtan gelen bir hastalık.Sabır etmek lazım.Sporunuzu düzenli bir şekilde yapın.Arkadaşlar bu hastalık hakkında yeni bir gelişme olursa lütfen burda bizimle paylaşın.Herkese allahtan şifalar diliyorum.Allaha emanet olun.

  9. #99
    Üye
    mugoaytu Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.04-2008
    Son Giriş
    08.12-2017
    Saat
    22:35
    Mesaj
    250
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu hastalık yani fa daha çok 10-15 yaşlarında meydana çıkıyor..
    sizde 37 yaşında başlaması şaşırtıcı,geçmiş olsun.

  10. #100
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili muguaytu,
    "meydana çıkması"yla "teşhis konması" farklı şeyler..
    Benim hastalığım 2-3 yaşında iken ortaya çıkmış.. Ama 36 yaşımda iken ancak teşhis edilebildi. Yani 34 yıl hastalığımın ne olduğunu bilmeden yaşadım..

  11. #101
    Üye
    mugoaytu Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.04-2008
    Son Giriş
    08.12-2017
    Saat
    22:35
    Mesaj
    250
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sevgili baben haklısın,hatalı yazmışım..
    abi senin durumun çok daha şaşırtıcı,tanıdığım ve busiteden bildiğğim kadarı ile FAhastaları,hastalığın semptomları başladıktan 15-20 sene gibi bir zamandan sonra tek.sandalyeye mahkum oluyorlar,ben 32 yaşındayım ,hastalık 12-13 yaşlarında meydana çıktı ve23-24 yaşlarında tek.sandalyeye mahkum oldum,siz ise sanırım,50 yaşlarındasınız ve çoğu FA hastasından daha iyi durumdasınız..Allah nazardan saklasın.

  12. #102
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Teşekkürler.. Evet tam 50'nin içindeyim.. Durumuma doktorlar da şaşırıyordu, ben de şaşırıyorum!

  13. #103
    Üye
    elanaz Avatarı

    Gerçek Adı
    nas
    Üyelik Tarihi
    09.02-2009
    Son Giriş
    13.09-2010
    Saat
    10:11
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam arkadaşlar.34 yaşındayım.kamuda pratisyen hekimim.2000 de spinoserebellar ataksi tanısı aldım.şu an tek taraflı destekle yürüyorum.tedavisi olmayan dejeneratif bir hastalık.yapıcağınız hayata tutunun ve bir nöroloğun kontrolüne girin.parkinson hastalığı bu grubun içinde bir hastalık hareket bzk sonuçta.mutlu kalın.

  14. #104
    Üye
    STAN Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.06-2008
    Son Giriş
    18.01-2013
    Saat
    21:59
    Yaşadığı Yer
    Axaray
    Mesaj
    40
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar yazılanların çoğunu okudum. bu illet hastalıok için bi çare,en ufak bişeyde olabilir...... yok mu yani
    konuşmak isteyen eklesin tacinrainman@hotmail.com

  15. #105
    Üye
    eftalya Avatarı

    Gerçek Adı
    sündüz
    Üyelik Tarihi
    11.03-2011
    Son Giriş
    12.04-2011
    Saat
    20:02
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    slm herkeze acil şifalar 1 ay önce17 yaşındaki yegnime friedrich ataksi teşşisi kondu ve 9 yaşındaki kardeşindede bu hastalıgın olma ihtimali var bu hastalııg yaşayanlar olarak bana yardım edeceginizi düşündüm buraya üye oldum doktorlar pek bişey demiyorlar tedavisi yok diyor işin içinden çıkıyorlar napmamız lazım yegnim hastalının boyutunu bilmiyor söyleyemdik. henüz biz kabulenemişken o nasıl kabulenecek bilemiyorum digeride dah çok küçük hiç bişeyden habersiz söylemelimiyiz bu hastalıgın getirecegi sonuçları geciktirmek için napmamız lazım fizik tedavi gereklimi doktoru gerk yok diyor sadece yüzmeye gitsin diyor bukadarı yeterlimi önerebileceginiz doktor varmı hepinize geçmiş olsun diyorum cevaplarınızı bekliyorum teşekürler





Sayfa 7 / 13 İlkİlk ... 34567891011 ... SonSon