Sayfa 3 / 13 İlkİlk 1234567 ... SonSon
Toplam 184 mesajın 31-45 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #31
    Üye
    hüllü Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilya
    Üyelik Tarihi
    11.01-2007
    Son Giriş
    29.01-2011
    Saat
    18:50
    Yaşadığı Yer
    bolu
    Mesaj
    141
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Tekrar slm Kürşat,
    İyileştiğine sevindim,evet senle msn görüşmüştük seninle daha önce tanışmıştık erdal sayesinde,
    Aynı şikayetler bende de mevcut.fakat ciğerler sağlam,bu tip şikayeti olan arkadaşlar buraya yazsın,bu konuyu bi araştırayım fa dan olabileceğ aklıma gelmemişti.Herkese hayırlı günler...

  2. #32
    Üye
    lakoste Avatarı

    Gerçek Adı
    TOLGA..
    Üyelik Tarihi
    13.12-2006
    Son Giriş
    14.12-2017
    Saat
    10:01
    Yaşadığı Yer
    ANADOLUM
    Mesaj
    574
    Alınan Beğeniler
    12
    Verilen Beğeniler
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kürşatcım geçmiş olsun bişiyin yoktur umarım

    ewet genze su kaçma konuşma yavaşlıgı duyu kaybı fa nın sorunları her ne kadar farketmesemde oluyor bunlar yavaş yavaş geçen benimde genzime su içerken kaçtı yarım saat öksürdüm arkadaşlar biraz dikkat edelim su içerken lütfen tekrar geçmiş olsun kürşat..

  3. #33
    Üye
    kürşat99 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.09-2005
    Son Giriş
    02.05-2008
    Saat
    21:50
    Mesaj
    105
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Allah razı olsun.sağol metinciğim, demek ki sıvı gıdaların genze kaçma oalyı fa'da büyük çoğunluk oluyor(bende pilavda kaçıyor)herhalde bu durum solunumla ilgili olsa gerek.duyumlarıma göre genze kaçan şeyler ciğere gidermiş,ciğerede gidenler enfeksiyon(iltahap)yaparmış.benimkide herhalde böyle oldu ve buna üşütmede eklendi.daha hiç olmaz İnşallah.hiçbirimizde de olmaz İnşallah

  4. #34
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    FA'nın belirtileri ve bulguları konusunda böyle bir sorundan bahsedilmiyor.. Ancak bu yazı çok çok yetersiz bir kaynak. Daha geniş kaynaklara da dil sorunumuz yüzünden ulaşmamız zor.

    "Genize gitme" olayı bende sık olmasa da zaman zaman olur. Ama henüz seninki gibi bir problem yaşamadım.. Daha çok yutkunma ve yutma zorluğu vardır bende.. O da yakın hastalıkların belirtisi (MS vb.) olduğundan doktorlarımı da şaşırtırdı.

    Sıvı gıdaların birdenbire değil de küçük yudumlarla bir kaç seferde alınması en uygun çözüm bence..

  5. #35
    Üye
    hüllü Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilya
    Üyelik Tarihi
    11.01-2007
    Son Giriş
    29.01-2011
    Saat
    18:50
    Yaşadığı Yer
    bolu
    Mesaj
    141
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Slm arkadaşlar,
    Ben bu genize sıvı kaçması konusunda araştırma yaptım.Çalıştığım haastanedeki KBB uzmanına anlattım oda ankardaki nörolog arkadaşıyla görüşmüş,genize sıvı kaçması fa ile ilgiliymiş,yapacak tek şey dikkat etmek,kürşat'ta olduğu gibi zaatürre olabilirmiş böyle sorunlara alışmamız gerekiyormuş tek yapacak şey kendimizi korumak dikkat etmek..Brde duyu kaybı,dün kontrol ettirdim hafifde olsa duyu kaybı başlamış bende,eğer rahatsız edecek kadar ilerlerse işitme cihazı takacaklarmış,sağırlığım tescillendi yani Tabiki çok şükür Allaah'ıma hiç duyamasak daha kötü..Bu tür komplikasyonları görülmesi normal,çünki fa da hücrelerde dejenerasyon var,tek yapacağımız önlem almak dikkat etmek arkdaşlar,hepinize hayırlı günler(İnşallah tedavimiz bir an önce bulunur,be kulaklarımı kaybetmeden :lol: )

  6. #36
    Üye
    hüllü Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilya
    Üyelik Tarihi
    11.01-2007
    Son Giriş
    29.01-2011
    Saat
    18:50
    Yaşadığı Yer
    bolu
    Mesaj
    141
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar bişey daha sölemek istyorum,Co enzyme Q 10 ilacını kullanıp faydasını göremedim dye bırakan arkadaşlar!biliyorsunuz ki bu ilaç tedavi edici değil tüm kasları ve en önemli kalp kasını korumak için,onun için faydasını gözle göremeyz..İlaı kullanmanızı tavsiye edrim,tekrar iyi günler!

  7. #37
    Üye
    a_slymn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.05-2006
    Son Giriş
    14.02-2015
    Saat
    13:11
    Yaşadığı Yer
    MEKANSIZ
    Mesaj
    384
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    FA İLE İLGİLİ MAKALENİN ÇEVİRİSİ:


    • Madrid de bilim adamları viral taşıyıcılar kullanarak frataksin proteinini sinir sitemine ulaştırmayı ve FA (Friedreich Ataxia) hasatlıklı fareleri iyileştirmeyi başardılar.
      Bilindiği üzere FA. hastalarda zayıflığa ve koordinasyon bozukluğuna yol açmaktadır. Bunun nedeni ise sinir hücrelerinde enerji üretimini sağlayan frataksin proteinindeki mutasyondur.
      Madrid Aautonoma Üniversitesi nden Flip Lim ve çalışma arkadaşları Herpes Simplex virüsünü modifiye ederek insana ait Frataksin proteinini farelerin beyin köküne yerleştirmeyi başardılar. FA hastalığına sahip fareler yürüyüş bandında yürümeyi bu şekilde gerçekleştirdiler.
      Bu sürpriz başarını detayı Molecular Therapy dergisinin Haziran sayısında yayınlandı.
      Yetkililerin açıklamalarında bu hastalığa sahip olmayan fakat taşıyıcı olan insanların vücudunda olması gerekenin %40 ı oranında Fraktasin olduğunu fakat yinede insanların hasta olmadığını söylediler. Bu sonuca göre insanın bu proteine az miktarda sahip olması yeterli görünmektedir.
      Bu kesifteki en önemli nokta taşıyıcı olarak modifiye edilmiş Herpes Simplex virüsünün keşfidir. Bu virüs ileriki çalışmalar için de umut vaat etmektedir.
      Uzmanlara göre bugüne kadar yapılan tüm terapi yaklaşımları FA daki sinir tahribatını giderememişti. Bu nedenle gen tedavisi bu anlamda çok umut verici bir çalışma olarak nitelendirilebilir.
      Yine uzmanların yorumlarına göre, İngiltere Brunel Universitesi araştırmacılarından Mark Pook un yaptığı çalışmalar sonucunda elde edilen FA lı farelerdeki mutasyon, insanlarda FA ya neden olan mutasyona çok benzer bir hale getirildi. Bu sayede fareler üzerindeki çalışmaların sonuçları insanlardakine çok benzer bir şekilde çıkacaktır.

  8. #38
    Üye
    gul-sah Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.08-2007
    Son Giriş
    04.06-2009
    Saat
    14:27
    Yaşadığı Yer
    trabzon
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrblar ben gulsah 21 ım 1 ylıl once bana fa tanısı koyuldu yurt.dısında tedavı gordum su anda ılaç kullanıyom. vıtamın e ıdebenone mnesıs ve busp.bunlar ıthal.bunun harıcınde sıze önerebılecegım sık sık bal ve keten tohumu tuketmenız.alman doktorum öle dedi. yakında kök hücre tedavısı ıcın cıne gıdecegım dönünce sızı haberdar ederim...( ve sureklı beynı aktıf tutmamız gerek sözlu ıletısım,bulmaca,sudoku,satranc, zeka oyunları aklınıza ne gelıyosa)ve kılo almamaya özen gösterelım lutfen. spor yapın demıyom sporu yasam tarzınıza dönüştürün. şu anda tedavım yavasladı cunku bel fıtıgı oldum ama moralım maksımum oldugu ıcın fa benı yenemıyo ben onu yenıyom yazık sana fa sana acıyorum )

  9. #39
    Üye
    pelin1988 Avatarı

    Gerçek Adı
    Pelin
    Üyelik Tarihi
    25.11-2006
    Son Giriş
    28.03-2014
    Saat
    10:13
    Yaşadığı Yer
    eskişehir
    Mesaj
    96
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben bayadır girmiyorum görüşmeyeli neler olmuş ya
    kürşat arkadaşım çok geçmiş olsun sana yeni gelen arkadaşlar hepiniz hoş geldiniz
    kürşat bende bundan iki yıl önce bende zatürre oldum 1 hafta öksürmekten ne konuşabildim ne uyuyabildim çok kötü birşey allah kimseye vermesin
    benimde genzime herşey hatta öyle ki bazen tükrüğüm bile kaçıyor
    ama kimseye anneme babama bile anlatamıyorum istiyerek yapmadığımı üstüne bir tonda laf işitiyorum :cry:

  10. #40
    Üye
    hüllü Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilya
    Üyelik Tarihi
    11.01-2007
    Son Giriş
    29.01-2011
    Saat
    18:50
    Yaşadığı Yer
    bolu
    Mesaj
    141
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar slm,benim son bir aydırayaklarım şişiyor,spora ve yediklerime dikkat ediyorum ama,aynı şikayeti olan varmı,dr.sordum ama önemli deil dedi,o kadar çok değişik komplikasyonlar oluyoki onlarda şaşırıyo heralde,bazen topuk olduğu bile belli olmuyo,tuzu azlttım,ayaklarımı yukarı felan kaldırıp dinleniyorum ama yinede oluyor...?

  11. #41
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili Hülya,

    Bir yıldır yemeklerime tuz atmayı bıraktım. Yaparken de aşırı tuz eklemiyorlar sağ olsunlar. Yani gıdalardaki doğal tuz yetiyor. Şu linkte de arkadaşlar tecrübelerini anlatmışlar: http://www.engelliler.biz/forum/view...=218285#218285

    Geçmiş olsun..



    Sevgili Pelin,

    Maalesef haklısın. Az görülen ve az bilinen bir hastalık olduğu için, semptomlar ve komplikasyonlarla ilgili olarak doktorların bile yeterince bilgisi yok, kaldı ki hasta ve hasta yakınları.. Böyle olması biraz normal aslında..

    Ben de, rahmetli babama sağlığımla ilgili çok şeyi anlatamazdım.

    Annene ve babana buradaki yazıları okumasını söyle..

  12. #42
    Üye
    aycuhan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.04-2007
    Son Giriş
    07.01-2011
    Saat
    14:04
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    92
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Evet arkadaşlar genzime sıvı, katı yiyecekler hatta uyurken tükmüğüm bile kaçıyor. Kaç kez ölümden, sırf genzime kaçan yiyecek yüzünden, son anda döndüm,döndürüldüm. Nefessiz kaldım, öksürüklere boğuldum, başkasının müdahalesi gerekti. Bu tamamen hastalığımızdan kaynaklanıyor. Açıklaması da şöyle. Hastalığımdan dolayı sık sık va az miktarda nefes alıyorum. Bazen tam ağzımdaki yiyeceği yutarken nefes aldığım için yemek borusuna gitmesi gereken nefes borusuna kaçıyor. Birşey yiyip içerken çok dikkatli davranıyorum.Ağzınızda birşey varken asla konuşmayın,yatar vaziyetteyken birşey yiyip içmeyin,çok bayat ekmek yemeyin,yanınızda mutlaka su bulundurun.Ne zaman olacağı belli değil. Ben bir de bol bol sakız çiğnemekte buldum çareyi.Sakız çiğnediğim dönemlerde genze kaçma sorunu azaldı.EN ÖNEMLİSİ.SOLUNUM EGZERSİZLERİ YAPMAK.Bunu ihmal etmeyin.Bilmeyenler için anlatayım.Burundan alıp gögüs kafesini şişir, ağızdan ver nefesi. En az 20 tekrar.Sonra gene burundan alıp karnını şişir, ağızdan ver nefesi.Gene 20 tekrar.En son da yine aynı şekilde sağ ve sol diyafram için yapacaksınız 20şer kez.Kolay gelsin....

  13. #43
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Genize gıda kaçması ile ilgili görüşi ve tecrübelerini bizimle paylaştığın için teşekkürler aycuhan. Kaynaklandığı yer konusunda benim düşüncelerim biraz daha farklı.. Biliyorsunuz; bizim hastalığımız basitçe beyinle kaslar arasındaki koordinasyon bozukluğu şeklinde tanımlanıyor. Sıvı içmek ya da gıda almak eylemi de yine bu organların koordineli çalışmasına sıkı sıkıya bağlı.. Bu koordinasyon bozuk olduğunda sonuç ortada..

  14. #44
    Üye
    aycuhan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.04-2007
    Son Giriş
    07.01-2011
    Saat
    14:04
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    92
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    haklsın baben abi, asıl söylemeye çalıştığımı söylemişsin.Ağzına sağlık. Bozuk koordinasyonumuz orada da etkiliyor bizi.Arkadaşlar,solunum egzersizi yaparken nefesi alıp şişirdiğinizde 5'e kadar sayıp,nefesinizi yavaş yavaş bırakmayı unutmuyorsunuz.Ben yazmayı unutmuşum da... ops:

  15. #45
    Üye
    hüllü Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilya
    Üyelik Tarihi
    11.01-2007
    Son Giriş
    29.01-2011
    Saat
    18:50
    Yaşadığı Yer
    bolu
    Mesaj
    141
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    slm arkadaşlar;
    ben ayaklarımın şişmesi için ftr lerle görüştüm,uzun süre oturanlar ayaklarını arada bir uzatıp dinlendrmeleri ve yukarı kaldırmaları şart,bir de çalışanlar için Trım Bıke diye bir spor aleti var google yazın bulursunuz,katologda görüp gösterdim çok iyi fikir olduğunu söylediler,hemen aldım ve iş yerinde kullanıyorum,hareketsiz kalmamış oluyorum tavsiye ederim, bir de dizleri güçlendirmek için Baben abinin daha önce gösterdiği hareketleri ve ben birde diz kuvetlendirmek için lateral stepper diye bi spor aleti aldım,yürüme bandını datavsiye ederim ftrler de öneriyo,son olarak ayakkabılarımın içine med verdiler,ayağın şekline göre alçı ile ölçü alıp yapıyolar,dizlere kadar,çok daha rahat yürüyorum bu medleri mutlaka sorun tasiye edrim...
    herkese hayırlı günler... :lol:




Sayfa 3 / 13 İlkİlk 1234567 ... SonSon