Sayfa 2 / 13 İlkİlk 12345612 ... SonSon
Toplam 184 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    lülü Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2007
    Son Giriş
    06.06-2007
    Saat
    20:54
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    bana anlatın bu friedreich i ... bende öleim freidreich yani onyedi yaşmdan beri aslnda onbeşde başladı. ama dr.lar bana bööle bişe demedi yaani spor falan. ne biliim, yedi kuşak öncesi genini taşıyosun dediler we kestiler. şu anki durumu bilmiyorm çünkü gitmeyi istemedim. çünkü anlamıyorum! neyse bi ara hastanede yattm beş ay önce anemi olduğum için kan werdiler. burda sordular noldu sana diye anlattm bende we dr.un biri sen friedreich ataksisi olamassn dedi. ben bilmiyorm şmdi olay ne? sinirleniyormda çok bu olaya çünkü çok garip bişey. :cry: ama sizi bulduğuma sewindim... :wink:

  2. #17
    Üye
    lakoste Avatarı

    Gerçek Adı
    TOLGA..
    Üyelik Tarihi
    13.12-2006
    Son Giriş
    12.12-2017
    Saat
    23:16
    Yaşadığı Yer
    ANADOLUM
    Mesaj
    574
    Alınan Beğeniler
    12
    Verilen Beğeniler
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: lülü
    bana anlatın bu friedreich i ... bende öleim freidreich yani onyedi yaşmdan beri aslnda onbeşde başladı. ama dr.lar bana bööle bişe demedi yaani spor falan. ne biliim, yedi kuşak öncesi genini taşıyosun dediler we kestiler. şu anki durumu bilmiyorm çünkü gitmeyi istemedim. çünkü anlamıyorum! neyse bi ara hastanede yattm beş ay önce anemi olduğum için kan werdiler. burda sordular noldu sana diye anlattm bende we dr.un biri sen friedreich ataksisi olamassn dedi. ben bilmiyorm şmdi olay ne? sinirleniyormda çok bu olaya çünkü çok garip bişey. :cry: ama sizi bulduğuma sewindim... :wink:
    hülya banada ilk duydugumda sag kulak zarın kirlidir dediler gittim dr baktımm kulaktan degil sonra norolojiye gittim mr tomografi e vit b12 vit derken nerden baksan 2 ay bu testler sürdü sonra serabel atax dediler en sonunda falısın diyip işin içinden çıktılar tedavi yok dediler 1 ay bunalıma girdim hatta intiharı bile düşündüm pisikologa gittim 8 seyans benim için herşey bitmiş gözüküyodu artık.
    bilmiyorum beni fa arkadaşlarımın içinde tanıyanlar vardır nsl sempatik birisi oldugumu ama gel gelerim şimdi sorhoş gibi yürüyorum ALLAHA binlerce şükür böle kalmasını istiyorum ama tedavi konusunda umutluyum İNŞALLAH düzelecez bee hülya karamsar olma sakın

  3. #18
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili Nil,

    Forumun yaşça en kıdemli fa'lısı olarak aramıza hoş geldin diyim.

    Hastalığımız, dünya çapında az görülen bir hastalık olduğu için, doktorların teşhis ve tedavi yöntemleri konusunda aciz kalmalarından normal bi şey yok.. Benim teşhisim 36 yaşımda konulmuştu..

    İlk önerim: Bu forumdaki ( http://www.engelliler.biz/forum/viewforum.php?f=98 ) bütün mesajları okuman olacak.. Henüz "dört dörtlük oldu" diyemesem bile, "bildiklerimizi paylaştığımız" bir forum haline geldi. Sorularının çoğuna cevap bulabileceğine eminim. Yine de aklına takılan bir şey olursa "yeni başlık" açabilirsin..

    Spor konusu biraz ilginç ve önemli! Fa, bir kas hastalığı olmadığı halde, ileriki yaşlarda hareketsizlikten doğan kas zayıflaması oluyor. Bunun da önüne geçmenin –şu an için- tek yolu: Ağır olmayan ama düzenli olarak spor yapmak! Ne kadar erken yaşta başlarsan yararını o kadar erken hissedersin. Aslına bakarsan, sadece hastaların ya da sporcuların değil, herkesin spor yapması gerekli..
    Forumda "[FA] Ve Spor" başlığı da açtık: http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?t=21823

    Şimdilik son olarak, bütün arkadaşlardan, kesinlikle moralini/zi bozmamanı/zı ve "niye ben" yerine "niye ben olmayayım ki" diye sormayı denemeni/zi önereceğim.

  4. #19
    Üye
    lülü Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2007
    Son Giriş
    06.06-2007
    Saat
    20:54
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    teşekkr ederm abi benmki sadece olayı kaldıramamk şmdi... ama geçicek eminim! kaldıramıyorm artk bu neden ben değilde nasıl ben... 8) neyse öğreneceğim çok şey war hoşbulmuşum tekrar... iiiki warsınız, ben bazı şeyleri yeni öğrendim we kafam çok karışık! daha çok şey öğrenecem şimdilik bukadar görüşürüz sonra :wink:

  5. #20
    Üye
    hüllü Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilya
    Üyelik Tarihi
    11.01-2007
    Son Giriş
    29.01-2011
    Saat
    18:50
    Yaşadığı Yer
    bolu
    Mesaj
    141
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hoşgeldin Nil;
    Ben hüllü Metin ben sanmış...çok güldüm,bide bana msn sana bişeyler yazdım cvp vermiyosun dedi,,Muzip çocuk Allah onuda hepimizide güldürsün..Canım, Baben abi sana daha tecrübli olarak cvp yazmış ama İst dasın galiba Çapa ünvi.gittinmi Sana dr.ismi vereyim ben ona gittim tabi sen bilirsin..Prof Dr.Feyza Deymeer, eğer teşhis doğruysa egzersiz üzerinde yoğunlaş,öğrnene kadar neler yapacağını fizyoterapistten yardım al. K.İ.B görüşürüz...

  6. #21
    Üye
    lülü Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2007
    Son Giriş
    06.06-2007
    Saat
    20:54
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    inş cicim yaa bekliyorum oynatacam yokkksa :? önce aklım almıyodu iki hafta önce şimdi öğrendim tam anlamyla we sadece 2009 u bekkkkliyorm her nekadar inanmasmda :wink: umut işte!

  7. #22
    Üye
    hüllü Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilya
    Üyelik Tarihi
    11.01-2007
    Son Giriş
    29.01-2011
    Saat
    18:50
    Yaşadığı Yer
    bolu
    Mesaj
    141
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: lakoste
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: lülü
    bana anlatın bu friedreich i ... bende öleim freidreich yani onyedi yaşmdan beri aslnda onbeşde başladı. ama dr.lar bana bööle bişe demedi yaani spor falan. ne biliim, yedi kuşak öncesi genini taşıyosun dediler we kestiler. şu anki durumu bilmiyorm çünkü gitmeyi istemedim. çünkü anlamıyorum! neyse bi ara hastanede yattm beş ay önce anemi olduğum için kan werdiler. burda sordular noldu sana diye anlattm bende we dr.un biri sen friedreich ataksisi olamassn dedi. ben bilmiyorm şmdi olay ne? sinirleniyormda çok bu olaya çünkü çok garip bişey. :cry: ama sizi bulduğuma sewindim... :wink:
    hülya banada ilk duydugumda sag kulak zarın kirlidir dediler gittim dr baktımm kulaktan degil sonra norolojiye gittim mr tomografi e vit b12 vit derken nerden baksan 2 ay bu testler sürdü sonra serabel atax dediler en sonunda falısın diyip işin içinden çıktılar tedavi yok dediler 1 ay bunalıma girdim hatta intiharı bile düşündüm pisikologa gittim 8 seyans benim için herşey bitmiş gözüküyodu artık.
    bilmiyorum beni fa arkadaşlarımın içinde tanıyanlar vardır nsl sempatik birisi oldugumu ama gel gelerim şimdi sorhoş gibi yürüyorum ALLAHA binlerce şükür böle kalmasını istiyorum ama tedavi konusunda umutluyum İNŞALLAH düzelecez bee hülya karamsar olma sakın
    Bana teşhis 4 senede zor konuldu. hacetepede çektiğimi bi ben bi Allah bilir, neler demedilerki; bacağının biri uzun bri kısa yok kalça çıkıklığı. hatta gözlerinde şaşılık var dediklerinde çok sevinmştim, çaresi var diye,
    önce hastalığı kabullenmeliyiz, neyle savaşacağımızı bilirsek daha güçlü oluruz, niye ben sorusu olmamalı aklında yoksa savaşı baştan kaybedersin, başarı için önce sabır, tabiri cahize bi adama 40 gün deli dersen deli olur, başarıcam dersen mutlka başarırsın, tabi yürekten inanıp çalışırsan, engelli olmanın eksileri kadar artısı da var, mesela otobüste ayakta kalmıyorsun biyerde sıra beklemiyosun her zaman olmasa da çoğu zaman öncülüğün var. bırakın keyfini çıkarın, sağlııklı insanların da bi sürü sorunu var...
    Baben abinin dedği gbi, kas hastalığı deil ama hareketsizlikten doğan kas zayıflığı oluyor. Özellikle denge ve koordinasyon hareketleri çok önemli..Bunun için mutlaka önerim bi fizyoterapistten yardım almak..
    Herkese iyi akşamlar.. Herşey yoluna girecek önce inanın sabredin ve çalışın..

  8. #23
    Üye
    ahmetserkan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.03-2007
    Son Giriş
    10.05-2008
    Saat
    00:25
    Yaşadığı Yer
    kocaeli
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    şu an 32 yaşındayım, yürüyorum ama hafif alkol almış insanlar gibi 27 yaşında teşhis konuldu korkmana gerek yok denildi ama her geçengün biraz daha kötüye gidiyorum.nereye kadar gidecek merak ediyorum bu durumda olan kişiler varsa konuşmak isterim.ayrıca kardeşimde fa lı o küçük yaşta yakalandı şu an tekerlekli sandalyede hayatını sürdürüyor.son gelişmeler nelerdir artık takip etmiyorum takip edenlerden iyi haberler bekliyorum serkan.

  9. #24
    Üye
    hüllü Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilya
    Üyelik Tarihi
    11.01-2007
    Son Giriş
    29.01-2011
    Saat
    18:50
    Yaşadığı Yer
    bolu
    Mesaj
    141
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hoşgeldin;
    Sitedeki bütün bölümlerdeki yazıları okursan gelişmeleri görürsün.Valla bizimde yavaş yavaş ilerliyor gittiği yere kadar gider boşver,sonunu düşünme neler yapabileceğini öğren,mutlaka spor yap,Allah hepimizide kurtarsın ..

  10. #25
    Üye
    kürşat99 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.09-2005
    Son Giriş
    02.05-2008
    Saat
    21:50
    Mesaj
    105
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrb ahmetserkan,uzun zamandır internete giremiyordum başka sağlık problemlerim oldu hastanede yattım 31 gün neyse
    öncelikle sizde bu hastalık kaç yaşında başladı.duyumlarıma göre en son 24 yaşına kadar olurmuş.24 yaşından sonra olmazmış.
    irtibata geçtiğim bi friedreich ataksisi olan bi bayanın durumu kötü olmasına rağmen,abisi tek başına yürüyebiliyormuş ve durumu iyiymiş ama aynı zamanda ilerliyormuş.yanı kendi geliştirdiğim olguya göre bu hastalık kimilerinde çok hızlı,kimilerinde hızlı,kimilerinde orta,kimilerinde ise çok yavaş ilerliyor.sanırım sizdede yavaş ilerleliyor.büyük bi gelişme şuan yok gibi ama takip ettiğim alman sitelerinden ve görüştüğüm bi türk doktorundan duyduğum kısa zamanda büyük gelişmeler olacak İnşallah.

  11. #26
    Üye
    hüllü Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilya
    Üyelik Tarihi
    11.01-2007
    Son Giriş
    29.01-2011
    Saat
    18:50
    Yaşadığı Yer
    bolu
    Mesaj
    141
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kürşat slm,
    yazını okuyunca bi geçmiş olsun diyim dedim..İnş önemli bişey yoktur..kendine dikkat et..

  12. #27
    Üye
    kürşat99 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.09-2005
    Son Giriş
    02.05-2008
    Saat
    21:50
    Mesaj
    105
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    a.s. hüllü çok çoook teşekkür ederim.diğer msnde sizinle görüştük sanırım bi kez.durum önemli gibi sıvı gıdalar benim hep genzime kaçardı(halk arasındaki tabirle)genze kaçan şeylerde mideye değil ciğere gidermiş ya bundan olsa gerek yani friedreich ataksisi olan hastalığımızdan veya üşütmeden veya başka durumdan dolayı ciğerler iltahap almış,bronşit zatüreye çevirmiş,ciğerler su toplamış...yani çok zordu,sağlık personeli olduğunuz için siz daha iyi bilirsiniz.aralıklı 31 gün hastanede yattım.çok kötüydü ama şimdi Allah'a çok şükür iyiyim neyse çok anlattım sağlıklı ve mutlu kalın dileklerimle...

  13. #28
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Geçmiş olsun Kürşat..

    Bu konuda diğer engelli gruplarından ve sağlıklı insanlardan daha dikkatli olmalıyız.. Çünkü bağışıklık sistemimizin zayıflaması sonucu kolay atlatamıyoruz böyle durumları.. Ve normale dönmemiz daha bir zor oluyor.



    ahmetserkan, sevgili hüllünün dediği gibi, forumdaki ( http://www.engelliler.biz/forum/viewforum.php?f=98 ) yazıları okuman bile sağlığında bazı şeylerin daha iyiye gitmesine neden olacaktır, inan.

  14. #29
    Üye
    kürşat99 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.09-2005
    Son Giriş
    02.05-2008
    Saat
    21:50
    Mesaj
    105
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    tşkler sağol baben
    acaba benim anlattığım durum friedreich ataksisi hastalığından dolayımı kaynaklanıyor yoksa;diğer durumlardanmı(soğuk alğınlığı vucut yapısı vs...)kaynaklanır acaba

  15. #30
    Üye
    savaş savaş Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.11-2006
    Son Giriş
    19.07-2010
    Saat
    14:36
    Mesaj
    31
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    sevgili kürşat çok geçmiş olsun.belirttiğin genze sıvı kaçması benimde şikayetçi olduğum dertlerim arasında.aramıza tekrar hoşgeldin.




Sayfa 2 / 13 İlkİlk 12345612 ... SonSon