Sayfa 2 / 4 İlkİlk 1234 SonSon
Toplam 59 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Bu sayfa biraz daha anlaşılır galiba :wink:
    http://www.alacrastore.com/search/Catana

  2. #17
    Üye
    Rekursion Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.12-2003
    Son Giriş
    18.03-2017
    Saat
    16:40
    Yaşadığı Yer
    Alamanya
    Mesaj
    618
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ehumm, bi yanlish anlama var gibime gelio :?
    alacra store sitesinde ilaci degil, ilacla ve ilac markasinin sahibi santhera'yla ilgili bilgileri siparish edebilirsinis gibi gibi gibi...


    catena'nin fiatiyla ilgili bakindim ama görebildigim kadariyla canada'li fa'lilarin bile net bi bilgisi yok (*)... mySpace.com'a konuyla ilgili yazilan mesajlarda okuduklarima göre (bi, iki alinti ekledim ashagiya) catena tedavisi yillik en az 50 bin dolar'a mal oluomush... bu fiat kanada'da onaylanan iki dozdan biri olan düshük doza aitmish... (düshük doz: kilosu 45kg'den düshük olanlar icin günlük 450mg, 45 kilodan yukari olanlar icin günlük 900 mg; yüksek doz: 45 kilonun altindakiler icin günlük 1350mg, üstündekiler icin günlük 2250... yani hastanin kilosuna, durumuna ve ihityacina göre günlük doz 450mg ve 2250mg arasinda degishebiliosa, yillik masraf da 50 bin dolar ile kac bin dolar arasinda degishebiliceni buyurun, siz hesaplayin :-|)... gerci kanadalilarin saglik sigortalari büük ölcüde karshiliomush masrafi ama tr'den siparish etmek isteyen arkadashlarin saglik sigortalari ne der, sizler daha ii bilirsinis... unutmayin ki bu ilaci ancak ömür boyu (ya da fa'yi kökten yok eden yeni bi tedavi cikincaya kadar) kullanirsaniz ishe yarar... akil vermek gibi olmasin ama bence siz bi an önce doktorlarinizla görüshüp idebenone kullanmaya bashlayin...

    You see, Catena comes in 2 doses; child/small adult, and adult. For the smaller dose, the cost is roughly $50, 000 per year. Our Universal Health Care system will pay most of it, Santhera will cover most of the rest, but the FAER must still pay about $2-4, 000 per year.

    That’s if you have good medical coverage.

    Whoever this mystery FAer is, they have private insurance, and paid the rest themselves. I’m assuming that they are very wealthy. (kaynak)
    No matter what percentage your insurance will cover, Santhera will ensure that you get the treatment at no charge.
    Since Catena will not be a high demand drug, it won’t be available in regular pharmacies. GMD Distributing has set up a Canadian phone number for the ordering process. The drug will be sent to your door!
    Contact your neurologist, and give them the phone number 1-866-270-1733. At this number, your neurologist can learn all they need to know, and set you up with a registration to have you on the first official FA treatment!

    Glenn ter Borg
    President, BCAS
    (kaynak)
    (*) sevgili lazuli, fiatla ilgili internaf'daki linki tekrar bulduysan, paylashir misin? merak ettim gercekten, shimdiden saol ...


    ***
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: ribozyme
    Verdiğim rahatsızlık dolayısıyla herkesten tekrar özür diler, bundan sonra konuyla ilgili mesajlara sadece ÖM yolu ile cevap vereceğimi bildiririm.

    Herkese tekrar polemiksiz, bol paylaşımlı, huzurlu ve yeni bilgilerin aktarıldığı bir forum dilerim.
    walla, ben shahsen senin mesajlarini burda (ve hatta sadece burda degil, mümkünse diger forumlarda da) okumaya devam etmek istiom... ve bu konuda yalniz olmadigimdan o kadar eminim ki ...


    herkese selamlar ...

  3. #18
    Üye
    aycuhan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.04-2007
    Son Giriş
    07.01-2011
    Saat
    14:04
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    92
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar Merhaba,
    Aycuhan rumuzlu üyenin ağabeyiyim. İlaç konusundaki hassasiyetlerinizi, ümitlerinizi, hayal kırıklıklarınızı bir FA'lı yakını olarak çok iyi anlıyorum.
    Herbirinizin merakla beklediği bu ilaçla ilgili tüm belgeleri ve yazdıklarınızı okudum. İngilizce'min yettiği kadar çevirileri yaptım. Kardeşimle beraber sizleri de aydınlatmayı borç bildim. Sırasıyla:

    1. "CATENA® is a medicine containing 150 mg of idebenone per tablet, an analogue of coenzyme Q10 that participates in the production of energy in body cells."

    Kanada sağlık dairesi (bakanlığı) verilerine göre: Catena içerisinde 150 mg. İdebenone ihtiva eden coenzyme Q10 benzeri bir ilaçtır ve vücut hücrelerinin enerji üretiminde rol oynar.

    http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/prodp...117672-eng.php

    2.CATENA® should be administered orally three times a day with food. Food increases the bioavailability of idebenone.
    Patients weighing 45 kg or under: 150 mg (one tablet) three times a day (total: 450 mg/day).
    Patients weighing over 45 kg: 300 mg (two tablets) three times a day (total: 900 mg/day).

    Available clinical data indicate that some patients may benefit from a higher dose as indicated below.
    Patients weighing 45 kg or under: 450 mg (three tablets) three times a day (total: 1350 mg/day).
    Patients weighing over 45 kg: 750 mg (five tablets) three times a day (total: 2250 mg/day).

    The decision to use a higher dose should be made by the treating physician based on clinical judgement.


    Santhera Pharmaceuticals Genel Müdürüne göre Catena günde üç defa ağız yoluyla tok karnına alınması gerekir. Yiyecek idebenonun biyoyararlılığını arttırrır.
    45 kg.ın altındaki hastalar 3x150 mg (1 tablet) = 450 mg
    45 kg ve üzeri hastalar 3x300 mg (2 tablet) = 900 mg
    Mevcut klinik verilere göre uygulanan aşağıdaki yüksek dozlar bazı hastalarda faydalar sağlamıştır. Bu doz tedavisi kararı doktorunuzun klinik bulgulrla vereceği bir karardır.
    45 kg.ın altındaki hastalar 3x450 mg (3 tablet) =1250 mg
    45 kg ve üzeri hastalar 3x750 mg (5 tablet) =2250 mg

    http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/prodp...117672-eng.php

    3.The Company's first product, SNT-MC17 (INN: idebenone), has received a marketing approval with conditions from Health Canada to treat Friedreich's Ataxia and is marketed under its brand name CATENA®.

    Bizzat Catena'nın üretici firması Santhera'ya göre: Catena Fa hastalığı için Kanada Sağlık Dairesi (Bakanlığı) tarafından pazarlanılmasına izin verilmiş idenenon'un ticari adı (markası)dır.

    http://www.santhera.com/index.php?do...43&newslang=en

    4.Catena has received a marketing approval with conditions (NOC/c) from Health Canada and is marketed in Canada by Santhera's wholly-owned subsidiary, Santhera Pharmaceuticals (Canada), Inc. Catena is distributed through a specialty pharmacy model that allows product to be shipped directly to patients' homes.

    Yine Santhera'ya göre: Catena Kanada Sağlık Dairesi (Bakanlığı) tarıfndan koşullu izinle piyasaya tamamıyla kendisine ait yan bir kuruluş vasıtasıyla sürülmüştür ve hastaların kapılarına kadar ulaştırılan özel bir eczacılık yöntemi ile dağıtılmaktadır.
    Yaptığım tüm araştırmalara rağmen Catena'nın fiyatı ile ilgili net bir bilgiye ulaşamadım. Arkadaşların yukarıda verdiği linkler maalesef ilaç ile ilgili olmayıp Santhera firmasına ait tahvil, hisse senedi, kıymetli kağıt ve değerlendirmeleri ile ilgilidir. Bu aşamada Rekursion rumuzlu üyenin mesajı imdada yetişti onu da birazdan incelleyeceğim. Santhera firmasının halkla ilişkiler müdürüne bir mail attım ve tüm merak ettiğiniz soruları sordum. Cevapları alır almaz sizlere de aktaracağım.

    5.The problem is with the pharmaceutical company, Santhera. They’re gouging the system.
    The second problem; Idebenone is now patented by Santhera and soon to be classified as a controlled drug This means that Idebenone from Bulk Nutrition will soon not be allowed to enter our country. FAers will be forced to pay Santhera this unreasonable amount.
    Santhera is now attempting to get it’s hooks into the USA with FDA approval, which would do the same there. Instead of paying $100 a month for BN Idebenone, you can expect an insane mark-up.
    Santhera is doing favours for no one...except themselves.


    Tüm metni inceledim, myspace portalında ataxsians adlı grup üyesi üç kişi arasındaki yazışmaya göre: Catena idebenonun ticari adı ve yüksek dozda kullanılan hali. Tedavi masrafı en küçük dozda yıllık 50.000 $. Sigortaları ve Santhera firmaları bunun tamamına yakınını karşılasa da yine de hasta başına yıllık 2000 - 4000 $ masraf düşüyor. Problem olarak firmanın ilacı tekelleştirerek, reçetesiz satılan enzim kategorisindeki idebenon'un bulunmasını, Amerika'ya girmesini engelleyerek FA hastaları için kabul edilemez orandaki fahiş fiyatlı bir tedavi haline getirecek olması olarak ifade ediliyor. Hemen burada belitmeliyim ki bu forumdakilerde Catena kullanmış değiller ve ilaç fiyatı hakkında nereden bilgi aldıkları meçhul. İlacı kullanan bir isimsiz Kanada'lının varlığından bahsediliyor.

    http://forum.myspace.com/index.cfm?f...55E7F286715599

    Özetle; daha önce forumda bu konuyla ilgilenen ve mesaj atan arkadaşlar kimi zaman bibirlerini yanlış anlamalarından, kimi zaman Türkçe'ye kullandıkları diller kadar hakim olamadıklarından net bir bilgi sunanamamışlar. Hepimiz için büyük bir umut ve muamma olan Catena hakkında beğensek de beğenmesek de elimizdeki bilgiler bunlar. Bu arada Catena'nın İdebenon olmasından dünyanın sonuymuş gibi sunulmasından çok rahatsız oldum. İsmi her ne olursa olsun FA hastalarına fayda sağlayan herhangi bir ilaç olması önemli değil mi?
    Kız kardeşim günde 1200 mg. idebenon kullanıyor ve faydasını görüyor ve ben bundan sonra Catena'yı keşfetmek yerine doktoruna sorup günlük 2250 mg. kullanımının sakıncalı olup olmadığıyla ilgileneceğim.
    Lütfen arkadaşlar : Umudun bittiği yerin ardı yoktur. Umutlarınız hiç bir zaman tüketmeyin!!!

  4. #19
    Üye
    Sibel972 Avatarı

    Gerçek Adı
    sibel
    Üyelik Tarihi
    05.10-2007
    Son Giriş
    04.11-2016
    Saat
    14:13
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    130
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    burcunun abisi sen kafamı iyice karıştırdın burcuyla konuştum pek fark yok dedi sadece kalbi rahaaatlamış bide idebone ile catena aynı ilaçsa catena niye çıktı mutlaka bi artısı vardır

  5. #20
    Üye
    aycuhan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.04-2007
    Son Giriş
    07.01-2011
    Saat
    14:04
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    92
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kalbimdeki rahatlama hayat kalitemi çok etkilediği için, abimin bunu fayda olarak görmesi çok olağan Sibel ablacım

    İdebenone içmeden önce kalp ilacımı içmekte yarım saat geciksem, kalbimde deli gibi çarpıntı oluyordu. Bu bile hayat kalitemi çok farkettirdi. Fa ya faydası ne, yıpranan sinir hücrelerimizi napıyor onu bilemem. Dr a henüz gidemedim baktırayım ne etkisi olmuş. Daha güçlüyüm,daha aktifim, daha az yoruluyorum. Bu bile bana büyük lüks.

    İLACI İÇİN YADA İÇMEYİN AMA KALBİNİZİ KORUYUN!

    Catena hakkında kişisel bir yorum yapamayız. Abimin yazdıkları sitelerden edindiği bilgiler. Sabırla bekliyoruz...

  6. #21
    Üye
    aycuhan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.04-2007
    Son Giriş
    07.01-2011
    Saat
    14:04
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    92
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar tekrar Merhaba,
    Sanırım kendime rumuz alsam daha iyi olacak) Ben aycuhan’ın ağabeyiyim. Sibel hanım’ın kafa karışıklığını çok iyi anlıyorum. Catena bir muamma olarak hayatınızın ortasına yerleşti ve hakkında çok spekülasyon var. Özetle söylemek gerekirse, aslında Lazuli61 rumuzlu arkadaşın defalarca ifade ettiği gibi Catena=Idebenon .
    Catena 150 mg. hap (tablet) şeklindeki idebenon’dur. Yanılmıyorsam 180-270-450 tablet içeren formları bulunmaktadır. Bu bilgiler Santhera (üretici firma) ve Kanada Sağlık Dairesi tarafından verilmiştir. Catena’nın içinde muhakkak birkaç madde daha vardır ama esasen etken madde olarak idebenon içermektedir.
    İdebenon koenzim Q10’un kısa zincirli sentetik bir analoğu (eşdeğeri). İdebenon hücrelerde ATP üretimini arttırıyor ve yeterli ATP üretememek FA'lıların sorunu Bu bilgiler ribozyme rumuzlu üye tarafından bu mesajların 1. ve 3. sayfalarında ve alpay rumuzlu üye tarafından mesajların 4. sayfasında verilmiştir. Tekrar ve dikkatlice okumanızı tavsiye ederim
    İdebenon kullanımıyla kalp hipertrofisini azaltmada ve mitochondrial cardiomyopathy tedavisinde faydalı bulgular elde edilmiş. Bu bilgiler de aşağıdaki linkte :
    http://idebenone.org/

    Bu konuda aynı şeyleri tekrar tekrar anlatmak istemiyorum, kardeşime özel mesajla ulaşan arkadaşların ortak sorusuna cevap vermek için buradayım.

    İDEBENON’UN YURTDIŞINDAN TEMİNİ:


    İlk olarak sosyal güvencesi olan arkadaşlar gözümüz aydın idebenon ithal ilaç kapsamına alındı. Bu aşamada şu konunun altını çiziyorum: Arkadaşlar ithal ilaç kapsamına alınan Catena değil. Türk Eczacılar Birliği listesine göre ithal ilaç kapsamındaki:
    Idebenone 150 mg 1 x 30 tablet (kodu=W1531199). http://www.teb.org.tr/index.php?modu...y=it_ilac_list

    Burada anlatmak istediğim şu: Sizin aldığınız raporlarda Catena adının geçmesinin hiçbir önemi yok. Eczacılar Birliği Sağlık Bakanlığının izni ile yurtdışından 150 mg.lık tablet şeklinde idebenon getirtmekle yükümlü, markası Catena olabilir veya başka bir marka da olabilir. Zaten piyasaya hemen 150 mg.lık idebenonlar çıkmış.

    İdebenonu sosyal güvenlik kurumu aracılığıyla getirtecek arkadaşlar Türk Eczacılar Birliği’nin web sitesindeki yurt dışından ilaç temini adlı bölümden tüm prosedürü öğrenebilirler:
    http://www.teb.org.tr/index.php?modu...tay=ii_basvuru

    Sosyal güvencesi olmayan ve sosyal güvenlik prosedürünü beklemeye tahammülü olmayan veya ilaç temin edilene kadar kullanmaya başlamak isteyen arkadaşlar:
    İdebenon Amerika’da herhangi bir marketten de alabileceğiniz bir vitamin (anti-oksidan). İnternette’de bir çok siteden sipariş edilebiliyor. Biz bildiğimiz en ucuz tedarik yolunu sizlerle paylaşacağız: Lütfen sonuna kadar dikkatli okuyun.

    1 kutu 150 mg. idebenon (30 tablet) 39.95 $
    4 kutu alırsanız 4x 34 $ = 136 $
    12 kutu alırsanız 12x28 $ = 336 $ (bkz: http://www.smartnutrition.info/idebenone.html)

    Bu siparişle 336 $ karşılığında 12 (kutu) X 30 (tablet) X 150 mg = 54gram idebenon alabilirsiniz.
    Oysa bu sitede: http://www.cognitivenutrition.com/in...&product_id=77
    20 gram’lık idebenon 28.49 $ a sipariş edilebiliyor.
    Bir başka deyişle bu yolla 336 $ karşılığında 235 gram idebenonunuz oluyor.

    Tek yapmanız kapsül doldurma aparatından bir defaya mahsus almak (maalesef bunu başka siteden almalı ve 14.95 $ lık aparat için 20 $ kargo parası vermelisiniz.
    https://capsuleconnection.com/index....id=2&Itemid=28 ve
    İlacın satıldığı siteden 10.50 $ mal olan 1000 adetlik ‘0’ numara boş kapsüllerden sipariş etmek
    http://www.cognitivenutrition.com/in...product_id=225
    Ve kendi idebenon kapsüllerinizi hazırlamak. Biz bu yolla mayıs ayından beri getirtiyoruz ve 400 mg. lık kapsüller hazırlayarak kız kardeşime 3 tertip içiriyoruz.

    Dikkat Etmeniz Gerekenler:

    1. Site ilk başta üyelik istiyor, üyelik kaydını ve sipariş aşamalarının tümünü mümkünse İngilizce bilen biri yardımıyla yapın.
    2. Kargo ücreti 18 $ civarında (6 şişe ilaç + 1 paket kapsül)
    3. Ödemeyi kredi kartıyla yapabilirsiniz ama hiç tavsiye etmem. Bunun yerine muhakkak sanal kart kullanın. Sipariş miktarınız kadarı sanal karta yükleyin yeter.
    4. Ödemeyi western union ve bunun gibi yollarla havale olarak da yapabilirsiniz.
    5. Kullanacağınız kapsüller ve kapsül doldurma aparatı (sitede makine diye geçiyor ama sizi aldatmasın ) 400 mg. lık kapsüller hazırlayacaksanız mutlaka ‘0’ numara olmalıdır.
    6. Kapsulleri nasıl dolduracağınızı fotoğraf ve video olarak aşağıdaki linkten görebilirsiniz:

    http://capsuleconnection.com/index.p...d=23&Itemid=42


    İlgili siteler ve linkler paylaşım amacıyla verilmiştir, hiçbir maddi menfaatim yoktur. Bu sitelerden daha ucuza fiyat veren siteleri bilen veya bulan arkadaşlar lütfen bizlerle de paylaşsınlar.

    Çaresiz değil, çare sizsiniz!!!

  7. #22
    Üye
    xcape-1 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.11-2008
    Son Giriş
    28.07-2009
    Saat
    10:45
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bırde bu cetenaın fıyatı ne kadarmış bilen varmıı..

  8. #23
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Catena'nın fiyatı kişiye göre değişiyor.
    Yani ağırlığı falan hesabediliyor ve ona göre kullanacağı doz bulunuyor.

    http://www.engelliler.biz/forum/view...=498512#498512 En son; en küçük doz için yıllık 50.000 $'dan açılmıştı borsa. :lol:

    Türkiye'de kişi başına düşen yıllık ortalama milli gelirin 2013'te 10.099 $ olması tahmin ediliyormuş ki.. Varın gerisini siz hesaplayın..

  9. #24
    Üye
    xcape-1 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.11-2008
    Son Giriş
    28.07-2009
    Saat
    10:45
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yok be abi bu kadar pahalı olamaz. benım oglum her ne kadar dmd li isede bu ilaçın cıkması benı cok sevındırdı.yenı umut oldu bıze. ve fiyat ile ilgili verılen bılgıler emın olun kulaktan dolma. bunlara kulak asmayın. bu kadar pahalı olmayacak bu ılaç merak etmeyın..yanı aspırın gıbıde tabıkı ucuz olmayacagı kesın...

  10. #25
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Valla, ben masumum. :P Arkadaşlar ilgili sitelerden buldukları rakamlarla hesaplamışlar.. Daha pahalı (özellikle kanser) ilaçlarının olduğunu biliyorum. :wink: İnanıp inanmamakta serbestsin tabii.. Ayrıca, ilaç henüz Türkiye'ye gelmedi bildiğim kadarıyla..

    Sadece ilaç değil, benzeri çoğu şey piyasaya ilk çıktığında pahalı olur! Daha sonraları arz-talep yasasıyla dengelenir fiyatı.. Bir de pahalılık görecelidir. Sana göre pahalıdır ama Billy Gates'e göre değildir mesela.. :wink:

  11. #26
    Üye
    thedarkest21 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.10-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Dünya
    Mesaj
    320
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu ilaçhangi hastalıklar için çıkmış.ve ilacın gerçek sitesi nedir.

  12. #27
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    İlacın gerçek sitesi: http://www.santhera.com/ İlaç aslında FA için geliştirildi biliyorum ama DMD ve Parkinson'dan da söz ediyor ilgili sayfalarında..

  13. #28
    Üye
    ivanfer Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.12-2008
    Son Giriş
    18.04-2010
    Saat
    01:29
    Mesaj
    52
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Tekrardan mrb herkese;
    Ben siteden yersiz yere atılan eski rumuzu ile klasnic.
    Sevgili arkadaşlar sizlerle bilgi alış verişi yapmak için siteye geri yazmaya karar verdim.
    Lazuli61 seninle çoğu düşüncelerimiz aynı gibi.Önceden senle hep tartışma içinde içindeydik.Catena idebenone derdin sen bense aksini iddaa ewderdim ve sen haklıymışsın Catena bir kaç artısı olmakla birlikte idebenone imiş.Sen demiştinki Catena çok pahalı,bende sanmıyorum demiştim kendimce.
    Evet catena çok pahalı imiş.Ben gün içinde Türkiyenin önde gelen çoğu Nöroloji profları ile irtibattayım.Hastalığımızın tedavisi için az daha sabırlı olmayı savunuyor geneli.Edindiğim bir bilgi Catena idebenone imiş çok pahalıymış ama catena nın diğer bir adı NOBEN Rusyada kullanımda ve daha da ucuzmuş.

  14. #29
    Üye
    ivanfer Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.12-2008
    Son Giriş
    18.04-2010
    Saat
    01:29
    Mesaj
    52
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    vomanizer;
    (sedat balkanlı için önerilen ve orada bahsi geçen ilaç catena olamaz bence)çünkü catena fa için dendi.als içinse,Rilutex(tabi rulizol adlı ilaç fa içinde kullanıldı diye duymuştum ama etkili sonuç alınamamıştı) adlı ilaç en azından 5 sene öncesinden beri var.oda hala geliştiriliyor sanırım.rilutex adlı ilaç ilk başlarda als nin ilerlemesini azda olsa yavaşlatıyor ve yutak kaslarını güçlendiriyormuş ta o zaman şimdi iyice gelişmiştir belki...
    Catena şimdilik çok pahalı imiş ve türkiyeye yasal olarak(yani ücretini devletin ödemesi) gelmeside şuan zor ama catenanın eşdeğeri olan ilaç NOBEN Rusyada mevcut ve kullanımda imiş ama catena kadar etkili olmaya bilirmiş doktor tecrübem yok ama duyumlarım o yönde diye ima etti.ben noben için uğraşcam yeni yıldan sonra bakalım nolacak.

  15. #30
    Üye
    ivanfer Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.12-2008
    Son Giriş
    18.04-2010
    Saat
    01:29
    Mesaj
    52
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    yok lazuli, zaten idebenone alcam ama kaliteli olursa daha iyi olur dedim kendimce ama doktor dedi idebenone Canadada Catena olarak kullanılıyor ve çok pahalı
    ama demiştiki catena için ilaç ve idebenoneden mg tam olarak hatırlayamıycam,(atıyorum idebenoneden günlük 10 tane alıyosan,catenadan günlük 5 tane çünkü catena daha etkili ama Noben 7 tane)
    İDEBENONE=CATENA=NOBEN
    peki sana şu soruyu sorcam lazuli kafamı tırmalıyor bu soru hep:idebenone;catena ve nobenle aynıda neden aralarında fiyat farkı var ve neden aynı mg larda bunları günlük farklı farklı tanelerde almam öngörülüyor?mesela ben cqenzimi faydasını hissediyorum ama idebenone için terkettim bile...




Sayfa 2 / 4 İlkİlk 1234 SonSon