Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 29 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    2 Ekim 2013

    Gama İnterferonu Frataksini Artırıp Friedreich Ataksisindeki Fonksiyonel Yetersizlikleri Düzeltiyor

    Son blog yazımın üstünden aylar geçti. Çok fazla şey oldu ve bazı ilginç haberleri vermek için bir süredir bekliyordum. Geçen yazdan beri Biomedicine and Prevention Rare Disease Section School of Medicine University of Rome Üniversitesi Bağışıklık Bilimi Departmanı Başkanı Prof. Roberto Testi ile görüşüyordum.

    “Interferon gamma upregulates frataxin and corrects the functional deficits in a Friedreich ataxia model” başlıklı makaleyi gördüm ve daha ayrıntılı bilgi almak için onla iletişim kurdum. Fraxatin protein değerindeki artışla sonuçlanan her araştırma benim için çoook ilgi çekici, ve şu anda yürütülen çok fazla yüksek teknolojili araştırma var. Bu araştırmada hemen ilgimi çeken şey, Interferon gamma'nın halihazırda onaylanmış bir tedavi olması. Bu tedavinin ölçümü Friedreich'in Ataxia'sından (ataxia=kas işlev bozukluğu) tamamen farklı, fakat olay da burada! Güvenli olması ve yan etkileri açısından insanlar üzerinde denenmiş.

    Pek sabırlı biri değilimdir. O makaleyi okur okumaz o tedaviyi şu anda uygulamanın bir yolu varsa onu yapmaya karar verdim. Bir yıl geçti... Doktorlarla, ailemle ve arkadaşlarla riskler, yan etkiler, maliyet vs. hakkında tartıştım. Bu yılın Mayıs ayında Morten ve ben Roma'ya Testi(doktor) ile onun araştırma laboratuvarında görüşmeye gittik. Profesörle çok güzel ve bilgilendirici bir görüşme yaptık ve bazı yardımcılarıyla tanıştık. Norveç’e dönünce tartışmalar devam etti ve sonunda kararımızı verdik; tedavi başlasın!

    Küçük şişedeki büyük umut…
    Başlamadan önce FARS ölçümümü yaptırdım ve fraxatin değerlerimi ölçmek için kan örneklerim alındı.Bu nörologlar tarafından yapıldı. Doktorlarımdan biri reçeteye ilacı yazdı (Norveç’te Imukin olarak adlandırılıyor ilaç) ve hemşire olan annem deri altından ne şekilde enjekte edileceğini öğretti. Haftada 3 defa 100 microgramlık dozlar halinde alıyorsun.

    İlk dozumu 27 Ağustos’ta aldım. Bir saat sonra üşüme ve kafamda ateşlenme gibi nezleye benzer bazı belirtiler yaşadım. Biraz kas ağrılarım da oldu. Yan etkiler o kadar hafifti ki uyuyakaldım ve sabah uyandığımda gayet iyi hissediyordum. Enjeksiyonlar sonrasındaki yan etkiler bir iki hafta sonra zayıfladı ve şu anda neredeyse hiçbir belirti olmuyor.

    Daha ilk günden kendimi daha iyi hissettim. Ailem ve arkadaşlar konuştuğum şeyleri daha rahat duyabildiklerini söylediler. Sonrasında ayakta dururken ve yürürken daha dengeli olduğumu fark etmeye başladım. Dişlerimi ayaktayken lavabodan destek almadan fırçalayabildim ve sandalyeye oturma ihtiyacı duymadan ayakta yemek hazırlayabildim. Sonra enerjik hissetmeye başladım. En dikkat çekici fark buydu. Her gün gün boyu yorgun hissederdim, şimdiyse enerjiğim! Sonunda boşalan pilimi nasıl değiştireceğimi anlamış gibiyim. Eskiye göre iyileşen diğer şeyler: Merdiven inip çıkabilmek, yüzebilmek, nefes alabilmek (!) ve yatakta dönebilmek.

    Kız kardeşlerim skype yoluyla ilk enjeksiyona tanık oldular!

    Evet, her şey placebo etkisi olabilirdi. Beynim iyileşmek için beni motive etmiş olabilirdi. İlk birkaç hafta nasıl hissettiğim hakkında insanlarla konuşmaya cesaret edemedim. Altı hafta sonrasında bunun placebo etkisinden daha fazlası olduğuna inanmak konusunda kendime izin vermeye başlıyorum. Beni yanlış anlamayın, placebo olayını severim ve etkileyici bulurum, fakat friedreich’in ataxia’sını uzun süreli olarak yok edecek herhangi bir şeyi daha da çok severim.

    Başından beri gitgide daha da iyi hissettim. İlk birkaç hafta biraz iniş çıkışlar hissettim fakat sonra daha iyi hissettim. Peki Imukin’de bana daha iyi hissettiren şey nedir? Fraxatin proteini değerini artırması mı yoksa interferon gamma’nın nöronlar üzerindeki direkt etkisi mi? İyileşmeye devam mı edeceğim, yoksa bir süre sonra eski halime mi döneceğim? Sonradan ciddi yan etkileri olacak mı, ne kadar süre boyunca ve ne kadar doz almalıyım? Imkin bir şeyleri gerçekten düzeltiyor mu yoksa bir süre engelliyor mu? Her şeyi kafamda mı kuruyorum? Çok fazla cevaplanmamış soru var şu anda. Henüz kimse bilmiyor. Testi(doktor) ve Roma’daki araştırma laboratuvarı bunlar üzerine araştırma yapıyor, aynı zamanda Amerika’da interferon gamma üzerine bir deneme yapılıyor.

    Şimdiye kadar tek bir sorun yaşadım. Geçen Cuma 2 saatlik thai masajı oldum. Bunun güzel olacağını düşünmüştüm. Görünen o ki sistemim için dayanabileceğinden fazlaydı bu. Masajdan sonraki bir saat içinde Imukin’i başlamadan önceki zamanlarıma döndüm. En azından öyle gibi hissettim, sarhoş gibi geveleyerek konuşmaya başladım, o kadar çok ataxia’m oldu ki Morten içeride yürürken bile bana destek olmak zorunda kaldı, ve tamamen enerjisiz hissettim. Hayal kırıklığına uğramıştım. Gerçekten böyle mi olmalıydı? Her şey mahvolmuş muydu? Daha iyi hissetmem için 3 gün geçmesi gerekti ve dün tamamen iyileştim. Çok rahatladım!

    Daha iyi hissetmek kafamda bir sürü düşünce oluşturdu. Biliyor musunuz, şimdi anlıyorum ki daha iyi olamazdım ( Umarım doğru çevirmişimdir burayı ), bir sene önceki Gunnhild (Gunnhild, yazarın ismi.) gitti ve geri gelmeyecek. Ve daha iyi olmaya, umut ve hayaller taşımaya başladım. Harika ve aynı zamanda da çok korkutucu! Interferon gamma, FA tedavisinde hala başlangıç aşamasında. Araştırmalar, FA hastalarının tedavisinde onay almak için sıkı bir protokol içerisinde ilerliyor. O gün geldiğinde (gelebilirse) Norveç’te kendimiz ödeme yapmak zorunda kalmayacağız. Şimdilik her şeyi kendim ödüyorum.
    Hemşire hazır, kız kardeşler hazır ve ben hazırım... Gidelim!

    Aralık’ta nöroloğum tarafından tekrar FARS ölçümüm yapılacak ve fraxatin ölçümü için tekrar kan örneğim alınacak. Bu çok heyecan verici! Sanırım daha iyi hissettiğimi söylemem doktorlar için pek bir şey ifade etmiyor. Objektif ölçümler kullanmayı daha çok seviyorlar. Şans dileyin! Eğer ölçümlerde bir değişiklik görmezlerse, İtalya’daki araştırma biterse ve Amerika bu işi devam ettirmezse, yine de deneyimlerimden çok fazla şey öğrenmiş olacağım.

    Bu arada FA hastalarındaki enerji düzeyini artıracak bir tedavi bulunmalı (burayı tam çeviremedim) Enerjimiz olsaydı her şey kolaylaşırdı. EPO, steroidler, Imukin falan olabilir… Bir şey bulun işte! (Bazı spor toplulukları bu konuda bilgilidirsanırım)

    Bu konuda tartışılacak çok şey var. Düşündüğüm çok fazla şey var, ve belki diğerlerinin de soruları vardır. Interferon gamma’yı deneyen başkaları varsa deneyimlerini benle paylaşabilir mi? Bu blog yazısı çok uzadı, en iyisi burada bitireyim.

    Son olarak, FA konusundaki bilinci artıranlara, para toplayanlara, harika zekalarını ve bilgilerini FA tedavisi bulmak için kullanan olağanüstü araştırmacılara ne kadar hayran olduğumu söylemek istiyorum. Sizle tanışmasam da hayatımdaki en önemli insanlardansınız! Teşekkürler!

    http://fafysio.wordpress.com/2013/10/02/interferon-gamma/

    blog yazısını türkçeye çeviren yowzah http://forum.donanimhaber.com

    üyesi arkadaşa çok çok teşekürler

  2. #2
    Üye
    çaça Avatarı

    Gerçek Adı
    çağlabüşra karabulut
    Üyelik Tarihi
    15.09-2012
    Son Giriş
    29.10-2017
    Saat
    19:48
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    51
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    biz nasıl alıcaz peki?

  3. #3
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    gunnhild isimli FA hastası kızın 14.kasım.2013 yeni mesajı


    Denge Testim


    İnsanlar sorduğu zaman IFG (Imukin) almaya başlamadan önce nasıl hissettiğimi hatırlamak zorlaşıyor. Karşılaştırma yapmak zorlaşıyor. Kesinlikle biliyorum ki çok daha enerjiğim. Yakınlarda Norveç'le 6 saatlik saat farkı olan Miami'deydim ve yol 24 saat sürüyor (umarım doğru çevirmişimdir burayı, neyse çok da önemli bir ayrıntı değil). Bu herkesin enerjisi için zorlayıcı bir şey. Tüm konaklama boyunca iyi hissettim! Gerçi yürüyüşüm konusunda biraz hayal kırıklığına uğradım. Genelde olduğu gibi zorlandım gibime geldi.
    Bugün, Imukin kullanmaya başlamadan önce FARS ölçümü yaptırdığım zaman dengemin nasıl olduğunu düşünüyordum. İlk testte çok kötü olduğumu hatırladım. Desteksiz kaldığım anda düşüvermiştim. Tüm yarışları kazanmayı amaçlayan bir insan olarak o testleri "kaybetmek"ten nefret etmiştim. Bugün gelişip gelişmediğimi anlamak için testi tekrar denemeye karar verdim. Kız kardeşim videoya çekti, işte burada. Güzel öyle değil mi? Bugün testi geçtim!


  4. #4
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    21 Aralık 2013 gunnhild yeni blok yazısı

    Hizli imukin (bir cesit ilac) güncellemesi;

    Seni daha önceden bilgilendirmeliydim ancak enerjimin artmasiyla beraber yapmam gereken cok is vardi. IFG`den önce yatarak vakit gecirirdim ama artik bu degisti. Yani blog`uma yazmayisim, yoklugum iyiye isaret. Artik cik daha iyi hissediyorum.
    Son 1 aydir dozaji 100 mcg`den 200 mcg`ye yükselttim ve bunu haftada 3 kez tekrarliyorum.
    Yan etkileri;
    100 mcg dozaj kullandigim ilk haftalara nazaran artik daha az yan etki olusmakta. Sanirim bünyem bu ilaca (IFG`ye) alisti. Ancak bazen hafif siddette ates ve kuru öksürük olusmakta. Ates nadiren de olsa kisa periyotta sürmekte. Sayet siddetli boyuta erdiyse paracetamol (agri kesici) alip acimi dindiriyorum. Son 2 haftadir gecenin bir yarisi ayaga dikiliyorum. Henüz buna IFG`nin sebep olup olmadigini bilmiyorum ama olabilir emin degilim. Herhangi bir agri sizi hissetmiyorum, sadece gecenin bir yarisi uyaniyorum.
    Karaciger, böbrek ve kan degerlerimi sürekli ölcüyorum. Simdiye dek hersey mükemmel gitti.
    Olumlu Etkileri;
    Daha fazla enerji. Beni ben yapan da bu zaten. Mesela, IFG`den önce klinigi ziyaret ettigimde yarim saatte bir yatip dinlenmem gerekirdi. Cünkü cok yoruluyordum. Klinik sekreterinin bana battaniye ve su getirdigini ve hatta daha iyi dinlenmem icin isigi kapattigini hatirliyorum. Eve geri döndügümde asiri yorgun hissettigim icin o gün bir daha konusmak istemedigimi Morten`a söyledigimi biliyorum. Ancak simdi tüm gün boyunca klinikte calisabiliyorum. Bircok insan oraya gelip-gidiyor ve telefon tüm gün boyunca caliyor. Bu isi yapabildigime inanamiyorum cünkü bu isi 2 yildir dogru düzgün yapamiyordum. Simdi tekrar isimin basinda olmak gurur verici.
    Konusmam eskiye nazaran daha iyi. Ayakta dururken dengemi daha iyi sagliyorum. Moral motivasyonum daha iyi. Bu cok tuhaf birsey cünkü motivasyonum zaman zaman degisebiliyor. Ancak esas olan motivasyonunu her daim yüksek tutabilmek ve hicbir zaman depresyona girmemek.
    Vakit buldukca gelismeler hakkinda ayrintili olarak yazacagim. Selamlar...
    Degismeyen ne var?
    Yüsek nabiz halen daha sabit. Daha önce oldugu gibi yüksek doz beta blocker alacagim. Balerin gibi haraket edemiyorum. Yürüken artan enerji ihtiyaciyla kolayca ataxia (bunu anlamadim) olusuyor. Bacaklarimda halen daha istemsiz haraketler var ancak yüksek dozda olmasini düsük olmasina tercih ederim.
    Test:
    Frataxin (bir cesit protein) ölcümü gecikti. Bu tipte bir test daha önce Norvecte hic yapilmadigi icin labaratuvar talimatlari hazirliyor. Ocak ayi gibi hazir olur. 10. cu FARS ölcümünü yaptim. Daha hizli yürümeme, dengemi daha uzun koruyabilmeme, daha akici konusabilmeme ve daha rahat eklemlere sahip olmama ragmen ölcümde bunlar cikmadi. FARS ölcümünü bilirmisin? Cok tuhaf bir ölcümdür. Bircok testte 1 puan aldim. Örnegin; Kendim giyinebilirm ancak normalden daha yavas olur. Bu 1 puana tekabül eder. 0 puan normal demektir ve 2 puan ise yardima ihtiyacim var demek. Yani, her ne kadar daha kolay olsada, herseyin normale dönmesi icin epey bir yol var. Bircok testte son testte oldugu gibi ayni puani aldim. Eskiye nazaran daha iyiydim ancak FA degeri halen daha ayniydi. Bu sebeple FARS ölcümü yeteneklerimi ölcmek icin yeterli bir arac degildi. Cünkü bu ölcüm sana motivasyonun ve sahi oldugun enerjin hakkinda soru sormuyor ki buda FA hastalarinda kullanildiginda tuhaf sonuclar doguruyor.
    Hastahaneden ciktigimda aldigim bu sonuclarin beni nasil etkiledigini düsündüm. Skor aslinda önemli degildi. Cok iyi hissediyordum ve IFG`yi almaya devam ettikce iyi hissedecektim. Etkileri bitecek olursa veya siddetli yan etkiler basgösterirse birakacaktim. Yasam kalitem arttikca verdigim paraya degdigini hissediyordum. Diger yandan olumlu sonuclar ortaya ciktikca, tedavi masraflari icin bütce bulmak kolaylasiyordu. Beni tek alakadar eden kisim hayattan aldigim zevkti ve bunun artmasi beni cok mutlu ediyordu. Bu benim düsündügüm tek seydi. Ancak hükümetin ayni seyi düsünüp düsünmedigini bilemiyordum. Bekleyip görecegiz.

    Yakn zamanda daha detayli olarak yazacagim ve varsa sorunuz cevaplarim. Herkese iyi noeller.

    vsll2 - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi

  5. #5
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Başka kullanan varmı acaba?

    Ocak 11, 2014 gunnhild

    Baska insanlarinda Imukin kullanmaya baslayip baslamadiklarini gercekten merak ediyorum. ,

    Lutfen yorum yazin

    Ben hala haftada 3 kere 200 mikrogram dozaj kullaniyorum.

    Iyi hissediyorum ve yan etkilerinde herhangi bir degisiklik olmadi
    .

    Eger Prof.Testi'nin arastirmasi hakkinda bilgi edinmek istiyorsaniz

    Sixth Annual Friedreich’s Ataxia Symposium in Philadelphia'daki ses kayitini dinlemelisiniz.

    Testi 3. konusmaci.

    Friedreich's Ataxia Symposium | The Children's Hospital of Philadelphia

    buda gunnhild blog adresi

    http://extremeliving.no/

  6. #6
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    29 Ocak 2014 gunnhild skinlove

    Hiçbir destek almadan , yemek pişirirken bu kadar dengeli durabilmem ne kadar büyüleyici!
    Pekçok zaman , böyle dikilebilmek için çok yorgun olurdum ve sandalyeye ihtiyaç duyardım.
    Ayrıca kısa bir süre dikildiğimde çok yorulur ve sırtım acımaya başlardı.
    Dizlerin aşırı tevessüden (aşırı ekstansiyon hareketi yapabilm)
    kitlenip acıması ve ayak kemerimin ( ayağın tabanındaki gergin kısım ) çökmesi, bir şekilde vücudumu taşıyamamasını unutmuyorum. …
    Birşeyler beni açık bir şekilde daha sabit- dengeli bi hale getirdi.
    İşten direkt pişirmek için antremana gidiyorum. Gelişmeyi seviyorum.
    .
    .
    .
    Böylece….
    Bu son 5 aydır olan bir plasebo etkisi midir ?( Plasebo: Plasebo etkisi, farmakolojik olarak etkisiz bir ilacın telkine dayalı bir etki ortaya çıkarma halidir. )
    FA kendiliğinden ilerlemiş olamaz mı ? Imukin bunu vücuduma yapar mı ? Benim tahminin en son söylediğim. (yani plasebo etkisine inanmıyor).
    Bu son olabilir mi , bu son olabilir mi …..

    x0DnmD - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi

  7. #7
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    « Pişirmek nedir?
    Doğayla savaş

    gunnhildskinlove tarafından 7 Şubat 2014 tarihinde

    Son zamanlarda neler (hakkında) düşünüyorsun? Ben kalça esneticileri düşünüyorum. Kendine bir uğraş bulmak lazım, di mi? Son zamanlarda pek ilgilenmedim onlarla. Hareketler üzerindeki otomatik kontrol eksik kaldığında hepsini kendi başımıza yapmamız lazım. Choreography adlı yazımı okursan birkaç saniyelik hareketin nasıl bir planlama ve farkındalık gerektirdiğini görebilirsin. Eğer yürüme zorluğu çekmeyen biriysen kendi omzunu sıvazlayıp "iyi işti, mükemmel bir iş başarıyorsun!" diyebilirsin kendi vücuduna. Yürümek oldukça kompleks ve karmaşıktır. Yürüyebildiğim zamanların kıymetini daha iyi bilmeliydim.

    Gelelim kalça esneticilere... Eğer olayı daha iyi bilmeseydim, muhtemelen onları (kalçalarımı) yapmaları gerektiği şey olan dizlerimi kaldırma işlemini yapmadıkları için mazur görürdüm çünkü onların felçli olduklarını düşünürdüm. Bunun yerine vücut diğer kasları kullanarak bu durumu telafi etmeye çalışıyor ve sonuçta ben bir kaz gibi sallanıyorum.

    wOy7P4 - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi

    Bu kasların mesela ben yüzerken veya sırt üstü yatıp matematik problemi çözerken çok iyi şekilde çalıştıklarını biliyorum. Kuvvet(güç) de iyi. Görünen o ki, iş yürümeye gelince afallıyorlar. Yürüme her bir taraftan büyük koordinsayon gerektiriyor. Mesele sadece kas değil, ayrıca kaslarım ve beynim arasındaki sinirler. Kötü iletişim problemleri. Yaklaşık 1 hafta önce bu kaslara ekstra dikkat etmeye başladım ve şimdiden farkı görebiliyorum.

    Nasıl? En önemli kısmın farkındalık olduğunu söylemeliyim; sadece onları kullanmayı unutma. Mesela günlük aktivitelerimin içine jimnastiği sokmaya bayılırım. Bu şekilde bedava egzersiz yapabilirsin. Nasıl olsa giyinmek zorunda olduğuna göre neden bu durumu kalça esnetmek için bir egzersiz haline getirmiyorsun? Günlük aktiviteler hakkında bir yazı yazdım. Buradan oku: BURADA Ayrıca kalça esnetme için bazı egzersizler paylaştım: BURADA

    Lütfen kalça esnetme için kendi egzersizlerini aşağıdaki yorum alanından paylaş. Hepimizin fonksiyon (işlev) seviyesi farklı. Aynı engele karşı farklı bakış açıları görmek ilginç olabilir.

    wLO1vz - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi


    Peki bu bölüm hep kalça esnetmeden bahsediyorsa adı neden "doğayla savaş" ? Şöyle ki, ben hastalığımın vücudum üzerinde yarattığı problemler üzerine sürekli derin derin düşünürüm. Yine böyle düşünürken bunun aslında bir meydan muharebesine benzediği geldi aklıma. Burada oturup kalça esnetmelerim hakkında düşünürken aslında en büyük düşman olan doğa tarafından ele geçirildiğimin farkına vardım. Doğa vücudumu mahvetmek için kararlı bir şekilde onu hedef alıyor ve o (doğa) çok güçlü bir düşman. Küçücük bir askere karşı... İşte yukarıda UGG'larımı çektiğimi gördüğün resimdeki gerçekten bir asker. Hooyah!


    Battle against nature | Extreme living

  8. #8
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    15 Şubat 2014 tarafından gunnhild
    test sonuclarini aldim, gormek istersiniz sanirim
    Test tarihi: 21.08.13
    159 47,5
    ADL-Puan: 12/36
    Nörolojik puanı: 33/117
    Test tarihi: 10.12.13
    159 44
    ADL-Puan: 9,5 / 36
    Nörolojik puanı: 31,5 / 117
    Aslinda gelisme olmasi lazim ama ne yazik ki oyle cikmadi

    KDOPvy - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi

    16 şubat 2014 gunnhild mesajı

    Dünkü gönderim den sonra FARS hakkında birçok soru geldi, uzman değilim fakat bildiğim kadarıyla yardımcı olmaya çalışacağım. FARS bahsettiğiniz hastalıkla alakalı bir test. Bu testten herkes en düşük sonucu almak isteyecektir. Çünkü bu testte puan yükseldikçe hastalık şiddeti de yükseliyormuş Yani "0" aldıysanız bu hastalık sizde hiç yok eğer 159 aldıysanız hastalığın en son evrelerinde olabilirsiniz demek. Kıyafetlerini giyerken yaşanan zorlukları "0dan 4'e kadar numaralandırarak örneklemiş bunu yazan kişi. Bu derecelendirmeye göre ;

    0: Normal
    1: Birazcık yavaş fakat yardıma ihtiyaç duyulmuyor
    2: Düğmeleri iliklerken, kollarınızı elbiseye sokarken yardım almak gerekebilir. Üzerinizii giymek için oturmak zorunda kalmak, cırtlı ayakkabılar giymek ve kravat kullanmamak gibi önlemlere ihtiyacınız olabilir.
    3:Bazı işleri yalnız başınıza yabalirsiniz fakat çoğunlukla yardıma ihtiyac duyacaksınız.
    4: Çaresiz bir evre yani. Kendi başınıza birşeyler yapamayacağınız anlamına geliyor.

    Gördüğünğüz üzere ölçek gayet katı safhalara sahip. Ben şuan "1" numaralı durumdayım. Yani üzerimi kolayca giyebiliyorum, örneğin ayakta durup switimi giyebiliyorum yada yürürken hırkamı giyebiliyorum. "imukin" denilen bir ilaçtan bahsediyor. Onu kullanmadan önce bunları yapacak riski almamış ve biraz gelişmek katetmiş olmasına rağmen hala normal olmadığını ve skorunun "0" olmadığından bahsediyor FARS'de. Bir nebze ilerleme olduğu gibi biraz da gerileme olduğundan bahsediyor.

    Bu ölçek insanın enerji/yorgunluk veya moral durumunu ölçmüyor. Eğer ölçseydi belki 5 puan daha düzelebilirdim belki! Sonuç olarak FARS sonuçlarımda Eylülden aralığa kadar 3,5 puan gelişme kaydedebildim. Neticede FA bir ters tepki veren hastalık yani sürekli kötüye gitme durumu olduğu için her zaman daha yüksek(kötü) sonuçlar almaya hazır olmalısınız. Ve ölçek iyileşme gösterdiğinizi söylediğinizde gerçekten sizi mutlu ediyor.






    KDOP0l - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi


    NOT :
    11 Ekim 2013 Gunnhild
    Tedaviye başlamadan evvel FA’sı olan bir başka kişinin de IFG’yi almaya başladığını öğrendim! Kendisiyle (erkek) direk iletişime geçtim ve çok heyecanlıyım. Arjantin’den Lucas (29 yaşında)
    1 sene dir haftada 3 defa 100 mikrogram Imukin alıyor. Tedaviye
    Başladığından bu yana FARS değerleri 10,5 puana yükselmiş durumda ve bu farklılıktan ötürü oldukça mutlu.
    Değişimlerle birlikte daha dik durduğunu ve bunun daha iyi nefes almasını ve konuşmasının kolaylaşmasını sağladığını fark etmiş. Ayrıca kavraması da artmış.
    Örneğin bir bardağı tutması öncesine göre daha kolaymış.
    Gunnhild bu iğneyi 4 aydır kullanıyor çok azda olsa frataxin seviyesinde artış varmış.
    FARS ölçümü hakkında bilgisi olan varsa değerleri açıklasın lütfen

  9. #9
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    23 Şubat 2014


    Ayak parmaklarınıza son dönem dikkat ettiniz mi?




    Ayak parmaklarımızı ve bileklerimizi düzenli olarak esnetmemiz gerçekten çok önemli. Sorunlarımız ve semptomlarımız birbirinden farklı ama ataksi(kas koordinasyon bozukluğu) na sahip çoğu kişi için önemli olduğunu düşünüyorum.
    Bacaklarımda çok spastisite olduğu için ayak parmaklarım sıklıkla birnevi pence gibi kıvrılıyorlar.
    Daha önceki mesajlarımda bundan bahsetmiştim.
    Eğer bilek ve parmaklarımı esnet mez sem, çoğu zaman gece ayaklarımda kramplarla uyanıyorum.
    Korktuğum şey ise uzun süreli bir sonuç olarak tendon ve bağlarımın kısalıp tamamiyle büzülü kalması ; kalıcı olarak ayağa kalkma, yürüme ve normal ayakkabı giymemin zorlaşmasıdır.
    Yapabildiğim kadar buna karşı koymaya çalışacağım.


    Bu esnetme-germe hareketlerini akşam evde TV izlerken yapacağım.


    Ayak parmakları : Diz gergin olmalı. Ayak bileği mümkün olduğu kadar yukarı çekilmeli (dorsal fleksiyon). Bir elinle bu pozisyonda dururken diğer elinle ayak parmaklarını yapabildiğin kadar uzağa uzat.
    Bu pozisyonda dur ve aynı anda ayağının altındaki ark uzantısında ve parmakların arasındaki gerginliği hissetmelisin.
    Bu iki pozisyonu tek elle de yapabilirin ama mutlaka esnemeyi-germeyi hissetmelisin.


    Ben büyük başparmağımı daha iyi esnetebilmek için diğerlerinden ayrı esnetiyorum.


    Bilek(Ayak) : Dizin ve aynı zamanda ayağını geriye doğru mümkün olduğunca uzağa uzatmalısın.(esnetmeli)


    Takip ettiğim esaslar :


    Germe esnasında (esnetme-germeyi) en az 20 saniye tut.
    Aynı esnetmeyi bir seferde üç kez ardarda yap.
    Biliyorum ki çoğumuz için ayağa uzanmak ve bu tarz bir esnetme yapmak zor. Size yardım edecek birine ihtiyacınız var. Ayak bilekleriniz ve parmaklarınızda sorun çıkarabilecek o kadar çok kas var ki kendi ayağınız için doğru esnetmeyi verecek fizyoterapistinize danışın.


    İyi şanslar.

    wL8jrb - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi

  10. #10
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Küçük sevimli
    Yerçekimi, (yere) çekmeyi bırak!
    Mart 1 2014 gunnhildskinlove tarafından düzenlenmiştir.

    Tam bir vücut olarak(organ eksiği olmadan) gelişmiş kaslar,sinirler,kan sistemi,organlar ,enerji üretme kolaylığıyla doğdum ve üstünde yerçekimiyle ilgili 1 kelime düşünmeden düz durmama ,yürümeme ve gezmeme yardımcı olması için beyinle doğdum.

    Bu mükemmel bi takım çalışması olsa gerek(organların işleyişinden bahsediyor.)


    Şunu da söylemeliyim ki bu tekım kötü iş çıkarıyor ve yerçekimi beni çekmek için elinden geleni yapıyor.
    Neyse ki, üst taraftaki beyin güçlü ve bu yükü taşımaya ayrıca da hareket ettirmeye istekli.
    Ataxia denilen canavarla yaşamak gerçekten zor iş,ve bazen iç çekebiliyoruz.
    Öyleyse (iç çekmeye) devam edelim.

    xR4rY1 - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi

    Yerçekimi

    Benim 2 yardımcım.Sıcak havalarda(iyi günlerde) bastonumu yürürken vücuduma yakın tutması yeterli.Değişken havalarda(günlerde) ise vücudumdan uzak tutması mükemmel.Vücuduma yerçekimiyle savaşmam için daha temel(kuvvetli) destek veriyor.

  11. #11
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    02 Mayıs 2014 gunnhild YENİ MESAJ


    Tam zamanı! Uzun zamandır benden bir şey duymadığınızdan dolayı, şu an nasıl gittiğini merak ediyor olmalısınız, özellikle de benim kendi Imukin testim.


    Bir haftanın üç gününde 200 mikrogram alıyorum. Şubat ayının ortasında, biz dozu kısa süreliğine 100 mikrograma indirmeye kara verdik. Eğer 200 mikrogram benim gelişmemi devam ettirecek kadar gerekliyse, bunu kendim için görmek istedim. Eğer 100 mikrogramda kalabilseydim, çok para biriktirebilirdim, zaten bunu denemek istedim. Bir reaksiyon çok yakında geldi ve sadece bir kaç gün sonra kendimi daha kötü hissetmeye başladım. 4 hafta sonra bıraktım. Aynı zamanda hiç enerjim kalmamıştı, ruh halim çok sıradandı, kasımdaki kas tonularını kaybettim, yeniden geveleyerek konuşmaya başladım, koordinasyon ve denge kaybı yaşadım, kötü ve istikrarlı gidişe ve nefes alıp-vermek daha tükendirici geliyordu. 2013'ün Ağustos'unda benim FA'm önceki gibi hissetmek için başladı. 27 Ağustos 2013'te Imukin'i tekrardan almaya başladım. Ve o zaman yaşadığım en kötü zamandı.


    Sonuç: Tekrardan 200 mikrogram almaya ihtiyacım vardı, bu sayede yaşama tekrar dönebilirdim. Bu yüzden bunu yaptım ve elbette aniden daha iyi hissetmeyi umdum, tıpkı 2013te aldığım ilk iğne gibi yaptım. Bu gerçekleşmedi ve çok korkunçtu. İlk yerde dozu azaltarak herşeyi mahvettim mi? Imukin'e karşı toleransım çok mu yüksekti ki bu bana iyi bir sonuç vermedi? Yakın zamana kadar düşüncelerim bunlardı.


    200 mikrogramla giden yaklaşık 3 hafta sonunda,pozitif değişimi fark etmeye başladım. İlk önce enerhim ve ruh halim yerine geldi, sonra dengem, kas tonum, koordinasyon ve en sonunda konuşmam. Yeniden iyi konuştuğum da nasıl mutluydum! Geveleyerek konuşmak sizin kişiliğinizi her nedense saklıyor (engelliyor). Açıklamak zor; fakat distarya'sı olanlar ne demek istediğimi bilir.


    Yürüyüşüm halen gözlemde değil ve şu an tedavi edildiğimden çok farklı bir yerdeyim. Her belirtinin çok küçük gelişimiyle birlikte çok daha iyi hissediyorum ki şu an yaşam kalitesine sahibim. Bu çok önemli!


    Benim halen hiçbir frataxin sonucum yok sizin için. Bu zaman alır, biliyorum.


    Ben Imukin için olan devlet sermayesi(yatırımı) için başvurmak üzereyim. Onlar benim başvuruma nasıl cevap verecekler? Çok tuhaf. Umut edilir ki: bir tedavi çeşidi genç bir insanın işte alabildiği ( evet, beni duydunuz J ) + yaşam kalitesini neredeyse 0 seviyesine çıkartır, bilimsel kanıta bakılmaksınızın otomatik bir şekilde geri iğade edilebilir mi?


    Benim Imukin ile ilgili tecrübem çok olumlu ki, o beni etkileyen ve onun ödemesini yaptığım sürece onu almaya devam edeceğim kendim için eğer almak zorunda olursam.


    Şu an biz Norveç'te Imukin'i alan üç insanız FA İçin. 14 yaşındaki bir kız, kız kardeşim (33) ve ben. Diğer ikisi de oldukça olumlu gelişmeler yaşıyor... Heyecan verici gerçek.


    yd40py - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi

  12. #12
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu gün bir aracı ile ögrendigim bilgi aynen şöyle.

    300 mcg tedavi için Gunnhild ayda 2900 avro harcıyor. Çok pahalı ..

  13. #13
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ÖNCELİKLE TÜRK MİLLETİNİN BAŞI SAĞ-OLSUN


    Mayıs 14, 2014 Gunnhild
    Son yazımda Norveçte üç FA hastasının imukin iğnesi kullanmaya başladığını söylemiştim. Bunlardan bir tanesi 14 yaşında bir kız olan Ilva. Şubattan beri imukin kullanıyor. Sizlerle imukin hakkında sorular soran bir annenin, Therese'nin mesajlaşmalarını paylaşmak istiyorum. [Önce sordum, izin aldım, Therese bir hemşire, bu yüzden hem profesyonel hemde anne bakış açısından bakabiliyor].


    10 yaşında FA teşhisi konmuş 14 yaşında bir kısım var.
    Imukin'e bu sene şubat ayında başladı. Ona üç sefer (günde?) 10 mikrogram vermeye başladım. Daha sonra üç kere 25 mikrogram ve sonunda altı kere 50 mikrogram verdim. Başağrısı ve titreme yan etkileri oldu. Parasetamol ve ibumetin verdikten sonra ertesi gün yan etkiler yokoldu.
    Bir ay boyunca küçük dozajların ardından Mart ayında 100mikrogram vermeye başladım. Aynı yanetkiler yüksek dojazda yeniden ortaya çıktı, ertesi gün biraz daha bitkin geçirdi. Yine de ibumetin ve başka biraz ilaçla yanetkilerle başa çıkabildi.


    100mikrogramlık dozaja başladıktan bir ay sonra semptonlarında bazı değişiklikler gördük. Daha enerjik ve mutluydu! Ayakta dururken ve yürürken daha stabil hareketler sergiledi, daha güçlü ve enerjik hissettiğini söyledi.
    Konuşması da aynı zamanda ilerledi. Artık daha hızlı ve anlaşılır konuşabiliyor. Motor becerileri daha iyi. Yemek yediği zaman çatal ve bıçağı artık düşürmüyor. Masanın üzerine saçmadan bardağına süt koyabiliyor.
    Imukin'in FA semptonlarını iyileştirdiği konusunda hiç şüphe yok!
    Mayıs başında 150mikrogram doz almaya başladı. daha yüksek dozajlarda daha iyi sonuç aldığımızı görmeye başladık. Artık daha da enerjik ve yürüteçini tüm gün kullanabiliyor! 13 Aralık'ta girdiği skolyoz ameliyatından beri hep tekerlekli sandalye kullanıyordu ve ben bir daha tekerlekli sandalyeden kurtulabileceğine şubatta imukin kullanmaya başlayana kadar ihtimal vermiyordum.


    Şu anda eğer Imukin kullanabiliyorsanız kullanmanızı tavsiye edebilirim.
    Çocuğunuzun herşeyi reddetmesinden ziyade iyileştiğini görmek inanılmaz güzel bir his.


    Yan etkiler çok küçük ve aldığınız karşılığın yanında tamamen kabul edilebilir.


    Imukin'e başladığından beri düzenli olarak kan örneği alıyoruz ve şimdiye kadar hepsi normaldi.

  14. #14
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    pes cavus(düz tabanlığın tersi) ve çekiç ayak parmağı

    Pes cavus, yoksa değil mi?

    Mayıs 21, 2014 gunnhildskinlove tarafnından

    Sorumluluğun farkındayım. Imukin hakkında bloğumda yazım var. Imukin çok pahalıydı,ve her ülkede mevcut değildi. Araştırma sürecinde daha çok yeni, herhangi uzun bi süreçli yan etkisi olup olmayacağını bilemiyoruz. falan felan... Fakat umut veren şeyler paylaşmak beni güçlü hissettiriyor. Umut değerlidir, umutsuzluğun nasıl hissettirdiğini bilirim.

    So Ilva, Therese(yabancı isim) ve ben Ilva'nın ayaklarını göstermek istediğimize karar verdik.

    Aralık ayında pes carvus ve 2 ayak başparmağı vardı.
    Resim 2010 yılından. Yani siz de resme 2013 yılında ayaklarını(onun ayakları) neye benzettiğini ayak başparmaklarını resme ekmeyebilirsiniz.


    4mpmQ7 - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi

    Ocak ayında Imukin'e başladı. Bu onun ayağının dünki hali.

    JLVL9W - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesiXWbW10 - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi

    pes cavus ve ayak baş parmağı nereye gitti?


    Bu FA'da normal bir ilerleme mi ? herhangi birinizde de per cavus ve baş parmağı kayboldu mu ? yoksa Imukin'den mi ?
    Söylemeye değer olan şey is Ilvanın Imukinden önce ayağında flexion contractules olması.şuan ayaklarını tamamen uzatabiliyor.
    Malesef Size ellerini göstermemiz için bi resim yok. Therese'nin dediği gibi ''bu şeylerin gelişmesini beklemiyorduk,bu yüzden öncesi-sonrası(before-after) fotoğrafı almayı akıl edemedik.''

  15. #15
    Üye
    lakoste Avatarı

    Gerçek Adı
    TOLGA..
    Üyelik Tarihi
    13.12-2006
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    15:32
    Yaşadığı Yer
    ANADOLUM
    Mesaj
    574
    Alınan Beğeniler
    12
    Verilen Beğeniler
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Memet bu cok guzel bır haber ellerine saglik..




Sayfa 1 / 2 12 SonSon