Sayfa 2 / 2 İlkİlk 12
Toplam 29 mesajın 16-29 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    rica ederim. ellimden tek gelen bu

  2. #17
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    6 Temmuz 2014 Gunnhild YENİ MESAJ


    200 mc/g Imukin (Interferon Gamma) ilacını hala haftada 3 kez bacağıma enjekte ediyorum. Doktorum bana Imukin ilacını yazıyor ancak tüm masraflarını ben çekiyorum. 200 mc/g'lık ilaç için haftada 712 Euro ödüyorum. Geçen Eylül'de tedaviye başladığımda Imukin ilacını 3 aylığına kullanmayı planlıyordum ama gördüğünüz gibi hala kullanmaya devam ediyorum. Kendimi harika hissediyorum. Yeni bir iyileştirme gözlemlediğimi söyleyemem ancak FA değerim stabil. Geçen yaza kıyasla en büyük fark olarak artık kendimi hasta hissetmiyorum. Bu büyük bir fark. Eskiden kendimi çok hasta hissettiğimi, bununla nasıl başa çıkacağım konusunda korktuğumu ve bedenimin sanki parçalandığını hatırlıyorum. Şimdi ise kendimi hantal ve "işe yaramaz" bir vücudu taşıyan sağlıklı biri gibi hissediyorum. Anlatması zor bir his.


    EQlEdZ - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi




    Ben hiç emekle yemiyordum, ne FA'den önce ne de çocukken. Birkaç hafta önce emeklemeyi öğrendim. Bunu başarmak büyüleyici! Henüz nefes alma kısmını anlamasam / yapamasam da üzerinde çalışıyorum.


    Bu yazın başında Frataxin değerini ölçtük. Imukin sebebiyle alınan kan örnekleriyle kıyaslandığında fark yoktu. Buna hazırlıklıydım. Dr. Testi ile yaptığım münakaşalardan sonra kan hücrelerindeki frataxin seviyesinin, sinir hücrelerinin Imukin'e nasıl tepki verdiğini tam olarak yansıtmadığını öğrendim. Bizim sorunumuz sinir hücreleri, kan hücreleri değil, öyle değil mi? Şimdilik sinir hücrelerimdeki frataxin seviyesini ölçmek mümkün değil. Ama iyi hissetmemi sağladığı sürece FA'mi pozitif olarak etkileyen birşeylerin olduğu bir gerçek ve iğneleri almaya devam edeceğim.


    Kız kardeşim (33 yaşında) geçenlerde dozajı 100'den 200mc/g'a yükseltti. Buna nasıl tepki vereceğini heyecanla bekliyoruz.


    Ilva (14 yaşında) hala 200 mc/g'lık iğneleri alıyor ve hala yeni gelişmeler kaydediyor. Onun yürüyüşünü kamera ile kaydediyorlar. O görüntüleri gördüm ve çok heyecan vericiydi.


    Imukin kullanan diğer hastalardan haber almayı bekliyorum. Lütfen beni haberdar edin. Tüm FA hastalarının yakın gelecekte Imukin almasını umuyorum.

    ************************************************** **************************************

    siyah çizmeli olan gunnhild fotoda çok sağlıklı görünüyor
    umarım hepimize faydalı olur
    REybY6 - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi

  3. #18
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    inanılmaz İlva
    21 Ağustos 2014

    Senin gerçekten görmek istediğin bir şey var.
    Ilva bana, yürüme videolarını göstermeme izin verdi ; hem lmukin den önce hemde 6 ay sonra (şimdi) yürümesi hakkında
    imukin e bu şubat başladı ve her hafta 3 defa 200 mcg aldı .Geçen yıl crishtmas dan önce skolyoz ameliyatı oldu ve şuan neredeyse iyileşti.
    Sence de iyi değil mi

    Gri renkli eşofman giydiği video şubat ayında çekildiği video
    siyah tayt giydiği video şimdiki hali
    geçen hafta koltuk değnekleri ile yürümeye başladı.Videosunu izledim gayet iyi gözüküyordu.
    Ilva ya sizlere bu muhteşem videoları göstermeme izin verdiği için teşekkürler


  4. #19
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yıl dönümü!
    Gunnhild tarafından 27 Ağustos 2014
    Tam olarak 1 yıl önce ilk Imukini almaya başladım ve hayatım tamamen değişti.
    Bir süredir bunu yazmayı düşünüyorum.
    Gerçekten yanlış umutlar vermek istemedim.
    Fakat gelişmeler oldukça hikayemi paylaşmaya karar verdim.
    Gelen geri dönüşler genelde pozitifti, bunun yanında Imukin’i pazarlamak için ilaç şirketleri tarafından tutulduğum söylendi.
    Gerçekten komik olduğunu düşündüm, fakat değilim.
    27 Ağustos'ta 3 aylığına Imukin kullanmaya karar verdik.
    Eğer hiçbir etkisi ya da yan etkisi olsaydı, duracaktık.
    Değişimi hemen hissettim.
    Bunun “placebo” etkisi olduğundan %100 emindim.
    Doktorlarıma “Eğer bu placebo etkisiyse gerçekten bu etkiyi sevdim” dedim. Enerjimin artmasına ve nasıl daha kolay konuştuğumu görünce çok sevindim.
    Eğer bu placeboysa kullanabildiğim kadar kullanacaktım.
    Fakat şu an tam 1 yıl oldu.
    Bundan sonra emin oldum ki Imuken gerçekten etkili.
    Şu anlık dozajım 200 mikrogram ve aldığım sürece baya iyi etkileri olacak.
    Norveç hükümeti ilacın %90’ını karşılıyor.
    Birçoğunuzun bunu merak ettiğini biliyorum.
    Bu sağlık sistemine sahip olduğumuz için çok şanslıyız.
    Dün yaptığım dozaj değişikliklerinin yaptığı yan etkileri yazmaya başladım.
    Okumak istiyorsanız aşağıdaki linke(?) tıklayın.
    Gelecek yılı sabırsızlıkla bekliyorum.
    Imukin araştırmaları yakında yayınlanacak ve bunun yanında daha heyecanlandırıcı araştımalar da geliyor.

    rYzlNM - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi

    İğneyi nasıl kullandıgı ve olmlu etkilerini ve yan etkilerini anlatmış konu baya uzundu 3 sayfa kadar çevirte bildigim yeri ekledim

    Imukin
    Dozu, yan etkilerin ve etkileri
    Yazan: Gunnhild Lystad

    Enjeksiyon günler:
    Pazartesi, çarşamba, cuma
    4
    Yönetim:
    Benim eşim enjeksiyonları yönetiyor.

    Nerede:
    Enjeksiyonu uyluk/kalça'ma yapıyorum.
    Üst koldan yapınca biraz acıyabiliyor bu nedenle devamlı uyluk/kalça'ma yapıyorum.

    Günün hangi zamanı:
    Uykudan hemen önce

    Yan etki yönetimi:
    Akşam imukin enjeksiyonuyla aynı zamanda 500 mg parasetamol(bir tur agri kesici).
    Gündüz bazen 250-500 mg (Haftada 1-2 kere)

    Günlük yaşama etkileri:
    İmukin almaya başladığımdan beri çalışma kapasitem bariz bir şekilde arttı.
    Evde çalışıyorum bu nedenle gün içinde ihtiyacım olursa fırsat bulduğumda dinlenebiliyorum.
    Benim kendi tecrübem baz alınmıştır.
    Benim önerim kullanan kişi bir çift izin günü, iş/okul sonrası dozajı artırsın. Ve sonra patronla/öğretmenle gün içinde ihtiyacı olduğunda dinlenmesi için anlaşsın.

    Yan etkilere yorum:
    Kondisyonumun arttığını anladığımdan beri yan etkiler bir problem oluşturmuyor, üstesinden gelinebilir.
    Yan etkiler imukinin faydalarıyla karşılaştığında gerçekten önemsiz!


    ------------------------------------------------
    Devamında tarih tarih etkileri ve yan etkileri anlatmış
    https://fafysio.files.wordpress.com/2014/08/imukin-dosage-side-effects-and-effects1.pdf

    .

  5. #20
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ...................Eğimli bir Pist...................
    Gunnhild skinlove tarafından 30 Ağustos 2014

    Düz olmayan bir zeminde yürümek fantastik bir egzersiz. Bu egzersiz duyularımı keskinleştiriyor(geliştiriyor).
    Böyle yürüdüğüm zaman, beynim ileri gitmek istiyor ve fakat vücudumun boynumdan aşağıda kalan kısmı iş birliği yapmıyor.
    Bütün hareketlerimi zihnimde detaylan'dır malıyım.
    Siz hiç Robocop filmi gördünüz mü? Bir adamın beynini alıp onu robotun vücuduna koyuyorlar.
    Ben de şu anda süper güçleri olmayan bir Robocop gibiyim…
    .
    video
    .
    Kendi yürüyüşümü izlemekten gerçekten nefret ediyorum, fakat bu yeteneklerimi geliştirmek için iyi bir ders oluyor.
    Siz de bunu denemelisiniz.

    kota sorunum olduğu için video ekli yemedim ama videoyu alttaki linkte izleye bilirsiniz facebook grubumuzda katılırsanız seviniriz

    https://www.facebook.com/groups/1448740608742700/

  6. #21
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kalbim!

    1 ekim 2014 gunnhildskinlove tarafından .

    2010 daki ilk check up ımda EKG mdeki T dalgası ters idi .
    Bu anormal bir durum ve çoğu FA hastasında bu durum bu şekilde .
    Son check up ım ağustos 2013 teydi .
    bu benim Imukin enjeksiyonu olmaya başlamamdan yaklaşık olarak bir ay önceydi .
    Bu check up ımda da T dalgam öncekiler gibi tersti .
    Bugün kardiyoloğuma tekrar gittim ve tahmin edin ne oldu .
    T dalgam tümüyle normal çıktı .
    hayranlık uyandırıcı değil mi .

    My heart!! | Extreme living

  7. #22
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    T dalgası hakkında bilgisi olan paylaşırsa sevinirim

  8. #23
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    T dalgası kalpteki ritim bozukluguna denirmiş

  9. #24
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    23 Aralık, 2014 yazan gunnhild

    Norveç'ten gelen güncelleme

    Sana umudunu ve motivasyonunu tavan yaptıracağına inandığım bir kaç inanılmaz şey göstermek istiyorum..
    bu gelişme beni gerçekten motive etti!
    Güzel Ilva ve annesi biraz önce bana kızının gelişim süreci hakkında bir video gönderdi.
    Eğer onun yürümesinden önce neler yaptığını görmek istiyorsan burada Ocak ayından beri yaptırdığı Imukin ile ilgili bir video var.
    Ve Ilva şu anda yürüyor, Imukin yapılmaya başladıktan 10 ay sonra.
    Haftada üç kez 200 mikrogram alıyor.

    <br>

    Ayrıca bana kızının artık gömleğini kendi başına iliklediğini ve sınavlarda artık elini kullanabildiğini söylediler.
    Umukin'den önce bu yapabilecek durumda değildi.

    Şu an da çok iyiyim! Biraz önce Morten'lerin ailesiyle birlikte yılbaşını geçireceğimiz dağa dağ evine geldik..
    Hepinize fantastik bir yılbaşı diliyorum

    31jj9M - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi

  10. #25
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Norveç'ten yılbaşı güncellemesi
    Zamanı:26 şubat 2015 , gunnhildskinlove tarafından;

    Acil bir şekilde neredeyse marta girdik ve farkına vardım ki en son bloğum yılbaşı zamanında yayınlandı. Zaman çok hızlı ilerliyor.

    Bloğumu daha sık güncellemek istiyordum, ama sadece zaman bulamadım.Ailem bana daha yavaş gitmemi ve daha az çalışmamı söylüyor ama öyle kolay değil. İşim çok eğlenceli ve ilginç bu yüzden gün içinde bloğumu güncellemek için yeterli zaman yoktu.

    Son zamanlarda bir çok insan nasıl gittiğini öğrenmek için benimle iletişim kurdu. Imukin ve onunla ilgili olan herşeyin nasıl gittiğini benden öğrenmek istediğini tahmin ediyorum. Belkide Imukin sürecini kendinizde uygulamak istiyorsunuz ve bende herşeyin yolunda gidip gitmediğini öğrenmek istiyorsunuz.

    Herşey çok iyi ! Hala her hafta 3 kere 200 mcg Imukin alıyorum. Sonuçlar aynı ve yan etkilerini nadiren görüyorum.

    Eğer beni instagramda takip etmek isterseniz kullanıcı adım gdog78x. Orada daha fazla güncelleme yapıyorum.

    Düşündüğüm bir başka şey ise :

    Imukin konusunda dünyanın heryerinden insanlarla kontakt halindeyim. Sıklıkla herbirinizle daha fazla iletişimde olmak istiyorum. Örnek olarak, eğer Imukin hakkında çok bilgisi olan birini her hangi bir ülkeden tanıyorsam, aynı ülkede olan o kişinin e-mailini benden tasiye isteyen kişi eğer aynı ülkedeyse ona aktaracağım. Dilerim ki bunu beğenirsiniz. Bu durumda başkalarına en iyi şekilde yardım etmek zorundayız.

  11. #26
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    FA sadece yürümekle ilgili değil.
    Gunnhild skinlove tarafından Mayıs 1, 2015
    2013 Ağustostan bu yana imukin enjeksiyonumu yapıyorum.
    Birçok insan şu anda yürümemin nasıl olduğunu öğrenmek istiyor.
    Özellikle de akrabalarım..
    Onlara yürümemin daha iyi olmadığını anlatıyorum fakat tedavinin bana çok faydası oluyor.
    Çoğu zaman onların hayal kırıklıklarını hissediyorum.
    Sanki yürümem iyileşmezse tedavinin bir faydası olmuyormuş gibi düşünüyorlar ??
    FA'yi tecrübe etmeden onun ne kadar kötü bir şey olduğunu anlamak imkansız.
    Neler yaşadığımı size tüm kalbimden anlatmama izin verin.

    Enerji !

    Eskiden kendimi hep yorgun hissederdim bu yüzden sürekli uzanmak zorunda kalırdım.
    Eğer bir buluşmam varsa önce ki gün dinlenmem hatta buluşma sonrası veya 2-3 gün sonrası dinlenmek için kendime program yapmam gerekirdi.
    İlk gün o kadar yoruluyorum ki gülücek veya konuşcak halim kalmıyor.
    Bunun için kendime tek cümleler geliştirmiştim.
    O tek kelimelik cümleler Morten'a neye ihtiyacım olduğunu direk anlatıyordu.
    Bazen o kadar çok konuşuyorum ki Morten çok kelime kullanmamam için beni uyarıyor.
    Unutma sende dizartri var diyor! HAHA !

    Ben tam zamanlı çalışıyorum.
    Buluşmadan eve gelip direk işe gidiyorum.
    Artık kanepemin nerede olduğunu bile hatırlamıyorum!

    kkBrBy - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi

    eski ofisimde ki yardımcım

    Dizartri

    Yukarda ki örneklerimden anlaşılacağı üzere bu J'yi geliştirdi.(Anlamadım J derken ne demiş tam çeviremedim) Böylece konuşmalarda doğal olmak kolaylaştı.
    Bu sosyalleşmede çok büyük bir yarar..

    Depresyon

    1 hafta sonra yok oldu.
    Depresyon FA hastalığı sonucu oluşabilir, sadece durumlar sonucu oluşmak zorunda değil.
    Enerjiden sonra ki favori etkim mutluluk.
    Mutlu olduğunda her şeyi halletmek daha kolay.

    Kararlılık/Koordinasyon

    FA eklemlerinize dayanıklılık,işlevsellik kazandıran ve yer çekimine karşı koymanızı sağlayan kas koordinasyonunuzu yok ediyor.
    Çok acı verici ve dayanması çok zordu.
    Yer çekimi ayaklarım,vücudum,ayak bileklerim,diz kapağım ve sırtım için çok fazlaydı.
    Yemek yaparken hep sandalyeyi oturuyordum.
    Şimdi ayakta durmak benim için bir problem değil.
    Artık yemek yaparken sandalye kullanmıyorum.
    Sadece biraz sırt ağrım var.

    Nefes Alma

    Yeterli nefes alamıyordum.
    En azından böyle hissediyordum.
    Sanki nasıl doğru nefes alınır düşünmem gerektiğini hissettiriyordu ve de çok derin nefesler alıyordum.
    Göğsüm kıpırdamıyordu bu yüzden nefes esnasında göğsümü ileri doğru hareket ettirmek nefes alışımın bir parçasıydı.
    Artık nefes alma konusunda düşünmüyorum.
    Olması gerektiği gibi,demi?

    Merdivenlerden aşağı inme


    Kaslarımı istediğim gibi hareket ettirebildiğimden beri çok kolaylaştı.
    Artan Hissetme Duyusu
    Eskiden haftada 1-2 kere parmaklarımla adım atardım.
    Çok acı vericiydi fakat parmaklarımı hissetmiyordum ve bu benim sanki parmaklarım gergin bir şekilde duruyormuş gibi düşünmeme sebep oluyordu.2013 Ağustostan beri parmaklarımla yürümedim.(çevirdim fakat mantıksız geldi durumun iyileşmesi gerekirken aynı şekilde devam ediyormuşcasına yazmış belki de yanlış anladım bilgi eksikliğimden)
    Düşüşler

    Ağustos,2013 den bu yana hiç düşmüyorum.
    Eskiden EKG'm de T-Inversion görünürdü.Imukin kullandığımdan bu yana EKG'm normal.
    Görebildiğiniz gibi FA hastalığı yüzünden yürümek haricinde sizi etkileyen bir sürü şey var.
    Tedavi geldiğinden beri Imukin hayatımı daha yaşanılır bir hale dönüştürdü bu yüzden çok mutluyum.
    Kendi kendini yok etmeye programlanmış bir vücut içinde yaşamak hiç kolay değil.
    Semptomlarda ki rahatlama çok büyük bir fark yaratıyor!(semptonların azalması,yok olması) Eğer Imukin benim vücüdumda erken labaratuvar sonuçlarında kanıtlandığı gibi çalışırsa sinir hücrelerim yok olmaktan kurtulucak.
    Ne kadar mükemmel değil mi?

    6 MAYIS - 6 MAYIS - 6 MAYIS - 6 MAYIS - 6 MAYIS - 6 MAYIS -


    Kardiyomiyopati ve Imukin - haber vakti

    Gunnhild skinlove tarafından Mayıs 6, 2015

    Kardiyomiyopati: Kalp kasının (miyokard) güçsüzleşmesini içeren herhangi bir kalp hastalığı kardiyomiyopati olarak adlandırılabilir. Bu, tamamı kalp kasının hasar görmesine ve kalp fonksiyonunun bozulmasına neden olabilecek birçok hastalığı içeren geniş bir terimdir.

    Bu sabah umut veren bir mesajla kalktım
    Yeni bir güne başlamak için hiçte kötü değil!
    Telefonumda mutlu bir anneden gelen iyi bir haber mesajı vardı, kızı Emilie hakkında.
    Emilie benim için bir ilham kaynağı.
    O kız sanatçı ve ilk single şarkısını bu yazdan sonra çıkartıyor.
    Bu konuda çok heycanlıyız.
    Şarkının adı "Kırılamayan" ve ben bu şarkının birazını dinleyebildiğim için şanslıydım.
    O 18 yaşında ve FA hastası


    4grmjQ - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi
    Güzel, sanatçı ve savaşçı.


    Emilie şiddetli kardiyomiyopati yüzünde senelerdir açı çekiyor. Hastanede ve hastane dışında bir çok tedavi gördü.
    Geçen sene o doktorlarına Imukin denemek istediğini sorduğunda, doktorların ne kadar ikilemde kaldıklarını tahmin edebilirsiniz.
    Bildiğim kadarı ile kimse Imukin i FA ve kardiyomiyopati ile birlikte almıyordu.
    Onun kardiyolog doktoru iyicene araştırma yaptı.
    Bir çok tartışmadan sonra Emilie'nin Imukin iğnelerine başlayabileceği kararı alındı.
    O geçen ekim başladı ve ilk dozu 10 mikrogramdı, iğneyi hastanede oldu bu sayede doktorlar monitörden onun durumunu izleyebilecekti.
    Herşey güzel gitti.
    Maalesef ki dozajlamada biraz öngörülenden fazla yan etki gördü ve uzun zaman sıkıntı çekti.
    Yan etkiler: yorgunluk, kas ağrıları, bulantı, baş ağrısı, depresyon ve uykusuzluk gibi rahatsızlıklardı.
    Bu acıları hissederek motivasyonunu koruması zordu ama o başardı.

    Şimdi annesinin bana yazdığına bakalım;
    Emilie kardiyoloğu ile olan tedavisinde 6. ayındaydı ve iyi haberleri şimdi aldık.
    Emilie tedavilere pes etme sınırındaydı, ama 1 haftadan beri birşey değişti. Vücudu yan etkilere bağışıklık kazandı ve daha büyük gayretle devam etti (zaten yeterince gayretliydi). Herşey daha iyi görünüyordu, kendini kontrol edebiliyordu hafiften haraket edebiliyordu.
    Nabızı ve kalp değerleri gibi şeyler şimdi çok daha iyi.
    Onlardan biri olan pBNP (Bu sağlık ile alakalı bir terim heralde kusura bakmayın çeviremedim.) tamamen normale döndü ve Troponin T (buda pBNP gibi bir sağlık terimi heralde.) ise neredeyse düzeldi.
    Bu 2 değer Emilie üzerinde çok büyük etki yaptı.
    Doktorları ultrason resimlerini analiz etti ve Imukin tedavisine başlamadan, başladıktan 3 ve 6 ay sonra olarak karşılaştırdılar.
    Uzmanlar onun kalp fonksiyonlarının geliştiğini ve iyiye gittiğini tespit etti. Büyük ve küçük tansiyonuda gayet iyi çıktı. Ekleme olarak doktorları şununun farkına vardı : Emilie'nin kalp duvarları yavaşça ve ince bir şekilde gelişiyor (Bu cümleyi tam çeviremedim iyi çıktı'dan sonra, ama genel anlama bakarsak olumlu bişey.)
    Emilie şimdi dozajlarını 150 mikrograma arttırmak üzere. Bakalım bu olumlu etkiler devam edecek mi, bunları görmek çok heyecanlı olacak. Hatta onun omurga eğriliğinin gelişimini görmek içinde sabırsızlanıyoruz. Haziranın başında Emilie kliniğe geri gidecek.
    Herşey çok umut verici ve daha fazla insan Imukin tedavisinden yararlanabilir, belkide kardiyomiyopati ile birlikte bile olabilir.
    Haberler iyi değil mi?

  12. #27
    Üye
    ufomehmet Avatarı

    Gerçek Adı
    Mehmet Veysel
    Üyelik Tarihi
    18.06-2008
    Son Giriş
    12.06-2017
    Saat
    19:41
    Yaşadığı Yer
    İstanbul/Esenyurt
    Mesaj
    20
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    imukin enjeksiyonu deneme aşamsında mı?Ben her sene doktoruma gidiyorum bana böyle bişeyden bahsetmedi.İdebenone kullanıyorum.

  13. #28
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Gunnhildskinlove tarafından 19 Ağustos 2015


    Eminim ki blogda bahsettiğim Emilieyi hatırlıyorsunuzdur.umut vaat eden haberler!
    Bugün onun ilk singleı Unbreakable(kırılmaz)ın çıkış günü.(single bildiğimiz albüm dışı olan tek şarkı)
    Bu sabah iTunestan indirdim ve sürekli dinledim.friedreich’s ataxia ile yaşamak gerçekten zor.Bu yüzden blogumun adını Zorlu Yaşam koydum.Bu canavarla(hastalıktan bahsediyor) büyümeyi hayal bile edemiyorum.Bunun için oldukça fazla güç gerekiyor elbet.Bu şarkının altında yatan gücü gerçekten hissedebileceksiniz.

    Emilie 150 microgram Imukin kullanıyor şu anda.Kendisini daha güçlü hissediyor ve egzersiz yapmaya başladı.O her zaman çok güçlüydü fakat şimdi barfiks çekebiliyor.Bu yazın başında o konserdeydi ve bana son ana dek şarkı söylediğini ve dans ettiğini söyledi.
    Geçenki yazımdan hatırlayabileceğiniz üzere Emilienin ağır bir kardiyomiyopatisi var(kalp kası rahatsızlığı kronik)Bugün bana kalp işaretlerinin geliştiğini söyledi.(heart marker tıbbi terim olabilir pek bilmiyorum bulamadım bir şey kusura bakmayın) Harika haberler için harika değil mi? diye bir şey de eklemiş.
    Hala midesi bulanıyor ve baş ağrısı var ilaçtan dolayı ama tedaviye başladığı günkü kadar yorgun hissetmiyor.

    oZOloq - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi

    lyORmp - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi

    ARKADAŞLAR ALTTAKİ LİNKE TIKLAYARAK FACEBOOK GRUBUMUZA KATILA BİLİRSİNİZ
    https://www.facebook.com/groups/1448...?ref=bookmarks

  14. #29
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    2. YIL DÖNÜMÜ
    Gunnhild skinlove tarafından 27 Ağustos 2015 yazılan mesaj

    sonraki gün öğleden sonra şehirde toplantı yaptım.
    normalde günü geri kalanı ve sonraki bitkin olurdum.
    İlk buluşmamızdan sonra asansörde Morten bana baktı ve dedi ki; “Senin konuşman daha iyi olur” dedi.
    Günün sonunda toplantıyı çok konuşarak kalkarak ve yürüyerek bitkin olmadan nasıl yönettiğim konusunda şaşırdık. bu plasebo etkisi olmalıydı.
    Eğer bu plaseboysa ben gerçekten plaseboyu seviyorum.

    2 yıl sonra gelişmeler hala sürüyor ve plasebo benim için daha fazla yarar sağlamıyor.
    Diğer 5 ımukin alan norveçliyle deneyleri sizinle paylaşmak için konuştum.
    Onların yanıtlarını inceledikten sonra birkaç düşüncem oldu

    1-Biz imukinin etkilerini yaşadık.
    Ayrıca etkisi daha yüksek dozlarda artıyor gibi görünüyor.
    2-Etkileri ve yan etkileri çok değişik görünüyor. Hiçbirimizinki birbirine benzemiyor.
    3-İğne korkusu. Korktukları zaman çocukları nasıl haftada 3 defa iğne olmaya ikna edeceksiniz. zor.
    4-Ben bir yetişkinim ve Friedreich Ataksisi gerçekten geliştirilene kadar neredeyse 30 yıl sağlıklı yaşadım.
    5-Ben eğitimli bir fizyoterapist değilim.
    üzerimdeki belirtileri analiz ederek bir uzman oldum.
    çocuklar enerji eksikliğinin, ağır nefes almanın Friedreich Ataksisi bir parçası olduğunu nasıl anlayabilir? ve semptomların geliştiğini hissederlerse bunu ifade edebilirler mi?
    Bence hayır.
    Bir çocuk olarak muhtemelen sadece diğerleriyle oynayabilmeyi umursarlar. Bence ilacın çocuklardaki etkilerini bu koşullarla nasıl değerlendirmemiz çok ilginç.
    6-Bence ilacın etkileri sürecek ama henüz kimse bilmiyor.
    7-Eminim imukin ilgili devam eden araştırma olumlu sonuçlar gösterecektir.
    Bu süreçte tedavi işlemi kısa olmasıyla herkes için mümkün olabilir

    Şunları sordum; (İLACI KULLANAN ADAMLARA SORMUŞ)
    1.Yaş
    2.Tedaviye ne zaman başladın?
    3.Hangi dozda başladın?
    4.Başlandıçtaki tepkiler ve yan etkiler?
    5.Etkiler (Yada etki yok?)
    6.Şu anda ne kadar doz kullanıyorsun?
    7.Şu andaki etkiler ve yan etkiler?
    8.Yorum

    Şu and 6 kişi ilacı kullanıyor ve hepsi kız Onlar adına anneleri cevap verdi.
    Norveç imukin takımı deneyleri sizinle paylaştıkları için mutluydular.

    İlk insan
    1.SORU: Yaş? CEVAP: 15
    2.SORU: Tedaviye ne zaman başladın? CEVAP: şubat 2014
    3.SORU: Hangi dozda başladın? CEVAP: 10mcg, 25mcg, 50mcg, 100mcg, 150mcg, 200mcg
    4.SORU: Başlangıçtaki tepkiler ve yan etkiler? CEVAP: 100mcg doza ulaşana kadar hiç yan etki yoktu.
    yan etkiler baş ağrısı, ateş ve gözlerde baskı olarak ortaya çıktı.
    5.SORU: Etkiler (Yada etki yok?) CEVAP: 150 dosaj daha az ataksi, daha fazla güç ve daha fazla enerjiyle sonuçlandı.
    6.SORU: Şu anda ne kadar doz kullanıyorsun? CEVAP: 250 mcg
    7.SORU: Şu andaki etkiler ve yan etkiler? CEVAP: Baş ağrısı ve ateş hissi gibi. Hisler azaldı günü geri kalanı imukin alıyor.
    8.Yorum:
    İmukin çeşitli semptomlar geliştirdi. ama tamamen hastalığın ilerlemesi durdurulmuş değil gibi görünüyor. Özellikle yürümenin gittikçe kötüleştiğini farkettik.Ama sonuçta imukin kızımı bana bağışladı yani imukinsiz asla olmayacak gelişmeler oldu. Örneğin imukin olmadan enerjisinde önemli bir azalma görüyoruz.



    İkinci kişi.
    1.SORU: Yaş? CEVAP: 12
    2.SORU: Tedaviye ne zaman başladın? CEVAP: Nisan 2015
    3.SORU: Hangi dozda başladın? CEVAP: 15 mcg ile başlandı, her ikinci enjeksiyonda dozaj 5 mcg arttırıldı. (100 mcg'ye ulaşana kadar.)
    4.SORU: Başlangıçtaki tepkiler ve yan etkiler? CEVAP: Kayda değer pek yan etkisi olmadı. 1 aylık enjeksiyon sürecinden sonra, enjeksiyonla paracetanol almayı bıraktık. Sadece 2-3 kere baş ağrısı ve halsizlik deneyimlendi.
    5.SORU: Etkiler (Yada etki yok?) CEVAP: İştah arttı, enerji arttı.
    Yürümekten yorulmadan önceki dayanıklılığı arttı.
    Yürüyüşü iyleştirmeseydik, belki biraz daha kötüye gidebilirdi - emin değilim.
    Başlangıç aşamalarında dysarthria yaşıyordu fakat şimdi neredeyse bu yok olmuş gibi.
    Bu yaz yürüyüş için Oslo Botanik Bahçesine gittik. Toplamda 3-4 saat sürdü ve bu süreye parktaki yürüyüşte dahildi!
    6.SORU: Şu anda ne kadar doz kullanıyorsun? CEVAP: 100 mcg, dileğimiz arttırılması. Şuan 32 kiloda.
    7.SORU: Şu andaki etkiler ve yan etkiler? CEVAP: Çıkarımlarıma göre bu olumlu bir şey oldu fakat aynı zamanda da ''kapana kısılmış'' - Sonuçlar zorla ölçülecek olsa bile Imukin almayı bırakamıyorsunuz.
    8.Yorum:
    Bir anne olarak olaya tarafsız bakmak çok zor.
    Çünkü benim bu tedaviye inancım çok güçlü.
    Kızım sadece önündeki iyileşmelere bakıyor, daha önce uzun süreli bilek ağrısı yaşıyordu ve oturmak zorundaydı.
    Çocuklar için enjeksiyon zorlu bir işlem ve onlara motive olacakları kesin şeyler vermeliyiz. - Kızımın 50 enjeksiyondan sonra bir ipad'e sahip olması gibi.

    Üçüncü kişi.
    1.SORU: Yaş? CEVAP: 34
    2.SORU: Tedaviye ne zaman başladın? CEVAP: Mart 2014
    3.SORU: Hangi dozda başladın? CEVAP: 100 mcg ile başlandı. Bir ay sonra 150 mcg'ye yükseltildi.
    4.SORU: Başlangıçtaki tepkiler ve yan etkiler? CEVAP: Titreme, başta basınç, sıkışma şeklinde baş ağrısı ve kas ağrıları gibi Gribe benzer semptomlar oluştu.
    5.SORU: Etkiler (Yada etki yok?) CEVAP: Benim en belirgin iyileşmem genel ruh halimde oldu. Enerji ve dayanıklılığım arttı. Tekrar sosyalleşiyormuşum gibi hissediyorum ve önceden olduğu gibi tükenmiyorum. Eskiye göre daha az kendimi kötü hissediyorum. Beni tanıyan insanlar konuşmamda bile bir iyileşme olduğunu ifade ettiler.
    6.SORU: Şu anda ne kadar doz kullanıyorsun? CEVAP: 200 mcg
    7.SORU: Şu andaki etkiler ve yan etkiler? CEVAP: Almam gerektiğini hissettiğimde paracetarnol aldım. Yan etkiler daha da azaldı ve öncekiler kadar uzun değildi. Enjeksiyon aldıktan hemen sonra hala biraz ''yorgun'' hissedebiliyorum.
    8.Yorum:
    Imukinsiz olmayı hayal bile edemiyorum. Benim içim yararı: genel ruh halimde ve enerjimde hayatımın Kalitesine etki edecek iyileşme yaratmasıydı. Bunun yanı sıra Imukin'in hastalığı yavaşlatmaya da yardımcı olabileceğini düşünüyorum.

    Dördüncü kişi
    1. 19
    2. Ekim 2014
    3. 10 mcg, 25 mcg, 50 mcg, 100 mcg, 150 mcg.
    4. Baş ağrısı, mide bulantısı, vücutta ağrı, yorgunluk hissi, kafada ve göz arkasında basınç, göğsümde bin tane su balonu varmış gibi hissettim.
    5. Yan etkileri Nisan ayının sonunda hissetmeye başladım. Yürümekte güçlük çıkaracak kadar fazla ve acı verici değildi. Daha güçlü hissediyorum. Kalp fonksiyonu ve kalp hareketlerim iyileşti.
    6. 150 mcg.
    7. Başlangıçtaki yan etkiler ile aynı, hepsi daha da hafifledi fakat baş ağrısı daha da arttı.
    8. Dozajı arttırırken çok dikkatli olmalıydım ve doktorlar bu işlemin ilk gecesi boyunca kalp hareketlerimi yakından takip ettiler.

    Beşinci kişi
    1.SORU: Yaş? CEVAP: 15
    2. Eylül 2014
    3. 10 mcg, 25 mcg, 50 mcg, 100 mcg, 150 mcg, 200 mcg
    4. Üşüme ve terleme geçişleri, ağrı.
    5. Ellerdeki ataxia azaldı. BÜtün vücudumdaki fiziksel dayanıklılık arttı.
    6. 200
    7. Başlangıçtaki aynı yan etkiler.
    8. Şimdilik 200 mcg'de sabit kalmayı tercih ettik. Çok yavaş bir ilerleme kaydedilmiş olsa da bunun bile iyi olduğunu düşündük. En azından hastalıkta olumsuz bir belirti gözlemlemedik.

    6. Kişi

    1.SORU: Yaş? CEVAP: 36 (Ben) Gunnhild
    2.SORU: Tedaviye ne zaman başladın? CEVAP: Ağustos2013
    3.SORU: Hangi dozda başladın? CEVAP: 100, 150, 200, 100, 200, 250
    4.SORU: Başlangıçtaki tepkiler ve yan etkiler? CEVAP: Gribe benzer semptomlar: ateş, gözlerin arkasında basınç,titreme,kas ağrıları,uyku sorunları, biraz kuru öksürük.
    Parasetamol ile kolayca idare edebildim.
    5.SORU: Etkiler (Yada etki yok?) CEVAP: Enerjimi ve iyi ruh halimi geri kazandım! Depresyon yok oldu.
    Denge ve destekleyici kasların koordinasyonundaki (omurga çevresi,kalça kemiği,diz,ayak bileği) iyileşmeile ayakta durmam daha da kolay ve ağrısız.
    Daha kolay konuşuyorum ve nefes alma sorunlarından kurtuldum. Ayağımın hassasiyeti arttı.
    Imukin’e başladığımdan beri düşmedim! Yürürken parmak uçlarımı daha iyi kontrol edebiliyorum (Imukin’den önce hep parmak ucunda yürüyordum).
    EKG sonucum normal ( önceden tersine T eğrisi gibiydi).
    Etkiler tüm zaman boyunca sürdü.
    Bu bahar ilacın bazı etkileri kaybettiğimi düşünüp ilacın dozunu 250 mcg ye çıkardım.
    Sebebi ise büyük ihtimal aylardır yaşadığım ağır stresti.
    Neredeyse hiç. Bazen ilaçtan 30 dk sonra derim yolunmuş tavuk derisine benziyordu.
    İğne olurken parasetamol alıyordum.
    Imukin hayatımı değiştirdi.
    Gücün olunca ve depresyon olmayınca her şeyi yapmak daha da kolaylaştı.
    Tam zamanlı çalışabiliyorum.
    Bir sosyal hayatım ve geleceğe dair umutlarım var.
    Imukin öncesi hiçbir zaman ileri düşünmek istemezdim.
    Umutsuzluk mahvediyordu.

    Son 2 yıl boyunca yürüyüşüm çok fazla değişmedi.
    Evin içinde yürüme destekleri olmadan yürüyebiliyorum.
    Dışarıda denge için 2 koltuk değneği kullanmayı tercih ediyorum En iyi destek bir değnek sağ elimdeyken ve sol elim ise birinin omzunun üstünü tutarken.
    Yıllar boyunca tutunacak mükemmel omuzlar buldum.
    Kız kardeşim ve Oslo’daki kuaförüm mükemmel omuzlara sahipler; uzun ve ince: D
    Morten’ın kolları ise tutmak içik çok büyük ama eşini taşımak için iyi bir şey.

    L4vb3j - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi
    rV0O97 - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi

    7bB6v5 - Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi




Sayfa 2 / 2 İlkİlk 12