Toplam 9 mesajın 1-9 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    ribozyme Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.09-2008
    Son Giriş
    05.05-2009
    Saat
    16:16
    Mesaj
    58
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Friedreich’s Ataksili Hastaların Ameliyat Öncesi Doktorları İle Konuşmaları Gereken Konular:

    Yazarlar: Mary-Lisa Orth, Benj ve Alex’in annesi

    Çeviri: Hasan Çiçek

    Ön söz:
    Bu yazıda, oğlum Benj’i geçirdiği skolyoz ameliyatı sonrası kaybettiğimden beri öğrendiklerimi ele alacağım. Ben bir doktor değilim, sadece aynı sorunu yaşayan diğer ailelerin aynı trajik sonu yaşamalarını engellemeyi amaçlayan bir ebeveynim. Bu makale, kendi tecrübelerim, araştırmalarım, cerrah, nörolog, kardiyolog, anestezist ve patologları kapsayan birçok tıp uzmanı ile yaptığım görüşmeler sonucunda ortaya çıkmıştır. Amacım, FA’lı hastalara ve ailelerine, ana ameliyat öncesi sıvı tedariki ve kalp fonksiyonları ile ilgili ortaya çıkabilecek yan etkilerle ilgili olarak sağlık ekibiyle yapacakları tartışmayı kolaylaştıracak bilgiler vermek. Bu makale, ameliyatın bütün yönlerini ele alan geniş bir kılavuz değildir.

    Özet:
    FA hastaları narin hastalar olarak değerlendirilirler ve ameliyat öncesi ve sonrası ile ilgili ek planlamaya ihtiyaç duyarlar. Hastanın ailesi ve sağlık ekibi arasındaki iyi iletişim ile birlikte iyi sıvı tedariki, ameliyattan elde edilecek sonuç için kritik öneme sahiptir. Bu durum tüm FA hastaları için geçerlidir. Ekokardiyografide ve EKG’de kalp normal görülüyor ve herhangi bir belirti görünmüyorsa bile, FA’lı kalp halen daha az enerji ve yüksek demir oranına bağlı olarak zararlı radikalleri daha çok üretmesine yol açan genetik bozukluğa sahiptir. Stres altında, FA’lı bir kalp, FA’sız bir kalp kadar iyi çalışamaz.

    Tartışma:
    Karmaşık ve narin hastaların bakımı için işbirliği içerisinde çalışan bir sağlık ekibi şarttır. Ameliyat olacak FA hastaları için de, cerrah, anestezi uzmanı, kardiyolog (pek tabii FA’yı anlayabilen) ve yoğun bakım ünitesi doktorları arasında iyi bir iletişim ve uyum gereklidir. Hastalar ve aileleri için ameliyat öncesi yapabilecekleri en önemli şey, iyi bir takım ilişkisinin kurulması ve cerrah, anestezi uzmanı, kardiyolog ve kendilerinin katılacağı bir toplantı düzenlenmesi konularında ısrarcı olmalarıdır. Bu genelde aile toplantısı olarak adlandırılır ve kimin ne gibi bir görevi olduğunu, ameliyat sırasında oluşabilecek terslikleri ve ameliyat sonrası tedavi sürecini açıklamayı amaçlar. Bunu ayarlamak oldukça zordur, ancak bu uzun yolda çok katkıları olacağı da muhakkaktır.

    Ameliyat öncesi:
    * Öncelikle, FA ilerleyen bir hastalık olduğu için, hiçbir zaman bugünkünden daha sağlıklı olmayacağınızın farkında olmalısınız. Bu nedenle, eğer tedavi için ameliyatın yapılması gerekiyorsa, en kısa sürede yapılmasını sağlamalısınız. Bunun için cerrah ve kardiyologunuz ile ciddi bir biçimde konuşun

    * Ameliyat öncesi, sağlık ekibi, hasta ve ailesi arasında ameliyattan beklenen kazanımlar ve oluşabilecek muhtemel yan etkilerle ilgili derinlemesine bir konuşma mutlaka yapılmalı. Bu toplantıya, cerrah, kardiyolog, anestezi uzmanı, mümkünse nöroloji uzmanı, hasta ve ailesi mutlaka katılmalıdır.

    * Cerrah ile ameliyat süresini kısaltabilmek amacıyla, iki cerrahın aynı anda çalışıp çalışamayacağı konusunu ele alın.

    * FA hastaları en profesyonel ve koordineli bakımı, cerrahi, anestezi, kardiyoloji ve yoğun bakım üniteleri arasında profesyonel işbirliğini kurmuş bir akademik merkezde alacaktır. Bunun yanı sıra, akademik tıp merkezleri karmaşık durumların söz konusu olduğu hastaları (FA gibi) tedavi etme konusunda uzmanlaşmışlardır.

    * Kardiyologun en önemli rolü ameliyat öncesinde hastanın mümkün olan en iyi durumda olduğundan emin olunmasını sağlamak, ameliyat için en iyi planı hazırlamak için anestezi uzmanı ve cerrah ile hastanın son durumunu paylaşmaktır. Günümüzde, neredeyse bütün pediatrik kardiyologlar ameliyat odası ile ilgili prosedürler, ameliyat öncesi ve sonrası hasta bakımı konularında iyi eğitilmişlerdir. Cerrahları da içeren akademik pediatrik kardiyoloji programları olan merkezler, genellikle ya bütün gün ya da ameliyat ekibini talebi üzerine, ameliyat odasında bir pediatrik kardiyolog bulundururlar. Tipik olarak yoğun bakım ünitesi ve cerrahlarla çok yakın bir işbirliği içerisindedirler ve yoğun bakım ünitesinin veya ameliyat odasının çağırma ihtimaline karşı hazırda her zaman bir pediatrik kardiyolog bulunur.

    * Eğer mümkünse pediatrik kardiyoloji üzerine uzmanlaşmış bir anestezi uzmanı bulun (hem pediatrik kardiyoloji hem de anestezi üzerine uzmanlaşmış doktorlar çok nadirdir ve genlikle akademik tıp merkezlerinde çalışırlar). Ameliyat öncesinde anestezi uzmanı ile konuşun. Pediatri eğitimi görmüş bir anestezi uzmanı kalıtsal bozuklukları olan çocuklarda sıvı tedariki konusunda daha bilgilidirler. Mutlaka, anestezi uzmanı ve cerrahın ameliyat bakımı konusunda görüş birliği içerisinde olduklarından emin olun.

    * Ameliyat sırasında Trans Esophageal Echocardiogram (TEE) kullanmalarını isteyin. TEE, yemek borusu içine yerleştirilir ve ameliyat boyunca kalbin durumu ile ilgili bilgi sağlar. Ameliyat sırasında bir kardiyolog, monitörden kalbin eko’sunu takip ederek, cerrah ile iletişimde olabilir.

    Ameliyat:
    * Ameliyat sırasında hastaya verilen sıvıların akışı dikkatli bir şekilde düzenlenmeli. Bu hem kan hem de serum fizyolojik çözeltisi için geçerlidir. Hastaya sıvı aktarımın düzenlenmesi işi, özellikle çok kan kaybına yol açan skolyoz ameliyatları gibi ameliyatlarda oldukça zordur. Bir diğer önemli problem cerahat oluşumudur. Doku zarar gördüğünde şişer. Bunu olması için dolaşım sisteminden sıvı çekilir. Skolyoz ameliyatı çok fazla doku tahribatına yol açar ve bu nedenle dolaşım sisteminden çok fazla miktarda sıvı (litrelerce) yaralı dokuya geçer. Ameliyat ne kadar uzun sürerse o kadar çok kan ve sıvı kaybedilir. O nedenle, ameliyat sırasında hem kaybedilen kan hem de sıvı, yeterli kan basıncı sağlayabilmek için dikkatli bir şekilde yenilenmelidir.

    * Ameliyat öncesinde bilinen kalp problemleri varsa, kardiyologa ameliyat sırasında kalbi nasıl kontrol altında tutmayı planladıklarını sorun.

    Ameliyat sonrası:
    * Ameliyat sonrasında, doku iyileşmeye başlayacağı için kan hacmi düşürülmeli (madde 11’e bakın). Birçok hasta bunu dayanabilir, ancak FA hastaları fazla sıvıyı o kadarda kolay barındıramazlar. Bu nedenle, özellikle ameliyat öncesinde kardiyomiyopati varsa, FA’lı hastalarda ameliyat sonrasında sıvı ve kan toplanmasına bağlı olarak ortaya çıkan konjestif kalp bozukluğu oluşması muhtemeldir. Anestezi uzmanı genelde ameliyat sırasında sıvı temini işini iyi kontrol eder. Ancak, cerrah FA’nın kritik durumu konusunda mutlaka uyarılmalı ve sıvı artışının ne gibi sonuçlara yol açabileceği konusunda dikkati çekilmelidir. Sıklıkla, cerrah ameliyat sonrası bakım sürecince, kalp fonksiyonlarının takibi için pediatrik kardiyolog ile işbirliği yapar madde 11’e bakın).

    * Ameliyat sonrası 3. gün en kritik gündür. Yaralı dokularda depolamış olan bütün sıvılar, dolaşım sistemine geri dönmeye başlarlar. Normal bir kalp bu durumun üstesinden kolayca gelir ve fazla sıvıyı böbreklere pompalayarak, idrar şeklinde dışarı atılmasını sağlar. FA’lı bir kalp ise böyle bir ekstra yük için fazla hasta olabilir. Dikkat edilmesi gereken bir nokta, FA’lı bir hastanın kalbi ekokardiyagramda normal gözükse de ve her hangi belirti göstermese de, daha az enerji üretmesine, serbest radikal oluşumunu daha zor kontrol etmesine ve demir seviyesini normal düzeyde tutamamasına yol açan genetik bozukluğu taşır. Bu nedenle, hasta olmayan birininkine kıyasla FA’lı bir kalp o kadar da güçlü olamayabilir ve aynı şekilde tepki veremeyebilir. Herhangi bir ameliyat geçirecek FA’lı hasta, kalp ön incelemelerde normal görünüyor olsa bile mutlaka çok sıkı bir şekilde kontrol altında tutulmalı. Bu nedenledir ki birçok anestezi uzmanı ve kardiyolog, kalp sorunlarının önüne geçebilmek amacıyla, önleyici yöntem olarak diyaliz yapmayı göz önünde bulundururlar.

    * Operasyon öncesi konsültasyona ek olarak, kardiyologun da katılacağı operasyon sonrası bakım sürecide çok yardımcı olacaktır. Yoğun bakım ünitesi doktorları ve kardiyolog çok yakın bir işbirliği içerisinde olmalılardır. Kardiyolog ve anestezi uzmanının, FA’lı hastalarda kalbin çok hassas olduğu konusunda yoğun bakım ünitesi doktorları ile konuştuklarından emin olun. Ayrıca, geçmişte yapılmış olan ekokardiyogram, EKG ve tüm diğer tıbbi kayıtların, yoğun bakım ünitesi doktorlarına teslim edilmesini isteyin. FA, oldukça nadir görünen bir hastalık olduğundan, yoğun bakım ünitesi doktorları ve hemşirelerinin daha önce bir FA’lı hasta ile karşılaşmamış olma ihtimalleri yüksektir. O nedenle hasta geçmişine yönelik ellerine bulundurabilecekler her türlü bilgi onları memnun edecek ve daha dikkatli olmalarını sağlayacaktır. Akademik tıp merkezlerinin çoğunda kardiyolog, yoğun bakım ünitesi doktorları ( çoğunlukla bu ikisi aynı kişidir) ve anestezi doktorları (yine genlikle yoğun bakım ünitesini yönetirler) ile yakın bir işbirliği içerisindedirler. Farklı konularda uzman doktorların işbirliği içerisinde bulunması bir abartı değil, FA’lı bir hasta için mutlak bir gerekliliktir.

    * Her hangi bir ameliyat sonrasında, hastayı erkenden hareket ettirmek çok kritiktir. Hasta ancak fiziksel olarak mümkün ve güvenli olduğundan emin olunduğu zaman ayağa kaldırılmalıdır. 1970 ve 1980’lerde, skolyoz veya ayak ameliyatı geçiren birçok FA’lı, ameliyat odasından, belirgin bir şekilde güçlerini kaybetmiş ve ataksileri daha da ilerlemiş şekilde çıkıyorlardı. Ameliyat sonrasında eski duruma gelmek, agresif bir rehabilitasyon olmadan oldukça zordur.

    Sonuç:
    FA’lı hastalar için, aile ve sağlık ekibi arasında iyi bir iletişim olması başarılı bir ameliyat için çok kritik öneme sahiptir. Sıvı aktarımı (kan ve serum) ve durumunun gözetlenmesi, bütün FA’lı hastalar için çok önemlidir. Bu durum özellikle kalp problemleri olan hastalarda daha da bir önem arz etmektedir. Ameliyat öncesi var olan işlevleri yeniden kazanabilmek için, ameliyat sonrasında agresif bir rehabilitasyon süreci mutlaka ama mutlaka uygulamaya konulmalıdır.

    Editörler: Drs. Mark Payne, Susan Perlman, Arnulf Koeppen, David Lynch ve Lance Clyde

    FARA uyarısı: Burada sunulan bilgi, profesyonel teşhis, tedavi ve bakım yerine kullanılmamalıdır. Bu sayfalardaki hiçbir bilgiye, yetişmiş bir sağlık profesyonelinin konsültasyonu yerine koyacak şekilde güvenmemelisiniz. Yukarıda da belirtildiği gibi, bu belgede sunulan bilgi, bir FA hastasının ebeveyni tarafından aktarılan tecrübelerden ibaret olup, aynı süreci yaşayabilecek diğer FA’lı hastaların ailelerine yardımcı olmayı amaçlamaktadır. Her ne kadar bu bilgiler, FA üzerine uzman olan bir grup doktor tarafından gözden geçirilmiş olsalar da, FARA bu bilgiyi tıbbı bir tavsiye olarak sunmamaktadır. Bu bilgi daha çok, eğer aileniz benzer bir tıbbı süreci yaşayacaksa, kendi sağlık ekibinizle göz önünde bulundurup değerlendirebileceğiniz, FA’lı bir ebeveynin tecrübeleri olarak algılanmalıdır.

  2. #2
    Üye
    caner33 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.12-2008
    Son Giriş
    22.05-2012
    Saat
    15:50
    Mesaj
    23
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    4

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    fa lılar için bir ameliyattan bahsediyorsunuz ama ne ameliyatı?tam ismini belirtirseniz daha yararlı olur kanımca

  3. #3
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    caner, gözünden kaçtı herhalde..
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: ribozyme Mesajı Gör

    Ön söz:
    Bu yazıda, oğlum Benj’i geçirdiği skolyoz ameliyatı sonrası kaybettiğimden beri öğrendiklerimi ele alacağım.
    Bu arada, eline sağlık ribozyme.. Paylaşımın için teşekkürler

  4. #4
    Üye
    azizkanmaz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.06-2008
    Son Giriş
    17.09-2017
    Saat
    12:34
    Yaşadığı Yer
    ŞANLIURFA
    Mesaj
    1.330
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    güzel paylaşım en azından bilgileniyoruz

  5. #5
    Üye
    ribozyme Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.09-2008
    Son Giriş
    05.05-2009
    Saat
    16:16
    Mesaj
    58
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu, yeni kurulmakta olan uluslararası sitenin nimetlerinden biri. Konuyla ilgili çok bilgileri var. Site kurulsun herkes nimetlerinden yararlanır.

    Örnek kök hücre üzerine site kurucuları ile konuştum. Çinde tedavi olmuş iki kişiyi şahsen tanıdıklarını söylediler. Bu kişilerde tedavi sonasında hafifte olsa bir düzelme gözlendiğini söylediler. Ancak 6 ay sonra o düzelmeden herhangi bir eser kalmamış. Yani aynı tas aynı hamam. 30.000 € boşa gitmiş.

  6. #6
    Üye
    paşakızı Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.10-2007
    Son Giriş
    26.08-2016
    Saat
    01:22
    Mesaj
    109
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ribozyime daha önce bi mesajında kök hücre tedavisinden sonra sinirlerin ölmeyeceğini söylemişti şimdi nasıl oluyorda 6 ay geçtikten sonra aynı tas ayn hamam oluyor anlamadım çelişkili buluyorum
    progress - FA hastalarının ameliyat öncesi doktorları ile konuşmaları gereken konular

    aynı mesajı burayada yazma gereği duydum

    Baben not: http://www.engelliler.biz/forum/sagl...tml#post127774

  7. #7
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben oyle bilirdim zaten :d paylasim guzel tercume etmedim cunku cok uzun geldi
    gen terapisi ile ilgilli bilgileri aldin mi?

  8. #8
    Üye
    ribozyme Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.09-2008
    Son Giriş
    05.05-2009
    Saat
    16:16
    Mesaj
    58
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hangi gen terapisi bilgilerinden bahsediyorsun lazuli. Bu arada daha histon makalesinide okuyamadım. Aklıma şimdi geldi. hafta sonu çok iş var. Çevirileri kontrol edip Diego ya yollayacam daha.

  9. #9
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    bi baska arkadas tercume etti
    diger gen terapi icin okumadim enteresan ise tercume ederim