Sayfa 2 / 12 İlkİlk 123456 ... SonSon
Toplam 177 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    CISEM_0606 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.12-2008
    Son Giriş
    24.01-2009
    Saat
    03:43
    Mesaj
    71
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Helal kız ...............bak ark ben ank gobegındeyım kımseden fayda yok senelerdır bana ılac yok dedı bende boyunumu egdım geldı...bu ılacı bana tart dedı sana bısey dıyım mı ark hastalara burdakıler yardımcı bız basladık ıstersen takıp et sen bılırsın tart opuyoım senı cnm saol sen benım umut ısıgım oldun sayende hayattan bıkmısken umutlandım............

  2. #17
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ataksya motor dengesizligi demektir
    sirket doktoru belki bilmeden konustu
    mesela idebenone alzaymer ve parkinson ucunde kulanilir ama kimse demez
    doktorlar dinleyeceksin ama herseyi bilmiyorlar
    bazi hastalar o ilac denediyse ve fayda gorduklerini diyorsa bence en az doktorlara guvendigin kadar guvenebilirsin
    ama amantadin fa icin fayda yok
    sen hastaligini tespit etsen yarayi var

  3. #18
    Üye
    lakoste Avatarı

    Gerçek Adı
    TOLGA..
    Üyelik Tarihi
    13.12-2006
    Son Giriş
    14.12-2017
    Saat
    10:01
    Yaşadığı Yer
    ANADOLUM
    Mesaj
    574
    Alınan Beğeniler
    12
    Verilen Beğeniler
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: CISEM_0606 Mesajı Gör
    Helal kız ...............bak ark ben ank gobegındeyım kımseden fayda yok senelerdır bana ılac yok dedı bende boyunumu egdım geldı...bu ılacı bana tart dedı sana bısey dıyım mı ark hastalara burdakıler yardımcı bız basladık ıstersen takıp et sen bılırsın tart opuyoım senı cnm saol sen benım umut ısıgım oldun sayende hayattan bıkmısken umutlandım............
    yaa cisem bende ist göbegindeyim ama bu hastalıgın ilacı yok zaten artı sen fa mısın sca mı belli degil sanırım sordugum hekim yan etkileri olabilir prospektüse bakarktan bir kaç kelime söledi anlamlarını söledi bunlar olabilir dedi o yüzden sogudum bunlar başına gelmesi daha kötü tamam benim şiket dr dahiliye hekimi belki çok iyi bilmiyodur diyecem yane sürekli kuşku var ...

    lazuli neden fa ya etkili olmaz biraz detaya insen açıklasan yane..


  4. #19

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    amntadinin Fa ya etkılı olmıyacağı sadece en azından benim kişisel görüşüm çünkü bu ilaç genelde SCA tip 1 , tip 2,...,tip 30 hastalarına oneriliyor doktorlar tarafından hem FA ya önerilecek bi ilaç olsaydı bana muayene oldugum ve fa teşhisi koyan doktor mnesisi değil amantadını önerirdi. ne zmnkı gen tahlılı yaptırdım ve o doktora bıldırdım SCA odugumu o zaman ancak önerdi amantadini ve amantadını bana onerırken dediki bu ilaç mnesisten daha etkili .. bu bır gerçek...
    ama..
    aklımı kurcalayan bır şey daha var herkes fa hastalıgının sca nın bir çeşidi oldugunu söylemiyormu söylüyor o nedenle bence mantıken amantadın sca hastalarına tavsıye edılıyosa e fa da bı nevı scaya az cok benzıyo o zaman bence fa hastalırı da amantadını kullanabılır dıyesım gelıyo ama emin değilim...
    diğer konu.. lakoste sen kendın bana durumunu anlattın bence sen sca sın fa olsan mümkünatı yok 2 km yuruyemezsin bence... hem doktorların da kararsız kalmış bu konuda ama dıyolar kı senin demene gore sen scaya daha yatkınsın... bence kendıne şu soruları sor yürüme bozuklugundan başka sorunların var mı eger yoksa bence sca sın kaldı kı bence amantadın öle 1 kere almayla hastayı oldurmez sen biraz şansını dene eger amantadın kullandııgın anda kendını daha ıyı hıssedersen sca oldugun biraz olsun kesinleşir bence ...

  5. #20

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Yabancı bir siteden okuduklarımı aktarmak isiyorum...

    Ataksiler 2 gruba ayrılırlar. Dominant (baskın- yanı çiftleşme esnasında dölütün hastalık genını hem anneden hem babadan alması ) ataksiler ve resesif (çekinik- yani çiftleşme esnasında anne ya da babadan bırı taşıyıcıysa hastalık genı sadece onda vardır ve o şekilde dölüte aktarılır) ataksiler.Dominant ataksıler SCA1, SCA2,SCA3,SCA4,SCA5, ..... SCA 27, SCA28,SCA29,SCA30 dur.Bir örnekle açıklayacak olursak mmesela ben SCA2 yim.Yani hastalık genını hem babamdan hem annemden aldım.Yani dominnant ataksiyim.
    FA Hastalıgı ise resesif ataksıler grubuna gırer.YAni FA olan bıreyın ya annesı taşıyıcı ya da babası taşıyıcı...Ama sonucta FA da SCAnın bir türü...
    o zmn bnmde aklıma bir soru gelıyor. Maaedem amantadın sadece SCA LILARA öneriliyo die okuyoruz duyuyoruz o zmn doktorlar desinki sen domınantsn amantadınde sadece domınant ataksılere onerılır fln desin bizde bılelım dıyelımkı hıı dogru evet çünkü FA resesif hastalık fa ya uymaz dimi yaa :S

  6. #21
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    biraz yanlistasin gulsah
    fayi billiyorum
    ama sca hayir
    fa mitokondriyal hastalik diyorlar

  7. #22
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    MANTADIX - Amantadine - Doctissimo

    burda mantadine arastirma yaptin

    beyindeki dopamin artiriyo

    bizde dopamin sorunu olmadigi icin fayda etmiyo

    bizim hastaliga suan belli olan tek sey

    sadece antioxidanlar bizim hastallikta fayda gosterdi bunlarin birisi idebenone

    sca larda belki tipki parkinson gibi beyinde dopamin azalmasi oluyo
    yeterli dopamin olmadigi zaman titremeye baslarlar

    sunu halen ogrenmedm scanin sorunu ne acik ve net soyleyen olmadi
    ama amantadine fayda ediyorsa dopamin sorunu olabilir arastirmak gerek
    bakicam................

  8. #23

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    doğrusun lazuli evet FA mitokondriyel bir hastalık ama dediklerimin neresi yanlış ki şurası yanlış dogrusu budur dersen sana hak veririm
    ( mitokondri: hücrenin en önemli oorganelidir hcrenin yaşaması için ATP ( Adonezin three posphat- yanı enerji - yani Adonezin+fosfat+fosfat+fosfat üretir)

  9. #24
    Üye
    lakoste Avatarı

    Gerçek Adı
    TOLGA..
    Üyelik Tarihi
    13.12-2006
    Son Giriş
    14.12-2017
    Saat
    10:01
    Yaşadığı Yer
    ANADOLUM
    Mesaj
    574
    Alınan Beğeniler
    12
    Verilen Beğeniler
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim fa testim var bu demek degil fa lıların hepsi yürüyemez benım fa olup yürüyen koşan çok arkadşım var çok yavaş ilerlior ama onlar benden kat kat iii durumdalar ben de bir zamanlar 2 km yürüyodum şimdi eve gitmekte zorlanıyorum çok ilerledi. nerdeyse ayak tabanlarımı hissetmiyorum ama o dedigim arkadaşlar halen iyiler çok ufak dengeleri bozuk o kadar

    bizde de fa nın çeşidi olmalı.. bence . var mıdır acaba..?

  10. #25
    Üye
    CISEM_0606 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.12-2008
    Son Giriş
    24.01-2009
    Saat
    03:43
    Mesaj
    71
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bı dert daha ben test yaptırmadım scasın dedıler oyle bıldım fayı burda ogrendım 6 sene once dayımın esıne genınbe bektık sca1 demısler annemde vardı dayımda da ben de ve kardeslerımde de var benım konusmamı etkıledı ama sadece yurume degıl kırık konusuyom kasılmam falan yok uzun yolda yururum sallansam da ben fa mıyım sca1 mı acaba

  11. #26
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    burda yanildim heralde ozur diilerim

  12. #27
    Üye
    CISEM_0606 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.12-2008
    Son Giriş
    24.01-2009
    Saat
    03:43
    Mesaj
    71
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yanlıs anlama ark adasım.....ben sadece sunu dedım bana burdalıler destek oldu burayı takıp et fayda gorurusun ......... ya ank hıcnmı falı sca lı yok ben hıc gormedım

  13. #28
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: lakoste Mesajı Gör
    ben fa testim var bu demek degil fa lıların hepsi yürüyemez benım fa olup yürüyen koşan çok arkadşım var çokyavaş ilerlior ama onlar benden kat kat iii drumdalar bende bir zmanlar 2 km yürüyodum şimdi eve gitmekte zorlanıyorum çok ilerledi. nerdeyse ayak tabanlarımı hissetmiyorum ama o dedigim arkadaşlar halen iyiler çok ufak dengeleri bozuk o kadar

    bizdede fa nın çeşidi olmalı.. bence . varmıdır acaba..?
    fa nin cesiti yok
    bazi hastalar daha az frataxin uretiyo onlar daha hasta ve daha cabuk ilerler
    bazi hastalar daha fazla uretir onlarin hastaligi yavas ilerler

    sca baktim onu henuz tespit etmediler cunku cok cesitleri var

    ben 26 yasindayim
    ayaktabanlarimi iki senedir hissetmiyorum
    ayaklarimin uzerine bastigim zaman zaman kemiklerim uzerindeyim cok aciyo
    daha ayagimi duz koyamiyom bikiliyo kendiliginden
    dizim bazem agriyo
    bazen dizim bi yere cok hafif carparsam felaket aciyo
    dizim ayaklarim parmaklarim buz gibi
    cabuk yoruluyom
    kas agrisi uykumu boluyor mecbur gunduzde yatiom
    ayaklarim bikildi baha duzlenmiyo duzlenmesi icin kaslari cekmem gerek

    ama bunlar yasamama engel olmuyor
    gidebildigim yerlere gidiyorum

    mesele gecen sene tek basima turkiye e gitim kuzenimin yanina
    onda sonra kuzenim bodruma gittik (ali karnaz) :d
    ordan trabzona
    sonra tek basima belcikaya dondum
    demek istedigim istiyorsan yaparsin herseyi yapamazsin ama yapabicen cok sey var
    hastalligim hayattimda buyuk payin kapladiysa bile

  14. #29
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: CISEM_0606 Mesajı Gör
    yanlıs anlama ark adasım.....ben sadece sunu dedım bana burdalıler destek oldu burayı takıp et fayda gorurusun ......... ya ank hıcnmı falı sca lı yok ben hıc gormedım
    vardir ama eve kapaniyorlardir
    ben trabzonluyum kucuk sempte evimiz var
    besikduzu
    oiye izine gittim tek sandalye de gezen benim herkes gelip soruyo ne oldu bazilari beni gorup kalk diyo sende bisey yok
    cok komik ya
    ama besikduzunde sadece benmiyim tekerlekli sandalye kalan yok
    ama onlar cikmiyorlar cikamiyorlar ilgilenen yok
    tanidigim cok var ama disarda gormedim
    compleksleri de olabilir
    ilk sandalye dustum senesi bi sene evden cikmamistim

  15. #30
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: lakoste Mesajı Gör
    bizde de fa nın çeşidi olmalı.. bence . var mıdır acaba..?
    Sevgili lakoste,
    Çeşit demeyelim de versiyon diyelim istersen..

    Örneğin bende çok farklı gelişmiş. Normalde 15 yaşından sonra ortaya çıkarken, bende 2-3 yaşlarımda görülmeye başlamış ve çok çok yavaş gelişmiş.. Belki başka hastalıklar da söz konusudur.. Bilemem artık..

    Ben test falan yaptırmadım. Zaten hastalığım 36 yaşımda teşhis edildi. Gençliğimde de yoktu öyle test-mest.


    Cisem, sen bi test yaptırt en iyisi.. Sen de emin olursun, biz de..




Sayfa 2 / 12 İlkİlk 123456 ... SonSon