Sayfa 17 / 26 İlkİlk ... 7131415161718192021 ... SonSon
Toplam 379 mesajın 241-255 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #241
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    sma otosamik resesif yani ilerlemesi fa benzer
    bizim hastalik frataxin az uretiliyo kimindede daha fazla uretiyor
    daha az uretenler genc yasta hasta olur
    daha fazla ureten sonra olur hatta baben 40 yasindan sonra oldu

    smanin sonrunu arastirmadim ama buna benzer bir sekilde ilerliyor

    annende ve babandan hattali geni alma sartiyle hasta oluyorsun
    ikisinden almazsan ya tasiyici ya saglikli olursun

    bunu biliryor

    genetik hastaliklarda otosomik ve dominant cesitleri var sadece

    ataksi dominantlara girmek istemiyorum (sca)

    bazi hastaliklarin bir gene baglidir
    mesele alzeimer korluk dyabet

    mesele doktor bana dedi ilerde dyabet olabilirsin
    o zaman o genetik demem sansizlik sadece

    parkinson beyin daha dopamin uretmiyor

    ben her genetik hastaligi biliyorum idaa etmiyorum 5000 varmis
    ama mekanizmayi biraz biliyorum sende gelip bana sen bilmiyorsun demen biraz guldurmustu

    ben turkiyede yasamiyorum ve turkiyede yasayanlar bilgileri zor ediniyor
    sakin bu cumlem seni ya sizi kucumsemek icin demiyom ama beni kucuk dusurmeye calistigin icin

    burda bildiklerimizi paylasmak icin geliyoruz
    sen bisey bilmiyorsun demek icin gelmiyoruz

    45 yil hasta olabilirsin ama genetik hastaliklarin sorun geni 45yil once bulunmadi
    fanin 11 yil oldu bundan once doktor adini bile bilmezdi

    gecmis olun daha polimige girmicem son yazimdi burda

  2. #242
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: lazuli61 Mesajı Gör
    ..baben 40 yasindan sonra oldu
    Selçuk bi düzeltme yapayım burada.. Karıştırdın sanırım.. Benimki 2-3 yaşında başlamış ve yavaş ilerlemiş.. Şu anda 50'nin içerisindeyim.. Daha ne kadar ilerleyecek bilemiyorum.. Rekor kırma amacındayım

    Devam..

  3. #243
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Baben;

    ozur dilerim
    bende cocuklugumdan belirtiler vardi ama annem sakar derdi ablam bende buyuk 8 sene onun hastaligin adini bildigimizde 1998 de
    benide genetik testi ettiler ve o zamandan beri haberim vardi devam etti iste

    :d

  4. #244
    Üye
    fulyaa Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.05-2005
    Son Giriş
    07.08-2016
    Saat
    00:08
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    131
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    SMA yı doğru tanımak ve iyi anlamak isteyenler www.smagrubu.net sitemizden inceleyebilirler. Bu sitenin tüm düzenlemelerini ben hazırlıyorum, konunun ilgili uzmanlarına danışarak. Bazı teknik konuları webmaster arkadaşımız üstleniyor. Ben bu bilgileri siteye hazırlayıp koyarken ilgili hocalara denetletiyorum, onay alıyorum. Bunu benden kimse talep etmedi, ben sadece doğru bilgileri vermek adına bu iletişime dikkat ediyorum. Yurt dışı organizasyonlarndan övgüler geliyor, Türkiye de sma yı böyle güzel bir çalışmayla tanıtıp, topluma bilgi verdiğimiz için. Hiçbir bilimsel bilgiyi de danışmadan siteye yazmadım. Yani aynı zamanda bu demek ki verdiğim genetik ya da bilimsel bilgiler yanlş görülmüyor. Demek ki, yıllardır oluşan bilgi birikimim, konuyu bilmeden konuşan bir hastanın anlamsız cümleleriyle gözardı edilemez.

    SMA da tek gen hastalığıdır ( SMN ) ama bu dominant anlamında değildir.

    SMAnın geni 90 da ancak izole edilmiş olsada SMA diye bir hastalık olduğu daha 1950 li yılların başlarında Werdnig ile Hoffmann ın tespitleriyle biliniyordu, adı da bu doktorların adıyla anılıyordu. Yani ben daha 1988 den beri ilgileniyorum.
    Şimdi eksiklikliğinizi hissetmişsinizdir. Hiç bilemediğiniz konularda o kadar sallamışsınız ki, ben onu belirtmiştim, küçük düşürmek için değil. Ama böyle bir ukalalıkta otomatikman kendiniz kendinizi küçük düşürüyorsunuz.

    Türkiye de bilgiler zor edinilmiyor zor edinilse ben böyle bir çalışma yapabilirmiydim.

    Araştırma hastanesindeyim yorumuda çok basit çünkü eski ssk hastaneleri bile araştırma hastanesi ama sma yı sorsanız, açılımını söylermisin bu hastalığı hiç duymadık diyebiliyor bazı doktorlar.

    Yani konuya uzaklığınızdan dolayı bu konularda tartışma muhatabı olamıyorsunuz. Bence de polemiğe bu nedenden dolayı girmemelisiniz.

    Size de geçmiş olsun.

    Fulya

  5. #245
    Üye
    hüllü Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilya
    Üyelik Tarihi
    11.01-2007
    Son Giriş
    29.01-2011
    Saat
    18:50
    Yaşadığı Yer
    bolu
    Mesaj
    141
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    fulya hanım bu tıp eğitiminizi nerden aldınız merak ettim,doktorlardan aldığınız bilgilerle bana hava atmayın,sizin prof diyip arkasına sığındığınız adamlar bizi yıllardır sömürüyo onlara güvenmemi beklemeyin artık,sizin savunduğunuz o prof beye EMG çektirmek için gittim bide sıra beklimiyim diye özeline gittim,bana EMG ye gerek yok diye 5 dk da başından savdı 200 milyonuda bi güzel cebe götürdü,bana yapılacak hiçbişey yok dedi gönderdi,15 gün sonra idebenone kullanayımmı diye aradığımda evet mutlaka kullanmalısın dedi,e be ş..... 15 gün önce muayenene geldiğimde niye söylemedin,ben sormasam araştırmasam ne olacak,biride içerri girer girmez niye geldin hastalığının çaresi yok işte dedi,benim teşhisimi 4 senede koydular koyasaya kadarda neler neler uydurmadılar yok kalça çıkıklığı var yok bacaklarının biri uzun biri kısa gözlerinde şaşılık var bile dediler,ne paralar aldılar benim bu şartlarda onlara güvenmemi beklemeyin ve bi iki doktor bozuntusunun fikirleriyle karşıma çıkmayın sizin bütün hücreleriniz hasarlı olabilir ama benim değil,kök hücre hakkında asıl siz bilgi sahibi değilsiniz önce hücre yapısını öğrenmekle işe başlayabilirsiniz?
    paradan başka bişey düşünmeyen çıkarcı doktor bozuntularını savunacağıma xcell in reklamını yaparım daha iyi..

    Ayrıca sma hakkında bilgiye sahip olabilirsiniz bu bizi ilgilendirmez,ama fa hakkında kitap bilgileriyle ve basit bi konuşma uslubüyle lütfen benimle tartışmaya girmeyin uzman doktorlarınız sizi iyice bu konuda bilgilendirsin uzak olduğunuz bi konuya (fa)bu kadar müdahele etmeyin..

  6. #246
    Üye
    kawasaki Avatarı

    Gerçek Adı
    ali kemal cengiz
    Üyelik Tarihi
    01.02-2007
    Son Giriş
    12.04-2016
    Saat
    00:26
    Yaşadığı Yer
    bodrum
    Mesaj
    23
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm ben almanya ya gidip bu kök hücre tedavisini gördüm yaklaşık 3.5 ay oldu fakat henüz hiç bir değişiklik olmadı yinede büyük bir umut ile bekliyorum fakat çok ümitli değilim bu tedaviden.

  7. #247
    Üye
    fulyaa Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.05-2005
    Son Giriş
    07.08-2016
    Saat
    00:08
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    131
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hüllü siz sanki bir çamur malzemesi kullanıyorsunuz yazılarınızda, işin içinden çıkamadığınız zaman. Şimdi hangi dr umuza çamur attınız? Siz sadece FA ya değil diğer hastaları da yönlendirmeye çalışıyorsunuz. Siz bilginizi kitaptan almadıysanız, ee genetikçi de değilsiniz. Harverd ta da FA eğitimi almadığınıza göre nereden bu bilgiler. O zaman benden ayrıcalığınız nedir ? SMA ya olan bilgim sizi ilgilendirmese de diğer kişileri ilgilendirir. Yani siz bu sitenin sahibi değilsiniz. Tek yorumcusu da değilsiniz. Ama site ilgililerinden değerli bilim insanlarımıza buradan hakaret edilmemesi için rica ediyorum. Çünkü sizin reklamınıza uygun bir yazı değilse çamur atıyorsunuz. Yani ülkemizin NMH dr ları çıkarcı; muayene ücretinden sanırım bahsediyorsunuz. Oysa Xcell bunu hayırına yapıyor. 7000 euro civarı hayrına. Siz gerçekten saçmalamanın dozunu çok yükselttiniz. FA dan sorumlu gen tüm hücrelerde vardır, ama işlevselliği nöronlardadır. SMA da da olduğu gibi. hastalığın kas hücresine ise sonuç olarak etkisi vardır. sizin bütün hücreleriniz hasarlı olabilir ama benim değil, diye yazmışsınız. Maalesef sizin de FA olarak tüm hücrelerinizdeki sorumlu gen hatalı.
    Siz bunu güvendiğiniz bir genetik uzmana sorun o da kendi imzasıyla bir mail ile buraya açıklasın.

  8. #248
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: fulyaa Mesajı Gör
    SMA da tek gen hastalığıdır ( SMN ) ama bu dominant anlamında değildir.
    Fulya
    genlen ciftir
    hani dogusta bir parca annende bir e babandan aliyorsun
    ancak babandan ve annemden hatayi alirsan hasta olursun
    yani senin TEK GENIN babadan ve annenden bir parca butunlesiyor sende ve gen olusturuyor

    alinti yaptigim cumle ne kadar otosomik ve dominanti anladigini ortaya koyuyor

    fa 1870 dr friereich tespit etti fakat bu onemli degil
    onemli olan hastaliga sebep olan gen nee zaman bulundugu onemli
    hatali gen bulunmasa arastirma olmaz

    ablam butun tryi gezmisti 20yil once en sonunda bi prof doktora gitti onun dedigi soyle:
    siz avrupadan geldiniz onlar bisey bulamadiysa bizde bulamayiz geri gonderdi

    madem trde butun doktorlar biliyor neden fa icin gittigi doktor abde yapilan arastirmalari takip etmiyorlar
    cevap umrunlarinda degil cunkuo kadar az hasta varki degmez
    sen diyecen yok yaw
    ama gozlerini ac
    benim ayagimin dibindeki hastane hastaligi adini biliyor evet ama bu kadar ben baskente ozel hastane arastirmaci ve hastaligimla ilgilenler ile gorusuyorum

    atta bu site biolog vardi fa bolumunde ona gorede dediklerim sacma degidi yok sa duzeltirdi

    kuzenim trabzon gen uzere arastirmaci

    oda ayni fikirlerde

    ama itiraf ediyorum
    bunlarin hepsi toplasan adam cikmaz

    fulza hhanim site yoneticisi biliyor

    http://www.engelliler.biz/forum/sagl...leriniz-2.html
    otosmik ve dominant anlatim ogren isteyen baksin resimli anlattim

    fulyaya gerek obiliyo :d

  9. #249
    Üye
    fulyaa Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.05-2005
    Son Giriş
    07.08-2016
    Saat
    00:08
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    131
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Siz hücrelerin gen yapılarındaki alel özelliklerini bilemediğiniz için her cümle için bilgisizliğinizden de yola çıkarak bambaşka anlamsız şeyler söylüyorsunuz. Ben sadece kafalarını karıştırdığınız bu forum katılımcılarına gerçek oysa bence budur demek için yazıyorum. Yoksa, sizin aktardıklarınızla bu ortam tartışmaya değer bir durum değildir.

    www.premed.com.tr/gen_disease_b.htm
    Tüp Bebek GENART Merkezimizde Taranabilen Tek Gen Hastalıkları

  10. #250
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu konunun temeline donun ve aslinda buranin yoneticisi olun
    turkcemde noksanlik vardir bilgimde yok neyse bildiginizi okuyun
    herkes kendi fikrini etsin iyi gunler

  11. #251
    Üye
    STAN Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.06-2008
    Son Giriş
    18.01-2013
    Saat
    21:59
    Yaşadığı Yer
    Axaray
    Mesaj
    40
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    millet birbiriyle didişmekten neyin ne oldugu anlaşılmıyor
    ----------

    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: kawasaki Mesajı Gör
    slm ben almanya ya gidip bu kök hücre tedavisini gördüm yaklaşık 3.5 ay oldu fakat henüz hiç bir değişiklik olmadı yinede büyük bir umut ile bekliyorum fakat çok ümitli değilim bu tedaviden.
    kardeş neden böyle oldu.sorun ne?nasıl tedavi ediyorlar açıklar mısın biraz?

  12. #252
    Üye
    hüllü Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilya
    Üyelik Tarihi
    11.01-2007
    Son Giriş
    29.01-2011
    Saat
    18:50
    Yaşadığı Yer
    bolu
    Mesaj
    141
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evet çok güvendiğim bi genetik uzmanı bana anlattı,kesinlikle eminim fa da her hücre hasarlı değil ve kök hücrede bu hasarlı hücreler ayrıştırılıyor,bende onu diyorum fulya hanım sma hakkında istediğin kaadar konuş istediğini söyleyebilirsin beni ilgilendirmez ama fa hakkında bu kadar konuşma bilmediğin ve akıl edemediğin şeyler var burda noktayı koyuyorum acı gerçeklerinizle başbaşa bırakıyorum hiçbişeye inanmayın umut etmeyin öle bekleyin iyi günler diliyorum...

  13. #253
    Üye
    fulyaa Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.05-2005
    Son Giriş
    07.08-2016
    Saat
    00:08
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    131
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bizim doğru umutlarımız var. Exon skipping, mrna splicing çalışmaları, bu hastalıkların genetik hücresel yapısına uygun kök hücre tedavileri, Ataluren ve diğer moleküler düzenlemelerle bozuk geni aktive etmek gibi çalışmalar. Bakın, bizim sizden daha çok ve gerçekçi umutlarımız varmış değil mi? Bunların tüm aşamalarını takip ediyoruz. Bu aşamalarda tüm bilgiler dosyalanıyor, denetleniyor. Sizin umudunuz ise rekllamını üstlendiğiniz Excell firması, hiçbir bilimsel yayını - göstergesi olmayan, yani kocaman bir hayal. Yani bir yere klitlenmişsiniz. Oysa FA için de diğer nöromüsküler hastalıklarda olduğu gibi çeşitli beklentiler vardır sma da da olduğu gibi.

    O güvendiğiniz genetik uzman bir mail ile bize konuyu anlatabilir mi? Bunu yapmanızı rica ediyorum. Hem adı yok mu bu genetik uzmanın. Lütfen imzasıyla bize gerçeği anlatabilir mi?

  14. #254
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    exon skippib heralde fransa saut dexon turkce exon atlamasi hatali bolge hatlatip degisik cumle yapip o bilgilerle yeni protein uretiliyo biraz farkli ama calisir 2003 te bulunan yontem dmd icin bulunmustu afm tarafindan
    fa icin gecerli olamiyo
    pct124 heralde o isi ediyor
    mrna slicing bu degil adeno virus ile eksik geni vucut aktariyolar
    o ise limitlerini gosterdi
    8 hasta cocuk tedavi olup iyilesti 3 tane losemi olusturdu biri öldü
    hdac bizim fa da frataxin uretimi aktive ediyor ve frataxin orani yukseliyor
    henuz insanlarda denemelere baslanmamistir

    ilaclar bizim hastaligimizi durdurur
    kok hucre kirik yerleri onarir

    bu xcell center gidenler ancak alti ay sonra fayda gorur diyorlar
    bende ancak o alti ay icinde fayda gorurlur biliyorum
    alti ay bi ilerleme goremessin hatta fayda gorduysen bi gerilme olabilir alti ay sonra yanilabiliriiiim

  15. #255
    Üye
    fulyaa Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.05-2005
    Son Giriş
    07.08-2016
    Saat
    00:08
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    131
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Exon skipping sadece DMD için değildir. İlk çalışma DMD iç başlamıştır. Sonrasında exon sorunu olan hastalık tiplerine de uygulanabilecektir. Bu çok bilinen birşey olduğu halde siz bir dr a sorarak konuya baktıığınız, konuyu araştırmadığınız için detayları bilemiyorsunuz ama bu konularda yorum yapabilmek için bir birikim de gereklidir ki, geniş düşünülebilsin. Bu eksikliğin yanında bir de Türkçe niz yok. Böylece yazdıklarınız bir anlam taşımıyor. PTC o işi edemiyor onun da sistemi farklı. Yani exon atlama değil onun çalışması. Nokta mutasyonuna ve minsense lerde mrna yöntemine yönelik. Kök hücreler kirik yerleri onarır yorumu konuyu gerçekten sizinle tartışılamayacağını, bu tartımanın muhabı olamadığınızı açıkça gösteriyor. Excell e gidenlerin ne dediğinin ne önemi var. Önemli olan gerçek bilimsel yayınlar ne diyor. Gelişmiş ülkelerde bu baz alınır. Bizdeki gibi hayal kurmak baz alınmaz. Bizlerle yani nöromüsküler hastalıklarla ilgili kök hücre çalışmaları asla Excell ile ilgili değildir.




Sayfa 17 / 26 İlkİlk ... 7131415161718192021 ... SonSon

LinkBacks (?)

  1. 18.03-2010, 07:02
  2. 22.10-2009, 23:46