Sayfa 2 / 2 İlkİlk 12
Toplam 18 mesajın 16-18 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    tenji Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.10-2003
    Son Giriş
    03.03-2007
    Saat
    22:52
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    67
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    şok şok şok :!:
    arkadaşlar biraz evvel haberlerde duydum ve hemen paylaşmak istedim, gerçi başını kaçırdım ama söylendiğine göre "insan embriyosundan ilk kök hücre üretilmiş ve insan klonlanmış. ancak emriyo yalnızca 5 saat yaşayabilmiş."

    sevgilerrr

  2. #17
    Üye
    Sema Avatarı

    Gerçek Adı
    Sema
    Üyelik Tarihi
    28.07-2004
    Son Giriş
    12.12-2017
    Saat
    17:16
    Yaşadığı Yer
    A.
    Mesaj
    4.345
    Alınan Beğeniler
    33
    Verilen Beğeniler
    17
    Blog Mesajları
    28

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evet tenji yeni gelişmeler çok sevindirici...

    http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?t=7633

  3. #18
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    12:39
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.896
    Alınan Beğeniler
    942
    Verilen Beğeniler
    1.237

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Bu panele konuşmacı olarak katılan Fulya hanımın konuşma metni:

    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: fulyaa
    Benim bir tür kas hastalığım var.Bildiğiniz gibi kas hastaları çeşitli özür gruplarında ve ilerleyici hastalığı olan insanlar.
    Gelişmiş ülkelerde bu hastalara yaşamları için gerekli düzenlemeleri sunuyorlar ve rehabilite ediliyorlar.Ülkemizde ise durum ailelerin durumuyla sınırlı.Bu tür hastalara rehabilitasyon hizmeti verilmemekte.Bundan dolayı o ülkelerde hastalar her denemelere kapılmadan kontrollü çalışmaları takip etmeye çalışırlarken,ülkemizde hastalar yaşama katılamadıklarından,hastalıklarının getirdiği olumsuzlukları kaldıramadıklarından bizler için tedaviler tek çare olarak görülüyor.Kendimden örnek vermek gerekirse,ben çok üzgün olduğum zamanlarda,hastalığımın etkilerinin yoğunlaştığı zamanlarda bu çalışmalara katılmayı çok isterim.Bu bizim durumuuzda olan öteki ülkeler içinde geçerli.Belki de ilk denemelerin buralarda ortaya çıkması da bundandır.Ülkemizde bu nazik durum nedeniyle sağlık bakanlığı ve ilgili derneklerin daha duyarlı olması gerekiyor.
    Basından ve internetten bu gelişmeleri takip etmeye çalışıyorum.Basın kök hücre çalışmalarını uzmanlara danışmadan yayınlasa da konuşulmasını sağladığı için gerekli buluyorum.Dernekler basını eleştirirken kendi internet sayfaları aracılığıyla kök hücre kalışmalarını aynı tutumla yayınlamakta.Sakatlar derneğinde olduğu gibi.Bir dernekte ( OFD ) kök hücre semineri fizik tedaviciye yaptırıldı.Anlatım şekli ne olursa olsun bir hasta onu dinlediğinde bu kişilerde tedavisinde ilgilidir düşüncesiyle onlara ulaşmaya çaba gösterip yanlış yönlendirilebilirler.Yine fizik tedavi uzmanı internet sayfalarında kök hücre tekniği,kök hücre hakkında bilgiler ve tedavilerin nasıl uygulanması gerektiğini anlatıyorlar yazılarında.ALS derneği her denemeye olumlu bakar gibi görünmekte.Kas hastalıkları derneği ise sanki dünya´da bu konu hiç yokmuş gibi davranmakta.Oysa,biz hastaların bilgilendirilmeye,doğru ve özellikle ilgili kişilerce bilgilendirilmeye hakkımız var.Oysa dernekler bu konunun
    uzmanlarıyla biz bilgilendirmeye çalışmalarının yanısıra hastaları çalışmaların olabilecek olumsuz etkilerinden korumu amaçlı sağlık bakanlığının etik kurul oluşturmasını talep etmeli,takip etmeli.Kaygılarımızdan biri doğru bilgiye nasıl ulaşacağımız.
    Kas hastalarının yayınlarda çok verilen kök hücre tedavilerine bakış açısı arkadaşlarımdan hissettiğim kadarıyla şöyle.Tedaviler çıksa da bu tedaviler çok pahalı olur düşüncesiyle ilgisizler ve umutsuzlar.Bazı ALS hastaları ise,durumlarının aciliyeti nedeniyle her duydukları deneme çalışmasına katılmaya çalışıyorlar.Bazıları yurt dışına deneme çalışmasına katılmaya gittiler,bütün olanaklarını kullanarak.
    İnternet araştırmalarımda ve temaslarımdan gördüğüm kadarıyla eleştiriler olsada Dünya´da ve ülkemizde kök hücre çalışmaları yoğunlaştı.Birçok merkez çalışmalarını açıklıyor.Bunlar arasında nöromüsküler hastalıklar önemli yer almakta.Çin,Rusya,Ukrayna gibi etik çalışmadıkları iddia edilen çalışmalara karşılık.Amerika´daki ve Avrupa´daki başlayan deneme çalışmalarına izin alınmış olmalı.Ülkemizde de sonbahar´da çok merkezli bir çalışma başlayacakmış.Koç Üniversitesi internet sayfasında da çalışmaların yakın zamanda sonuçlanacağı hastalıklar arasında Müsküler Distrofi ve ALS´den de sözediliyor.
    İşte bilimdeki bu hareketlilik ve ülkemiz şartları nedeniyle Sağlık Bakanlığından bir hasta olarak isteyim,bu tedavi çalışmalarını engellemeden,( çünkü bu çalışmalar bizler için yapılıyor ) sadece,deneme çalışmalarında oluşabilecek olumsuzlukları önlemek adına kuralların konabilmesi için bir etik kurulun oluşturulması.Bu tıbbi etik kurul olacağından oluşturulması zor olmasa gerek.Örneğin batı ülkelerinde etik kuruldan toplumun dinsel kaygıları nedeniyle çalışmalara izin alınamıyordu.Christopher Reeve izin çıkması için çok uğramıştı.Bizim toplumumuzda bu durum olmadığından kontrol amaçlı etik kurulun çalışması da zor olmasa gerek.
    - Arkadaşlar, lütfen sorularınızı özel mesajla iletmek yerine ilgili foruma yazarak cevap arayın. Böylece hem soru-cevaplardan herkes yararlanır hem de en doğru cevaba en hızlı şekilde erişmiş olursunuz.
    - Lütfen sorunuza cevap aldıktan, bir sorununuza çözüm bulduktan sonra dönüp gitmeyin. Siz de başkalarına yararlı olmak için bilgilerinizi, tecrübelerinizi, duygularınızı paylaşabilirsiniz. Unutmayın, siz nasıl yana yakıla cevap arıyorduysanız, başkaları da içine düştüğü açmazdan çıkmak için aynı hararetle sorularına cevap arıyor...




Sayfa 2 / 2 İlkİlk 12