Sayfa 3 / 3 İlkİlk 123
Toplam 36 mesajın 31-36 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #31
    Üye
    fulyaa Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.05-2005
    Son Giriş
    07.08-2016
    Saat
    00:08
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    131
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Biz sma hastaları bu VPA adlı ilacı biliyoruz. Bu ilaç şimdiye kadar smn2 yi bi ölçüde de olsa yükselttiği için bazı kriterlerde uygulanma şansı var. Ama birçok bu kriterlere bakmadan tüm sma hastaları ilaç çıkmış diye denedi ama tabii sonuç olumlu olmadı herkeste. Çünkü hafif seyreden tip 3 teki hastalar sma nın bir bölümünü oluşturuyor. SMA 1 SMA 2 ve bazı ağır SMA 3 ler de bu ilacın etkisi olmadı. Ama hafif seyirli bir sma ise eğer başka da bir müdahale söz konusu olmadıından bu ilaçla bir-iki yıl oturmanın engellenmesi bile önemlidir ama bu durumda hala bir tedavi yok demektir. Haluk hoca sma ve DMD gibi öksüz hastalıklarda uluslararası bilim platformlarında görevli bir bilim insanımızdır. Bilediğimiz bilimsel konularda,bize ilaç sunmadığı için sırf eleştirmek adına yorumlar yaşamımıza pozitif şeyler katamaz. Oysa, diğer konularda da bu derece irdeleyici olabilsek daha olmayan tedavi söylentilerinin tuzağına hemen düşmezdik.

  2. #32
    Üye
    xxxman Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.06-2009
    Son Giriş
    28.07-2017
    Saat
    00:26
    Mesaj
    861
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    4

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim tip3 hafif seyirli sanırım 10 yıl oldu hala yürüyebiliyorum,kanepe ve sandalyeden kalkabiliyorum tutunarak tabikaldırıma düşmüşsem debelenerek 1 kaç dakikalık mücadele ile kalkıyorumtamamen yerdeysem ben kalkmıyorum kaldırıyorlar kesinlikle eliştiri amaçlı yazmadım sadece merak ettim onca doktor hastane gezdim hiç biri hiç bi ilaç tavsiyesinde bulunmadı ve vpa adlı ilacın adını görünce bi umut soruyum dedim sadece e ve b vitamini verdiler bir süre sonra bıraktım zaten.Hasta olarak en iyi birbirimizi anlarız sanırım en küçük umutlara yelken açmaya her türlü olasalıgı denemeye hazırız bize karşı umut vericimi olunmalı yoksa gerçekcimi çözemedim her halukarda hayal kırıklıgı yaşıyoruz nasılsa umut verici olunması daha güzel sanırım umut umutdur

  3. #33
    Üye
    hersey_66_ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.05-2009
    Son Giriş
    05.11-2013
    Saat
    00:15
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    101
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    aslında bir umut var ama iyi yansıtılmamış

  4. #34
    Üye
    fulyaa Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.05-2005
    Son Giriş
    07.08-2016
    Saat
    00:08
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    131
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba,


    Sanırım Almanya' dan bu haber konuya açıklık getirecek. Bu Almanya nın özeleştirisi değil mi?



    ALMANYA'DA, XCELL'LİN DE ARALARINDA BULUNAN BAZI MERKEZLER YAKIN TAKİBE ALINANLAR ARASINDA
    ----------------------

    News

    Germany tightens law on stem cell treatments

    Ned Stafford

    1 Hamburg

    Treatments in Germany involving adult stem cells will be more closely regulated after revision of Germany's medical products law received final approval by the Bundesrat, the upper house of parliament.
    The Bundesrat approved the revisions on 10 July, just over two weeks after the German Society for Neurology and the German Parkinson Society issued a joint statement warning that patients with Parkinson's disease should not undergo treatments involving bone marrow stem cells. Such treatments are being offered around the world, including at the XCell-Center in Cologne, the societies said in the statement on 23 June.
    The XCell-Center began operating in Cologne in January 2007, since when "more than 1600 patients have safely undergone our various stem cell treatments," the centre's website states. The website (Stem Cell Clinic - Adult stem cell therapy ? XCell-Center), available in 10 languages, gives a detailed overview of treatments, describing bone marrow extraction; isolation, analysis, and concentration of the stem cells in . . .
    Germany tightens law on stem cell treatments -- Stafford 339: b2967 -- BMJ
    Ayrıca, bu linkte ALS derneği sayfasındaki bu yazı ile ilgili bilgi var.
    http://www.als.org.tr/haber_detay.asp?haberID=123

  5. #35
    Üye
    yilmazcivan Avatarı

    Gerçek Adı
    yılmaz
    Üyelik Tarihi
    19.02-2013
    Son Giriş
    01.07-2014
    Saat
    17:53
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    enson mesaj 2009 da yazılmış.sonra kimseden ses seda çıkmamış.bıraktımı herkes bu kök hücre ilaç çalışmalarını takip etmeyi.?o yıllarda hiçbirşeyden haberi olmayan bi sürünün içindeymişim meğer.taa ki kızım doğana kadar.şimdi aranızda en acemi benim daha tam teşhisi bile koyulamadı 8 ay oldu ama nereden başlayacağımı bile bilmeden deliler gibi saldırıyorum etrafa.ilk doğdugunuz zamanları yada hastalandıgınız ilk günleri düşünün ebeveynlerinizin neyi yapmasını isterdiniz o yıllarda neyi atlamış olabilirler bir fikir verin ben yapmayayım bari aynı hataları??

  6. #36
    Üye
    ş_i_f_a Avatarı

    Gerçek Adı
    musa
    Üyelik Tarihi
    09.09-2010
    Son Giriş
    07.11-2017
    Saat
    11:21
    Mesaj
    605
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Değerli Ailelerimiz,
    Hocamız Ercüment Ovalı'nın DMD projesinde yapılan analizler sonucunda gelmiş olduğu aşamaya yönelik açıklamasını aşağıda bilgilerinize sunuyoruz.
    Yapılan çalışmaların, bundan sonraki çalışmalara ışık tutarak daha iyi sonuçlar alınacağını umuyor, sağlıklı günler diliyoruz.
    Saygılarımızla
    DMD Aile Birliği KAYNAK:https://www.facebook.com/AileDMD/




Sayfa 3 / 3 İlkİlk 123