Sayfa 2 / 3 İlkİlk 123 SonSon
Toplam 36 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    27.08-2017
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    706
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Aman karalari baglayalim enseyi karartalim somurtalim oturalim iyimi boyle
    ... anlamak mumkun degil icimizde bu ic karartan tabloyu surekli one tasiyanlar
    var arabesk kulturun yansimalari olsa gerek batsin bu hayat bitsin bu dunya hep
    birlikte haydiii intihara ...

    positif olun positif nekatif olmanin hic bir faydasi yok bize... bundan 20 sene
    once ortada en ufak bir arastirma gelisme yoktu simdi oylemi degiiiiil coook
    buyuk umudum var yarinlara dair bizden sonra gelecek olan cocuklara dair ...

  2. #17
    Üye
    thedarkest21 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.10-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Dünya
    Mesaj
    320
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    fulyanın dediklerini dikkate almıyorum ,ama doğruları söylüyor ,..Sana gelince kardeşim...4 üniversite bitirmişsin ama ben pek inanmadım..üniversitenin önünden geçtin mi hiç...yazdığın yazılardan hirbirşey anlayamadım...2'de 1 ALOOOO ALOOOO diyorsun..bu ne biçim konuşmadır...ayıp!..
    Artı kökhücrenin en az 4-5 yılı var..Sen o doktoruna selam söyle benden.sevgilerimi ilet.
    İngilizcen varsa oku bu siteyi..buradaki insanlar herşeyi senden kat be kat daha iyi biliyor...buralarda böyle türkçesi bozuk birşekilde ahkam kesme....çok ayıp...

    Spinal Muscular Atrophy | Fight SMA
    Welcome to MDA, Helping Jerry's Kids
    Muscular Dystrophy Campaign

    en geç 2010 muş. peh peh peh....ya sen uzaydan geldin veya ben dünyada yaşamıyorum....veya dünyada yeraltında çalışma yapan kuruluşlar var...umarım bunlardan biri doğrudur...
    Sen hangi 2010 dan bahsediyorsun.ABD daha köhücre çalışmalarının önünü yeni açtı..insanlarda denen hiçbirşey yok.Denemeler sadece fareler üzerinde denendi o kadar.Daha kökhücre insanlar üzerinde denenecek birde ileride kanser hücrelere dönüşecek mi diye kontrolü yapılacak.

    Bu söylediklerim sadece kökhücre için arkadaşlarım..PTC firması duchanne için çok sıkı çalışıyor hepimiz biliyoruz.

    Bu arada matematikçi olduğunu ve 4 üniversite okuduğunu iddia eden arkadaşım umarım sırf fulyaya laf atmak için burada değilsindir...zaten mesaj sayın daha 1....umarım burada yerli kalırsında bizde senin gerçek olduğunu anlarız...4 üniversite okumuş engelli bir insan nasıl oluyor da daha ilk mesaj atıyor siteye.Hiç mi haberin yoktu engelliler.biz sitesinden....baştan aşağı palavra.Bize gerçek engelliler.biz üyeliğini söyle.

  3. #18
    Üye
    hersey_66_ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.05-2009
    Son Giriş
    05.11-2013
    Saat
    00:15
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    101
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba

    ben kök hücre hakkında okadar şeybiliyorum da bu kök hücrenin ilaç olacagı hiç aklıma gelmezdi sanki kök hücre aspirin hapı gibi düşünüyor kayzerimbenim adlı kullanıcı boş düşünüyor gercekten yani bu insanın konuşması sadece hayal ürünü başkabişiy degil kök hücrede doku uygunlugu nu saglayan HLA vardır bu ugun olursa verici bu kök hücrelerini alır ve başıklık sistemide bu hücreleri ret etmez bu heryerde böyledir hap olmaz olamaz arkadaş hayal görüyor uyanırsa gercek dünyayı görebilir

  4. #19
    Üye
    thedarkest21 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.10-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Dünya
    Mesaj
    320
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yok,,o mesajını attı kayboldu zaten .

  5. #20
    Üye
    serkan005 Avatarı

    Gerçek Adı
    serkan
    Üyelik Tarihi
    27.06-2008
    Son Giriş
    20.06-2017
    Saat
    20:45
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    896
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    gerçekten bu arkadaşın yazış tarzı, uslubu çok garib nasıl bir amacı var neden böyle yazdı anlayamadım.

  6. #21
    Üye
    fulyaa Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.05-2005
    Son Giriş
    07.08-2016
    Saat
    00:08
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    131
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba kayzerimbenim arkadaş. Benim adım çok açık Fulya Öğretir. 45 yıldır sma hastasıym. Ve SMA GRUBU çalışamız var. www.smagrubu.net Sitemiz incelendiğinde topluma ne kadar dikkatli ve doğru mesajlar vermeyi ilke edindiğimiz görülür. Bu saldırı tarzında yazınızı yazarken kendinizi saklamanızın bir anlamı olmalı. Acaba Fulyacım deme samimiyetinizi nereden buldunuz? Tanışıyor muyuz? Tanışıyorsak saklanmayın da bilgimizle doğru dürüst tartışalım. Bahsettiğiniz dr uluslararası platformlarda da Nöromüsküler hastalıklarda en çok ciddiye alınan hocalarımızdan biri, oysa sizin bahsettiğiniz doktorun adı saklı kendiniz gibi. doktorun adını yazın ki, söylediği tedavi neymiş bizde öğrenelim. Konuyla gerçek ilgili bilim insanlarından öğreniyoruz ki; çıkan bir kök hücre tedavisi gündemde değil, sizin gündem diye bahsettiğiniz sadece hayvan denemeleri ve şimdiye kadar denenen Çin gibi ülkelerdeki para için yapılan ve ülkemizde de yapılmış olan kök hücre nakilleri. Siz hangi sonucu görüp hastaları bu şekilde yönlendirebiliyor sunuz? Çine giden kişiler mi iyileşti, yoksa Haluk Deda nın hastaları mı, dr Bilgiç in ya da Z.Kural ın hastaları mı iyileşti. Bu dediğiniz uygulamayla iyileşen hasta adı istiyorum sizden. O hastalar neden ortada yoklar.

    Öncelikle dikkate alınmanız için sizin ve tedavi umudunu veren doktorun kimliğinin açık olması lazım. Bir de iyileşen hasta isimleri. Edebiyat yapmaya gerek yok. Bu sorulara cevap duruma açıklık getirir. Şu doktorun telefonunu ve -mail adresi verir misiniz ? Hemen bu konu aydınlanmış olur. Ben görüşme yapıp konuyu araştırıp buraya aktaracğım.
    SİZ PSİKOLOJİK OLARAK UMUDA KAPILMIŞSINIZ, YANLIŞ BİLGİLENDİRİLMİŞSİNİZ YA DA BİRİNE ÇALIŞIYOR OLABİLİRSİNİZ DİYE HERKES SİZİN RUH HALİNİZE BÜRÜNEMEZ.
    GÖRÜŞÜNÜZÜ SAVUNABİLMENİZ İÇİN İYİLEŞEN HASTA ADI VERİN LÜTFEN ! ANCAK O ZAMAN SİZE ZAMAN AYIRABİLİR,TARTIŞABİLİRİZ.

    Ben kök hücreden umutsuz olduğumu hiç söylemedim ama çalışmaların birkaç yıl daha sürmesi ve eksikliklerin giderilmesi geretiğini öğreniyoruz konuya hakim bilim insanlarımızdan.

    Aslında konu ne Bush ne de Obama ile ilgili bence. Politiacıların söylemlerine akıl sır ermez. Bu bir süreçti ve bence bu yıla kadar, yasağı olan ülkelerin teknolojileri ile diğer ülkelerde önce denendi, artık büyük bir bilgi birikimi oluştu. Böylece kaygısız, insana denenebilecek duruma ulaşılınca da yasak kaldırıldı. Yani, Bush ta hala görevde olsaydı bu yasak kaldırılırdı sanıyorum. Zaten son dönemlerde esneklikler görülüyordu. Bu benim görüşüm tabi ki.

    Bence böyle iddialarda açık isim ve adres verilmedikçe bu yazılar foruma konmamalı.

    Herkese selamlar.

    Fulya

  7. #22
    Üye
    alptug06 Avatarı

    Gerçek Adı
    salih
    Üyelik Tarihi
    19.05-2009
    Son Giriş
    21.11-2014
    Saat
    22:08
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    386
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    S.aleyküm bende kas hastasıyım, umudumu zaman zaman kaybetmeme ragmen birğün tedavimizin çıkacagına eminim ve inanıyorum ,her derdin çaresi var der rahman arayıp bulmak lazım bilim adamları eninde sonunda bulacaklar.

  8. #23
    Üye
    serkan005 Avatarı

    Gerçek Adı
    serkan
    Üyelik Tarihi
    27.06-2008
    Son Giriş
    20.06-2017
    Saat
    20:45
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    896
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    teşekkürler fulya açıklamaların için.

  9. #24
    Üye
    fulyaa Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.05-2005
    Son Giriş
    07.08-2016
    Saat
    00:08
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    131
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Rice ederim Serkan. Aslında sende biliyorsun biz SMA GRUBU nda olanlar bilgi edinme konusunda sıkıntımız yok. Aslında kimsenin böyle bir sıkıntısı yok, bu konuda gerçek bilgiye ulaşabiliriz ama bu konudan çıkar sağlamaya çalışan bazı maşalar ( böyle adı saklı kişiler gibi ) hastaları yönlendireye çalışınca böyle haber kirlilği ve belkide böyle sonuçlar çıkıyor ortaya. http://www.hurriyet.com.tr/gundem/11814865.asp Şirvan a da bu yapılıdı. Bu çocuğa bu tedaviyle ayağa kalkacaksın, yürüyeceksin dediler. Nereden biliyorlardı bunu. Ayrıca, bu deneme gerçeğiyle anlatılarak yapılan riskleri göze alınan bir deme değildi. Çünkü ona yürüyecesin dedier. Umut verdiler. Şirvan ı kaybettiğmizi duyunca çok üzüldüm. Konuyu bilmeyen insanların bu anlamsız umudu vermeye. Bu kök hücre nakline denek olması için yön vermelerine hakları varmıydı ?

    Ülkemiz yetkilierinin bu ölümü araştırmaları gerekiyor. Hepimizin de bu araştırmaya ısrarcı olmamız gerekiyor. Sağlık Bakanlığı yetkilileri, Nöroloji dernekleri, Tabibler birliği ilgililerinin bu ölümü araştırmaları gerekiyor. Burada ayrıca Almanya daki EXCEL kök hücre satan merkezin Türkiye temsilcileri de mesajlarında dikkatli olmaya davet edilmeliler.

    Bu durumda biz hasta ve ailelerin suçu, bilgiyi konu ile ilgili bilim yetklilerinden almak yerine basına ve bu çalışmalara aracılık yapanlara inanmak . BU CEHALETİN ADINA DA UMUT DİYORLAR.

    İyi günler dileklerimle.

    Fulya

  10. #25
    Üye
    serkan005 Avatarı

    Gerçek Adı
    serkan
    Üyelik Tarihi
    27.06-2008
    Son Giriş
    20.06-2017
    Saat
    20:45
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    896
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    haklısın fulya almanyada yapılan kök hücre nakilleri bu sitedede tartışıldı.ve en güzel soruyu bir arkadaşımız sordu.almanyada veya tüm avrupada bu şikayetlerden muzdarip olan insanlardan hangisi bir fayda sağladıda biz oıraya gidiyoruz diye.işin can alıcı noktası burada galiba.daha deneme aşamasında bu çalışmalar işin ucunda denek durumuna düşmekte var.

  11. #26
    Üye
    fulyaa Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.05-2005
    Son Giriş
    07.08-2016
    Saat
    00:08
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    131
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Birde konuyu asıl EXCEL in takip etmemesi ve hastayı ülkesine göndermesi konunun ne kadar sadece hücre satımına yönelik olduğunu hissettiriyor bana. Bu tedaviyi yapan yer bu çocukta ne gelişme olacak diye merak etmiyor, sorumluluk ta duymuyor ve ayrıca yasalarda o kliniği bu deneği takip etme zorunluluğu vermiyor. Bu çocuk için çıkıp para toplamak insanları ilgilendiren sadece. Klinik takibi zorunlu olsaydı soru işaretlerine de gerek kalmazdı. Bence burada biz hastalar; o kliniğe, bizim sağlık bakanlığımıza ve Almanya sağlık bakanlığına toplu maille sormalıyız. Ayrıca TND ,TÇND ve TOFD ve diğer sivil toplum örgütleriyle konuyu sorgulamalıyız. BENCE HEMEN BAŞLAYALIM.

    Selamlar

    Fulya

  12. #27
    Üye
    fulyaa Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.05-2005
    Son Giriş
    07.08-2016
    Saat
    00:08
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    131
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Şirvan ile ilgili konuda Sağlık Bakanlığına yazdığım ve tüm ilgili olabilecek yerlere de cc'l ediğim e-mailim:
    From: Fulya Öğretir
    Sent: Friday, June 19, 2009 1:13 AM
    To: saglik@saglik.gov.tr
    Cc: SMA GRUBU ; TOFD ; OFD BEYKOZ ; ALS DERNEĞİ ; Çocuk Nörolojisi Dern. ; Nöroloji Dern. ; tuba@tuba.gov.tr ; ttb@ttb.org.tr ; Piraye Serdaroğlu ; Haluk Topaloğlu ; Yeşim Parman ; Beril Talim ; Emre Öge ; Coşkun Özdemir ; Halil İdrisoğlu ; Önder Us ; Ersin Tan ; Uğur Özbek ; Özge Özgen ; Tayfun Özçelik ; Hayat Erdem ; Aslıhan Tolun ; Nazlı Başak ; Mehveş Poda ; Fahri Akbaş ; Erdal Karaöz ; Turgay İşbir ; Sevim Erdem ; Serap Uysal ; Meral Özmen ; Meral Özgüç ; Agop Çitak ; Burak Tatlı ; M.Ali Akalın ; Münife Neval ; Filiz Koç ; Mehmet Özmenoğlu ; Alper Kaya


    Sayın Sağlık Bakanlığı Yetkilileri,
    Ben bir sma hastasıyım ve bilimsel gelişmeleri takip etmeye çalışırken, medyada gündemde tutulan kök hücre çalışmaları ile ilgili haberleri de izliyorum, tüm hasta ve aileleri gibi.
    Almanya da kök hücre nakli yapılan Şirvan ın ölümünden çok etkilendim ve bir hasta olarak birçok soru işareti de oluştu kafamda. Almanya XCell-Center' in kök hücreyi nakledip hatayı takip etmemesi ve hastayı ülkesine göndermesi, konunun sadece hücre satımına yönelik olduğunu hissettirdi bana. Bu tedaviyi yapan merkez, bu çocukta ne gelişme olacak diye merak etmiyor. Sorumluluk ta duymuyor ve ayrıca yasalarda o kliniği bu deneği takip etme zorunluluğu vermiyor. Ayrıca rehabilitasyonu ailenin sorumluluğuna bırakıyor. Takip ederken gördüğüm tablo buydu. Klinik takibi zorunlu ve detaylı olsaydı soru işaretlerine de gerek kalmazdı sanırım. Ölüm nedeni de açık olarak kayıtta olurdu.

    Sağlık bakanlığımız olarak bu çocuk hastaya yapılan uygulama takip edildi mi? Ölüm nedeni nedir? Sanırım Sağlık Bakanlığı ilgilileri bu çocukla ilgilenmişti. Acaba Almanya da ki bu kliniğe giderlerken bilgilendirildiler mi? Çünkü basından takip ettiğim kadarıyla çocuğa ve aileye umutlar verilerek gittiler. Ayağa kalkacaksın, yürüyeceksin diye bilmedikleri bir konuda umutlar verildi. Bu umutları verenlerin güvenceleri neydi, bu araştırıldı mı?? Daha önce bu uygulamayla kaç kişi iyileşti araştırıldı mı? Valilik bu tedavi için kampanya ile para toplattı. Yani demek ki devletimiz Sağlık Bakanlığı olarak bu tedaviyi kendisi uygulama izni vermese de, Almanya da ki kök hücre nakline inanmış ki, o kampanya başlatılmış. Yani Vali bu tedavinin olacağına inanmış, inandırılmış. Bir hasta olarak ben de çok merak ediyorum ve biz en çok bize sahip çıkması gereken bizim, insan-hasta haklarımızı gözetmesi gereken siz Sağlık Bakanlığı yetkililerimize güvenerek sormak ve sizden bilgi edinmek istiyorum. Devletimizin izin verdiği kampanyada bilim göstergesi neydi ? Bu klinik çalışmasının tedavi edici olduğuna hangi gösterge sizi ikna etmişti ? İyileşen kaç hasta gördünüz ? Biz hasta ve engellilerin, heyecanlandığımız ve ayrıca umutla beklediğimiz bilimsel çalışmalardan bir ölçüde de ürkmemize neden olan, sonuçta çok üzüldüğümüz bu konuda bizleri bilgilendirir misiniz lütfen ?

    Saygılarımla.

    Fulya Öğretir SMA GRUBU www.smagrubu.net

  13. #28
    Üye
    hüllü Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilya
    Üyelik Tarihi
    11.01-2007
    Son Giriş
    29.01-2011
    Saat
    18:50
    Yaşadığı Yer
    bolu
    Mesaj
    141
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben sadece bir konuya açıklık getirmek istiyorum bana xcell-center ve baka görüştüğüm klinikler asla iyileşirrsin seni yürütüüz demedi diğer müracat eden arkadaşlarada söyledikleini sanmıyorum başarı oranı vermiyolar tamamen senin vücudundan çoğaltacaklarrı hüce sayısına ve geri verdiklerinde vucudun kabul edip etmemesine bağlı bunu tamamen saa bırakıyolar ben denmeye değer olduğunu düşünüyorum tedavi sonrası hastalığın genetik olduğu için hastalığın ilerleyeceğini de sölediler ben şuan kesin çözüm olmayacağının bilincindeyim kesin tedavi aşamasına gelene kadar zaman kazanacağımı düşünüyorum ve bunun için gitmeye karar verdim,her hastalığın oluşu farklıdır ve asla sma dmd als ile fa yı karşılaştıramayız fa ilerleyici dejeneratif bi hastalık sadece yürüme sorunu yok duymamızdan görmemize etkilenen bi hastalık ortaya çıkış yaşı da önemli tabi,
    ben sadece zaman kazanmak için gidicem byük risk biliyorum ama hayatta bi risk hangimizin ne sebepten öleceği belli değil,fa lı arkadaşlar bilir ben hemşireyim ve sahada okadar çok vaka gördümki küçük bi ameliyatta narkozdan hiç beklenmedik şekilde ölümler oluyo bunu hiç kimse bilemez hem doğru tedavinin bulunması için birilerinin denek olması gerek diğilmi?kararımı verdim Allah yardımcımız olsun dualarınıza ihtiyacım var!

  14. #29
    Üye
    hersey_66_ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.05-2009
    Son Giriş
    05.11-2013
    Saat
    00:15
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    101
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba

    hüllü adlı kullanıcıya katıllıyorum

    dmd hastası insandan alınan hücreler tam çözüm olmuyor çünkü genetik hastalık oldugu için genler gönderdigi sinyalle hücrelerede etki yapıyor ve hücrenin yapısı çok etkiliyor ve şuanda kök hücreyle tek bilinen tedavi şekli başıklık sistemindeki hasar için ve deri üstü bir yara için şuan bilinen tedaviler var bundan başka hiç bir kök hücreyle tedavi edilen hastalık yok ve kemik iliginden edilen hücreler 200 deyişik hücreye dönüşebiliyor ve bu dönüşüm tedavi umudu veriyor ama yanında kanser yapma riski ve donor uygunlugu gerektiriyor buda sorunların başlıca nedenleri ve çok sayıda farede fonksiyonel olrak büyük bir hayvanda deney sonuçları kanıtlanmadan insanlara felçli hastaları yürütüyor bilmem şu hastalıkları tedavi ediyor diye insanların hem maddi hemde manevi yönden sömürüyorlar ve üstelik insanları kobay olarak kullanıyorlar ve üzerinde deney yapmadan önce bir sözleşme imzalatarak bütün sorumluluk hastanın kendisine ayittir deniliyor ve buda güzel bir tedavi umudu oluşturacak olan kök hücreyi komple durdurmayı amaçlıyorlar bu davranışlarla

  15. #30
    Üye
    xxxman Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.06-2009
    Son Giriş
    28.07-2017
    Saat
    00:26
    Mesaj
    861
    Alınan Beğeniler
    7
    Verilen Beğeniler
    4

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    merhaba bende sma tip3 hastasıyım ve yeni üye oldum HÜLLÜ nickli arkadaşın yazdıgına bende katılıyorum.dicekler ki kök hücre enjekte ediyoruz başarı oranımız %1 %5 %10 vs. bütün sorumlulukları kendileri üstlenecek gözetim altında tutacaklar ve başarısız olma durumda ikinci bir tedaviden ücret almayacaklar yada bişeyler ispatlanana kadar açık açık dicekler sizden ücret talep etmiyoruz hiç bir garanti vermiyoruz tüm sorumluluk sizin denek olmak isterseniz biz uygulamayı yaparız böylesi daha mantıklı herşey maddiyata döküldüğü zaman gerçek deneylerinde önün kesileceğini belki kök hücre yasasının değişeceğini bende düşünüyorum FULYA abla senin sitenide takip ediyorum ve prof. haluk hocanın sana gönderdigi iki msj yazacağım ve mantıklı bi nokta varmı soracağım
    Fulya hanım merhaba,
    Umarım tüm SMA hastaları birgün iyileşir ve herşey yoluna girer. Hastalar için zor bir durum, konu ile uğraşan hekimler için de öyle. En istenmeyen şey soruluğunda birisine ‘’hayır’’ demektir, şu anda ağır SMA lı hastaların tedavisinde olduğu gibi. hafif vakalarda yüz güldürücü sonuçlar almaktayız VPA-Carnitine ile.
    İyi günler dilerim,
    Haluk Topaloğlu
    Fulya hanım merhaba,

    Sizden bir ricam olacak eğer mümkünse.

    Son günlerde giderek artan şekilde henüz ortada olmayan bazı tedaviler için çok sık telefon almaktayım. Şu bilgiyi hastalarımız ve ailelerin gruplarına iletebilir misiniz lütfen?

    ‘’Bana gelen bilgiler doğrultusunda ülkemizdeki aile dayanışma gruplarında Duchenne musküler distrofisi ile SMA’nın tedavilerinin bulunduğu ve ilaçların piyasada olduğuna ait çok sayıda soru almaktayım. Yakın gelecekte böyle tedaviler söz konusu olacaktır. Ancak henüz, yani güncel olarak genetik kökenli kas hastalıklarında dünyanın hiçbir ülkesinde tedavi değeri kanıtlanmış ve değeri saptanmış ilaç ya da gen tedavisi yöntemleri yoktur. Bizler hastalarımıza en kısa sürede bu tür tedavileri ulaştırmakla yükümlüyüz. Herkesin hızlıca iyileşmesi hekimlerin rüyasıdır. Gelişmiş ülkelerde sunulacak her yararlı ilaç çok kısa sürede ülkemizde de elde edilebilecektir. Durumu saygı ile bilgilerinize sunarım.’’

    Çok teşekkürler,

    Haluk Topaloğlu
    üstteki msj ve alttaki msj sizcede çelişmiyor mu??? bi yerden bi ilaç adı veriyor bi yandan da böle bi tedavi imkanı yok diyor şimdi sizce hangi yazılana inanmalıyız yada güvenmeliyiz???




Sayfa 2 / 3 İlkİlk 123 SonSon