[Gündem] Akondroplazi'nin Özür Oranları Cetveline girmesi için girişim

[KOKO1968]

20 Ocak 2019 Güncel:

yeni cetvele göre artık engelli statüsünde oran verilyor


p) İskelet displazileri
1- Akondroplazi % 40
2- Akondroplazi dışı iskelet displazileri % 60




__________
25 Nisan 2018 güncel:

Bilindiği üzere Akondroplazi engellilik hali sayılmıyordu. KDK'ya yapılan bir başvuru ile bu duruma itiraz edilmiş, KDK da durumu inceleyerek başvurucu lehine karar vermiştir.

STK çalışmalarımız sırasında bu olay hakkında KDK, Toplumsal Haklar ve Araştırmalar Derneğin'den mütalaa istemiş, biz de dernekte Süleyman Akbulut ile bir hazırlık yapmıştık. Karada gördük ki verilen mütalaa kararın lehte olmasına hizmet etmiştir. Bu önemli bir kazanımdır.

Karara ulaşmak için lütfen tıklayınız
Habere ulaşmak için lütfen tıklayınız

_____________

Değerli arkadaşlar,

Kalıtsal bir cücelik tipi olan Akondroplazi'ye Özür Oranları Cetvelinde yer verilmiyor. Bu nedenle Akondroplazi'si bulunan kişiler sağlık kurulu raporu alırken mağdur oluyor. Akondroplazinin Özür Oranları Cetveline eklenmesi gerekmektedir...

Sizlerden ilgili e-mail adreslerine aşağıdaki metni göndererek bu talebimize destek olmanızı, ilgili kişi ve kurumlardan da taleplerimize karşılık vermelerini bekliyoruz...


Gönderilecek metin: Akondroplazi Özür Oranları Cetveline eklenmeli

İlgili Makama,

Kalıtsal bir cücelik tipi olan Akondroplazi'nin, 16 Aralık 2010 tarihli Resmi Gazetede yayınlanarak yürürlüğe giren Özürlülük Ölçütü, Sınıflandırması Ve Özürlülere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmeliğin ekindeki EK-2 Özür Oranları Cetvelinde yer almamasından dolayı, Akondroplazi'si bulunan kişiler sağlık kurulu raporu alırken mağduriyet yaşamaktadır.

Mağduriyetimizin önlenmesi adına Akondroplazi'si bulunan kişilere verilecek özür oranlarının ilgili cetvele eklenmesini arz ve talep ederim.

ad soyad

E-mail gönderilecek kişiler: bimer@basbakanlik.gov.tr, bilgiedinme@ozida.gov.tr, info@saglik.gov.tr, recep.akdag@saglik.gov.tr

[OturanBoğa]

Ben de bu metni verilen email adreslerine gönderdim..

[KOKO1968]

Teşekkür ederim Oturan Boğa
Diğer arkadaşlarda ümit ederim ki destek verirler.

Şahsınızda herkese teşekkür ederim.

[akasya]

Eve geçtiğimde özel mail adresinden göndereceğim. Umarım sonuç alınır.

[KOKO1968]

Sayın Akasya ,

İlginiz için teşekkür ederim. Sizin konunuz hakkında bende mailleri gönderdim. Hatta arkadaşlardan da destek istiyorum.

İnşallah hepimiz için hayırlı olur.

Saygılarımla

[akasya]

Teşekkür ederim Koko. Umarım sonuç alırız. Alamazsak ben dava açacağım. Gerekirse siz de İstanbul Barosu Engelliler Merkezi ile görüşerek dava açma yolunu deneyebilirsiniz. Ben yine destek olurum size.

[KOKO1968]

Sayın Akasya

Mahkeme dava duruşma artık demeyin gerçek anlamda bıktım.
neden mi bıktım 6 senedir uğraştım. Sonuç kocaman 0...
Özet olarak mahkemeye müracaat ettim hastane raporları istendi iki rapor arasındaki çelişkiyi çöz diye hastaneye soruldu hasatane %40 dedi ve mahkeme %40 onayladı temyiz mahkeme bu kararı vermeye yetkili değil dedi.
Vergi mahkemesine açtım resmi yazı gelmedi ama öğrendiğim kadarı ile yürütmeye esas bulunmadığından reddine karar çıkartmış.
Kısaca zamanım boşu boşuna yandı. Ümitlerim bitti çöktüm kısaca uzun süreler ümit ile bekledikten sonra çöküş aşadım hep.

[akasya]

Diğer konunuzu ve hukuki durumu bilmiyorum. Ancak gecikmiş adalet adalet değildir. Daha da kötüsü o kadar uğraşıp hakkınızı alamamanız , mahkemenin aleyhinize sonuçlanması sizi yıpratmış. Çok da haklısınız. Bu memlekette her hakkın böyle zor elde edilmesi ve engellilerin bir de bürokratik engellerle boğuşmak zorunda kalmaları üzücü ve sinir bozucu. Bir hukukçu olarak benim bile çoğu zaman isyan edesim geliyor. Sosyal devlet dediğimiz devlet bu olmamalı...

[KOKO1968]

Sayın Akasya
Dediklerinize yürekten katılıyorum. İnanın mahkemeler hastaneler arasında koşuşturmaktan saçlarım döküldü. Normal olan sağlığım ve psikolojim bozuldu.
Sizin dediğiniz gibi bazı olay ve bu olaylara bakış açıları insanları haklarını almaları yönündeki mücadelede bile çaydırıyor. Ama şahsen bıksam sıkılsamda yorulsamda almak için yasal tüm yollara başvuracağım.
Daha doğrusu engelli olmak ayrı bir acı engellinin engellenmesi ise daha da ACI ...
Saygılarımla

[cicikıs]

Ben de gönderdim.

[KOKO1968]

destekleriniz için teşekkür ederim.

öneriniz incelenmiştir.özürlülük sınıflandırmasında uyulacak kısaslar aşağıdadır.özürlülük cetvelinde olmayan hastalık durumlarında sağlık kurullarında Raporların düzenlenmesi ve özür oranının belirlenmesi

MADDE 8 – (1) Özürlü sağlık kurulu raporları, bu Yönetmeliğin ekinde yer alan EK-1 Özürlü Sağlık Kurulu Raporu Formuna uygun olarak düzenlenir.

(2) Kişinin özür oranı, özürlü sağlık kurulunca bu Yönetmeliğin ekinde yer alan EK-2 Özür Oranları Cetvelinde bulunan özür oranlarına göre yüzde (%) olarak belirlenerek özürlü sağlık kurulu raporunun ilgili bölümünde rakam ve yazı ile belirtilir. Bu cetvelde adı geçmeyen hastalık ve özürler ile bunlara ait özür oranları, fonksiyon kayıplarına göre özürlü sağlık kurulunca değerlendirilerek belirlenir.

MADDE 5 – (1) Özürlülere ilişkin sınıflandırma çalışmalarında, sınıflandırma sistemi olarak; Dünya Sağlık Örgütü tarafından sağlık ve sağlıkla ilgili durumların tanımlanması için ortak standart bir dil ve çerçeve oluşturmak amacı ile geliştirilen ve insanın işlevselliği ve kısıtlılıklarla ilgili durumlarının tanımlanmasını sağlayan çok kapsamlı uluslararası bir sınıflandırma sistemi olan İşlevsellik Yetiyitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması esas alınır.

(2) Özürlülerin sağlığı ile ilgili durumlarının tanımlanmasında ve her türlü bilginin kodlanmasında, çeşitli disiplinler ve hizmetler açısından verilerin toplanmasında, kaydedilmesinde ve karşılaştırılmasında, özürlülerin tedavisi, rehabilitasyonu, eğitimi ve istihdamı ile ilgili hizmetlerin değerlendirilmesinde, planlanmasında İşlevsellik Yetiyitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması sisteminin kullanılması amacıyla eğitim, öğretim, uygulama ve yaygınlaştırma hizmetleri Özürlüler İdaresi Başkanlığının koordinatörlüğünde, ilgili kamu kurum ve kuruluşları ile sivil toplum örgütleri, üniversiteler ve ilgili meslek kuruluşlarının işbirliği ile yürütülür.
Sağlık Bakanlığı -

__________________________________________________ _________________________________________________

İlgili mercii den gelen cevap yukarıda dır. şimdi ne yapmam gereklidir. fikirlerinizi alabilir miyim ?

[torkucan]

bunların amacı türkiyede özürlü sayısını düşürecez demişlerdi demek böyle böyle sayıyı düşürecekler yazıklar olsun bende email atacam

[akasya]

Yani ne demek istemiş Allah aşkına. Biz bu hastalığı eklemeyiz ancak "Bu cetvelde adı geçmeyen hastalık ve özürler ile bunlara ait özür oranları, fonksiyon kayıplarına göre özürlü sağlık kurulunca değerlendirilerek belirlenir. " ilkesi gereği belirleriz mi demek istiyor ? Yani Kurulun insiyatifine mi bırakıyor ? Ne büyük saçmalık. Ortada Tıp literatüründe yer alan, tehşisi ve tedavisi olan bir hastalık varken cetvele geçirmiyor da Kurulca değerlendirme yapılmalı diyor. Bir de sonuna sadece biz yetkili değiliz Özürlüler İdaresi de sorumlu demek istemiş. Açıkçası biz cetvele bu hastalığı eklemeyeceğizin kıvırmalı hali ile cevap vermiş Diyecek birşey bulamıyorum. Yemeyip içmeyip bütün ömrümüzü davalarla geçirsek yine de bu saçma sapan sistemi düzeltemeyiz gibime geliyor.

[KOKO1968]

sonuna kadar devam edeceğim

Desteklerinizi bekliyorum.

Herkese teşekkürlerimle

[freee]

Gönderdim .yardımcı olabilirsem ne mutlu bana .....