[Gündem] Akondroplazi'nin Özür Oranları Cetveline girmesi için girişim

[akasya]

Kardeş seni çok iyi anlıyorum. Aynı yollardan bin defa geçtim. Daha önce genetik hastaların tüp bebek tedavisi ödensin diye çok kampanya yaptım. Bağırdım çağırdım. Genetik hastalar bile çok ilgilenmedi. Sonuç : Gittim paşa paşa parasını ödedim çok şükür sağlıklı bir kızım oldu. Ama SUT tebliği halen değişmedi. Ödeme yapılmıyor. Kimse sesini çıkarmadığı in dava açmaktan da vazgeçtim.

Gelelim bugüne. Türkiyenin en büyük Bankalarından birinden "MERDİVEN İNİP ÇIKAMADIĞIM" için 12 günde işten atıldım. AVUKATIM. Bamkaya karşı davamı açtım. Maddi beklentim, hukuki beklentim yok. Sadece kamuoyu desteği olun, yanımda olun diye bir sürü derneğe yazdım. 2 dernek sadece cevap verdi nezaketen. Sonra onların da sesi kesildi. Engellilik meselesine samimi gönül vermiş 2-3 kişi dışında yine yanımda kimse yok. Davamı kendim yürütüyorum. Mücadelemi kendim veriyorum. O yüzden birlik olmak, hak aramak, dernek, STK hiçbir işe yaramıyor bu ülkede. NOKTAAA

[Skolyoz23]

@KOKO1968

ben bu hastalıktan muzdarip değilim şükürler olsun ama 2011 yılında yazılan bu yazıyı yazan arkadaş 2017 yılı olmuş hala umutla savaşıyor ya helal olsun demek geldi içimden
rabbim inşallah emeklerinizin karşılığını verecektir

ne diyelim engelli insanlara neden bu kadar eziyet ederler neden müdahale etmezler anlamış değilim
rabbim yardımcımız olsun

[KOKO1968]

@Skolyoz23

Arkadaşım iyi dileklerin için çk teşekkür ederim. Bu bizlerin genelde kaderi gibi,hakkımızı zor uğraşlardan sonra almak...
Ama yılmadan devam edceğiz. En azında bize fayda olmasada gelecekteki arkadaşlarımızın yolunu açabiliriz kim bilir.

Saygılarımla

[güzi]

https://www.sabah.com.tr/yasam/2013/...olmaya-hevesli

Bu haberin başlığı ve bazı akademik unvanlı kişilerin fikirleri benim, düzeldi sandığım psikolojimi alt üst etti!

[hozgul]

Bilindiği üzere Akondroplazi engellilik hali sayılmıyordu. KDK'ya yapılan bir başvuru ile bu duruma itiraz edilmiş, KDK da durumu inceleyerek başvurucu lehine karar vermiştir.

STK çalışmalarımız sırasında bu olay hakkında KDK, Toplumsal Haklar ve Araştırmalar Derneğin'den mütalaa istemiş, biz de dernekte Süleyman Akbulut ile bir hazırlık yapmıştık. Karada gördük ki verilen mütalaa kararın lehte olmasına hizmet etmiştir. Bu önemli bir kazanımdır.

Karara ulaşmak için lütfen tıklayınız
Habere ulaşmak için lütfen tıklayınız

[Bursaspor]

E-devletten cumhurbaşkanlığına yazalım hepimiz tüm isteklerimizi

Eğer üstünde durursak isteğimizi alırız

[DepresifLife]

Senelerdir bir üst yazı ile çözülecek maduriyeti uzattıkça uzatan, soruların ve sorunların üstünü örtmeye çalışarak Sağlık Bakanlığı ile Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığındaki sizin vergilerinizle maaş alıp size çözüm üretmeyen, üretemeyen vasıfsız ve tepeden inme kişileri değerlendirip ona göre gidip oy verin. Bu kadar basit.

[Ziysann]

@DepresifLife bence bunun cok da hükümetle ilgisi olduğunu düşünmüyorum başa bi başkasıda gelse bu değişmiycek bence çünkü farkındalık yok ülkede bunu yaşayan bilen biri olmadığı sürece basımızda bu değişmiycek diye düşünüyorum

[DepresifLife]

@Ziysann

Haklısın hükümet ile ilgisi yok. Yasaları Park Bahçe Sorumluluğu Genel Müdürlükleri çıkarıyor çünkü.

Arkadaşım bir başkası gelse de değişmeyecek diye diye sömürüldük.
Bunu görmek idrak etmek bu kadar mı zor ?
Şu siteden birtane Mv çıkaramaz mıydık?

Bennu Kararaburun isimli şahıs Engellilerle ilgili kaçtan yasa tasarısı sundu?
Engelliler adına kaç kere konuştu o kürsüde ?
Bizler aman bir şey değişmez dedikçe kimse bir şey değiştirmeye elbette uğraşmayacak.
Ha sen sevgili hükümetine, mağduriyetini anlatmaya çalışan, görme engelli birine "iş bulmuşsun daha ne" diyen sözde bakanlarına toz kondurmayacaksan onu bilemem.

[Ziysann]

@DepresifLife bende sana diyorum ki başa kim gecerse gecsin bizim bu durumuzu yasamayan biri olmadığı sürece bişey değişmicek anladın öı bence bunu. Hükümetle değil farkındalıkla ilgisi var ben kalkmış burda sana hükümeti savunmuyorum öyle ima da bulunmuyorum demek istediğim şey başa her kim gelirse gelsin engellilere yeterince destek saglanmadıgını dile getiriyorum cünkü mecliste bunun farkındalığına eren kimse yok bunu anlatmaya calışıyorum ama hükümete olan kinin olayı siyesete getirdi bence bunun yeri burası değil

[DepresifLife]

@Ziysann
Hükümet ile ne alakası olduğunu idrak yeteneğiniz minimumda olsa dahi kavrayabilirsiniz diye düşünüyorum; Çünkü
Türkçe yazacağım.

Akonrdroplazi hastalığı 2013 yılında mevcut hükümet tarafından yapılan düzenleme ile engelli statüsünden çıkarıldı.
Hükümet ile ilgisini net bir şekilde açıklayabilmişimdir umarım.

Bunu bilmeyerek bana cevap verdiğinizi düşünüyor bana cevap yazacaksanız biraz araştırma yaparak cevap yazmanızı rica ediyorum. Aksi halde cehaletinizi daha sert bir şekilde yüzünüze vurmaktan çekinmem.

[OturanBoğa]

yeni cetvele göre artık engelli statüsünde oran verilyor


p) İskelet displazileri
1- Akondroplazi % 40
2- Akondroplazi dışı iskelet displazileri % 60

[Ziysann]

Ve sonunda 🙏☺ Herkese hayırlı olsun özelliklede gelecek nesillerimize☺

[akasya]

Hayırlı olsun çok sevindim. Gözünüz aydın arkadaşlar.

[KOKO1968]

Geçde olsa verildi ya şükürler olsun, bize yaramasa da artık gelecek nesillerimiz için
bari çalşma hayatları rahatlar...
hayırlı olsun...