[Gündem] Akondroplazi'nin Özür Oranları Cetveline girmesi için girişim

[DepresifLife]

Sevgili arkadaşım bende sağlık bakanlığında çalışıyorum

Sevgilerimle

[KOKO1968]

Arkadaşım teşekkürler bilgilendirme için ama oradaki yetkililer, herşey tamam kabul edildi, imzalanma beklendiğini söylemekteler.

kaç kişi ile görüştüysem, aynı cevabı aldım müdüründen doktoruna kadar hep aynı cevap.
Bir daha arayacağım, bilgilendirmen için tekrar teşekkürler

[wampirooo]

Sanırım henüz bir gelişme yok

[ilhan58]

arkadaşlar var mı bir gelişme

[Umut_K]

Arkadaşlar;

Akondroplazi'nin Özürlülük Cetveline %40 oranla girebilmesi için uzun zamandır yazışmalar yapılmaktadır.Fakat hala bir gelişme sağlanamamaktadır.

Bizler hala bu toplumda parmakla gösterilip,yeri geldiğinde bir sırada bir kuyruk da itilip kakılıp,hala toplum eğitim seviyemizin ne kadar düşük olduğunu bizlere yapılan davranışlardan dolayı sıkıntılar yaşamaktayız....bu yaşadıklarımız manevi tarafı.

Fiziksel olarak ise ;sadece konuya boy kısalığı olarak bakıldığından engelliymiş olarak görülememekteyiz.İşin gerçeğinin böyle olmadığını burda uzun uzadıya anlatacak değilim(omurga,bel,eklem,ayaklar,sinir sıkışmaları,yürüme zorlukları.nefes alma problemleri...vesaire vesaire)

Bimerden,kamu denetçiliği kurumuna kadar defalarca yazışmalar yapmış bulunmaktayım ve hala üşenmeden de yazıyorum.

Bizler le dalga geçilir gibi,bizleri heveslendirerek aşağıda belirtmiş olduğum linklerde haber vermişlerdir.Haberlerin tarihlerine dikkat çekerim...çünkü hala bir gelişme yok.

Cüceler de artık engelli - Son Dakika Haber

Cücelere dev müjde - Takvim - 13 Mayıs 2014

http://web.tbmm.gov.tr/gelenkagitlar...ler/323002.pdf

Şafak Pavey: Kültürümüz güçlüye yaltaklanıp güçsüze tekme atarak evriliyor - Diken

Evvvveettttt bizler hala bu toplumda....devletin gözün de ne kadar daha itelenip...arka plalana atılıcaz bilmiyorum....ama eğer bu konuyla ilgili bir olumlu durum varsa,paylaşınız lütfen .

Saygılarımla
Umut KÖSEMEN

[KOKO1968]

Sevgili Umut kardeşim

O kadar haklısın ki ekleyecek bir kelimem bile yok. Yaklaşık 4 senedir, aradığım Ankara'dan aldığım cevaplar hep aynı tarzda oldu.
Yönetmelik çıkmak üzere şurada imzda burası inceliyor, hümümet değişti bakan değişti, gibi cevaplar aldım. Sonuç koca bir sıfır.

Bıkmadan aramaya devam edeceğim, belki biz görürüz yada görmeyiz kim bilir ama bizden gelenler bari yararlnsın, tabi hakkımızı alabilirsek.
Saygılrımla

[Umut_K]

Evet hep aynı cevaplar ...Böyle bir kampanya var...paylaşma şansınız varsa paylaşmaya çalışın

https://www.change.org/p/akonrondrop...fb_ref=Default

[KOKO1968]

Sevgili Umut kardeşim, bu kampanyadan haberim var tüm sosyal medya adreslerimden yaydım, epey kullancıdan da geri dönüşler oldu.

Hayırlısı ile beklmekeyi, fakat o çıkana kadar zaten bizler noramale emekli olur yadavefat ederiz, bari bizden sonralar bunları yaşamasın.

[DepresifLife]

Bugün itibari ile de artık H sınıfı veya normal ehliyette alamıyoruz. Emniyete gittiğinizde bu sağlık raporu geçersiz hastalık tanım numarası yok diyorlar. Ondan sonra hala bana bu işleri yönetenleri savunanlar var ya çok komik.

[Umut_K]

Kimse den bu konuyla ilgili bir ses çıkmıyor....hiç bir gelişme haber yok mu?

Hiç ses soluk çıkmıyor....bir gelişme bir haber yok mu

[DepresifLife]

Umut bey hala sağlık bakanlığının düzenlemesi bekleniyor. Bizim torunumuz bile göremez bu düzenlemeyi. Millet evet hayır derdinde. Engelli vekil bennur hanıma bile yazdım tutup cevap dahi verme tenezzülünde bulunmadı.

[KOKO1968]

Arkadaşlar bu ek yönetmelik çıkması uzadıkça uzadıi ama ben derim ki pes etmeyelim. Yazışmalara devam ederim. Bu arada bu kanun çıkana kadar ben de normalden emekli olacağım

Ama olsun yinede hakkımızı arayalım, hiç değilse bizden sonra gelecek arkadaşlarımız bu eziyetleri çekmesinler.

[DepresifLife]

Ben yargı yolunu deneyip dava edeceğim. Örnek dava var nasılsa daha kolay çözülür işlem

[akasya]

@DepresifLife

Kampanyayı imzaladım ve paylaştım. Ancak bürokratik olarak çözülemiyorsa mutlaka birlik olup dava açın. Size yardımları olur mu !! bilmiyorum ama dernekleri de harekete geçirmenizde fayda var. Kolaylıklar diliyorum .

[Umut_K]

Arkadaşlar;

Dernek veya vakıf konusuna değinirsek....ben türkiyede ki bütün dernekler ve vakıflara en azından ulaşabildiklerime...mail yoluyla bilgi verdim....ama bir tek yerden geri dönüş olmadı....sanırım kimse bu konuyla uğraşmak istemyor anlaşılan....
Dava konusuna gelirsek...bu rahatsızlıkla ilgili değil de ama buna benzer şekil de( rapor oranı yüzde 40 olup..."sürekli" ifadesi olmasına rağmen oranın düşürülüp yeniden rapor istenmesi hakkında) açılmış ve kazanılmış idari dava var....fakat temyiz de daha sonuçlanmadı için...davayı açmanın şu an için anlamı yok...temyizde de kazanılırsa işte o zaman emsal olarak gösterip açabilme ve kazanılma ihtimali çok çok yüksek....
Bir şekil de Üye olduğumuzakondroplazi gruplarında en büyük sıkıntı...kendini koyvermişlik...adam boyunun posunun resmini çekip koyuyor...ama konuyu oraya yazdığın da bir tane bile dilekçe yazmaktan aciz....umarsamıyorlar...gelecek kaygısı gibi bir düşüncesi yok...ki kiminin maddi durumuda belli olmasına rağmen....
Aslın da üye olduğumuz gruplarda ki insanlar her ay düzenli olarak BİMERE dilekçe yazsa...Kİ sonuç ne olursa olsun....burdaki tutum...her ay 50-60 dilekçe...bir yer de karşı taraf ne oluyor diyecektir...inanın....her ay...kıllığına yazar gibi...ben her ay atıyorum...evet her defasın daaynı cevab geliyor...bir de birden fazla olduğunu düşünün....ama denemiyor işte...bir tane bile atmıyor....
geçen hafta vermi olduğum son röportaj...
https://www.youtube.com/watch?v=AxHUhZGbGgI