[Gündem] Akondroplazi'nin Özür Oranları Cetveline girmesi için girişim

[xsomebody]

Bende akandroplazi hastasıyım 1998 yılında %50 oranında rapor aldım. Ben bu oranı bile az bulurken demek sonradan %50 yi bile vermez olmuşlar. Akondroplazi sadece boy kısalığından ibaret değil . Akondroplazi bir eklem hastalığıdır. Bizim eklemlerimiz normalin dışında, kaslarımız zayıf bende bir de ileri derece rotoskolyoz var. Zamanla eklemler daha da bozuluyor, benim 2 kalçama da protez takıldı, dizlerim de iyi durumda değil.

[KOKO1968]

değerli arkadaşlar

Aldığım habere göre çok yakın tarihde engelli özürlü cetveline ek cetvel çalışma tolantıları başlayacakmış.

Bu nedenle "akondrolazinin özürlüler cetveline girmesi için" girişim formuna ve formda belirtilen adreslere örnek dileçenizi göndermenizi rica edebilir miyim?
Destekleriniz için teşekkür ederim.
Saygılarımla

[KOKO1968]

Değerli arkadaşlar

Akondroplazi hekimler tarafından yönetmeliğe alınıp alınmaması hakkında araştırma çalışmaları içerisinde imiş.
Konu hakkında biraz daha desteklerinize ihtiyacımız bulunmaktadır.
Saygılarımla

[KOKO1968]

Değerli Site Yöneticileri ve Sayın Oturan Boğa

Sizlerin katkısı ile mağduriyetimiz çözüm yolunda emin adımlarla ilerlemekte. Bazı kurumlar onay vermiş, diğerlerin onayları beklenmektedir.

Eğer Sizler için sakıncası yoksa desteğinizi rica edebilir miyim?

Sevgi dolu saygılarımla

[KOKO1968]

değerli arkadaşlar Akondroplazininde yönetmeliğe girmesi yaptığımız mücadelede bazı hareketlenmeler var, son gelen mesajı sizlerle paylaşmak istiyorum...

Genel Müdürlüğümüz ile Sağlık Bakanlığı Kamu Hastaneleri Birliği arasında
yürütülen ve halen devam eden engelli sağlık kurulu raporları ile ilgili
yönetmelik çalışmalarında, akondroplazinin engellilik cetvelinde yer alması
öngörülmektedir.

Bu yazı BİMER aracılığı ile gelmiştir, hadi HAYIRLISI

[Cinfez]

Sevgili arkadaşlarım; Sitede yeniyim, Akondroplazinin %40 ya da üzeri bir değerle oranlanması hususunda son durum nedir, kazanılmış bir dava var mıdır? geçenlerde kazanılmış bir dava, gazete haberi olmuş bu konuda!Bu doğru mudur? Eğer doığru ise kimdir bu davayı kazanan. Hangi mahkeme vermiş bu kararı? Eğer kazanılmış bir dava yoksa Avrupa ya da Amerikada bu konudaki % nedir? Eğer Avrupa ya da Amerikada %40 ve üzeri bir oran varsa bu dava konusu olur ve kazanılır diye düşünüyoırum. Gelecek bilgiler için şimdiden teşekkür ediyorum.

[KOKO1968]

Merhaba Cinfez

Öncelikle gazetede okuduğun haber akondoplazinin ek yönetmeliğe girmesi ile alakalıdır.
Sana güzel haberim ek yönetmeliğe girdi. Fakat ek 2 yönetmeliği ne zaman çıkar onu bilemiyoruz.
Hep yakında deniyor ama yakın ne kadar yakın Allah billir. Sonunda olacak ama merak etme.
Selamlar

[KOKO1968]

Arkadaşlar bu konu hakkında pozitif yönde kararın çok yakında ek 2 yönetmeliği ile düzeltileceği ve ek2 ninde çok yakın tarihde çıkacağı konusunda resmi kurumlardan bilgi aldım. Hepimiz için hayırlısı olsun...

[KOKO1968]

arkadaşlar bu konu ile ilgili önümüzdeki hafta toplantılar var, dilekçeler konusunda yardımcı olurmusunuz.
teşekkürler

[Umut_K]

Selamlar;

Ne dilekçeler...ne yazışmalar geldi geçti...cumgurbaşkanlıkdan....başbakan yardımcısına...bimere kadar...kimileri cevap erdi kimileri vermedi...gazetelere haber oldu....bakan devreye girdi dendi...hep birşeyler dendi....hala kaç yıl oldu unuttum artık...hala toplantı...görüşme var denilip duruluyor....artık gülüyorum...en son yazmışsınız önümüzdeki hafta toplantı var diye....buna inanıyormusunuz....ya da bu kadar eminmisiniz...inanın çok merak ediyorum ? saygılar

[KOKO1968]

Sevgili Umut K

Sizinle aynı duygulara ve düşüncelere sahibim, evet haklısınız 2006 yılından beri bunun peşindeyim.
Dediğim günün ertesi günü aradım verilen bilgi bakanlıklarda imzalanmasını bekliyoruz, çok güzel şeyler olacak denmektedir.
Şimdi çocuklar için bir yasa düzenlenmesinden dolayı beklendiğini ilettiler.
Herhalde mezara kadar yetişir ...
Saygılarımla

[Umut_K]

Hiç üşenmedim tekrar dilekçe attım....gelen cevap...bu cevaplar hep aynı...yani "çalışma yaptık...cevele koyduk" diye bir cevap yok...

Sayın UMUT KÖSEMEN ,


Bimer Başvuru Numaranız :134706

Sayın Umut KÖSEMEN, BİMER'e yapmış olduğunuz başvurunuz Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğüne intikal etmiştir. Başvurunuzda, akondroplazi (cücelik) sorunu yaşadığınız, bu problemin özürlü sağlık kurulu raporu ekinde yer alan cetvellerde kapsanmaması nedeni ile özürlü olarak değerlendirilmediğiniz ve ilgili sağlık sorununun özür oranları cetvelinde yer almasını talep ettiğiniz anlaşılmaktadır. Özürlü Sağlık Kurulu Raporları 30.03.2013 tarih ve 28603 sayılı Resmi Gazetede yayımlanarak yürürlüğe giren Özürlülük Ölçütü, Sınıflandırması ve Özürlülere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmelik esaslarına göre düzenlenmektedir. Söz konusu yönetmelik değişiklikleri, Sağlık Bakanlığı ve Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı işbirliğinde hazırlanmaktadır. Bu bağlamda Genel Müdürlüğümüz, yönetmelik değişikliği çalışmalarında, Sağlık Bakanlığı ile iş birliği içersinde akondroplazi (cücelik) sorununun yönetmeliğin Ek-2 sayılı özür oranları cetvelinde yer alması konusunu göz önünde bulunduracaktır.

[ilhan58]

slm arkadaşlar aynı magduriyet bende de var ama bilgisizim ne yapmam gerekiyor yardımcı olabilirmisiniz

[KOKO1968]

İlhan merhaba

Rapor aldın mı hiç.

[ilhan58]

daha önce 2 kez başvurdum ama %10 rapor verdiler boy kısalıgından oda hiç bir işime yaramadı