[Gündem] Akondroplazi'nin Özür Oranları Cetveline girmesi için girişim

[KOKO1968]

Sayın Akasya,

Mücadelemi bırakmış değilim, Ankara'dan öğrendiğim kadarı ile diğer toplantıda gündeme alınacakmış. Ne kadar gerçekçi bilemiyorum.

Ama yılmış değilim. Halen mücadeleme devam ediyorum. Hukuk yolunda ise yorulduğum için düşünmüyorum. Ama gerekirse başvuracağız.

Bu konuda Siz ve diğer dostlardan da destek bekliyorum. Şayet bu akondroplazinin hakkında bilgileriniz varsa paylaşabilirseniz çok sevinirim.

Engelimiz ayrı bir dert, engellememiz ayrı bir dert...

sonumuz hayırlı olsun.

Saygılarımla

[KOKO1968]

Değerli Arkadaşlar

Gündeme alınan bu konu hakkında biraz daha desteklerinizi alabilir miyim ?
Dilekçeler dikkate alınmış, yoğunluk olursa daha öncelikli olacağı hakkında bilgi verdiler.

Herkese gönülden teşekkür ederim.
Saygılarımla

Korkut

[ecemine]

Merhaba, bende bu konunun üzerinde duranlardanım dilekçeyi mail yolladım inşallah herşey istediğimiz gibi olur.

[KOKO1968]

Ecemine hanımefendi desteğiniz için çok teşekkür ederim. Gelen bir cevap olursa bizimle paylaşabilir misiniz ?
Bu arada yei öğrendiğim bilgiyi de paylaşmak isterim Sizlerle.
Çok yakın zamanda akondroplazi ve diğer bir engel grubu araştırılmaya alıncakmış.
Bu nedenle ne kadar çok kamuoyu oluşturursak bizler için daha iyi olur düşüncesindeyim.

Saygılarımla

[DepresifLife]

Hala ses yok bu konuda biz ÖMSS sınavına giremeyeceğiz. Yasal olarak sağlıklıyız Ne mutlu bize bizi yönetenlere alkışlıyorum.

[KOKO1968]

Değerli Üye arkadaşlar

Bu konuda Sizlerden biraz daha destek beklemekteyiz.

Herkese teşekkür eder, sağlıklı günler dilerim.

[ecemine]

Gönderdiğim iletiye verdikleri cevap;
Akondroplazi (cücelik) ile ilgili özür oranının 14/01/2012 tarihli ve 28173 sayılı Resmi Gazete’de yayımlanarak yürürlüğe giren Özürlülük Ölçütü, Sınıflandırması ve Özürlülere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmeliğin EK-2 sayılı Özür Oranları Cetvelinde yer almamasından dolayı mağdur olduğunuza dair Bimer Başvurunuz incelenmiştir. Özürlü sağlık kurulu raporlarındaki özür oranları, sadece bir hastalık veya hastalıklar üzerinden değil, hastalık veya hastalıkların vücutta oluşturduğu fonksiyon kayıpları dikkate alınarak tespit edilmektedir. Dolayısıyla fonksiyon kaybı oluşmamış hastalık değerlendirmeye alındığı gibi tanısı olmayan veya birden çok sistemi veya branşı ilgilendirecek araza sebep olan hastalık durumlarında da fonksiyon kaybı olduktan sonra gerekli değerlendirmeler yapılarak hastanın özür oranı tespit edilebilmektedir. Bununla birlikte Akondroplazi (cücelik) ile ilgili özür oranın zikredilen Yönetmeliğin revizyon çalışmalarında dikkate alınacağı hususunda, Bilgilerinizi rica ederim.
Umutsuzluk denizinde çırpınmaya çalışıyorum gibi geliyo bazen, ama inanıyorum ki hayat bir gün bizlerede gülecek inşallah....

[KOKO1968]

Sayın Ecemine

Mücadelemize devam ederim. Bu arada gelen bilgilendirmeyi paylaştığınız içinde ayrıca teşekkür ederim.
Saygılarımla

[ecemine]

Rica ederim, hepimiz bir umutla bekliyoruz gelecek güzel bir haberi. İnşallah mücadelemiz bir işe yarar.

[sudaelizi]

Merhaba herkese,

Acondraplazi, sadece boy kısalığı ile sınılı bir hastalık değil bildiğim kadarı ile. Yavaş da olsa ilerleyor ve zaman içerisinde eklem tutulmaları ile hareket kısıtlılığına sebep oluyor. Sonucu da fonksiyon kayıpları. Eklemlerde yaptığı deformasyon ise özürlü raporu alınması için yeterli. Bu sebeple işe başlarken, engelli kartı çıkartırken ve sürücü belegesi almak için 3 kez bir bu anlamda(deformasyon olması yeterli) aksilik olmadan rapor alabildim. Her defasında farklı devlet hastanelerinden aldım dereceler farklı olsa da. Eğer acondraplazi nedeni ile günlük hayatınızı sürdürmede zorluk yaşamıyorsanız bu grubun şanslı mensuplarısınız. Dilerim böyle de sürer. Bu rahatsızlıkla ilgili rapor almış, deneyimli biri olarak sormak istediğiniz birşey varsa yanıtlamaya çalışırım. Kolaylıklar diliyorum.

Merhaba tekrar, konuyla ilgili bütün mesajları okudum ve hayretler içerisindeyim. Rapor almada yani engelli olduğumu ispatlamada bir sorun yaşamadım, yaşım sizlerden büyük. bu raporu 20 sene önce de aldım, 3 ay önce de aldım. Zaman ve değişen yönetmeliklerin etken olamayacağı mantığı için yazıyorum bunu. Ancak her başvurumda tüm eklemlerimle ilgili rontgen dosyamı kurula sundum. Sizlere neden bu zorlukları yaşattıklarını anlamıyorum. Faydası olursa, raporları sırası ile, karşıyaka devlet hastanesi, yeşilyurt devlet hastanesi ve alsancak devlet hastanesinden aldım her biri farklı bürokratik sebeplerle.. İzmirdeyim. raporlarda derece yüzdesi 40 ya da 50 oluyor. Bir faydam dokunabilirse mutlu olurum.

[ecemine]

Merhaba,
Sudaelizi acaba bu raporu alırken endokrin bölümünemi gittiniz yoksa ortopedi bölümünemi eklemlerle ilgili röntgen demişsiniz ben epeydir ugrasiyorum ama her seferinde sonuç olumsuz ve heyettede oran %sıfır oluyo, bu raporu almak içim izleyebileceğimiz bir yol varsa rica etsem anlatırsanız çok sevinirim.
şimdiden çok teşekkür ederim...

[sudaelizi]

Merhaba ecemine, Direk olarak sağlık kuruluna yaptım başvurumu, sözünü ettiğim rontgen filmleri ise, geçmişte yapılan teşhis ve tedavilerden elimde olanlardı. Yalnız daha önce engelli kartı almak için yaptığım başvuruda, (heyette ortopedist oluyor) benden bazı rontgen filmleri istenmişti. Sizin hastalığınıza konmuş teşhisle ilgili bir rapor falan yok mu elinizde? daha önce engelli kartı ya da herhangi bir kurum için hiç mi rapor almadınız? isterseniz msn ya da telefonla görüşebiliriz.

[KOKO1968]

Arkadaşlar merhaba,

kurul toplantısının ne zaman yapılacağı hakkında bilginiz var mı ? Varsa paylaşırmısınız ?

Teşekkürlerimle

[A.ASKER]

Gönderdim inşallah sesimizi duyan olur

Merhaba arkadaşlar H ehliyet için özürlü raporlarına itirazlarda trafik tescil ve İl Sağlık müdürlüğü kanalıyla olmadan kişisel olarak herhangi bir sağlık raporu vermeye yetkili hastaneye başvursam alacağım tam teşekküllü devlet hastanesindeki raporu Trafik tescil veya İl sağlık Müdürlüğüne versem.Var olan B sınıfı Engellli ehliyetimi H sınıfına çevirebilirmiyim. Çevirebiliyorsam yada çeviremiyorsan yasal dayanakla yönetmelik veya kanun sayı rica edebilirmiyim. Teşekkürler...

[KOKO1968]

Arkadaşlar bu konu hakkkında Sizlerden biraz daha destek talebinde bulunabilir miyim ?

Herkese gönülden teşekkür ederim.