[Gündem] Akondroplazi'nin Özür Oranları Cetveline girmesi için girişim

[hakanaca]

görev tamam dır gundeme devam araştırın gundem oluşlturalım vergi indirimi engeli de kaldıralım.... emekli olalım

[Bacıbey]

Gönderdim.. İnşallah hayırlı bir sonuç alabiliriz..

[KOKO1968]

Hepinize yürekten teşekkür ederim.
Hakkınızı helal edin arkadaşlar

[xsomebody]

Bende gönderdim. İnşallah kabul olur.
Benim raporum zar zor %50, şeker hastası, kalp hastası da benle bir. Millet yiyor, içiyor(içki, sigara) evleniyor, gününü gün ediyor, kendi sağlıklarına iyi bakmıyor, sonra yaşlanmaya yakın kalp hastası oluyor, pat bizimle aynı engelli raporu alıyor. Hak mı bu? biz kendimiz mi kendimizi hasta ettik?. Devlet sonradan hasta olanla , doğuştan engelliyi karıştırıyor. Bende buna bozuluyorum.

[indigo_girl]

akasya ömrümüzü hak arayarak tüketeceğiz gibime geliyor

[akasya]

Maalesef öyle görünüyor deli kız En temel haklarımızı almak için bile dava açmak zorunda bırakan devlet utansın diyeceğim de... utanma duygusu var mı bilemedim..... !!!!!!!!

[ALİ DOĞAN]

Merhaba arkadaşlar evet muzdarıp olunan bır konu uzerınde paylasımlarımız olacaktır.Dün aksam memleketımden (yani elbistan 'dan) bır telefon geldı ali abi sen bilirsin diye cocugunun rahatsızlıgı adı geçmekte olan AKONDROPLAZİ hastalığından oldugunu söyledi hastalıgın tedavisi malesef ki yok malatya üniversıtesıne rapor için baş vurduk abi rapor alamadık ne yapmamız gerekıyor dıye sordu akabınde yapacagınız bir şey yok çünkü:!!!

Özürlülük ölçüt skalasında bu rahatsızlık geçmiyor yukarıda belırtılen madlere göre doktorun ınsıyatifinede dayalı olan bır konu degıl arkadaşlar bimer'e atalım mail değişecek hiç bir şey yok bız cok laf dınledık bimer den kendi adıma ona bınayen ses getırecek bır seyler yapmamız gerekıyor oturmakla olmuyor. Baltazar kanunuyla yapılan calısmada bır cok degerlendırmeler sonucu engellı bıreylerın cogu 16-11-2010 cıkan özurlülük ölçük cetvelinde engelli oranları düşürüldü ve cogumuz bundan muzdarıp olduk kımsenın (bellı bır kesım harıc yanı ılgılenen) sesi cıkmadı sonuç olarak yapacagımız bırşey yok saygılarımla.



"engelsiz bir yaşam için el ele""

[KOKO1968]

Sayın Ali DOĞAN

Tanıdığınız çocuğunun tedavisi var, yorucu ve çok dikkatli bir tedavi süresi var.

Bu yöntem İlizarov, kemikler müdahalerle uzatılıyor. Ama uzman bir hekim donanımlı hastane seçmek lazım.

Bebek olduğundan şu an müdahale edilmez. Ama üniversite hastanelerinde 4-5 yaşında kadar büyüme gelişme bölümlerinde (endokrilonoliji) kontrol büyümesinde büyük fayda olacaktır.

Bebek, belirtilen yaşa geldiğinde 1.operasyonu geçirecek 11-13 yaş arasında 2 operasyon 17-19 yaş arası 3.operasyon ve herhangi olumsuzluk olmadığında bebeğin boyu normalle gelecek.

Bu arada bebeğin ilk yaşlarında 1 ile 3 yaş arasında Akondroplazi lerde genel görünen üst solunum rahatsızlıkları olabiliyor. Genellikle bronşit ve astım tanısı konulan bu hastalıklarda ilk önce erken fark etmek ve uzman hekim tarafından kontrol altına alınmasıdır. Genellikle soğuk algınlığı yanılgısı yaşandığından bebekler uzun süre hastalarda yatmak zorunda kalıyor. Bu nedenle sık sık solunum yolu rahatsızlığı yaşayan bebekler göğüs hastalıkları hekimlerine götürmenizi tavsiye ederim.

Ayrıca arkadaşınıza o kadar da korkunç bir durum olmadığını da vurgulayabilirsiniz ? Sadece psikolojik yıpranmalar ve bebeklikde yaşanan sık sık rahatsızlanmalara maruz kalacaklar.

Bu arada bu bilgilere kendim ve oğlum akondroplazi olduğum için sahibim. Evet oğlum şu anda üniversite hastanesinde kontrol altında 1. büyütme için yaşı geldi. Daha karar vermiş değiliz. Korkularımız var kaş yaparım derken göz çıkartmayalım diyoruz. Hatta bu tedavi için yurtdışında ilk bulan hastane ile bile yazıştım. Evet güzel bir tedavi ama ANNE BABAM olunca yürek acıyor...

Saygılarımla

*Gerekirse arkadaşınızla detaylı da görüşebiliriz.

[ALİ DOĞAN]

(Bu arada bebeğin ilk yaşlarında 1 ile 3 yaş arasında Akondroplazi lerde genel görünen üst solunum rahatsızlıkları olabiliyor. Genellikle bronşit ve astım tanısı konulan bu hastalıklarda ilk önce erken fark etmek ve uzman hekim tarafından kontrol altına alınmasıdır. Genellikle soğuk algınlığı yanılgısı yaşandığından bebekler uzun süre hastalarda yatmak zorunda kalıyor. Bu nedenle sık sık solunum yolu rahatsızlığı yaşayan bebekler göğüs hastalıkları hekimlerine götürmenizi tavsiye ederim)

Bu arada belırteyım koko1968 nıklı arkadasım cocugumuz ılk olkula gidiyor paylasımından dolayı tesekkkurler ufak bir ıp ucu vereyım ysızlıklardan dolayı ukarıda parantez içinde belırttıgınız rahatsızlıklardan dolayı solunum testıne gırerek ve kendınızı bıraz yorarak %40 rapor alabılırsınız bilmem anlata bildimmi arkadaşlar.

sıstem bana belden asagı vuruyorsa, bende sısteme vururum bıraz agır oldu ama napalım burası türkiye saygılar.

[KOKO1968]

teşekkürler Ali Bey
Her yolu deneyeceğim. bilgi için ayrıca teşekkür ederim.
Ne kadar komik değil mi ? Engel bulmak için çalışıyoruz. Gülüyoruz ağlanacak halimize...
Sağlamım dedim sakatsın dediler, sakatım diyorum sağlamsın diyorlar.

[gülali]

Koko 1968,

Faydası olurmu bilmem, ben de mail yolladım, sağlıklar dilerim, sizleri destekliyorum.

[KOKO1968]

sayın gülali
desteğiniz için teşekkür ederim.

hepimize sağlıklı umutlu ve engellerimiz haricinde engelsiz günler dilerim.

Saygılarımla

[mbozbas]

bendede bir mail yolladım . yardımcı olabilirsem ne mutlu bana

[OturanBoğa]

Biraz önce Sağlık Bakanlığı'ndan bana gelen email:

Sayın Bülent KÜÇÜKASLAN
bilgi@engellirler.biz

Akondroplazi (cücelik) ile ilgili özür oranının 16/12/2010 tarihli ve 27787 sayılı (Mükerrer) Resmi Gazete’de yayımlanarak yürürlüğe giren Özürlülük Ölçütü, Sınıflandırması ve Özürlülere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmeliğin EK-2 sayılı Özür Oranları Cetvelinde yer almamasından dolayı mağdur olduğunuza dair Bimer Başvurunuz incelenmiştir.
Konu hakkındaki talebiniz Yönetmeliğimizin revizyonu çalışmalarında dikkate alınacaktır.
Bilgilerinizi rica ederim."

[akasya]

Bülent ;

Sen efsunlusun galiba Ya da senden çekiniyorlar ki yumuşak bir geçiş yapmışlar En azından dikkate alacaklarını belirtmişler. Çok sevindim. Umarım dikkate alınır.