[Gündem] Kas Hastalıkları Derneği İstanbul Büyükşehir Belediyesi'nce kapatılıyor

[E®KAN]

Selma Aliye Kavaf'tan protesto mailime gelen cevap;

Sn.Erkan .... ;
Talebiniz ilgisi nedeniyle İç İşleri Bakanlığıa gönderilmiştir.İyi günler.

[UYGAR]

Arksdaşlar yanlış bir uygulamaya dur diyebilmek adına 02.03.2010 tarihinde bir zicirin halkaları gibi kopmadan kenetlenerek KAS HASTALIKLARI DERNEĞİNDE toplanalım.

[SELCUK]

Başkan Topbaş; “Kas Hastalıkları Derneği’nin tahliyesini durdurduk”

Haber tarihi :01.03.2010

Başkan Kadir Topbaş, İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nin Yeşilköy’deki binasında faaliyet gösteren Kas Hastalıkları Derneği’nin tahliye kararını durdurduklarını açıkladı.

Saraçhane Belediye Sarayı’nda gazetecilerin sorularını cevaplandıran İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı Kadir Topbaş, belediyenin Yeşilköy’deki binasında faaliyet gösteren Kas Hastalıkları Derneği’nin tahliye kararını durdurduklarını açıkladı. “Kullanma süreleri dolduğu için arkadaşlarımız bir tahliye kararı çıkarmışlar ve belli bir süre vermişler. Süresi de dolmuş” diyen Başkan Kadir Topbaş, sözlerini şöyle sürdürdü;

“Ben arkadaşlarımıza alternatifini bulmadan başka bir yer göstermeden, ‘kalkın gidin demeyin’ Orada bir hizmet verilmekte. Neticede bir dernektir, sivil toplum örgütüdür. Oradan istifade edenler var. ‘Buradan çıkıp gidin’ deyip kestirip atmak doğru değil. Karşılığını bulmadan bunu yapmak doğru değil. Bu nedenle tahliye işini durdurduk. Kendilerine, ‘Başka bir hazırlığınız var mı bir yer öneriyor musunuz?’ dedik. ‘Hayır’ dediler. ‘O zaman sokağımı bırakacaksınız. Yanlış’ dedik ve müdahale ettik.’ ‘Bir başka yer bulmadan çıkarılmasın’ dedim. Bir yer göstermek lazım. İki taraf beraberce karar vermeliyiz.”

Dernek binasının amacı dışında lokal olarak kullanıldığı yönünde bilgiler de geldiğinin altını çizen Başkan Topbaş, “Kanunen tanınan tahsis süresi doldu ve tahliye için yazılar yazıldı. Bugünde son gündü. Ama yine de bir yerel yönetim olarak bu dernekten gerçekten istifade eden insanları düşünmek zorundayız. Bu bakıma kararımız derneğe başka bir yer gösterilmesi yönünde oldu. Yer bulunur, hazırlanır ve dernek de tüzüklerinde belirttikleri tarzda çalışmalarını sürdürür. Biz de buna destek veririz. Bizim de birçok sağlık birimimiz var. Evde bakım hizmetleriniz, özürlü merkezlerimiz var, kadın ve aile sağlığı merkezlerimiz var. Tüm bunların amacı, İstanbullulara hizmet etmek ve sağlıklı bir yaşam sunmak adına yapılıyor. Tabi bunun istismar edilmemesi gerekiyor. Doğru olanda budur” şeklinde konuştu

İstanbul Büyükşehir Belediyesi

[Baben]

Oooo Çok güzel haber bu.. Bir yanlıştan dönülmüş oldu.. Kararlı duruş, geri adım attırdı! Emeği geçen herkesi kutlarım

[OturanBoğa]

Bu güzel haber!
Bu basın açıklamasına dair Kas Hastalıkları Derneği'nin açıklamasını bekleyelim şimdi... Bakalım süreç arzu edilen şekilde mi ilerliyor yoksa bu açıklamanın ardında sadece bir erteleme hamlesi mi var...

[coban2]

Bülent beye ve diğer dostlara mücadelemize verdikleri destekten dolayı öncelikle teşekkürler...Kocaman yüüreklerinize sağlık...
Arkadaşlar derneğin tahliyesi durduruldu, bu çok sevindirici bir gelişme ama lütfen hemen gevşemeyelim. Durumu takipten vazgeçmeyelim. Dernek tamamen bize göre inşa edilmiş ve düzenlenmiş bir yer. Oradan hiçbir koşulda vazgeçmeyelim. Durumun da bu yönde netleşmesi için mücadelemizi sürdürelim ki henüz netleşmiş hiçbir şey yok. Dernek bu konuda bir açıklama yapacaktır...

[PRENSES]

Sevindirici bir haber. Yerinde bir karar olmuş.

[coban2]

SAĞLIĞIMA ENGEL OLMA PLATFORMU
İSTANBUL BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ’NİN BİR ENGELLİ DERNEĞİNİ SOKAĞA TERK ETME GİRİŞİMİNE
KARŞI BASIN AÇIKLAMASI DUYUSU

İstanbul Büyükşehir Belediyesi; kamu yararı (!?) olduğu gerekçesiyle Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ni tahliye etme girişimine karşı aşağıda belirtilen yer ve saatte bir basın açıklaması yapılacak olup bu önemli günde, hassasiyetlerimizi toplumunun vicdanına haber yapacak siz basın mensubu dostlarımızı aramızda görmekten mutluluk duyacağız.

TARİH : 2 MART 2010 SALI GÜNÜ SAAT : 13.00
YER :TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİ

Tüm üyelerimizi, hastalarımızı, gönül dostlarımızı, hekimler ve diğer sağlık emekçilerini, tüm engelli örgütlerini ve diğer demokratik kitle örgütlerini, sivil toplum kuruluşlarını; hasta ve insan haklarına duyarlı tüm toplum kesimlerini derneğimizi önünde yapılacak basın açıklamasına katılmaya çağırıyoruz!

[Erol_2_Angel]

Dernek başkanı ile yaptığım görüşme sonucunda şu sonuç ortaya çıktı arkadaşlar.Bu sadece bir erteleme yani belediye biz size yer bulana kadar burada durun demek istedi. Bir süre sonra bir yer gösterecekler ve buraya taşının diyecekler. Oysaki dernek oradan taşınmak istemiyor. Durum bundan ibaret kısaca.

[yeraltı_86]

bana da aliye kavaftan aynı mesaj geldi...bu erteleme olduguna göre o zaman ısrarımıza devam edecegiz öyle mi?

[serkan005]

güzel bir şekilde gündem oluşturuldu ve haklı olunan davada kazanım elde edildi ama gevsememek lazım nitekim ibb sinin farklı bir yer bulana kadar açıklaması var.

[coban2]

Evet arakadaşlar durum belirsizliğini koruyor, Söz konusu dernek binası bizim. Tamamen kas hastalarına göre inşa edilmiş ve yılların emeğini birikimini barındırdığı gibi ulaşılması da İstanbul karmaşasında bizler için ve şehir dışından gelen üyelerimiz için uygun... Biz başka yere tahliye edilmek istemiyoruz...

[hozgul]

Değerli Arkadaşlar,
İBB tahliye kararını yer buluncaya kadar durdurduk diyor. Orası lokal olarak kullanılıyor diye ihbarlar geliyor diyor. Falan diyor filan diyor. Bunların hepsini görüyoruz. Diyalog kapasını açtık yöneticilerle görüşeceğiz diyor. randevu talebini 50. kez tekrar ettik resmi bir yazıyla.

bu iddialara cevap vermeyi bile kendimize zul addederiz. keza dün gelen makeme heyeti buranın bir lokal (!?) mi yoksa bir hizmet merkezi mi olduğunu tescil edecektir. cevabı mahkeme verecektir. açılmış 3 dava var. birinden bugün cevap geldi. tahliye kararını mahkeme zaten durdurdu. biz durdurduk diyerek malumun ilamından önce manevra yapmış oldular.

biz bundan sonraki kısa zamanda bir randevu ve görüşme sağlayamazsak haklı mücadelemiz elbet devam edecektir. bu mücadelede ise hiç yanlız değiliz. bugün bir basın açıklaması yaptık. binaya insanlar sığmadı. desteğimiz ve birliğimiz gayet net. destekleyenlerin hepsi kendi evleri gibi sahip çıktılar. ve çıkmaya devam edeceklerini bildirdiler. dayanışma ve beraberlik sürüyor. ve biz destek olanlardan, hastalarımızdan, üyelerimizden, kısacası halkımızdan destek görüyoruz. kanaat önderleri neredeyse tüm siyasi partiler, sendikalar, meslek örgütleri, stk lar ve herkes büyük emekler harcıyor. pırıl pırıl insanlar geç vakitlere kadar çalışıyor.

ara vermiş ve gevşemiş de değiliz. çünkü onlar tahliye kararından vazgeçmiş değiller. durdurduk diyorlar. ne zamana kadar : cevap yer bulununcaya kadar. bizim ise tavrımız net. bu bina engellilerindir ve onların olacak.

biz bu arada kamuoyu oluşturmayı ve baskı mekanizmalarını sürdürmeyi bırakmamaız lazım. reşitpaşa halen belirsizliğini koruyor.

arkadaşlar,

biz bir bütün olduğumuz sürece kimse verilen bir hakkı bizden geri ALAMAZ. basın açıklamamızı ayrıca göndereceğiz.

lütfen desteklerinizi bırakmayın ve sürdürün. halen buna çok ihtiyaç var.
saygılarımla,
hakan özgül

[hozgul]

BASIN DUYURUSU

KİME: Basına ve Kamuoyuna
TARİH: 02.03.2010 – 00
KİMDEN: Türkiye Kas Hastalıkları Derneği/Sağlığıma Engel Olma Platformu
KONU: İBB’nin 01.03.2010 Tarihli Basın Açıklaması ve Derneğimizin Tahliye Edilmek İstenmesi Hk

Saygıdeğer basın mensupları ve duyarlı kamuoyunun dikkatine;

1978 yılında Prof. Dr. Coşkun Özdemir tarafından kurulan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, tedavisi henüz mümkün olmayan nöromüsküler hastalıklarda, hastaların ve engellilerin toplumsal hayata tam ve etkin katılımını sağlamak, daha kaliteli yaşam sürmelerinin koşullarını yaratmak ve tüm bu konularda çözüm önerileri geliştirerek uygulanmasını sağlamak yönünde faaliyetler yürütmektedir.

Nöromüsküler hastalıkların yaklaşık 200 kadar çeşidi bulunmaktadır. Ülkemizde ise kas hastalarının sayısının 100.000 civarında olduğu tahmin edilmektedir.

Nöromüsküler hastalıkların çoğu kalıtımsal (Genetik) olup, hastalarımızın bir kısmı ne yazık ki erken yaşta kaybedilmekte, bir kısmı ağır hastalık koşullarında evde özel bakıma ihtiyaç duymakta ve çoğu da yaşamlarını tekerlekli sandalyede sürdürmek zorunda kalmaktadırlar.

Derneğimiz Bakanlar Kurulu Kararı ile Kamu Yararına Çalışan Dernek statüsündedir. Yine Bakanlar Kurulu Kararı ile, ülkemizdeki “İzin Almadan Yardım Toplayan” 18 kuruluştan biridir. Derneğimiz, mesleki ve fiziki rehabilitasyon merkezleriyle ayırım yapmadan sadece kas hastalarına değil, tüm engelli gruplarına hizmet vermektedir.

32 yıldır, kas hastalıkları ve engellilerin sosyal yaşama tam ve etkin katılımı konusundaki çalışmalar yapan ve bu çalışmaları uluslararası ölçekte övgüyle karşılanan derneğimiz, 18 yıldır kiracısı olduğu arsadan çıkartılmak istenmektedir.

1978 yılından bu yana çalışmalarını ilkeli, dürüst ve hasta odaklı yürütmeye çalışan derneğimizin tahliye kararının büyük bir yanlışlık olduğunu ve Sayın Başkan’ın bilgisi dışında geliştiğine hep inanmak istedik. Yine verilen bu yanlış karardan vazgeçileceğine olan inancımızı da hep koruduk.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği ve Sağlığıma Engel Olma Platformu, haksız verilen tahliye kararından vazgeçilmesini doğru ve beklenen bir karar olarak değerlendirilmiştir. Derneğimizin tahliye edilmek istenmesi karşısında açtığımız davalar sürmektedir. Yine İdare Mahkemesi, bu gün saat 14.00’te kolluk kuvvetleri ile yapılacak tahliyeye ilişkin Yürütmeyi Durdurma kararı vermiştir.

Sayın Başkan’ın “iki taraf beraberce karar vermeliyiz” şeklindeki açıklaması istediğimiz ve beklediğimiz bir gelişmedir. Aralık 2009 tarihinde tarafımıza gönderilen tahliye yazısından bu yana sözlü ve yazılı olarak Sn. Kadir Topbaş ile görüşme talebimizi defalarca iletmiştik. Dün yapılan açıklamanın hemen ardından randevu talebimizi yineledik ve Sn. Kadir Topbaş’ın görüşme talebimize olumlu yanıt vermesini bekliyoruz.

Değerli Arkadaşlar,

İçinde bulunduğumuz bu binanın her köşesinde, her tuğlasında kamunun hakkı ve hissesi vardır. Yine her köşesinde üyelerimizin, hastalarımızın, gönül dostlarımızın kısacası milletimizin katkıları, emeği ve bağışları vardır. Bu bina artık kas hastaları ve engelliler nezdinde kamuya mal olmuş bir yerdir.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nde 32 yıllık harcanmış bir emek ve bir o kadar birikim vardır. İBB böyle bir birikime saygı duymalı, değer vermeli ve ona değer katmalıdır. Dolayısıyla, sahip olduğumuz bilim etiğinden asla vazgeçmeden, hastalarımıza ve engellilere hayatı kolaylaştıracak ve derneğimize değer katacak her türlü katkı ve işbirliğine hazırdık, hazırız.

Bu bağlamda, İBB’nin, arsa sözleşmemizi yenilemekten, bu sözleşmeyi çok daha uzun süreli yapmaya ve önümüzde duran hasta ve engelli odaklı projelerde derneğimize destek olmaya kadar birçok konuda üstüne düşeni yaparak verdiği bu olumlu kararı ilerletmesini beklemekteyiz.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği ve Sağlığıma Engel Olma Platformu gelişmeleri yakından izleyecek, düzenli aralıklarla üyelerini ve kamuoyunu bilgilendirecektir.


SAĞLIĞIMA ENGEL OLMA PLATFORMU DERNEĞİME DOKUNMA KAMPANYASI
ALS/MNH Derneği
Bakırköy Kent Konseyi Kadın Meclisi
Bogazici Universitesi Sosyal Politika Forumu
Cumhuriyet Halk Evleri
Elektrik Mühendisleri Odası İst. Şubesi
Floder
Gözder
Halk Evleri Engelli Hakkı Atölyesi
İstanbul Diş Hekimleri Odası
İstanbul Eczacılar Odası
İstanbul Veteriner Hekimler Odası
İstanbul Tabip Odası Temsilciliği
Liman-İş Sendikası GYK
Özürlüler Vakfı
Sağlık Hakları Hareketi Derneği
Sendika.Org
SES
Sosyal Hizmet Uzmanları Derneği
Spina Bfida Derneği İstanbul Şubesi
TMMOB İKK
Toplumsal Haklar ve Araştırmalar Derneği
Türk Tabipleri Birliği Merkez Konseyi
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği
Türkiye Sakatlar Derneği
Yaşadıkca.com
İnsan Hakları Derneği

[coban2]

KASIMIZIN SON DAMLASINA KADAR…

Bir hastalık…

Kas hastalığı… Yada bir diğer adıyla nöromüsküler hastalıklar… Çoğu genetik kökenli ve tedavisi şu an için mümkün değil. Yüzlerce çeşidi var; bazıları 2-3 yaşında yakalanıyor hastalığa, bazıları 13-14 yaşlarında; bazıları ise erişkin sonrası dönemde… Önce kaslar zayıflıyor, sonra hareketler geriliyor, yavaş yavaş hayattan uzaklaşıyorsunuz…
Kimi türlerinde hasta ne yazık ki erken ayrılıyor aramızdan; iyi bakılanları 30-35 ine kadar tutunabiliyor yaşama. Kimiyse soluk borularına göğsünden takılan bir cihazla soluyabiliyorlar ancak hayatı; kimi yalnız kaşlarıyla, kimi de bakışlarıyla konuşabiliyorlar ve ancak böyle dokunabiliyorlar hayata onlar… Çoğuysa tekerlekli sandalyede sürdürüyorlar hayatlarını…

Bir dernek…

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği… 1978 yılında kurulmuş. On dokuz yıldır, İstanbul Yeşilköy’deki, arsası büyük şehir belediyesinden kiralık, kendi mütevazi binasında hizmetlerini sürdürüyor. Kas hastalıkları konusunda dünyadaki beş büyük bilim ve sosyal organizasyonun üyesi. Amacı, tedavisi mümkün olmayan kas hastalığına yakalanmış hastaların, geri kalan yaşam süreçlerini iyileştirmek, onları topluma entegre etmek; dünyada süregelen tedavi arayışlarına destek olup, bu konudaki son gelişmelerden üyelerini bilgilendirmek; aklın ve bilimin yol göstericiliğinde hastaları yanlış ve olanaksız tedavi girişimlerinden korumak; bu konularda toplumu bilinçlendirmek, uyarmak. Onlar için bir ses, içinde düştükleri karanlıkta bir ışık ve yaslanabilecekleri bir umut kapısı olmak…

Bir insan…

Coşkun Özdemir… Nöroloji profesörü. Hayatını hastalarına ve onların yaşam süreçlerinin iyileştirilmesi için kurduğu derneğe adamış. Ülkesinde ve dünyada tanınan ve saygı gören bir isim. Kas hastalıklarıyla ilgili çalışmaları ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği bünyesindeki faaliyetleri nedeniyle İtalya’da Sosyal Araştırmalar Geatano Conte Ödülü’yle onurlandırılmış, Dünya Nöroloji Federasyonu tarafından Ömür Boyu Başarı Ödülü’ne layık görülmüş. Onun yetiştirdiği öğrenciler şimdi Türkiye’nin en iyi üniversitelerinde ve dünyada konuyla ilgili kongre ve toplantılarda gururla taşıyorlar onu bıraktığı bayrağı. 1975 yılında önce çok kısa bir süre haricinde, özel muayenehane açmamış. Çoğu kez hastanede dernek yararına hasta bakmış. Çapa’da kürsü başkanlığı yaptığı dönemde, hastane çıkışı doğrudan derneğin yolunu tutmuş, hastalarıyla ilgilenmiş, onlardan soluk almış, onlara soluk vermiş. Seksen yaşında ama tığ gibi delikanlı, gönlü mert, yüreği civanmert; sapına kadar insan…

Bir belediye…

İstanbul Büyük Şehir Belediyesi… İstanbul 2010 Avrupa Kültür Başkenti’nin belediyesi; dünyanın iki büyük imparatorluğuna başkentlik yapmış, on beş milyonluk nüfusuyla bir ülke kadar büyük, birçok ülkeden daha da büyük bir kentin yerel yönetimi… Kendi ilçelerinden birinde; Bakırköy ilçesinin, Yeşilköy semtindeki iki katlı mütevazi binasında tedavisi mümkün olmayan bir hastalıkla mücadele eden hastaları görmeyen bir belediye; burada, on binlerce kas hastası için umut ışığı olan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ni hiç görmeyen; onun hastalarını tanımayan, onları hissetmeyen, anlamayan, duymayan ve görmeyen bir belediye… İşte böyle bir derneği görmeyip, üzerindeki 578 m2 arsayı gören ve kiracısı olduğu bu arsadan derneği kovmak isteyen bir belediye…

Otuz iki yıllık bir emeği, çabayı, binlerce hastanın umudu bir derneği bir çırpıda yok sayan bir yerel yönetim! Sahip olduğu çok önemli bilim etiğinden asla ödün vermeyen, politikanın basit ve ucuz cambazlıklarına alet olmayan, her türlü bilim dışı söylemin ve girişimin karşısında daima dik duran, boyun eğmeyen bir derneği yok etmek isteyen; gözü ve gönlü, çıkar, rant ve mülk ilişkileriyle kararmış, politik hesaplarla kendini kaybetmiş bir belediye… Dünyanın onur ödülleri verdiği bir bilim insanının bütün ömrünü adadığı bir sivil toplum örgütünü yok etmek isteyen bir anlayış…

İşte, böyle devasa bir metropolün, parayla, güçle, çıkar ilişkileriyle gözü dönmüş yöneticileri; her türlü iyi niyet ve akıldan uzak; sevmekten uzak, sevilmekten uzak, insandan ve insanlıktan uzak bir anlayış! 2010 Avrupa Kültür Başkenti bir belediyenin hiçbir insan hassasiyeti taşımayan kültürsüz yöneticileri… Hayata, ince bir iplikle bağlı insanlara ilişkin, hiçbir duyarlılığa sahip olmayan, aklı kara, yüreği kara, vicdanı kara bir zihniyet…

* * *

Evet! Otuz iki yıllık derneğimizi yok etmek istiyorlar. Hastalarımızın gözlerindeki umudu söndürmek istiyorlar! Onların, soluk alma mekanlarını yıkmak, hak arama ve savunma örgütlülüğünü dağıtmak istiyorlar! Doğru bilgiye ulaşma, yanlış inançlarla mücadele ve bilimle buluşma kanallarını kapatmak istiyorlar. Dünyanın tanıdığı, değer verdiği, beslediği bir ağacı kökünden koparmak istiyorlar!

Biz hastalar ve üyeler olarak böyle bir gözü dönmüşlük karşısında ne yapacağız?

Onların sevgiden ve hoşgörüden yoksun, dillerinden hiç eksik etmedikleri Tanrı sevgisinden bile uzak, karanlık ve kirli kalplerine inat direneceğiz. Daha fazla kazanç ve sınır tanımaz bir açgözlülükle bu kenti sokak sokak, meydan meydan yağmalayan o zifiri karanlık düşünceye inat direneceğiz.

Sağlıklı yaşamak hakkını bir kenara bırakıp, bizi terk ettikleri evlerimizin kuytu köşelerinden çıkıp geleceğiz; tekerlekli sandalyelerimizle, akülü sandalyelerimizle, bastonlarımızla, solunum cihazlarımızla geleceğiz; birbirimize yaslanarak, kol kola girip omuz omuza vererek, gönül dostlarımızdan destek alarak derneğimizi savunacağız! İnsanca yaşama hakkını, nefes alma hakkını, doğru bilgiye ulaşma hakkını savunacağız. Otuz iki yıllık yaşamında kendine bilimden başka bir şeyi kılavuz edinmeyen bir dernek olarak hurafelere, yobazlığa, akıl dışılığa karşı bilimi ve insanlığı savunacağız.

Bunu ne için yapacağız? Tabii ki kendimiz ve hastalarımız için yapağız;

Isparta’dan, daha yaşamın ne olduğunu anlamaya fırsat bulamadan kas hastalığıyla tanışmış dört yaşındaki Efe Ersoy’un, tedavi umuduyla yaşama tutunmaya çalışan annesi Serpil Ersoy’un umut arayışları için direneceğiz.

Çaresiz yüreğini kucaklayarak, derneğimizle birlikte soluk almak için bir günlüğüne de lsa İstanbul’a gelen Serpil Ersoy’un minicik oğlu Efe Ersoy’un geleceği için direneceğiz.

Tatvan’da büyük bir sabırsızlıkla solunum cihazının gelmesini bekleyen Özgür için,
Sultangazi’deki okulunda, onu artık güçlükle taşıyabilen zayıf kasları nedeniyle 4. kattaki sınıfına ancak 25 dakikada tırmanabilen on üç yaşındaki Leyla Yaşar için direneceğiz.

Muğla Beldibi’nde, kas hastası oğlunu, altı yıldır okula sırtında taşıyarak götüren anne Seher Kurucu ve onun yedinci sınıfta okuyan oğlu Tayfur için direneceğiz.

Esenyurt’ taki hapsolduğu evinden, haftanın bir günü takı tasarım kurslarına katılmaya geldiği dernek için, “keşke ikinci bir gün daha gelebilsem” diye iç geçiren kırk sekiz yaşındaki Mediha için; Bayrampaşa’daki evlerinde baba şiddetinden ve aşağılamasından muzdarip, derneği soluk alma mekanları olarak gören Bayram ve Nur kardeşler için; duygularını ve yaşama sevincini şiirlerine akıtmış Derya için direneceğiz.

Çarpık çurpuk bacaklarımızla, güçten ve takattan düşmüş kaslarımızla, adım atmayı unutmuş ayaklarımızla, çoğu kez yarım kalmış hayatlarımızla direneceğiz.

Her an belki bir tedavi bulunur, bir gün mutlaka diye sabırla bekleyen umutlarımızla, belki de başkaları gibi bir yaşamı arzulayan hayallerimizle, doya doya yaşayamadığımız çocukluğumuzu, belki de büyümüş olarak yaşamayı beklediğimiz düşlerimizle direneceğiz.

Bütün hastalarımız için; yürüyebilen, yürüyemeyen; düşünebilen, yorumlayan, sevebilen bütün hastalarımızla birlikte, daha anlamlı, daha sağlıklı, daha onurlu bir gelecek için direneceğiz!

Kaşımızdaki son hareket kıpırtısıyla, gözlerimizdeki son hareket belirtisiyle, kalbimizdeki son cesaret kırıntısıyla direneceğiz.

Düchenne’li, myopatili, Beckerli, sma’lı her hasta olarak; gidebileceğimiz yolun en sonuna kadar, insan sevgisiyle yoğrulmuş kalbimizdeki cesaretin bize verdiği güç kadar,
gözbebeklerimizin ferindeki son umut ışığı sönene kadar; yüreğimizdeki umudun son damlasına, kaslarımızın son parçasına kadar direneceğiz!


Yakup Sayın
sayinyakup@gmail.com
17.02.2010