Türkiye'nin çeşitli illerinden Başkente gelen kas hastası çocuğu olan aileler, Sağlık Bakanlığı önünde eylem yaptı.


Kesin tedavisi olmayan ve ölümle sonuçlanan kas hastalığı ile ilgili kök hücre çalışmalarının desteklenmesi için biraraya gelen hasta ve hasta yakınları, yetkililere çalışmalara hız verilmesi ve taleplerinin karşılanması için çağrıda bulundu.

Türkiye'nin çeşitli illerinden Başkente gelen kas hastası çocuğu olan aileler, Sağlık Bakanlığı önünde eylem yaptı.

''Yaşamaya evet'' yazılı tişört giyen ve ''Sessiz çığlığımızı duyun, çocuklarımız ölmesin'', ''Bu çığlığa ses verecek olan yok mu?'', ''Çocuklarımız, açmadan solan güllerimiz. Onları ölüme terk etmek istemiyoruz'' yazılı dövizler taşıyan hasta yakınları, muhatap bulamadıkları takdirde, kendilerini Bakanlığın demirlerine zincirleyeceklerini söylediler.

Hasta yakınları adına konuşan, 21 aylık kas hastası Kayahan Göze'nin babası Ahmet Göze, kas hastası çocukların 5-6 yaşlarında tekerlekli sandalyeye, 11-12 yaşlarında boğazları delinerek solunum cihazına bağlı yaşamak zorunda olduğunu ve 18-20 yaşlarında da yaşamlarını yitirdiklerini belirtti.

Kendilerine hastalığın kesin tedavisinin bulunmadığının ifade edildiğini anlatan Göze, ''Dünyanın hiçbir yerinde hastalığın tedavisinin olmadığı masalını dinledik. Bireysel olarak yaptığımız araştırmalarda, dünyanın birçok yerinde bu hastalıkla ilgili hummalı bir çalışma ve çalışmaların birçoğunun klinik aşamalara geldiğini öğrendik. Ancak ülkemizde ne yazık ki, tek bir çalışmanın olmadığını, çalışan insanların da genelgelerle ya da bilim etik kurulları ile önlerinin kesildiğine şahit olmaktayız'' iddiasında bulundu.

-''TÜRKİYE'DE KÖK HÜCRE ÇALIŞMALARI BAŞLATILMALI''-
Göze, isteklerini birçok kez dile getirdiklerini, Türkiye'de de kök hücre çalışmalarının başlatılmasını arzu ettiklerini ifade ederek, en azından bundan sonra bu hastalığa yakalan çocuklar için umut olmasını istediklerini bildirdi. Göze, şunları kaydetti:

''Dünyada tedavi olanakları bir bir çıkarken, araştırmalar yapılırken, bizler ülkemizde henüz çocuklarımızın gen testlerini yaptıramıyoruz. Tüm hastalar, özel hastanelerin ya da özel laboratuvarların kucaklarına atılıyoruz. Devletimiz, gen testini yaptırmaktan aciz midir? Erkekler hasta, kızlar taşıyıcı. Bu hastalıkların önüne geçmek için neden kas hastası çocukların kız kardeşlerine test yapıp, taşıyıcı olması durumunda önlemi alınmıyor? Bu çocukların ileride çocukları sağlam doğsun diye, neden tüp bebek yoluna gidilmiyor? Sayın Başbakan, 3 çocuk istiyor ama hasta değil, sağlam çocuklar yapalım.

Kas hastası ailelere genetik test yapalım, tüp bebek tedavisini ücretsiz uygulayalım. Devletin tüp bebek tedavisine ödeyeceği para, hasta çocuklarımıza yapacağı masraftan hem daha düşük olacak, hem de sağlam nesiller yaratacaktır.''

-''AMELİYAT İÇİN 2 YIL SONRAYA GÜN VERİLİYOR, AMA ÇOK GEÇ...''-
Solunum cihazına bağlı yaşam sürdüren çocuklarda 5 dakikalık bir tıkanıklığın ''ölüm'' anlamına geldiğini vurgulayan Göze, çocukları için evde bakım hizmeti istediklerini belirtti.
Göze, birçok Avrupa ülkesinde rehabilitasyon ve muayene hizmetinin evde verildiğini ifade ederek, ''Çocuklarımız yatalak. Her defasında çocuklarımızı karga tulumba bu merkezlere taşıyoruz ve çoğunlukla da solunum cihazı arıza yapar korkusuyla gidemiyoruz. Neden fizyoterapistler, evde hizmet vermiyor. Bu da mı sağlanamıyor?'' diye sordu.

Elleri, ayakları tutmayan ama sosyal güvencesi olmadığı için akülü tekerlekli sandalye alamayan ya da babası asgari ücretle çalıştığı için istenilen farkı ödeyemeyen çok sayıda mağdur aile bulunduğuna dikkati çeken Göze, çocukların kullandığı malzemelerden de ''KDV alındığı'', ancak ''kürkten ve mücevherden KDV alınmadığı'' eleştirisinde bulundu.
Göze, kas hastalığının bir evresinde ''skolyoz'' ameliyatı yapıldığını ve vücudun deforme olmasının önlendiğini ve hastaların yatağa düşmesinin geciktirildiğini anlatarak, ''Türkiye'de bu ameliyat için 2 yıl sonrasına randevu verilmekte, ameliyat için gidildiğinde artık çok geç, iş işten geçmiş oluyor'' dedi.

Kök hücre çalışmalarının desteklenmesi gerektiğini ifade eden Göze, şöyle devam etti:
''Kök hücrenin, yarın sabah çocuklarımızı yürütemeyeceğini biliyoruz, ancak anne-baba olarak 2 ay daha ömür istiyoruz. Hep, kök hücre kanser yapar diye karşı çıktılar. 'Kök hücre insanlara verilmedi' dediler, ama biz yüzden fazla insana verildiğini hastalardan öğrendik. Avrupa'da yapılmış hayvan çalışmalarını beğenmediler.

Bizler, Türk Ceza Kanunu'nun bize verdiği hakları kullanmak istiyoruz. Kök hücrenin mucize yaratmayacağını biliyoruz, tek isteğimiz hastalığın ilerlemesini durdurmak ve biraz daha fazla yaşam ve bunun için Bilim Kurulu'nun, bizim için en uygun modeli seçerek acilen çalışmaya başlamasıdır. İnanıyoruz ki, bugün 2 yaşında olan çocuklarımız, 18 yaşına geldiğinde bu çalışma yeni bir hayat sunacaktır. Gerçek bilim adamlarının önünü açalım.
Bilim Kurulu toplantısı yapılmalı. Bilim Kurulu, kas hastalarında hücre tedavisi uygulamasının yapılıp yapılmayacağını değil, hangi model üzerinde yapacağını tartışmaladır. İran, Hindistan, Çin, İtalya, Almanya, ABD, İsrail ve Kore'de iddialı tedaviler olduğunu takip ediyoruz. Tedavileri incelemek üzere bir komisyon oluşturularak rapor hazırlanmalıdır. Kök hücre tedavilerinin önündeki engelleri kaldırın.''

-''KÖK HÜCRE İLE İLGİLİ TÜRKİYE'DE DÜZEY, DÜNYA İLE PARALEL''-
Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Genel Müdürü İrfan Şencan, basın açıklamasının ardından hasta yakınlarını makamında kabul etti.

Kabul öncesinde gazetecilere açıklama yapan Şencan, ''Kas hastalarının tedavisine ilişkin Bakanlık ne yapıyor?'' sorusu üzerine, şunları söyledi:

''Kas hastalığının kesin tedavisi yok. Bu, daha çok bakım ve rehabilitasyonu ön planla olan bir hastalık. Kök hücre ile ilgili Türkiye'de düzey, dünya ile paralel. Dünyada bu konu ile ilgili ne yapılıyorsa, ülkemizde de onlar yapılıyor. Türkiye'de çok ciddi araştırma merkezleri var. Deneme tedavileri mümkün. Bunlar için izin almış, ruhsat almış merkezlerimiz var.

Kas hastalarına kök hücre tedavisi olur mu? tartışmaları ile ilgili olarak da şunu söyleyebilirim: Tüm çalışmalar, ispatlanmış fikirlerden çıkmaz. Nitekim, kas hastalıklarında da şu anda uçuk kabul edilen bir düşünce akla geliyor ve hipotez ileri sürülüyor. Sonra gerçekleşip gerçekleşmeyeceği deneniyor. Önce teorisi oluşturulur, sonra faz çalışmaları yapılır. Faz 4 insanlarda tedavi olarak, faz 3 ise seçilmiş kişilerde denemelerdir. Biz de hocalarımızla değerlendiriyoruz, literatür tarandı. Üç ay kadar önce bununla ilgili kurul toplandı. Kurula konuyla ilgilenen hocalar da geldi. Kas hastalarında kök hücre tedavisi ile ilgili konunun henüz teorik düzeyde olduğu, başarılı bir deneysel aşamasının olmadığı sonucuna varıldı. Takdir edersiniz ki, teori düzeyinde bir hipotezin doğrudan insanlarda çalışılması söz konusu olamaz. Dünyada bir iki tane fare üzerinde yapılmış çalışma var. Araştırmanın önünü, bizim kapamamız söz konusu olamaz ama henüz kas hastalığı ile ilgili araştırmaları insanlar üzerinde yapacak bir düzeyde değiliz.''

-''YURT DIŞINDA UZMAN YETİŞTİRİLECEK''-
Bir gazetecinin, ''genetik testlerin yapılması, tüp bebek yolunun açılması ve evde bakımla ilgili neler yapıyorsunuz?'' sorusu üzerine de Şencan, bilinen bir hastalığı olanlar için tüp bebek tedavisi öncesinde genetik testin yapıldığını söyledi. Şencan, bunun önünün açık olduğunu, tüp bebekle ilgili genetik testlerde para alınmadığını da vurgulayarak, ''Uygulamada bir eksiklik varsa bunu Sosyal Güvenlik Kurumu ile de görüşürüz. İlgili hastalıkla genetik testler, kesinlikle paraya takılmaz. Uygulamada varsa, araştıralım'' yanıtını verdi.

Evde bakım hizmetini güçlendirmeye çalıştıklarını ve yıl sonuna kadar evde bakım hizmetinin Türkiye genelinde tamamlanmasını hedeflediklerini belirten Şencan, kas hastaları için özel bir proje yürütüleceğinin de müjdesini verdi.

Şencan, ''Özellikle kas hastalıklarının bakımı ile ilgili yurt dışında uzman yetiştireceğiz. İlgili klinikten geldiler, görüşmelerimiz sürüyor. Kas hastaları için evde bakımı geliştirmek üzere uzman yetiştirilecek. Bu konu 2-3 ay önce şekillendi. Şuan her bir ailenin bundan birebir haberi yok'' diye konuştu.

tekerlekli sandalye ihtiyacının karşılanması ile ilgili olarak da konunun SGK ile ilgili olduğunu, ancak Sağlık Bakanlığı'nın SGK ile ilgili devreye girebileceğini söyledi.

''Skolyoz'' ameliyatının zor olduğunu da belirten Şencan, operasyon için 2 yıl sonraya tarih verilmesinin söz konusu olmadığını bildirdi.

-''SİZ, UFACIK EVLATLARINIZI ÖLDÜRMEYİ DÜŞÜNDÜNÜZ MÜ?''-
Hasta yakınlarından Mustafa Körfes, çocuklarının ölümle burun buruna yaşadığını, ancak tekerlekli bir sandalye lüksünün bile olmadığından yakınırken, 19 yaşındaki hasta Yasin Saka'nın ablası Melek Saka ise ''Kaç kişi daha ölecek. Onların yerine ben ölmeye razıyım. Yeter ki bu çocuklar ölmesin'' diye feryat etti.

10 yaşındaki kas hastası Aleyna Kitapçı da doğduğundan bu yana hasta olduğunu anlattı. Küçük kız, ''Arkadaşlarım oyun oynuyor, ebelemece oynuyor, ama ben katılamıyorum. İleride bale yapmak istiyorum'' dedi.

21 aylık Kayahan Göze'nin annesi Binnur Göze de, çocuklarının ölümcül bir hastalıkla savaşmasının çok ağır olduğunu belirterek, ''Evladım benim her şeyim. Tüm anneler gibi beni hayata bağlayan tek şey o. Onsuz yaşayamam. Siz, ufacık evladınızı öldürmeyi düşündünüz mü? Biz, düşündük. Onları tekerlekli sandalyede görmektense, onlarla birlikte ölmeyi düşündük. Bir şeyler yapılmalı. Bizim çocuklarımız için olmasa bile, diğer çocuklar ölmesin'' diye duygularını ifade eti.

Mynet