Geçtiğimiz aylarda düzenlenen Dünya Engellilik Raporu Tanıtım Toplantısı için İstanbul’a gelen Sakatlık Çalışmaları Profesörü İngiliz Tom Shakespeare, Yard. Doç. Dikmen Bezmez’in davetiyle aynı gün Koç Üniversitesi’nde bir konuşma yaptı. Bu konuşmanın videosunu ve Türkçe'ye çevrilmiş konuşma metnini yayınlıyoruz...
Konuşmanın video çekimlerini gerçekleştiren ve konuşmayı text haline getiren Can Evren başta olmak üzere, konuşmanın transkripsiyon ve çevirisini gönüllü olarak gerçekleştiren Engelsiz Üniversiteler Platformu Moderatörü Claire Özel'e ve Koç Üniversitesi öğrencilerine gönülden teşekkür ederiz.
9 Şubat 2012 tarihinde düzenlenen Dünya Engellilik Raporu Tanıtım Toplantısı için İstanbul’a gelen Sakatlık Çalışmaları Profesörü İngiliz Tom Shakespeare, Yard. Doç. Dikmen Bezmez’in davetiyle aynı gün Koç Üniversitesi’nde bir konuşma yaptı. Konuşmada Sakatlık Çalışmaları hakkındaki görüşlereni paylaştıktan sonra bir süre önce birkaç meslektaşıyla birlikte Sınırlı Büyüme sorunu olan İngiliz vatandaşları hakkındaki araştırmalarının sonuçlarını paylaştı. Aşağıda Prof. Tom Shakespeare’in konuşmasının Türkçe çevirisini bulabilirsiniz.
Dikmen Bezmez’in Tanıtım Konuşması
Bu havada böyle bir kalabalık görmek çok güzel, Tom Shakespeare’e teşekkür ederiz, kısa süre önce haber vermiş olmamıza ve yoğun bir programı olmasına rağmen gelmeyi kabul etti. Onu burada ağırlamaktan memnuniyet duyuyorum. Akademide sakatlık hakkında bir seminer olması nadir bir durum, bu yüzden ayrıca mutluyum Tom Shakespeare burada olduğu için. Kendisi sakatlık çalışmaları alanında önde gelen isimlerden biri. Çok kısa bir tanıtım yapacağım: Profesör Shakespeare Lisans ve Yüksek Lisans derecelerini Kings College, Cambridge’de, Toplumsal ve Siyasal Bilimler’de tamamladı. 1994’te, Sakatlığı Kavramsallıştırmak başlıklı doktorasını da aynı okulda tamamladı.
Tom Shakespeare, sakatlık çalışmaları, biyoetik, tıp sosyolojisi gibi alanlarda araştırmalar yapıyor. Sakatlık ve Genetik hakkında birçok yayını var. Kitaplarını saymak gerekirse: Sakatlığın Cinsellik Siyaseti, Öjeniden Genoma Genetik Siyaseti, Sakat Hakları ve Yanlışlar akla gelen eserlerinden bazıları. Kendisi aynı zamanda bir gösteri sanatçısı ve yayıncıdır. Tom Shakespeare, Cambridge, Sunderland, Leeds, Newcastle Üniversiteleri’nde araştırmalar yaptı ve dersler verdi. Şu sıralar, Dünya Sağlık Örgütü’nde, Şiddet, Yaralanmaların Önlenmesi ve Sakatlık Bölümü’nde çalışıyor. Geldiğiniz için teşekkürler.
Prof. Tom Shakespeare’in Konuşması
Çok teşekkürler. Geldiğiniz için çok teşekkür ederim. Bu kadar fazla kişiyi burada görmek çok güzel. İlk olarak İngiltere’de Sakatlık Çalışmaları hakkında birkaç şey söyleyeceğim. Daha sonra, birkaç kişilik bir takım çalışmasıyla birkaç sene önce yaptığımız bir araştırmayı sunacağım. Sakatlık Çalışmaları’nın Türkiye’de çok gelişmiş olmadığını biliyorum ve umuyorum Dikmen gibi kişilerle birlikte sizler bunu geliştirecekseniz, buna gerçekten ihtiyaç var.
İngiltere’de Sakatlık Çalışmaları sakat insanların hareketinden, toplumu değiştirmek ve topluma dahil edilmek isteyen sakat insanların toplumsal hareketinden doğdu. Sakatlığın bir tıp meselesi olmadığını söylediler; engeller ve insan hakları meselesidir dediler. Bu sabah, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanınız’ın da katıldığı bir toplantıyla Dünya Sakatlık Raporu’nu Türkiye’ye tanıttık ve dinleyiciler arasında sakat insanlar, onların aileleri de vardı. Ve en önde bir grup bürokrat oturuyordu. Fakat sakat insanlar onlara epey zor zamanlar yaşattı. “Neden böyle yapmıyorsunuz?”, “Neden şöyle yapmıyorsunuz?”, “Eğitim hakkında ne yapıyorsunuz?”, “Toplumsal koruma adına neler yapıyorsunuz?” diye sorular sordular. Müthiş öfkeliydiler ve sakat insanların ve ailelerinin yaşadıkları hayal kırıklıklarını gösterdiler; bir şeylerin değişmesini istediklerini gösterdiler.
İngiltere’de de durum böyleydi; hâlâ da biraz böyle. Sakatlık Çalışmaları alanındaki araştırmalar, bu siyasi mücadeleye katkı sunmak üzere yapılıyordu; sakat insanların seslerini duymamız, engellerin nerelerde olduğunu görmemiz, hangi engellerin sakat insanları etkilediğini göstermemiz gerekiyordu. Burada, hem niteliksel hem niceliksel olan ve meseleyi gerçekten sahiplenen bir toplumsal araştırma devreye girer. Tabi ciddiye alınması için araştırmaların nesnel olması gerekir. Bilimsel olması gerekir. Eğer sırf polemik için veya sırf taraftarlık tarzında yapılırsa, hükümetler ciddiye almayacaktır ve sizin taraflı olduğunuzu söyleyeceklerdir. Fakat toplumsal vicdana sahip iyi bir araştırma ve toplumsal adanmışlık olursa, belki de, belki de değişim yaratabiliriz.
İngiltere’de, araştırmaların değişimi sağladığı birçok örnek oldu. 1990’larda muhafazakar hükümet, sakat insanların ayrımcılığa uğradığını kabul etmiyordu. Biz de, Leeds Üniversitesi’nden meslektaşım Colin Barnes ile veri topladık ve sakat insanların maruz kaldığı ayrımcılığı kanıtladık. Meslektaşımın yazdığı kitap buydu; eğitimden, istihdamdan, barınma hakkından, ulaşımdan, yaşamın her alanından bahsetti. Engellerin nasıl da ayrımcılığa yol açtığını gösterdi. O kitap yayımlandıktan sonra kimse ağzını açıp da sakat insanlar ayrımcılığa uğramadı diyemezdi. 1995’te, İngiltere Medeni Kanunu’nda, Sakatlara Yönelik Ayrımcılık Yasası geçti. Müthiş değildi fakat bir başlangıçtı ve sakat insanların yaşamında fark yarattı.
Bir örnek daha vereyim: İngiltere’de tarihsel olarak bakarsanız, toplumsal destek yerel belediyelerce veriliyordu. Sizi yataktan çıkarmak için, duş almanıza yardım etmesi sonra tekrar yatırması için birine para veriyorlardı. Siz de sürekli onları bekliyordunuz; siz istediğinizde değil onlar ne zaman isterse o zaman geliyorlardı. Bildiğiniz gibi sakat insanlar, biz bağımsız bir yaşam istiyoruz dediler. Kendi hizmetçimizi tutmak istiyoruz dediler; parayı bize verin, bu sayede hem daha ucuz hem daha verimli olur dedik. Kontrol de bize geçer, bu sayade güçleniriz. Hükümet yine bunu istemedi. Sonra meslektaşlarım Mike Oliver ve Gerry Zerb, ‘kendi kendine işletilen bakım hizmetleri’ adlı meseleyi araştırdı ve araştırmalarını temel alan bir rapor yazdılar. ‘Sakatların ihtiyacı olduğunu düşündüğünüz şey yerine onların ihtiyacımız budur dediği şeyi vermek neden daha ucuzudur’ diye bir başlığı vardı. Bunun sonucunda 1996’da Doğrudan Ödemeler Yasası hükümetin parayı doğrudan sakat insanlara vermesini sağladı ve bu sayede sakatlar kendi bakım hizmetlerini kendileri istihdam etmeye başladı. Bugün 10 bin ila 20 bin arası insan İngiltere’de kendi kişisel bakıcılarını istihdam ediyor ve hayatları biraz da olsa daha özgür; kimi isterlerse onu istihdam ediyorlar, nereye ne zaman gideceklerinden daha özgürler.
Gördünüzü gibi Sakatlık Çalışmaları çok pratik bir şeydir; soyut akademik bir şey değildir. Özenli olması bakımından akademik olmalıdır fakat değişim yanlısıdır. Sakatlık Çalışmaları çok daha fazlasını da yapabilir; Dikmen’in bahsettiği çalışmaları yaptım. Örneğin sakatlığın cinsellik siyaseti çalışması: Gittik ve 40-50 sakat kişiyle hayatları hakkında mülakatlar yaptık. İnsanlar sanıyor ki sakatlar aseksüeldir; onlara kalsa böyle şeyler sakatların aklına bile gelmez. Biz de bunun böyle olmadığını gösterdik. Heteroseksüel insanlarla konuştuk, evli insanlarla konuştuk, ailelerle konuştuk, lezbiyenlerle, geylerle konuştuk. Tacize uğramış kişilerle konuştuk, bir sürü insanla konuştuk. Sakat insanların hayatlarının da tıpkı diğer insanlarınki gibi olduğunu gösterdik. Aman ne şaşırtıcı! İyi, kötü, çirkin, karışıktı. Toplumun, insanların cinsel hayatlarını nasıl olumsuz etkilediğine, insanların ilişki kurup tatmin olmalarını nasıl engellediğine baktık. Yani araştırma daha kişisel hikayelere de dayanabilir. Mesela Amerika’da Sakatlık Çalışmaları genelde kültürel çalışmalarla dolu; tarihte, edebiyatta, mesela Moby Dick romanında sakatlık meselesini inceliyorlar. Sakat karakterlerin olduğu romanlar, tiyatrolar, şiirler hangileri? Bu sanat eserleri sakatlık hakkında ne söylüyor? Sakatlık buralarda nasıl inşa ediliyor? Bakmaya başladığınızda, sakat karakterlerin olduğu birçok meşhur film, kitap, tiyatro, roman göreceksiniz; buralarda neler anlatılıyor? Demek ki Sakatlık Çalışmaları çok-disiplinli bir alandır; tarih, edebiyat, sosyal bilimler, psikoloji, birçok disiplin olabilir; yeter ki sakatlığı toplumsal ve kültürel bir olay olarak görsünler. İşte, arkaplan böyle.
İngiltere’de Sakatlık Çalışmaları’nın kurucu ilkelerinden biri Tıbbi Model ile Toplumsal Model arasındaki ayrımdır. Bunu bilin diye söylüyorum, ille de bu ayrımı kabul etmeniz gerekmiyor; sonuçta bu çok ikilikçi bir ayrım. Biraz önce birinin elinde bir Foucault kitabı gördüm; size ikiliklerin tehlikeli olduğunu söyleyecektir. İkilikleri değil, süreklilikleri düşünmeliyiz der; karmaşıklıkları görmeliyiz der. Tıbbi Model, tarih boyunca sakat insanları onların bedenindeki hatalar üzerinden, bedenlerindeki veya akıllarındaki bir eksiklik üzerinden tanımlamıştır. Toplumsal Model ise insanların bedenleri yüzünden değil toplum tarafından engellendiğini söyler; buna göre sakatların yaşamını zorlaştıran engelleri değiştirmek gerekir. Bu sabah sunduğumuz Dünya Sakatlık Raporu da aşağı yukarı bu çizgide. Fakat ben kendi çalışmalarımda Tıbbi Model ile Toplumsal Model arasındaki ikiliğin biraz fazla keskin olduğunu, biraz fazla siyah-beyaz olduğunu söyledim. Çünkü sakat insanların elbette tıbbi durumları vardır. Ben felçliyim, bende akondroplazya var; başka insanlarda da o var bu var. Başkasında multipl skleroz var, müsküler distrofi var ve saire. Burada bir sağlık meselesi olduğu açık. Mesele sadece engeller değil; bana kalırsa tüm engelleri kaldırsanız da yine dezavantajlı oluruz. Ben bu yüzden ‘ya bu ya şu’ demek yerine, ‘ikisi de’ demeyi tercih ediyorum. Aslına bakarsanız birçok farklı şey birden vardır sakatlıkta. Tıbbidir, toplumsaldır, psikolojiktir, kültüreldir, siyasidir; tüm yaklaşımlara ihtiyacımız var.
O halde dikkat etmemiz gereken, yanıt aradığımız soruyu sorabilmektir. “Sakat insanlar neden yoksul?” sorusunu yanıtlamak istiyorsak, neden yürüyemiyorlar diye sormamalıyız; istihdamdan neden dışlandıklarını sormalıyız. Toplumsal-kültürel bir sorudur bu; tıbbi bir soru değil. Benim sakatlığa yaklaşımım böyle. Anlatacaklarım da bu bağlamda anlaşılmalı. Tahtadaki araştırma raporunda üç yazar var; Michael Wright bir genetikçi, bir doktor. Bu projedeki fikir, iki sosyal bilimcinin bir doktor ile birlikte Sakatlık Çalışmaları alanında çalışabilmesiydi. Neden doktorlarla çalıştığımızı size göstereceğim.
Bu araştırma, Cücelik ya da Kısa Boyluluk diyebileceğimiz, Sınırlı Büyüme sorunu olan insanlar hakkında. Nadir bir genetik durum bu. Araştırmada Sınırlı Büyüme Derneği ile çalıştık. Göreceksiniz, ankete cevap verenlerin 50’si, Sınırlı Büyüme Derneği üyeleriydi, 42’si ise derneğe üye değildi. Çalışmada bu çok önemli çünkü derneğe üye olan kişiler genel nüfüsu yansıtmayabilir. Temsili bir örneklem istedik; İngiltere’deki her kişiyi kapsasın istedik çünkü ancak böyle olursa araştırma taraflı olmaz; diğer türlü araştırma hataları olur. Sadece örgütlü insanları seçerseniz, onların tüm nüfusu yansıtıp yansıtmadıklarını bilemezsiniz. Onlar kendilerinden daha emin veya daha başarılı olabilirler. Ya da kendilerinden daha az emin, daha başarısız olabilirler; belki de bu yüzden örgütlü olma ihtiyacı duyuyorlardır. Bilemeyiz. Fakat herkesi dahil edersek, hakikati bulma şansımız artar. Göreceğiniz gibi biz de herkesi dahil edemedik; 19 erkek ve 62 kadın bulabildik. Bu yaygın bir durum, erkekler araştırmalara katılmak istemezler. Ne diyebiliriz ki? Deniyoruz fakat katılmak istemiyorlar; kendileri bilir. Hem anketler hem de derinlemesine, daha uzun mülakatlar yaptık. Ayrıca insanlardan günlük tutmalarını istedik çünkü yaşam ve kendiniz hakkındaki düşünceleriniz zamanla değişebilir. Sadece bir fotoğraf çekmek istemedik, farklı zamanlarda farklı deneyimler olur ve bu yüzden insanları takip etmek istedik. Bir gün fiziksel bir sorununuz olur, başka gün biri size sokakta kaba davranır, ya da biri sizi taciz eder. Eğer günlükler olmasaydı tüm bunları yakalayamazdık.
Katılımcıların yaşlarına bakarsak, daha çok genç insan var. Temsili olmak için elimizden geleni yaptık fakat yaşlıları yeterince temsil edemediğimiz ortada. Sınırlı büyümeye neden olan 200 ayrı tanı var fakat sınırlı büyüme sorunu olanların çoğu akondroplazyadır. Bendeki durum da bu, fakat daha nadir durumlar da var. Epey ilginç olan, insanların %20’sine tanı konmamış. Sosyal bilimlerde ‘insanları damgalamak kötüdür, insanları damgalamamalıyız’ deriz. Bir kişinin sadece bir tanıdan ibaret olduğunu düşünmek çok kötü bir şey. Hepimiz insanız, birer tanıdan ibaret değiliz. Fakat sakatlar camiasında tanısı olmayan ve tanısı olmasını isteyen çok insan var; çünkü bilmek istiyorlar. Mesela bazen, bir çocuğun anne-babası çocuğun sorunu nedir, bunu bilmek istiyorlar, özellikle de zihinsel engelliyse. “Çocuğunuzda otizm var, ya da Down Sendromu var” gibi bir tanı olunca bir rahatlama oluyor, “meğer buymuş” diye. Akondroplazya veya diğer sınırlı büyüme meselelerinde belki böyle değil fakat sorununun ne olduğunu bilmeyen birçok insan var hâlâ. Bir damga koymak işe yarayabiliyor; kişiye güç verebiliyor; ille de zayıflatıcı olmak zorunda değil.
Sınırlı büyüme sakatlık açısından ilginçtir. Mesela ben artık tekerlekli sandalyedeyim ve sonunda doğru dürüst sakat oldum; daha önce tekerlekli sandalyede değildim, sadece ufak bir adamdım. Farklı olduğum barizdi, fakat sakat mıydım? “Sen sakat değilsin değil mi?” diye soruyordu insanlar. Bu şu demek: “Bedenin işliyor, konuşabiliyorsun, yürüyebiliyorsun, ama biraz farklısın o kadar”. Sınırlı büyüyenlerin çoğu farklı olduklarını düşünüyor; çoğu zaman sakat topluluklara katılmıyorlar. Birçok işi yapabiliyorlar, meslek edinebiliyorlar, bağımsız yaşayabiliyorlar. İlginç bir durum, hem sakatlar hem değiller. Sakatlar arasında ayrıcalıklı bir grup oldukları söylenebilir. Bir tercih yapmak zorundalar; eşikte olmak sınırda olmak demektir. Sınırlı büyüyenler ne dışardalar ne içerdeler; tam sınırdalar. Eşikte olmak, antropolojide ilginç bir kavramdır; insanların nereye ait olduklarıyla ilgilidir. Sınırlı büyüyenler gençken kendilerini normal görüyorlar. Aslında sakatların çoğu küçük yaşta kendilerini normal görürler. Her zaman ille de çıkıp “Ben sakatım!” demiyorlar. Sınırlı büyüyenler hayata başlayıp normal okullara giderler, dersleri de iyidir, kendilerini ille de sakat diye görmezler.
Fakat birkaç açıdan sakattırlar. Bir kere, birçok kişi fiziksel sorunlar yaşar. Sınırlı büyümeniz varsa, özellikle sırt ağrılarınız olur. Bazen de eklemlerinizde, ayak bileklerinizde, dirsek ve dizlerinizde. Sınırlı büyüyenlerin 3/5’i, 20 yaşına dek düzenli ağrılar çeker; daha önce yaşlanana kadar ağrı çekmedikleri düşünülüyordu. Bizim bu araştırmamız gösterdi ki, genç yaşta ağrı çekmek epey yaygın ve hareketiniz kısıtlanıyor. Görüştüğümüz kişilerin ¼’i omurga ameliyatı geçirmiş, bir o kadar kişi de eklem ameliyatları geçirmiş. Demek ki bu insanların tıbbi sorunları var. Sadece küçük ve farklı değiller, fiziksel engelleri de var. Biraz önce tıbbi ve toplumsal modellerden bahsetmiş, insanların hem toplum tarafından hem de bedenleri tarafından engellendiğini düşünmenizi istemiştim. İşte bunun kanıtı: Bu grup, onlara sorun çıkaran fiziksel kısıtlamalara sahip. 1/3’i kulak-burun-boğaz ameliyatları geçirmiş, kulak sorunları var ve bazılarında işitme sorunu var. Uyku apnesi de çok yaygın. %37’sinde ruh sağlığı sorunları var. Her 3 insandan 1’inin yaşamının bir noktasında ruh sağlığı sorunu yaşayacağı söylenir; öyleyse bu rakam çok yüksek değil gibi. Fakat bizim çalışmamız yaşam boyu incelemiyor; burada yaşamlarının belirli bir noktasındaki insanlar var. Bu yüzden bu rakam epey yüksek. Neden ruh sağlığı sorunları var? Depresyon, kaygı bozukluğu ve saire. Çünkü toplumdan dışlanıyorlar, tecrit ediliyorlar. Sınırlı büyüme doğrudan ruh sağlığı sorunlarına yol açmıyor. Mesele nasıl muamele gördüğünüz. Tahtada görüyorsunuz ki, bazı sorunlar fiziksel durumla ilgili, bazı sorunlar ise fiziksel duruma verilen toplumsal tepkilerle ilgili ve bu tepkiler psikolojik etki yapıyor.
Biraz eğitimden bahsedelim. Araştırmadaki yaşlı kişilerden bazıları özel eğitim kurumlarına gitmiş. Aslında sınırlı büyüyenlerin özel eğitime gitmeleri için bir sebep yok. Gayet akıllılar, dersleri iyi oluyor; yani sıradan okullara gitmeleri gerek. Fakat gösterdiğim gibi bazı çocuklar sürekli hastaneye girip çıkıyor, ameliyatlar oluyor ve bu yüzden eğitimleri kesintiye uğruyor. Ciddi sakatlıkları olan çocuklar için bu epey yaygın. Fakat anne-babaların tutumu önemli. Çocuğu destekliyorlar mı? Onlara “yapabildiğinin en iyisini yapmalısın” mı diyorlar, yoksa “bir diploma al, iyi bir meslek edinmek için sana lazım olur” mu diyorlar. “Kol işi yapamazsın, kafa işi yapman lazım” mı diyorlar. Anne-babaların desteği çok önemli. Bazıları yaşamlarını kolaylaştırmak için adaptasyon eğitimi almışlar. Fakat okulda sakat çocuklara verilen adaptasyon eğitimindeki sorun şu; onların çok iyi olduklarını, çocuğa destek olduğunu düşünüyoruz ama acaba çocuklar ne istiyor? Onlar dışarıda kalmak istemiyorlar. Her türlü adaptasyon eğitimi onların farklı kalmalarına neden oluyor. Böyle bir paradoks var: sakat çocuğa destek olsun diye bazı şeyler yapıyoruz ama çocuk da “diğer çocuklar gibi normal olup biraz daha zorlanmayı tercih ederim” diyebilir. Sınıftaki özel ihtiyaç yardımcıları için de benzer bir durum söz konusu. 5-6 yaşındaki çocuk, peşinde sürekli bir yetişkin olmasını ister mi hiç! Hayatta istemez! Bu onlara farklı hissettiriyor.
Sınırlı büyüme gibi dışarıdan görünür durumlarda insanlar sizi çok çabuk tanır; aileniz, komşular. Hemen, “işte o Tom”, “bizim Tom” diyorlar. Sonra okula gidiyorsunuz. Yeni bir okuldasınız, hiç tanımadığınız 1500 öğrenci var ve siz hemen tuhaf çocuk oluyorsunuz. Ve belki de hayatlarında ilk defa, o anda farklı olduklarıyla yüzleşiyorlar. “Farklıyım”, “tuhafım”, “bu zormuş”. Sonra ortaokula gidiyorlar ve her şey bir kez daha yaşanıyor. Yeni girdiğiniz her ortamda “çocuğa bak amma tuhaf”, “biraz ilginç”, “hee, şu komik çocuk” diyorlar. Gördüğünüz gibi sınırlı büyüyen çocuklar için yeni ortamlar zor oluyor. Pek istenecek bir şey değil ama, diyelim iş değiştirdiniz. Kimse iş değiştirmek istemez; tam da tuhaflığı aştık, artık sadece Tom olabilirim dediğiniz anda yeni bir ortama girmek. İşte, toplumsal çevrenin sakatlığa nasıl tepki verdiğiniz görüyorsunuz. Mesela bazı çocuklara kabadayılık yapılmış. Çocukların ne kadar acımasız olabildiklerini biliyoruz ve bu sakat çocuklar için çok zor. Ama genelde onları koruyan, onlara destek olan arkadaşları da oluyor. Aslında desleri çok iyi, derslerinden geri kalmamışlar. Tahtada gördüğünüz gibi dörtte biri ortalamanın üstünde notlar almış. Belki genç nesiller daha başarılı olduğu içindir. Ama derslerinin çok kötü olmadığı açıkça ortada; sakat olmayan çocuklardan geri kalır yanları yok.
Konuştuğumuz kişiler bağımsız olmak istiyorlardı. Eğer kısa boyluysanız insanlar sizi olduğunuzdan daha genç sanıyor. Dolayısıyla bağımsız olabileceğinizi kanıtlamanız gerekiyor. Peki bağımsız olmak ne demek? Bir meslek sahibi olmak, kendi evinde yaşamak, araba sahibi olmak. Sınırlı büyüyenler için araba gerçekten çok önemli. Neden? Üç sebepten ötürü: Bir, bağımsız oluyorsunuz. İki, çok fazla yürümeniz gerekmiyor. Üç, tanımadığınız insanlarla muhattap olmaktan sizi koruyor. Otobüste veya trendeyken sürekli tanımadığınız kişilerle karşılaşıyorsunuz ve size kötü davranabiliyorlar; tip tip bakarlar, hakkınızda yorum yaparlar. Sınırlı büyüyen herkesin böyle deneyimleri vardır. Arabada kendi ufak dünyanızdasınız. İnsanlarla muhatap olmuyorsunuz. Sizi kolayca göremiyorlar. Demek ki araba gerçekten önemli. Demek ki sınırlı büyüyen insanların çoğu bağımsız olmak istiyor, muhtaç olup farklı hissetmek istemiyor. Genelde bağımsızlık kazanmaları akranlarına göre daha geç yaşta mümkün oluyor. Özellikle de evlilik ve ilişkiler açısından. Bizim görüştüğümüz kişilerin çoğu yalnız yaşıyordu. İngiltere’de sakat olmayanların iki katı bir rakam bu. Demek ki aile kurma ihtimalleri daha düşük. %20’si akrabalarıyla birlikte yaşıyor. Ve bu insanlar 18 yaşının üstünde. O yaşta hala anne-babanızla birlikte yaşıyorsanız, İngiliz kültüründe bu garip bir şeydir.
Peki ya istihdam? İşte burası ilginç. Biraz önce bahsettiğim radikal “sakatlık çalışmaları” yaklaşımı, tüm sakatların sakat olduğunu söylüyordu. Sakatlıkların niteliğine, farklı tanılara bakmaya gerek yok. Toplum bizi sakatlamış. Bence bu bazı açılardan faydalı, özellikle de toplumsal dışlanma üzerine konuşurken. Herkesin birlikte sakatlandığını söylemek siyasi bir birliktelik yaratmak için epey kuvvetlidir. Fakat buradaki sorun, farklı deneyimlerin kendilerine has özelliklerini görememek; halbuki farklı tip sakatlar farklı deneyimlerden geçer. Mesela gidip körlerle konuşursak, onların istihdam ihtimali sağırlara göre daha fazla. Neden? Çünkü sağırların okuma-yazma düzeyi daha düşük. Her zaman değil ama bazen böyle. Okuma-yazmada sorun çekmeyen körler, özellikle de braille varsa, istihdam konusunda daha şanslılar. Bu sabahki konuşmamda sakatların sakat olmayanlara göre iki kat daha fazla işsiz kaldığını söylemiştim. Türkiye’de de, İngiltere’de de, Avrupa ülkelerinde de sakatların işsizlik oranları çok yüksek.
Bizim araştırmamıza bakalım. Çalışanlar %57. İngiltere’de sakat olmayanların %61’inin işi var. Fakat dediğim gibi yaş aralıkları bu istatistikleri biraz hatalı kılabiliyor. Demek ki sınırlı büyüyenler, iş bulmakta neredeyse sakat olmayanlar kadar iyi durumda. Çok az fark var. Aslında sürekli hasta veya sakat statüsünde olma şansları yüksek fakat çoğu çalışıyor. Sınırlı büyüyenlerin işsizlik ihtimali iki kat daha fazla diyemeyiz. Doğru olmaz. Demek ki, ben ve benim gibiler diğer sakatlarla tam olarak aynı değil. Farklılıklara bakmazsanız bunu göremezsiniz. Mesela zihinsel engellilere bakarsanız, onların çok çok çok büyük bir kısmı işsiz. Demek ki hastalık tipine göre değişiyor. Devam edelim.
Bir de sınırlı büyüyenlerin çalıştığı işlere bakalım. Burada işler arası hiyerarşi devreye giriyor. En iyi işlerde mi çalışıyorlar? Hayır. Üst düzey işlerde çalışma ihtimalleri sakat olmayanların yarısı kadar. Kendi işleri olması da daha düşük ihtimal. Peki nerede çalışıyorlar? Genelde düşük seviyeli teftiş işlerinde, teknik işlerde, yani iş hiyerarşisinin alt basamaklarında çalışıyorlar. Unutmayın, bu insanların gayet iyi eğitimleri var. Yaptıkları işler bu eğitimlere göre hafif kalıyor. Peki neden bu işleri yapıyorlar? Bunun en bariz nedeni ayrımclılıktır. Daha iyi işlere alınamıyorlar. Üst düzey müdürlüğe terfi edilmeyecekler. Müdür, diğerlerine ne yapacaklarını söyleyen kişidir. Kim bir cüceden emir almak ister ki? “Onları müdür yapamayız, millet ona güler” derler. Veya patron şöyle der: “sana bir ofis işi verelim, o sana yeter”. Araştırmada bunu bulduk. Bir şey daha var. Mesela başka insanların tepkilerine, bunların ne kadar rahatsız edici olduğuna dair söylediklerimi hatırlayın. Sınırlı büyüyen bir okul çocuğunu düşünelim. Okul bitiyor, diplomasını alıyor ve bir iş buluyor. “Müthiş! Artık bir işim var!” diyor. Peki ne yapıyorlar? 40 sene aynı işe takılıp kalıyorlar. O işe alışıyorlar, insanlar onları seviyor. Ne kadar güzel! “İşi buldum, bitti”. Sakat olmayanlar ise şöyle diyor: “Tamam bir iş buldum, peki sonra ne yapacağım? Nasıl ilerleyeceğim? Eğitim almalıyım, terfi almalıyım”. Sınırlı büyüyenler “İnsanlar beni kabul etti. İşi de yapabiliyorum. Daha ne! Burada kalayım” diyorlar. İşte bu görünmez bir engel. Burada sadece ayrımcılıktan bahsetmiyorum. Sadece sakatlara iş verilmemesi değil sorun. Sakat insanlar da daha fazlasını yapabileceklerini düşünmüyorlar. Eminim ki kadınlar da benzer bir şeyi yaşıyordur. Sadece sakatlar değil.
Eğer bir işiniz varsa bu işi kaybetmek istemezsiniz. Eğer dünyayı değiştirmek istiyorsak sakatlara şöyle sorular sormalıyız: Ne zaman terfi alacaksın? Ne zaman patron olabileceksin?. Aslında çok çalıştığın takdirde senin de patron olabilmen gerekir. Bu bir kariyer meselesi. Mesela yaşlı biri, “Nitelikli işçi olmak istemiyorum, cebimde para olsun yeter. Bağımsız olmak istiyorum” derse ne olacak. Bağımsızlık çok önemli, bunu unutmamalıyız.
Birçok kişi bize dedi ki, “iş yerleştirme sorumlusuna gidip hemşire olmak istiyorum dedim. Onlar da hemşire olamazsın dediler. Sonra gidip öğretmen olmak istiyorum dedim, onlar da bana öğretmen yardımcısı olsan o da iyi dediler. Bana senden çiftçi olmaz, bırak bu işi dediler”. Ama artık sakat çiftçiler de var. Sınırlı Büyüme sorunu olan öğretmenler var. Hatta sınırlı büyüme sorunu olan hemşireler bile var. Demek ki olabiliyorlar ama ne yazık ki bu mesleklerden soğutuluyorlar; ya anne-babalar soğutuyor ya da iş yerleştirme uzmanları. Belki de insanların önyargıları var, “yok şu olamazsın, yok bu olamazsın”. Gidip bir hemşire, bebek bakıcısı veya öğretmen yardımcısı olduklarında da kendilerini zorlamaları gerekiyor. Bize anlattıklarına göre işi becerebildiklerini göstermek için herkesten fazla çalışmaları gerekiyor. Hatta çoğu kişi girdikleri işlerin onlara hafif kaldığını söyledi. Konuştuklarımızın %16’sı böyle düşünüyordu. Kanıtlara bakılırsa birçok kişi hakettiklerinden daha düşük işlere girdi.
Peki iş hayatları nasıl bitti? Birçoğu erken emekli oldu. Aslında hepsi yaşlı değildi; bir kenara itildiler. Yaşlı olanların çoğuysa sağlık sebeplerinden ötürü erken emekli oldular. Biraz önce sırt ağrıları ve hareket sorunları hakkında söylediklerimi hatırlayın. İngiltere’de emeklilik yaşı 65, ama bu insanlar o yaşa kadar çalışamadı. Hepsi 50’li yaşlarda emekli oldu. Erken emekli oldular; bu demek oluyor ki daha az para kazandılar. Sonuçta sağlık durumları iyi değil, emekli olmak ciddi bir sorun.
Çok iyi bildiğimiz bir sürü erişim sorunu var. Mesela konuştuğumuz genç bir kadın şöyle demişti: “Toplu taşıma kullandığınızda, aklınızda hep otobüstekiler veya trendekiler ne der diye bir soru var”. Demek ki öteki insanların tepkileri onu endişelendirmiş. Sürekli ona bakanlardan, ona gülenlerden bıkmış. Bir de her şey onun için çok yüksek kalıyormuş, bize şöyle anlattı: “Bir şeye boyum yetmezse etraftakilerden yardım istiyorum, onlar da ediyor”. Eğer bu kadın gibi kendinize güveniyorsanız sorun yok. Fakat bazı insanlar kendilerine güvenmiyor; dikkat çekmek istemiyorlar. O kişiler için işler daha zor. Mesela bu sabah kaldığım epey lüks oteldeki havlu çok yükseğe asılmıştı. Hayatta yetişemezdim. Ben de banyodan sonra el havlusuyla kurulandım. Gittim resepsiyona söyledim. Yani boyumuzun yetmediği birçok şey olabiliyor.
Gelelim devlet yardımlarına. İngiltere’de Sakat Yaşam Aylığı diye bir şey var ve ekstra ihtiyaçlarınız için bu aylığı alabiliyorsunuz. Ama birçok insanın başvuruları reddedildi, aşağı yukarı 2000 kişi alabildi. Birçok kişi zaten alamam diye başvurmadı. Yani hak etmelerine rağmen bu maaşı alamayanlar oldu. Ve aslında çok hayati bir para. Bu maaşa hak kazanırsanız araba gibi şeyleri devlet karşılıyor. Alamayanlar için kötü oldu, hatta birçok kişi yeniden başvurmak zorunda kaldı. Ve bir sürü insan korkunç bir başvuru süreci sonucunda reddedildi. İngiltere’de işler artık daha da kötü, bu maaşlar epey kısıldı. Mesela bir kadın şöyle demiş: “Korkunçtu, Allah kimseye göstermesin. Canım çıktı. Bir daha hayatta başvurmam”. Bu ciddi bir sorun. Böyle maaşlarda ilginç bir şey daha var. Hayatta kendimizi engelsiz ve başarılı görmek isteriz değil mi? Fakat bu aylıkları almaya çalışırken, sokağa bile çıkamıyorum, hiç bir şey yapamıyorum demek gerekiyor. Muhtemelen Türkiye’de böyledir. Maaşı almak için bunu yapmak gerekiyor. Burada bir ölçümden bahsediyoruz. Aslında hakkınız olan bu aylığı almak için “benim durumum çok kötü, yataktan bile çıkamıyorum, çok kötüyüm. Bana maaş verin” demeniz gerekiyor. Kendimizi böyle anlatırken bir yandan da iyi hissetmemiz bekleniyor! Bu ne perhiz, bu ne lahana turşusu! Sonuçta çok kötü bir süreç. Bu süreçler bize farklı olduğumuzu hissettiriyor. Böyle olunca bizim de herkes gibi birisi olduğumuzu unutuyoruz.
Bakın bu kadın ne demiş: “Aslında herkes gibiyim ama daha kısayım. Kendimi böyle görüyorum”. Özellikle 10’lu yaşlar çok zordur ve bu kadın 10’lu yaşlardan bahsediyor. Şu en sondaki sözün altını çizmek istiyorum. İnsanlar yaşlandıkça kendilerini sakat olarak görmeye başlıyor. En başlarda kendierini sakat olarak görmüyorlar ama daha sonra sakat olarak görmeye başlıyorlar. “Evet, artık kendimi sakat diye tanımlıyorum. Ama 10 yıl önce böyle değildi”. 70-80 yaşına geldiğimizde hepimiz sakat olacağız. 60 yaşına gelince her iki insandan biri sakat olacak. Bence sınırlı büyüme sorunu olan insanlar, daha önce bahsettiğim fiziksel hareket sorunları yüzünden kendilerini daha erken yaşta sakat olarak görüyorlar.
Öteki insanların tepkilerine dair görüşlere gelelim. %63’ü güvende hissetmiyor, %75’i istememelerine rağmen ilgi görüyorlar, %96’sı ise parmakla gösterildiklerini söylüyor. Peki geri kalan %4? Herhalde onlar “kimse bana bakmıyor” diye kendilerini kandırıp etraflarına bakmıyorlar. Çünkü bana da bakıp parmakla gösteriyorlar, iyi biliyorum. Tüm sakatlara tip tip bakıyorlar, bana bakmıyorlar diyen varsa yalan söylüyordur. Bence o istatistik yanlış, %100 olmalı. %33’ü sözlü hakarete maruz kalmış, tabi bu bakışlara maruz kalmaktan daha güçlü bir şey. %12’si ise fiziksel şiddete maruz kalmış. Epey yüksek bir oran. İlk önce araştırmamızı yaptık, sonra da sistematik bir analiz yaptık. Sakat çocuk ve yetişkinlere şiddet oranı epey yüksek. Sakat çocukların şiddete maruz kalma ihtimalleri, sakat olmayan çocuklara göre 3-5 kat daha fazla. Sadece sınırlı büyüme sorunu olan çocuklardan bahsetmiyoruz, tüm sakat çocuklardan bahsediyoruz. Bir örnek okuyayım: “Birçok kez başıma geldi. Yanlarından geçerken, “tamam anladık bana bakıyorsunuz” diyorum içimden. Mesela geçen gün biri tip tip bakıyordu, işte yanındakine gösteriyordu “şuna bak” diye”. Yer yarılsa da içine girsem diye düşündüm. Ama böyle günler çok da sık olmuyor”. İyi günler var kötü günler var. Yani o gün kendinizi kötü hissediyorsanız, küçük bir laf bile bardağı taşırabiliyor ve çok kötü hissetmenize neden oluyor. Kendinizi iyi hissettiğinizde ise, pek de kafaya takmıyorsunuz.
Kafaya takmamak ne demek: Kaçmak demek. Eğer her şeyden kaçarsak ne olacak? Okul çıkışı var çocuklar bilinçli olmuyorlar, dalga geçerler diye o yoldan geçmiyoruz. Demek ki sakat insanlar şehirlerde değil ancak küçük köylerde yaşayabilecek kaçmak için; herkes tanıdık olursa rahat ederiz diye. Hadi okulları geçtim toplu taşımaya ne diyeceksiniz? Bilmediği yollardan geçemeyecek mi sakatlar? Geceleri dışarı çıkamayacak mı? İngiltere’de geceleri insanlar bir kaç kadeh içki içerler. Barlar kapanınca da alkollü insanlar laf atar, ya da daha kötü şeyler yaparlar korkusuyla dışarı çıkamayacaklar mı? İşte buna kaçma davranışları diyoruz. Hal böyle olunca sakatlar da bu durumlara karşı bazı özellikler geliştiriyor, başkalarıyla ilişki kurmak için. Çünkü onları görünce şaşıran kişilerle tanışıp duruyorlar. İster şaşırsın, ister utansın, ister tuhaf gelsin. Şimdi burda “sinir oluyorlar” demek istemiyorum. Sınırlı büyüme sorunu olan insanlar da diğer sakatlar gibi bunlarla nasıl baş edeceğini zamanla öğreniyor. Gülüp geçmeyi, espiri yapmayı, insanlara merhaba demeyi öğreniyoruz. Bence sakatların neşeli ve iyi insanlar olarak görülmelerinin nedeni bu. Çünkü böyle olmak zorundalar bu dünyada yaşayabilmek için. Böyle yapmazsanız kimseyle tanışamıyorsunuz. Sosyalleşmek istiyorsanız öteki insanları rahatlatmanız gerekiyor, şaka yapıp onların tuhaf hissetmemesini sağlamak gerekiyor. Sizi bilen insanlar, arkadaşlar konusuna gelince, onlar sizi tanıyan insanlar. Onlar bunu umursamayan insanlar, onlar sizi kabul edenler. Onlar sizi ''küçük'' olarak bile düşünmezler. Oldukça önemli. O kadar farkında değillerdir ki bunu dert etmezler.
Sosyal hayata gelelim. İnsanların %50'si sosyal hayatlarından mutluymuş. Bunun iyi mi kötü mü olduğundan emin değilim. Düşünsenize buradaki insanların mesela kaçı sosyal hayatlarından memnundur? Çoğu mu, yarısı mı ya da kimse mi, bilmiyorum. Bence bu rakam pek iyi değil, çünkü sadece yarısı sosyal hayatlarından memnun olduklarını söylemiş. Sizin %90-95'inizin sosyal hayatından memnun olduğunu umuyorum. Buradaki adam eskiden arkadaşlarıyla futbol oynuyormuş ama daha sonra diğerleri büyüyüp, çocuk sahibi olmuş. Başka bir kadın dışarı çıkmayı sevmiyormuş çünkü insanların tip tip bakmasını, onu parmakla göstermelerini istemiyor.
Başka bir kadın: "Dışarı çıktığım günlerin ertesi sabahı genellikle sırtımda ya da bacaklarımda bir ağrıyla uyanıyorum" demiş. Sırt ağrıları hakkında söylediklerimi hatırlayın: Sırt ağrılarını arttıran iki şey çok uzun süre ayakta kalmak ya da uzak mesafeler kat etmektir. Türkiye'de ne yapıyorsunuz bilmiyorum ama İngiltere'de şöyle yapılır: Bara gidersiniz, barda biraz ayakta durduktan sonra başka bir bara geçersiniz, orada da biraz durduktan sonra yine bir başkasına gidersiniz. Bu zavallı kadının muhtemelen "Oturabilir miyiz?", "Sadece bir barda kalsak olmaz mı?" diyecek cesareti bile yok. Dolayısıyla arkadaşlarının arkasından bardan bara giderek bir gece geçiriyor ve ertesi sabah acı içerisinde kalkıyor. Böyle bir şeyin fiziksel sonuçları var yani. Bu adam ise buluşmalara davet edilmiyormuş. Belki sadece garip biridir, belki kokuyordur falan ama belki de ona karşı önyargılılardır, kim bilebilir ki? Burada da kıtanın öbür kıyısından, dışarı çıkan, oldukça sosyal başkası. Sonuç olarak bunun bir değişken olduğunu görebiliriz ve belki de engelli olmayan insanlarla bunları sorsak benzer cevaplar alırız ama yine de burada bazı sorunların olduğunu düşünüyorum.
Bekarların sayısı çok daha fazla. Evlilik oranına bakın! Evlenme ihtimalleri çok daha az. İlişkilere gelirsek; çoğu insan için zor bir konu. Evlenirlerse, daha geç bir yaşta evleniyorlar. Bir adam: "Pes etmedim ama yaşlandıkça, evde kalacağımı düşünüyorum" demiş. Kadın arkadaşları olan bir başkası da var burada ama bu kadınlar onu sadece bir arkadaş olarak düşünüyormuş, bir koca adayı olarak değil. Ergenlik döneminde sorunlar yaşamış bir kızdan örnek vereyim. Burada önemli başka bir örnek var: Bu kadın sadece hoşlanmış olduğu bir adamla evlenmiş; onu bırakmayacak çünkü başka birini bulabileceğinden emin değil. İşte bu hakikaten üzücü. Çoğu insanın yalnız kalmaktan korktuğu için bir ilişki yaşadığını düşünüyorum. Büyüme Engelliler Vakfı, insanların eşleriyle tanışabilecekleri, aynı boydaki eşleriyle tanışabilecekleri bir yer. Önyargıların orada olmadığını umalım. Ama aslında böyle farklı ortamlarda insanlarla tanışmanın kendisi de oldukça zorlu. Bazıları başka kısa insanlarla tanışmak istemiyor. Bir kısa insan sokaktayken başka bir kısa insanı gördüğünde kaldırımın karşı tarafına geçerek karşılaşmaktan kurtulmaya çalıştığı oluyor. Peki neden? Çünkü kendileri gibi biriyle karşılaşana dek genellikle oldukça normal hissediyorlar. Bir ayna durumu. Kendilerinin gerçekten de farklı olduğunu fark ediyorlar. Bazı insanlar aynaya bakmakta zorlanıyorlar çünkü kısa bir insan olarak genellikle kendinin normal olduğunu hissediyorsun. Sonra aniden aslında öyle olmadığını hatırlatan biriyle karşılaşıyorsun. Zorlu bir durum. Kendiniz gibi tiplerle kaynaşmak zor geliyor. Ama diğer yandan bunu başardığında, şu alıntıya bakın: "Mükemmeldi, olumluydu, herkes aynı boydaydı ve kimse bunu büyütmedi".
İşte Sınırlı Büyüme Toplantısı'nda iki yüz, üç yüzünü bir araya getirince bunu elde ediyoruz. Amerika'da "Little People of America" (Amerika'nın Küçük İnsanları) beş bin kısa insan, bir haftalık bir konferans için... Çılgınca. Orada hiç bulunmadım ama çılgınca olduğunu duydum. Çoğunun orada bulunmasının tek bir sebebi var ama size bunu söylemeyeceğim. Bitirirken... Bu oldukça karmaşık bir şey. Birçok farklı sorundan bahsettim. Bu tıbbi ve onun karşısında toplumsal olarak ayrılabilecek kadar basit bir durum değil. Hem fiziksel, hem duygusal, hem çevresel... İstihdam hakkında söylediğimi hatırlayın: Kısmi olarak bir ayrımcılık durumu ama aynı zamanda onlar da kendilerini ortaya çıkmakta istekli değiller. Bu insanların çoğu, dışlanmışlıktan kaynaklanan bir depresyon yaşıyor. Buradaki "kamu tepkisi"nden kastımı şimdi çıkartamıyorum. Kültürel farklılıklardan bahsetmek istedim. Ben birçok yere seyahat ettim ve insanların tepkileri bir yerden diğerine gerçekten de değişiklik gösteriyor.
Mesela Finlandiya. Finlandiya, herhangi biriyle göz teması kurmadığınız bir yer. Biraz böyle bir toplum. Sauna dışında tabii, orada kesinlikle tanımadığınız insanların yanında soyunabilirsiniz. Finler net insanlar ve orada insanlar size bakmıyor. Finlandiya'da sınırlı büyüme sorununuz olsa da kesinlikle bir olay yaşamıyorsunuz. Diğer yandan Tanzanya'da insanlar beni kahkahalarla karşılıyordu. Durumun tamamiyle garip ve mükemmel olduğunu düşünüyorlardı. Zalim falan değillerdi sadece oldukça komik buluyorlar. Gülüp gülüp duruyorlardı. İşte. Bir arkadaşım Dubai'ye ya da Kuveyt'e gitti - tam hatırlamıyorum. Havaalanından çıktığında herkes telefonlarıyla fotoğraflarını çekiyormuş. Gerçeküstü bir şey olduğunu düşünmüşler. Farklı kültürlerde farklı tepkiler alırsınız.
Burada şiddet mevzuunu da hatırlatmak adına, nefret suçunu da ekledim. Burada sınırlı büyüme sorunu olan insanlar hakkında oldukça fazla olmusuz ve üzücü şeyden bahsettiğim için sunumumu bir anlamda olumlu bir yaklaşımla sonlandırmak istiyorum. Buradaki kadın işsiz, sağlığı kötü durumda, kocasından ayrılmış, çocuklarına tek başına bakıyor... Oldukça zor bir hayatı olduğunu söyleyebiliriz. Yine de şunu söyleyebiliyor: "Her ne kadar samimi bir şekilde kötü kişisel deneyimlerim olduğunu söyleyebilirsem de genellikle deneyimlerimin mutlu olduğunu da belirtmeliyim. Geneline bakıldığında, mutluydu. Güvenebileceğimi bildiğim biçok dostum ve ailem var ve sorunlarım olursa onlara gidebilirim." Dolayısıyla ben her ne kadar olumsuz yönlerinden bahsetmiş de olsam, geneline baktığımızda insanların engelliliklerine uyum sağladıklarını söylemek isterim. İnsanlar sınırlı büyümelerine uyum sağlıyorlar. Hayatlarında tek bildikleri bu olmuş. Başka türlüsünü bilmiyorlar. Birileri gelip "Uzun olmak istemez miydin?" diye sorunca, "Bilmiyorum, hiç uzun olmadım ki. İsteyeceğimden emin değilim. Ben olduğum gibiyim işte" diye cevap veriyorlar. Bunu tabii de herkes söylemeyecektir ama çoğunluk bu fikirde. Genel olarak iyi idare ediyorlar yani. Teşekkür ederim.
Soru-Cevap Bölümü
Dikmen Bezmez: Sanırım şu an soru-cevap kısmına geçebiliriz. Herhangi bir soru varsa şimdi sorabiliriz.
Tom: Bu konuşma bir saatin üstüne çıktığını düşünürsek bir yerlere gitmeniz gerekiyorsa lütfen beni umursamayın ve gidin ancak sorulara cevap vermekten mutluluk duyarım tabii ki. Şuradaki beyfendinin bir sorusu var sanırım.
Soru: Zihinsel ve fiziksel engellilikler arasındaki kuramsal farkların ne olduğunu düşünüyorsunuz?
Benim beraber çalıştığım insanların çoğu fiziksel engelliler. Dolayısıyla buna yeterince iyi bir cevap verebilir miyim emin değilim ama deneyeyim. Ama bununla zihinsel sağlık durumundan mı bahsediyorsun yoksa eskiden zihinsel gerilik olarak adlandırılan şeyden mi ya da ikisinden mi?
Soruyu soran: Gerilik sanırım.
Eskiden zihinsel gerilik olarak anılan şeye artık entelektüel engellilik ya da entelektüel kısıtlılık diyoruz. Bu oldukça değişik bir soru çünkü size daha önce, toplumsal modelin insanların vücutları değil, toplumları tarafından engelli duruma getirildiğini söylemiştim. Toplumsal modelin önkabulü, eşit bir toplum yaratabileceğimizdir. Rampaların ya da önyargının var olmadığı, herkesin eğitim hakkının olduğu bir toplum. Kabul şu ki eğer bunu gerçekleştirirsek insanlar arasındaki engeller ortadan kalkacağından insanlar eşit olur. Benim gibi tekerlekli sandalyede birçok insan yine de iş bulabilecek, otobüse binebilecek, treni kullanabilecek - ne fark eder ki? Hepimiz eşitiz. Hâlâ bir hayal olsa bile, fiziksel engelli olmanın hiçbir öneminin kalmadığı böyle bir dünya yine de tahayyül edebiliriz. Ama zihinsel engelli olmanın hiçbir şey değiştirmediği bir dünya hayal edebilir miyiz? Çünkü bugün oldukça karmaşık bir dünyada yaşıyoruz. Yaptığımız işler zihinsel işler. Dille, görevlerle, bir şeyleri hatırlamakla ilgili işler. Dolayısıyla zihinsel engelliliğin sadece engellerle alakalı olduğunu düşünmüyorum. Zihinsel engelliler tabii ki de bu sınırlarla karşılaşıyorlar, onların katılımını sağlama konusunda çok başarılı değiliz ama engelleri olmayan bir toplumda bile yaşasak zihinsel engelli birisi beyin cerrahı ya da üniversitede profesör ya da birçok başka şey olamayacaktır; bu çok açık. Bugün, bizim eskiden zannettiğimizden çok daha fazlasını yapabileceklerini biliyoruz. Zihinsel engelliler birçok işi başarabiliyor ve biz bunun sağlanması için çabalamalıyız. Ancak yine de geriye kalan bir dezavantaj var. Ve bu sadece zihinsel engelliler için geçerli bir şey değil. Bu sabah biriyle bunu konuşuyordum - Engelli Hakları Kongresi'nde engelleri kaldıracak, herkesi eşit kılacak bir şeyden bahsediyoruz. Ama mesele şu: Bu birçok fiziksel engelli, kör ve sağır insanın işine yarayacak ama bir ayrımcılık olmasa da bir ayrımın var olacağını düşünüyorum. Bu ayrım engelli haklarından yarar sağlayabilecek insanlar ve sağlayamayacaklar arasında olacak.
Eva Kittay adlı bir teorisyenin ileri derece zihinsel engelli, Sasha adında bir kızı var. Diyor ki, bağımsızlıktan bahsediyorsunuz ama benim kızım asla bağımsız olmayacak. Eşit haklardan bahsediyorsunuz ama benim kızım asla eşit olmayacak. Bazı insanların bakıma, korunmaya, sığınmaya her zaman ihtiyacı olacak. Feminist bakım etiği diye bir şey var, bilmiyorum hiç duydunuz mu, Joan Tronto veya Sally Holland gibi düşünürler, hak temelli etik ile bakım temelli etik birarada olmalı diyorlar. İnsanları desteklemeli ve içermeliyiz, bağımsızlık üzerine değil, birbirimize bağımlılık ve karşılıklılık üzerine düşünmeliyiz. Eğer Batılı Anglosakson modelinin ötesine bakarsak, mesela Afrika veya Asya’daki modellere bakarsak, başarmak istediğimize dair daha ilişkisel bir kavrayış var. Bana öyle geliyor ki, Batı’da sakat özgürlüğünden bahsederken Batı yaşam tarzı hakkında diğer şeyler de işin içine giriyor. Bencil, rekabetçi, bireyselci olmak istiyoruz, o veya şu mesleği kapmak istiyoruz; herkesten bir farkımız olmasın istiyoruz. Ama belki de esas radikal olan, sakatlığın bizi insan üzerine başka türlü düşünmek zorunda bıraktığını söylemektir; bilhassa da zihinsel engellilik. Birbirimize neden borçluyuz, güçsüz insanları koruduğumuz bir toplum ve cemaatler yaratabilir miyiz, insanlar arasındaki eşitsizlikleri dengeleyebilir miyiz, engelleri kaldırabilir miyiz; fakat bazı insanlar hep yardıma muhtaç olacak, koruma ve sığınma ihtiyaçı duyacaklar; bu gerçek de etiğimizin ve siyasetimizin bir parçası olmalı. Evet, zihinsel engellilik daha derin sorular sormamızı gerektiriyor.
Soru: Cücelik tanımı evrensel mi yoksa ülkeden ülkeye değişiyor mu? Mesela Finlandiya’ya gitsem sınırlı büyüme sayılır mıyım?
Bende insanı cüce bırakan bir genetik durum var; size anlattığım araştırmada sadece kısa boylu insanları saymadık. Aslında bu adil olmayabilir; çünkü bir sakatlık olarak kısa boylu olanlarla ilgilendik sadece. Kültürel bir tarafı olabilir fakat aslında akondroplazya ve o diğer genetik durumlar her yerde aynı. Bazı ülkelerde daha fazla teşhis edilmiş olabilir fakat sonuçta durum aynı. Bu konuda verilen tipik örnek Martha’s Vineyard. Martha’s Vineyard, üyelerinin çoğu işitme engelli olan, İngiltere’nin Kent bölgesinden gelip Amerika’da Massachussets’teki adalardan birine yerleşmiş bir topluluk; burada işitme engelli doğmaya genetik yatkınlık var. Kendi içlerine kapalı yaşayıp hep birbirleriyle evlendikleri için çocukların çoğu da işitme engelli doğmuş. Sonuç olarak nüfusun üçte biri işitme engelli ve herkes İşaret Dili konuşuyor. Bu da demek ki işitme engelli olmak önemsiz bir şey haline gelmiş. Herkes İşaret Dili konuşuyorsa, kim işitme engelli kim değil bunu farketmezsiniz. Arkadaşım Nora Groce, “Burda Herkes İşaret Dili Konuşuyor” diye meşhur bir kitap yazdı. Gidip insanlarla eski günler hakkında mülakatlar yaptı. İnsanlar şöyle demiş: “Sağır mıydı? Hatırlamıyorum. Burda herkes İşaret Dili konuşur”. Demek istediğim, kültürel farklar olduğunda haklısınız fakat bence sınırlı büyüme buna iyi bir örnek değil.
Soru: Başkaları sakatlara nasıl davranmalı? Onlara normal mi davranmalılar yoksa yardım mı etmeliler? Ne yapmaları gerekir?
İyi soru. Sakat insanlar kabul görmek ister. Onlara normal kişiler gibi davranılmasını isterler. Topluma katılmak isterler. Birçok kişi sakatlarla konuşmuyor, ne diyeceklerini bilmiyorlar. Herkesle nasıl konuşuyorsanız sakatlarla da öyle konuşmalısınız. Sakat insanlar onları farklı kılan özelliklerine odaklanılmasını da istemezler. Gelip bana “Kısa süre sonra görüşürüz” dediğinizde “Aman Allah’ım bana kısa dedi” gibi düşünmem. Ya da işitme engelli birine “söylediğini işittim” derseniz sorun olmaz. O kadar gerilmemek lazım, çok takılmamak lazım. Sürekli sakatlığa dair sorular sormak hoş olmayacaktır. “Nasıl sakatlandın? Senin sorunun ne? Hep böyle miydin? Yürümek istemez miydin? Böyle olmak ilginç bir his mi?” Bunlar çok çirkin. “O küpeleri nerden aldın?” gibi normal ssorularda sorun yok tabi. Böyle kaba bir şekilde lafa girmemek lazım. Zaten beklerseniz onlar anlatacaktır. İnsanlarla konuşup onları kabul ettiğiniz zaman, rahatsız edici sorular sormadığınız zaman sorun olmaz. Bir arkadaşım “bilmen gerekeni sor, sırf soru sormak için sorma” der. Mesela muthaç olduğu bariz birine “sana nasıl yardımcı olabilirim?” diye sorabilirsiniz, istemezlerse “gerek yok” derler o kadar. Yardım edeceğiniz zaman da “sana yardım etmemin en iyi yolu ne?” diye sorabilirsiniz. Yardım ettikleri kişiye hiç sormadan yardım etmeye kalkışanlar sakatların sinirini bozar. Mesela tekerlekli sandalyeme yaslananları sevmiyorum; tekerlekli sandalye benim bir parçam ve ona yaslanmak omzuma yaslanmak gibi bir şey. Sağduyu ve saygı gerek; insanlara saygılı davranmak gerek. Sakatlar da herkes gibi insan. İyisi var kötüsü var, akıllısı var aptalı var. Herkes gibiler yani. Esas sorun kalıp yargılar: ne çok kötüler, işe yaramazlar diye düşünmeliyiz ne de çok mükemmeller, çok iyiler diye düşünmeliyiz. Onlar da herkes gibi insan.
Soru: Benim sorum sakatlar arasındaki heterojenlik hakkında; yalnızca sakatlık biçimi değil de onlara nasıl davranılması gerektiği, ne tür yardım maaşları alacakları hakkında görüşleri; ya da onlara nasıl hitap edilmesi hakkında. Siyasetçiler sakatlar arasındaki görüş ayrılıkları ile nasıl baş ediyor?
Çok tartışmalı bir konu olan doğum öncesi tanıları ele alalım. Mesela sakat camiasında çoğu kişi doğum öncesi tanılara karşı olduğunu söylüyor. Peki siyasetçiler bunu dinlemeli mi? Bence hayır. Bence kadınlara tercih hakkı tanınmalı. Sakatların her dediğini kabul etmek yerine bence tüm meseleleri hesaba katmak gerek. Topluma yararları ve zararları düşünüp en iyisi neyse ona karar vermek gerekir. Mesela sakatlar için en önemli konulardan biri sadakadır. Geçmişte sakatlara, sakat oldukları için birtakım bedava şeyler verilirdi toplumdan dışlanıyorlar diye. Bugün ise sakatların eşit hakları var, artık topluma katılmaları isteniyor. Topluma katılmanın sağlanması için sadakaları kesmek gerek ama bu herkesin hoşuna gitmiyor. O bedava malları seviyorduk diyebilirler. Bence hayır demeli ve eşit olmayı talep etmeliyiz. Amacımız bedavacı olmak değil. Mesela okullarda yaptığımız bir araştırmada öğretmene “erken çıksak olur mu” diyen sakat öğrenciler gördük. Öğretmen “neden ki” diye sorunca “çünkü biz sakatız” diyorlar. Bazı öğretmenler de herkese ödev verirken sakat öğrencilere sırf sakat diye kıyak geçiyor. Bence bu doğru değil. Bence eşit koşullara tabi tutulmalıyız. Başarılı olamaz diye düşünmemek gerek. Şunu demek istiyorum: Sakatlar diyor diye bir şey ille de doğru demek değildir. Bence somut kanıtlara bakmak lazım. Sakat örgütleri de kadın örgütleri veya sendikalar gibidir; farklı görüşler olabilir. Bence sorgulamalıyız. Ne yaparız da sakatların iş bulmasını sağlarız diye düşünmek lazım.
-
Sakatlık Çalışmaları'nın dünyaca ünlü ismi Tom Shakespeare'in Koç Üniversitesi'nde verdiği seminerin videosu ve konuşma metni
- Kategori:
- Nisyan Videoları,
- Çeviri Yazılar,
- Can Evren
Kategoriler
İstatistikler
Güncel Forumlar
Güncel Bloglar
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2020, Jelsoft Enterprises Ltd.
Bilgi Notu