Skleroderma Hastası olan var mı?

[hülya]

Milyonda bir görülen nadir bir hastalık.Romatizmal ve teşhisi zor.Deri tutulumlu yada iç organları etkileyen iki ilerleyişi var.
Benim deri tutulumlu.

 

[vfor09@hotmail.com]

merhabalar Hülya Hanım, annem sizin gibi yaklaşık 7 yıldır skleroderma hastası. Çesitli tedaviler uygulanmasına karşı istenilen sonuç elde edilemedi. Annemde ağızda yanma ve küçülme yemek ,yeme zorluğu, ellerde morarma gibi şikayetleri var. siz istediğiniz sonuca ulaşabildiniz mi tedaviler sizde işe yaradı mı ?

 

[hülya]

Çok geçmiş olsun,benim hastalığım 5 yaşlarımdayken başlayıp 12 yaşımda bitti.Benim çapraz olarak sol elimi ve sağ bacağımı etkiledi.Kortizon tedavisi görmüştüm ama açıkçası hiç bir tedavi etkili olmadı hastalığın ilerleme sürecinde.Yüzde etkili olunca yüz egzersizleri faydalı oluyor,cilt kendini nemli tutamıyor bol nemlendirici kullanmasını tavsiye edebilirim.

 

[mervekrcl]

merhaba ben istanbul üsküdar üniversitesinde engelli bakımı ve rahabilitasyon okuyorum. bi ödevim var skleroderma hastalığını araştırmam gerekiyor sizi rahatsız etmiyeceksem eğer biraz konuşabilir miyiz ? teşekkürler

 

[recep1992]

ben de varım

ben de de var bu hastalık gec deolsa başladım tedaviye daha yaşim 23 olmasına rağmen gec kaldım

 

[emresunal]

Skleroderma rahatsizligina engellilik oranı kaç veriliyor bilgisi olan varsa yazarsa sevinirim

 

[truvalı1]

emresunal

Öncelikle çok geçmiş olsun;
2008 yılından bu yana Skleroderma ile boğuşuyorum.Muhtemelen 1 rapor almışsındır.Oran hastalığının seyrine göre değişir.Ben de Çanakkale de yaşıyorum.Çomü hastanesi Kepeze 2011 yılında Çok değerli romatolog Şenol Bey gelmiş idi.1 yıl duramadı.Akabinde geçen yıl yine Barış Bey geldi 1 yıldan da az zamanda oda gitti maalesef.

 

[Zerya 11]

Milyonda bir görülen nadir bir hastalık.Romatizmal ve teşhisi zor.Deri tutulumlu yada iç organları etkileyen iki ilerleyişi var.
Benim deri tutulumlu.

Şu an nasılsınız?