Stargardt Sendromu olan var mı?

[santral]

bir çok üyenin tanıtım bölümünü inceledim; fakat stargard senromu olan üyeye rastlayamadım. az gören veya stargard sendromu olan var mı acaba
?

 

[akrep06]

Merhaba bende tavuk karası hastalığı var.Görmem ise her yıl azalıyor.Senin stargard nsl ?

 

[santral]

slm niyazi bey, sanırım tüm az görenler hastalıkları ne olursa olsun görmelerinin azalmasından şikayetediyor. benim de öyle görmem gün geçtikçe azalıyor

 

[akrep06]

seninde hücreler ölüyor galiba ilaç felan kullanıyor musun?
çalışıyorsun herhalde zorluyor mu seni

 

[TOLGA_HAN]

Bende de gece körlüğü var benim hastalığım da her sene ilerliyor her sene görmem dahada azalıyor bizi engelliden bile saymıyorlar artık ama bilmiyorlar ki göz insandaki en önemli organ ama bu son senelerde bizim gibi görme engellilerin rapor oranları çok düşürüldü farkındamısınız?

 

[akrep06]

Benim rapor %80 2007 de almıştım.Senin kaç aynı hastalıkdanız.Şikayetimiz aynı her geçen gün azalıyor görmemiz.Allah yardımcımız olsun.

 

[santral]

evet, hücrelerölüyor sanıyorum. iş konusunda şuan bir sıkıntım yok: bu duruma uygun bir işte çalışıyorum. ama bu tarz hastalıklara bir tedavi geliştirilememesi hepimiz adına kötü bir durum

 

[TOLGA_HAN]

akrep şimdi başvruda bulunsan aynı oranı vermeleri çok zor gözleriniz hiç mi görmüyor şu anki rapor yönetmeliğine göre yanılmıyorsam iki göz hiç görmese bile % 80 85 arası veriliyor benim rapora göre % 2 görüyorum rapor oranım % 64

 

[santral]

arkadaşlar, forumda aktif olan görme engelliler bu kadar mı?

 

[akrep06]

Nurcan Hanım,

Bİzim facebook da grubumuz var gece körlüğü olan 35 kişi burda senide grubumuza bekleriz.Gelişmeleri burdan takip edebilirsin.
retinitis pigmentosa türkiye grubun adı

 

[santral]

teşekkür ederim. mutlaka katılacağım

 

[akrep06]

slm nurcan hanım gündüz zorlanma var mı ?

 

[ZEYBEKHAN]

Bende de stargardt var. Görme kaybı ne kadar sürede ne oranda oluyor acaba?

 

[yagmurunisan]

akrep06
Gruba bi arkadaşimda katılmak istiyor yardımcı olabilir misiniz

Stargardt hastalığında Kayseri'deki doktora ameliyat olan veya ameliyat olan birini duymuş olan var mı acaba?