Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

[Gündem] Kalıtsal rahatsızlığı olan kişilerin çocuk sahibi olabilmeleri için SGK'dan

Durum
Üzgünüz bu konu cevaplar için kapatılmıştır...

akasya

Üye
Üyelik
24 Ağu 2005
Konular
11
Mesajlar
489
Reaksiyonlar
0
Değerli Arkadaşlar,

Kalıtsal hastalığı bulunan kişilerin bu hastalığının doğacak çocuklarına geçme riski çok yüksek bir oranda mevcuttur. Bu riskin ortadan kaldırılmasının tek yolu tıbben yapılması gereken “Genetik Testler” ifa edildikten sonra “Preimplantasyon genetik tanı yöntemi ile Tüp Bebek Tedavisi” uygulamasının gerçekleştirilmesidir. Oldukça yüksek maliyet gerektiren bu işlemlerin ücretinin sosyal güvenliğe tabi olan hastaların üzerinde bırakılması; bu bedellerin SGK tarafından karşılanmaması hem adil değil hem de sosyal devlet ilkesine aykırıdır.

Bu haksızlığın ortadan kaldırılması için “Preimplantasyon genetik tanı yöntemi ile Tüp Bebek Tedavisi Ücretleri” nin Sosyal Güvenlik Kurumu’nca karşılanması doğrultusunda Sağlık Uygulama Tebliği’nde düzenlenme yapılması gerekmektedir.

Sizlerden ilgili e-mail adreslerine aşağıdaki metni göndererek bu talebimize destek olmanızı, ilgili kişi ve kurumlardan da taleplerimize karşılık vermelerini bekliyoruz...


Gönderilecek metin: Kalıtsal rahatsızlığı olan kişilerin çocuk sahibi olabilmeleri için SGK'dan talebimizdir.

İlgili Makama,

Kalıtsal hastalığı bulunan kişilerin bu hastalığının doğacak çocuklarına geçme riski çok yüksek bir oranda mevcuttur. Bu riskin ortadan kaldırılmasının tek yolu tıbben yapılması gereken “Genetik Testler” ifa edildikten sonra “Preimplantasyon genetik tanı yöntemi ile Tüp Bebek Tedavisi” uygulamasının gerçekleştirilmesidir. Oldukça yüksek maliyet gerektiren bu işlemlerin ücretinin sosyal güvenliğe tabi olan hastaların üzerinde bırakılması; bu bedellerin Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından karşılanmaması hem adil değildir hem de en başta sosyal devlet ilkesine aykırıdır.

Bu bağlamda;
1- Genetik hastalıkların doğacak çocuğa aktarılmaması için yapılması gereken “Genetik Test”lerin ücretleri ile “Preimplantasyon genetik tanı yöntemi ile Tüp Bebek Tedavisi Ücretleri”nin Kurumunuzca karşılanmasını

2- 25 Mart 2010 tarih ve 27532 (1. Mükerrer) sayı ile Resmi Gazetede yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliği’nin 4.5.4.K.3. maddesinde Kök Hücre Vericisi Kardeş Doğmasına Yönelik IVF Tedavisi başlığında yer alan “Bu durum dışında preimplantasyon genetik tarama ve bu işlem ile birlikte yapılan IVF bedelleri Kurumca karşılanmaz.” düzenlemesinin iptalini,

3- Genetik hastalık sahibi bireylerin sağlıklı çocuk sahibi olabilmeleri amacıyla yapılması gereken “genetik test” ücretleri ile “Preimplantasyon genetik tanı yöntemi ile Tüp Bebek Tedavisi Ücretleri” nin Sosyal Güvenlik Kurumu’nca karşılanması doğrultusunda Sağlık Uygulama Tebliği’nde düzenlenme yapılmasını

arz ve talep ederim

ad soyad
tc kimlik no

Gönderilecek adresler:
cumhurbaskanligi@tccb.gov.tr, bimer@basbakanlik.gov.tr, iletisim@csgb.gov.tr, info@sgk.gov.tr,info@saglik.gov.tr, recep.akdag@saglik.gov.tr, bilgiedinme@ozida.gov.tr
 
bu konuya duyarlılık gösterelim, herkes mail göndersin lütfen.
 
Arkadaşlar genetik hastalığı olan bizler için gerçekten çok önemli bir konu. Bahsettiğimiz genetik testler ve tüp bebek tedavileri oldukça maliyetli olduğundan çok büyük sıkıntılar yaşıyoruz. Bu konuda desteğinizi bekliyoruz..
 
Bu konuyu gündeme taşıdığın için de ayrıca teşekkür ederim Bülent.. Her zamanki gibi Sağol :)
 
"varsayılan posta işlemcisi düzgün bir şekilde işlenmediği için bu işlem gerçekleştirilemiyor" yazısı çıkıyor adreslere tıkladığımda..
 
Gamze selam ;

Tüm adresleri kopyalayıp , adres çubuğuna yapıştırıp ; aralarına noktalı virgül koyarsan sorun olmayacağı kanaatindeyim.
 
bu testin maliyeti yaklaşık olarak 15.000 lira devlet politikası olarak genetik hastalıkların geçişinin engellenmesi gerekir.genetik hastalık taşıyan herkese sgk nın bu konuda yardımcı olması lazım.bende gerekli yerlere mail attım
 
Bu konuyu gündeme getirdiğiniz için teşekkür ederim.İlgili yerlere mail gönderilmiştir.
 
Rica ederim. Desteğiniz için ben teşekkür ederim arkadaşlar .
 
Bizim de ailecek kalıtılan hastalığımız var..lâkin neden tüp bebek,o kısmı anlamadım ki..bence tüp bebekte birde ikiz,üçüz olma durumu var.Yahu bir engelli için aynı anda iki çocuğa bakabilir mi?Bir çocuk bile çok zahmetli benim için diye düşünüyorum.Ben de gönderiyorum bu metni.
 
Teşekkürler Elifçiğim. Neden tüp bebek dersen ; tüp bebek yapılmadığı zaman hastalık çocuğa geçiyor. Ve çocuk hasta doğuyor. Ben bu riski alamıyorum. Kendi yaşadığım sıkıntıları bile bile ona yaşatmak istemem. Tıbbi imkanlar varken bunları kullanmak bence en akıllıcası. Normal yoldan çocuk sahibi olursam 3 aylıkken falan çocuğun hasta olduğunu öğrendiğimde çok önemli bir karar vermek zorunda kalacağım. Çocuk kalacak mı ? Aldıracak mıyım ? Ben bu duyguyu, yıkımı yaşamak istemiyorum. Çocuğun ikiz ya da üçüz olmasına engel olabiliyorlar. Yani bu durum normal tüp bebekten farklı. Önemli olan sağlıklı bir cenin oluşturup bunu anne karnına yerleştirebilmek. Tek bir cenin yerleştirirse bir tane çocuk olur. İşin açıkçası 2 ya da 3 olmasını da böyle bir durumda kimse düşünmez. Önemli olan sağlıklı olmaları. Çocuğun hayatı boyunca acı yaşamaması..
 
Ben de email gönderdim, umarım olumlu netice alırız.
 
BENDE genetik hastalığa sahibim 2 çocuğum var ALLAHIM onları korusun.bende mailleri gönderdim inşallah sonucunu alırız.
 
Desteğiniz için çok teşekkür ederiz arkadaşlar. İnşallah iki konuda da olumlu sonuçlar alacağız.
 
mail göndericem bende ama sayfa açılmıyooo..
 
Selam ,bende gönderdim.Umarım dikkate alınır.
 
E-mail göndererek destek olan tüm arkadaşlarıma teşekkürler.
 
muayenelerin ücretlendirilmesi, ilaç yüdelerinin arttığı ve sağlık giderleri için artık yeni uygulamayla birey başına aylık ücretin alınacağı bir ortamda bu istek ve taleplerin ne kadar karşılanacağı ve nekadar dikkate alınacağı aşikar, ama şuda var her birey durum ne olursa olsun hakkını aramakta özgürdür eğer hak ettiğine inanıyorsa.
Slogan şu: her aile için 3-5 çocuk deyil, ülken için sağlıklı birey.
 
Bu hareketimiz kamuoyu baskısı oluşturma amaçlı bir girişim. Bu şekilde sonuç alamazsak dava açacağız.
 
İlgine teşekkür ederim Deli-Kız :) Henüz hiçbir kurumdan dönüş yapılmadı. SGK danışma hattına telefonla yaptığım başvuruya ise " Talebiniz öneri olarak değerlendirmeye alınmıştır. Şu aşamda herhangi bir hüküm bulunmadığından size ödeme yapamıyoruz. Ancak ilgili birimler yasa değişikliği yaparsa ödenecektir. Yazılı ve görsel basını takip edin :) " dediler. Yani benim haklı talebim SGK nezdinde bir öneri olarak dikkate alınıyor. Sanırım bir torba kömür isteseydim hemen sonuçlanırdı :) Aslında talebim Sayın Başbakan'ın istekleri ile de çok uyumlu. Tek farkımız İlterişhan arkadaşın dediği gibi " HERKESE ÜÇ ÇOCUK DEĞİL HER EVE SAĞLIKLI BİR ÇOCUK :) "

Bugün de Ak Parti İletişim Merkezi AKİM Birimine yazdım. Ümitli değilim. Hem de hiç :) Ama bakalım ne diyecekler.. Gelişmeleri yazarım . Durmak yok yola devam :) :) :)
 
AKİM in iletişim bilğilerini yazabilirmisin arkadaşım
 
İnternette var arkadaşım. Google'da AKİM şeklinde aratırsan başvuru formu çıkıyor. Bu formu doldurarak başvurabiliyorsun.
 
Esen,

Denizde bir kum tanesi gibi ama ben de gönderilmesini istediğin maili yolladım. Hayırlısı olsun, pek çok konudaki diğer eksikliklerin giderilmesine de başlangıç olsun, sosyal medyanın gücü daim olsun.
 
Esen hanım,
çok önemli bir konuda girişimde bulunuyorsunuz. ben de ilgili e-posta adreslerine iletiyi gönderdim.
Selamlar,
hakan
 
" Taşı delen suyun gücü değil damlaların sürekliliğidir" demiş atalarımız :) Denizde bir kum tanesi olan tüm arkadaşlara tekrar teşekkürler..

Hakan Bey bu mücadeleye bizzat destek verdiğiniz ve her daim yanımızda olduğunuz için size ve bu konu ile ilgilinen tüm arkadaşlara ben de tekrar teşekkür ederim.
 
Durum
Üzgünüz bu konu cevaplar için kapatılmıştır...
Üst Alt