Mitokontrial Myopati konusunda uzman bir doktor biliyor musunuz?

[ozlemckla]

Merhabalar
Yardımınıza ve tecrübelerinize ihtiyac duymaktayım. 17 yaşında genç bir arkadaşımıza mitokontrial myopati tanısı konulmuş. Kendisi tedavisini İstanbulda devam ettirmek istiyor. Tavsiye edebileceğiniz konusunda uzman bir doktor biliyor musunuz? Yardımınızı esirgemediğiniz için şimdiden teşekkür ederim.
Sağlıkla kalın Özlem,

 

[minerva]

Sevgili Özlem İstanbulda yaşamıyorum orada bu alanda hangi doktorlar tavsiye edilebilir inan bilgim yok ama başlığı gündemde tutarak bu konuda bilgisi olan arkadaşlardan birilerinin görmesini sağlayabiliriz diye düşünüyorum :roll:

 

[ozlemckla]

Minerva ilginizi eksik etmediğiniz için teşekkür ederim.
İstanbulda yaşayan ve tedavi görmüş veya halen tedavisi süren arkadaşlar konuyla ilgili yardımlarınızı eksik etmesseniz minnettar kalacağım.
Teşekkürler,

 

[gokcerkan]

özlem slm

ozlem bu isin uzmanlari capada ve hacettepede. capadan Piraye Serdaroglundan randevu al.
Minerva merhaba. Nasilsin))

 

[tarelif]

Cerrahpaşa Tıp Fak. Nöroloji anabilimdalından doç. dr. Ferya Karaali Savrun kas hastalıkları adında tezi var.Mitokondriyal myopatiyi de içeriyor tabiiki.Bir dene istersen.Üniversite hastanelerinden hiç şaşma derim.Genetik olması hasebiyle o kısım içinde cerrahpaşa GETAM'ı tavsiye ederim.Tabi çapa tıp fak. i de olabilir.Geçmiş olsun arkadaşım.

 

[ozlemckla]

Alakanıza gerçekten çok teşekkür ederim. Bende verdiğiniz isimleri ailesine ulaştırıyorum. En yakın zamanda gelmeyi düşünüyorlar. Umutları hep daim olur inşallah. Hepinizin, hepimizin

 

[Apranax]

İstanbulda Prof. Dr. Piraye Serdaroğlu.Acil Şifalar

 

[ssmurat]

miyopati hacetepe

iyi günler 18 yaşındayım mitokondrial miyopati teşhisim var
bu teşhis hacettepe hastanesinde kas biyopsisi sonucunda kondu
ama tamam olarak bir tedavi geliştirilemedi
bu yüzden hacettepeye gitmenizi tavsiye etmiyorum
ben çapaya gideceğim
hacettepe nöroloji bölümü doktorlarının yeterli donanımı yok
bence hiçbir hastaya yeterli önemi göstermiyorlar

saygılar...

 

[bilgeadam]

çarşamba günleri sabah çapaya gittiğiniz zaman piraye serdaroğlu ve diğer dr larla görüşmeniz mümkün oluyor dr dr dolaşmayın buraya gidin diğer drlar paranızı almak için iyi yapıcam umudunu verirler hüsrana uğramayın iyi olıcam derken hastalığınızı daha çok ilerletirsiniz bu hastalığın tedavisi yok şu an arkadaşlar bunun tedavisi sizlersiniz hareket yapmak moralinizi düzgün tutmak birde yürüyebildiğiniz kadar yürümek selamlar

 

[ssmurat]

miyopati

bende mitokondriyal miyopati hastasıyım ama bende yorgunluk yok sadece boynumda elimde kollarımda kasılma var .ama doktor kasılmanın miyopatiyle alakası olmadıgını söylüyor.kasılmaya çare bulamıyorlar bu yüzden çapa ya gitcem sizce mitokondriyal miyopatide kasılma olur mu ?sizde kasılma oluyor mu? saygılarımla

 

[ssmurat]

ben ssmurat bende mitokondiyal miyopati hastasıyım yorgunluk yok ama kasılma var . bu yaz ÇAPA da yeşim gülşen parman adlı doktora gittim kasılmayı bitiremedi ama bir nebze olsun hafifletti.Yeşim hanımı tavsiye ederim .GEÇMİŞ OLSUN

 

[vesar]

Mitokondrial miyopatili oldugumu yeni ögrendim calisma hayatimi nasil devam ettirecegim bilmiyorum lütfen yardim daha da ilerler mi bu hastalik

 

[ayde]

ozlemckla

merhabalar Özlem hanım
hasta arkadaş şuan ne durumda acaba?
vesar siz nasılsınız?
bu konuda konuşmak isterseniz foruma yazınız.
benim kardeşim bu hastalıktan çok çekti. tüm ayrıntılarını biliyorum.
o zaman bu hastalığa yakalanmış başka biriyle tanışmamıştım.
görüşmek üzere
acil şifalar