Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Ichthyosis Vulgaris deri hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan iLhan
- Başlangıç tarihi
ıchtiyosis vulgaris (balık pulu) hastalığı olanlar
merhabalar
internette kendi hastalığımla ilgili bilgilere ulaşmaya çalışırken, bu ekranı buldum.sizlerle bu hastalığı ve tedavi yöntemlerini paylaşmak adına siteye üye oldum.
ben 34 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyorum ve bu hastalığı taşıyanların neler çektiğini iyi bilirim. yıllardır kullandığım ilaçlar bir dereceye kadar durumu kurtarıyor(vaselin salisile,lipo,excipial vs.) ama şimdi doktorum bana yeni bir ilaç verdi.20 gündür kullandığım bu ilacının etkileri muazzam,artık kalın kalın kremler sürüp yola çıkmıyorum ve nerdeyse tüm vücüdumda gözle görülür bir düzelme var.eskisi gibi aşırı pullanma yok,çok azaldı. kaşıntıda azaldı.
evet bu ilacın ismi NEOTİGASON (asitretin) 10 mg. kutunun içinden 100 adet kapsül çıkıyor. Sabah ve akşam yemeklerinden sonra(illaki yağlı birşeyler yiyeceksiniz çünkü yağ içinde emilen bir ilaç) 2 'er adet içiyorum. Günde toplam 4 adet .
Bu ilacın hamile bayanların kullanması durumunda çocuğun sakat doğma yan etkisi var,erkeklerde ise şu ana kadar bende sadece dudak kuruluğu yapıyor ve 1 sene boyunca kimseye kan veremem.doktorumda bu şekilde söyledi
ilaç bana imza karşılığında verildi. fiyatı 102 ytl ve maalesef devlet ödemiyor bu ilacı. ama doktorum bana bu ilacı yazarken öyle bir anlattıki
zannettim hemen geçecek herşey güllük gülistanlık olacak ve lafını şöyle bitirdi; bu ilacı cebinden al kullan ve memnun kalmassan parasını ben vereceğim dedi. yıllardır bu hasta cildime bir çare bulamamışken doktorun bu şekilde iddalı konuşması ve abartılı üslubu beni şaşırttı. ama denemekte fayda vardı elbet.
evet gittim aldım ve kullanıyorum. Allah bin kere razı olsun o doktordan.Şimdi o kadar rahatım ki anlatamam. Tamamen geçmedi ama artık çok fazla krem sürmüyorum,kaşıntım azaldı,pullanma azaldı, banyoda saatlerce derileri temizlemek için uğraşmıyorum vs.
Bu ilacı mutlaka doktorunuza gidin anlatın ve onun gözetimi altında mutlaka kullanın.Şiddetle tavsiye ediyorum. heyet raporu çıkardığınızda 1 lira bile ödemeden alabilirsiniz. ben ilkini 102 liraya aldım ama şimdi heyet raporuna 4 adet yazdırdım ve ilacım bitmesin diye dua ediyorum.
soru sormak isteyenler lütfen bana mesaj atın, bu hastalığın derdini çok çektim bizim gibi olanlara yardımcı olmak istiyorum.
gokhanfehmi@hotmail.com
merhabalar
internette kendi hastalığımla ilgili bilgilere ulaşmaya çalışırken, bu ekranı buldum.sizlerle bu hastalığı ve tedavi yöntemlerini paylaşmak adına siteye üye oldum.
ben 34 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyorum ve bu hastalığı taşıyanların neler çektiğini iyi bilirim. yıllardır kullandığım ilaçlar bir dereceye kadar durumu kurtarıyor(vaselin salisile,lipo,excipial vs.) ama şimdi doktorum bana yeni bir ilaç verdi.20 gündür kullandığım bu ilacının etkileri muazzam,artık kalın kalın kremler sürüp yola çıkmıyorum ve nerdeyse tüm vücüdumda gözle görülür bir düzelme var.eskisi gibi aşırı pullanma yok,çok azaldı. kaşıntıda azaldı.
evet bu ilacın ismi NEOTİGASON (asitretin) 10 mg. kutunun içinden 100 adet kapsül çıkıyor. Sabah ve akşam yemeklerinden sonra(illaki yağlı birşeyler yiyeceksiniz çünkü yağ içinde emilen bir ilaç) 2 'er adet içiyorum. Günde toplam 4 adet .
Bu ilacın hamile bayanların kullanması durumunda çocuğun sakat doğma yan etkisi var,erkeklerde ise şu ana kadar bende sadece dudak kuruluğu yapıyor ve 1 sene boyunca kimseye kan veremem.doktorumda bu şekilde söyledi
ilaç bana imza karşılığında verildi. fiyatı 102 ytl ve maalesef devlet ödemiyor bu ilacı. ama doktorum bana bu ilacı yazarken öyle bir anlattıki
zannettim hemen geçecek herşey güllük gülistanlık olacak ve lafını şöyle bitirdi; bu ilacı cebinden al kullan ve memnun kalmassan parasını ben vereceğim dedi. yıllardır bu hasta cildime bir çare bulamamışken doktorun bu şekilde iddalı konuşması ve abartılı üslubu beni şaşırttı. ama denemekte fayda vardı elbet.
evet gittim aldım ve kullanıyorum. Allah bin kere razı olsun o doktordan.Şimdi o kadar rahatım ki anlatamam. Tamamen geçmedi ama artık çok fazla krem sürmüyorum,kaşıntım azaldı,pullanma azaldı, banyoda saatlerce derileri temizlemek için uğraşmıyorum vs.
Bu ilacı mutlaka doktorunuza gidin anlatın ve onun gözetimi altında mutlaka kullanın.Şiddetle tavsiye ediyorum. heyet raporu çıkardığınızda 1 lira bile ödemeden alabilirsiniz. ben ilkini 102 liraya aldım ama şimdi heyet raporuna 4 adet yazdırdım ve ilacım bitmesin diye dua ediyorum.
soru sormak isteyenler lütfen bana mesaj atın, bu hastalığın derdini çok çektim bizim gibi olanlara yardımcı olmak istiyorum.
gokhanfehmi@hotmail.com
Merhaba bende de deri hastalığı var
şu an da kimse var mı bu sitede bilmiyorum, ama bu hastalıktan kurtulmak istiyorum. bana yardımcı olabilecek arkadaslarla görüşmek istiyorum. lütfen bana ulaşmanız ricasıyla
msn adresim: sevgi45_@hotmail.com
slm ilhan, ben calısan bırıyım. msn yazdım, konuşamak istersen ekle lütfen
şu an da kimse var mı bu sitede bilmiyorum, ama bu hastalıktan kurtulmak istiyorum. bana yardımcı olabilecek arkadaslarla görüşmek istiyorum. lütfen bana ulaşmanız ricasıyla
msn adresim: sevgi45_@hotmail.com
slm ilhan, ben calısan bırıyım. msn yazdım, konuşamak istersen ekle lütfen
sevgi seninle tanişmak istyorum bendede aynı hastalık var msn seni ekledım ama ulaşamıyorum lütfen bana ulaş...ftm-yldz85@hotmail.com
gökhan bendede aynı hastalık var genetik dedemden gecme annemin babası 3 kızının 2.erkek cocuklarında teyze cocuklarında var 3 kişide bugün doktora gidecem NEOTİGASON (asitretin) 25 YAZDIRACAM EGER bi tavsiyen varsa 10 mu 25 mi ne dersin ne gibi zararı olur sigara içenin derisi iyice kuruyor bana nemli hava iyi geliyor ama ankarada yasıyorum forumu takib edecem mutlaka cevaplaşalım ok
arkadaşlar neotigason ılacı ağır bir ılaç hele de gramı fazla ıse yan etkısıde bı o kadar oluyo derı ve zührevi hastalıklar uzmanına gıdın her cıldıye doktoru yazamaz bu ılaçı.zaten kullanmak için heyet kararıyla sağlık raporu çıkacak ve doktor bı takım tahlıl ve testlerden sonra teşhıs edecek ve tedavıye öyle başlanacak kı her ay test ve kontroller olacak yani öyle doktora gıdıp de yazdırılıp kullanılacak bı ılaç değil sürekli takıp altında olacaksınız.bu da maddı gelırınızı zorluyo doğrusu iyi bir doktorum var ılgılenen arkadaşları yönlendırebılırım.hepınıze acıl şıfalar.
merhaba arkadaslar bu hastalıkta engelli raporu çıkarta bilirmiyiz ..bilginiz varmı ve alan arkadaslar varmı ..?
Bu platformu yeni gördüm ve baştan aşağı yazılan herseyi okudum benim de doğuştan gelen iktiyozis vulgaris hastalığım var ve 22 seneden beri bu hastalıkla birlikte caba veriyorum kullanmadığım ilaç vs kalmadı ve o ilaçlardan biri de şuan da hala kullandığım neoral sendumum hapi ilk başlarda sabah aksam iki doz alıyordum simdi tek doz 100 mg alıyorum sadece hastalığı yetiştiriyor kesin tedavisi ve çözümü yok maalesef ki
Nadir görülen bir hastalık ve o nadir olan iktiyozis vulgaris hastalığı bende de var doğuştan 22 senedir bende hastalığımla caba veriyorum
Nadir görülen bir hastalık ve o nadir olan iktiyozis vulgaris hastalığı bende de var doğuştan 22 senedir bende hastalığımla caba veriyorum
Bende de aynı hastalık var ulaşmanızı isterim.
zlatanvipface@gmail.com
zlatanvipface@gmail.com
Iktiyozis
@emir2011
Evet, bende 'de doğuştan var 22 yaşındayım. En büyük sıkıntım çok aşırı terleme ve saçlarımın uzamamasi. 100% oran verildi
gokhanfehmi
Size bir sorum olacak , Evlimisiniz? Şundan soruyorum bu cilt hastalığı evelenmenize mani oldu mu. Ben cesaret edemiyorum , geceleri uykuda aşırı terleme ve ter kokusu olduğundan
@emir2011
Evet, bende 'de doğuştan var 22 yaşındayım. En büyük sıkıntım çok aşırı terleme ve saçlarımın uzamamasi. 100% oran verildi
gokhanfehmi
Size bir sorum olacak , Evlimisiniz? Şundan soruyorum bu cilt hastalığı evelenmenize mani oldu mu. Ben cesaret edemiyorum , geceleri uykuda aşırı terleme ve ter kokusu olduğundan
Sara akkar
Evliyim iki çocuğum var genetik olarak onlarda da var ancak kendimle kıyaslarsam %2 si filan ancak var, yani etkilenmediler diyebilirim. Ancak bu hastalık öyle bir şeyki onlarda ilerlemese bile onların çocuklarında olma ihtimali her zaman olacak.
Evliyim iki çocuğum var genetik olarak onlarda da var ancak kendimle kıyaslarsam %2 si filan ancak var, yani etkilenmediler diyebilirim. Ancak bu hastalık öyle bir şeyki onlarda ilerlemese bile onların çocuklarında olma ihtimali her zaman olacak.
