FA'nın kök hücre ile tedavisi konusunda imza kampanyası açalım mı?

[a_slymn]

Sn arkadaslar ne zammana kadar beklemeyı dusunuyosunuz vakıt geldıde gecıyor bıle hepımız tasın aldına elımızı sokmamız lazım sonuc ne olursa olsun ınsanlık ıcın.
oturanboga baben ve dıger yonetıcıler ve bılenler.
sızden rıcam hastane ve saglık bakanlıgına ....... hastalıgın tedavısı ıcın kok hucre calısmalarının baslamasını ıstıyorum.
dıye bır resmı dılekce ornegı ıstıyorum sayfaya eklersenız sevınırım.
bu dılekceyı herkez kendıne gore doldurup saglık bakanlıgı unıversıtelerın İMDAT basımız agrıdı yollamayın bıda dılekce deyıp sonuc alıncaya kadar saglık bakanlıgı ve tum unv. yollamamız lazım. Tamam calısmalar OF lular ıcın basladı ama ben FA lıyım. Eger bıran once bırlesır hareket gecersek yetkılılerı uyandırabılırız bıkmadan usanmadan maıl bombardımanına baslayalım artık.

 

[o_n_u_r]

Yetkililer kim= siyasetçiler
Sorumlu siyasetçiler kim = akp liler
o zaman o iş zor. OF lilerin bir sürü derneği olduğu halde yıllarca uğraştılar yinede OF için kök hücre tedavisini Türkiye de zor başlattılar. Bizim bi derneğimiz bile yok o yüzden hiç boşuna uğraşmayalım bizi dikkate bile almazlar. Mail bordımanıymış valla sağlık bakanlığının internet sitesini çökertmeye çalışıyor diye bizi içeri bile atar bu akp liler. En güzel ses duyurma yolu sandıktır bence...

 

[pelin1988]

onur haklısın ama bizim insanlarımız inatla akp ye oy yağdırıyo şu hale bi baksana savcılar birbirini tutukluyokimse sonucunu düşünmüyor ki:'(((

 

[a_slymn]

ALOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
dıkkat dıkkat kendınıze gelın
ben hukumetı devırelım demıyom
sıyasete gırelım demıyom
ben bu baslıgı fa nın tedavısının kok hucreyle tedavıye baslanması bır dılekce ornegı ıstedım sıte yonetımınden onlarda kampanyaya cevırdı onurda sagolsun sıyaset meyda nı na cevırdı
benım ıstedıgım sadece turkıyede fa da kok hucre denemelerının baslaması
hukumetı sıyasetı ne karıstırıyosunuz anlamıyom banane savcıların hakımlerın derdınden banane bakandan basbakandan
benı fa ılgılendırır gerısı bosssss
ben sadece resmı agızlı bır dılekce ıstedım ve bu dılekceyı herkez kendıne gore doldurup en yakın unıversıteye yollasın ıstedım elbet bı unıversıte cıkacak deneyecek hep beraber o unv. basvurabılırız boyle beklemekle olmaz herhalde ben cozumu yanlıs aıtede arıyom

 

[Baben]

ben bu baslıgı fa nın tedavısının kok hucreyle tedavıye baslanması bır dılekce ornegı ıstedım sıte yonetımınden onlarda kampanyaya cevırdı

E.. Bunun adına "kampanya" denir de ondan..
Hem

bıran once bırlesır hareket gecersek yetkılılerı uyandırabılırız bıkmadan usanmadan maıl bombardımanına baslayalım

bunu deyip hem "ben sadece dilekçe örneği istedim" demek olmuyor!

Sen bu isteğinin Türkiye'deki 350 taş çatlasa 500 kişi için yaptığının farkında mısın? Ve bilimsel araştırma denilen şeyin para ve ondan önce yetişmiş beyin gücüyle yapılacağını bilmiyor musun? Bunların hangi biri var Türkiye'de? Çoğu doktor yeni yeni duyuyor FA'nın adını.. Kim yapacak araştırmayı?
Ancak Avrupa ya da Amerika ülkelerinde kayda değer bir sonuç elde edilir de Türkiye'de kopyala-yapıştır yapılır, her zaman olduğu gibi

 

[o_n_u_r]

Süleyman sana söylücek o kadar çok şey varki ama söyleyipte kendimi yormak istemiyorum. Çünkü sen ne olursa olsun kişiliği ve düşünceleri değişmeyen birisin bence. Daha ne demeye çalıştığımızı bile anlayamıyorsun kalkmış hükümeti devirmeyelim diyosun. Peki vatandaşının sorunuyla ilgilenmeyip tutup A dan Z ye bütün kurumlarla kavga ederek gündemde kalmaya çalışan bir partiye oy vermemek hükümeti devirmekse evet hükümeti deviriyorum.

Güzelim ülkeyi ne hale soktular. Milyonlarca insan işsiz parasız mecburen hırsızlık yapıyor. 2002 den bu yana hırsızlık vakaları %185 artmış. Artık hırsızları kınayammaz oldum napsın milyonlarca insan aç işsiz. Rejiminden korktuğum irana özenir oldum yaa daha varmı ötesi. Şeriatla yönetilen iran embriyonik kök hücre çalışmalarına izin veriyor ama laik Türkiye dine aykırı diye embriyonik kök hücre çalışmalarına izin vermiyor. Kesin birinin oğlunun medikal şirketi vardır o yüzden izin vermiyolardır bence. Ayrıca bu mesajım silinirse bir daha bu siteye girmeyecem...

 

[pelin1988]

Süleyman bey biz siyaset falan yapmıyoruz demek istediğimiz türkiyedeki milyonlarca insanın sorunlarıyla ilgilenilmezken bana dokunmayan yılan bin yaşasın diyen bir hükümete sahipken 300 500 kişi için mi uğraşacaklar mı sanıyorsun sadece bir hayal bence

 

[a_slymn]

ya ne 300 500 bını nerden cıkartıyosunuz bu sayıyı abd ve ıngıltere ıstatıslerıne gore 50 bınde 1 gorulen bı hastalık bu turkıyenın nufusu 70 mılyon bu rakamlara gore turkıyede fa lı sayısı 1400 kısı yapar bu rakamı bulmak ıcın ıllakı prof. olmaya gerek yok sızler hazıra alısmıssınız armut piş agzıma düş.
kıme acıyacam pelın ınsanlaramı onlar bıze acıyomu apartmanlara asansor taktırmazlar engellı rampalara araba park ederler da sayayımmı burası ne yerı ne zamanı akp yı benmı ıktıdar yaptım onlar dun oy verırken banamı sordularda ben bugun onlar adına hesap soracam herkoyun kendı bacagından asılır.
benım basımdakı fa belası bana yeterde artar bıle.
ya baben gıt allahını seversen yaaaaaaaaaaaaa
deneylerı kım yapacakmıs arastırmaları kım yapacakmıs
sen kosedekı saglık ocagına sorarsan bılmezler tabıı.
bılene sor sana fa nın kıtabını yazar bunuda tr yapacak cok adam var yeterkı ımkan verılsın anlasıldı kendı dılekcemızı kendımız yazacaz

 

[Baben]

Benim teşhisim 1996 yılında konuldu.. O da ancak FA'ya neden olan bozuk genin, çalışmaları yapan batı ülkelerinde keşfedilmesinden sonra.. O zamana kadar gitmediğim doktor kalmadı.. Ve 96'daki doktorumun bana dediği "Türkiye'de 200.000'de 1 görülüyor bu hastalık" Ben oradan yola çıktım.. Hadi diyelim senin dediğin gibi 1400 olsun.. Ne ifade eder?

Sen şikayet ediyordun, FA'yı bilmeyen doktorlardan.. Şimdi "köşedeki sağlık ocağı" mı oldu? Arattırma şimdi bana eski mesajlarını..

Saçmalamayı da bitir artık.. Kafanda bişeyler kurgulayıp bizlere yamamaya uğraşıyorsun.. Hazıra alışmayla ne alakası var konunun.. Biz mi yapacağız araştırmayı? 6 yıldır evimden çıkamıyorum ben..

 

[hüllü]

saçmaladın slymn, adamlar ben devlet memuru olduğum halde tedaviyi karşılamadılar,dilekçelere cvp mı verecekler onlar Tr yi yemekle meşgul bizimi düşünecekler,Bolu da bi tek fa lı benim okadar çok olduğumuzu sanmıyorum...

 

[o_n_u_r]

300 500 kişi için mi uğraşacaklar mı sanıyorsun sadece bir hayal bence

Süleyman senin okur yazarındamı yok. Pelin 300 500 bin demedi. 300 500 kişi dedi.

 

[Baben]

Yaa tamam.. Senin dediğin de yapılır da.. Dört dörtlük olmasa bile, eli-yüzü mamur, kendi kendine bir şeyler yapabilen bir tıp sektörü olur, senin de medyatik bir hastalığın olur da yaparsın bir şeyler. Hatta öyle bir durum olsa böyle bir kampanyaya bile gerek kalmaz. Ama karşında dediğini anlamayacak, anlasa bile çaresizlikten boynunu bükecek adamlara dilekçe yazmak için parmağımı oynatmam ben..

 

[a_slymn]

Sen şikayet ediyordun, FA'yı bilmeyen doktorlardan.. Şimdi "köşedeki sağlık ocağı" mı oldu? Arattırma şimdi bana eski mesajlarını..

Saçmalamayı da bitir artık.. Kafanda bişeyler kurgulayıp bizlere yamamaya uğraşıyorsun.. Hazıra alışmayla ne alakası var konunun.. Biz mi yapacağız araştırmayı? 6 yıldır evimden çıkamıyorum ben..

Ewet ama bu ulkede olelerıde var bolelerıde var buda bı gercek
cıgerı bes para etmeyenlerde var obamanın ceket ılkledıgı dunyanın saygı duydugu dr larda var bu da bı gercek doru ben dun oyle dıyodum yalan yok ne dedıgımıde hatırlıyom ama dun dundur bugun bugundur.
hullucum benım devletle sorunum yok zaten masrafı karsılasınlarda demıyom ben sadece denemelere baslasınlar dıyom bakanlık genel olarak ızın vermıs zaten
50 bınde 1 gorulur dıyen ben deılım ıstatıstıkler sayet dogruysa tr nufusu 70 mılyon ortaya 1400 cıkar walla ne yalan soyleyem dedıgım rakam cok fazla ben bıle ınanamıyom sonuc bu hatta hesap makınasında bıle 1400 cıkıyo
osman ılhanla gorustum dr unla gorus fa ıcın saglık bakanlıgına basvursun dedı ben bunu bır dr a degıl hepımız dr lara unv bırer dılekceyle yapalım ıstıyom ama benım ıstememle olmuyo.sızı zorla ayaga kaldıracak deılım.
onurcum pelının yazdıgını oku benım cevabıda oku anlarsın

 

[thedarkest21]

arkadaşlar bir yazı yazırlayıp üniversitelere göndermek neden çok zor olsun ki..en azından üniversiteler bu hastalığın farkında olurlar veya ne bileyim herşey olabilir..onlar da deneylere başlarlar.kendi aranızda bir yazı oluşturup mail atmak çok mu zor...gönderin birkaç mail.. ne olacak yani

 

[hüllü]

senin sorunun olmayabilir ama benim var devletle çünki sağlık bakanlığı onların elinde,ödenek vermeyince kim yapacak araştırmayı,zamanında ben ünv.dr dedim ferriprox deneyini bana deney yapan ülkelere mail at katılmak için dedi,Bolu da bi ben benimlemi uğraşcaklar,ben almanya ya giderken milleti yurtdışına yönlendirmeyin diyen arkadaşlar bu soruna çözüm bulsun bakalım bizde görelim

 

[lazuli61]

bence para toplayin ve boylece acilir ancak
butun dunyada fa dernekleri para toplayip bi universiteye bas vurup basliyorlar
esegi havucla ilerletirsiniz
tip ve arastirmanin havucu para

mail ne eder ki adamlar onlari spamlarina gonderir
amerika ride ataxia
fransa revamoto
ispanya bi sirketle kampanya icin 7miliyon euro fa arastirmasi icin verdi

bunlara kampanya denir
iyi gunler

 

[Baben]

İyi ki geldin Selçuk.. Bi türlü anlatamıyorduk derdimizi..

... masrafı karsılasınlarda demıyom ben sadece denemelere baslasınlar dıyom bakanlık genel olarak ızın vermıs zaten

Denemeler bedava mı oluyor sanıyorsun Süleyman? Sen mi karşıiayacan masrafı? Çık bakalım, ya da topla 7 milyon eurocuk.. Hani istatistikleri alırken Amerika'yı, Avrupa'yı kıstas alıyorsun, para konusunda da öyle yapsana..

 

[a_slymn]

Igotyou;

OHHHH BEEEEE
snunda beni anlayan cıkdı
walla arkadasım kac gundür anlatmak ısteyıpde anlatamadıgım ıste bu.bır maıl yazalım ama ole sıradan bı maıl deıl ıcıne resmıyet katalım bu maıl saglık bakanlıgınada hıtap etsın unıversıtelerede hıtap etsınkı bızı ugrastırmasınlar
+
aynı maılı yolladıgımız maıllerın sonucunu beklemeden AİHM,AP, ne bılem artık dısarıya acılalım bakalım sonuc alınıyomu alınmıyomu bazı arkadaslar ıktıdarla sidik yarısdıralım dıyo bosuna senı benı kımse adam yerıne koymaz.AB desın bakalım ya fa lılara kok hucre yap yada xcell faturasını karsıla.Bu karardan sonra bısey yapılmsında goremmmmm..

 

[Baben]

Sen rüya âleminde yaşıyorsun Süleyman

İspanya'ya, Fransa'!ya öyle bir şey diyememişler mi de bağış toplamak zorunda kalmış onlar?

 

[a_slymn]

hemserım
dedıklerım olmayacak seylermı
beeeeeeen gercekten hullunun dedıgı gıbı sacmalıyomuyum ohalde herkezden herseyden umudu kesıp oturup azraılı bekleyek dıyosunuz yanı tamam
sızın essegınız erkek olsun
verdıgım rahatsızlıkdan dolayı tum sıte uyelerınden ozur dıler bagıslanmamı saygılarımla arz ederım
arayan olursa ben kosemdeyım

 

[Baben]

Valla dostum,

Sen bizi yine yanlış anlamışsın..

Bu işler sandığın kadar basit değil.. Onu anlatmaya çalışıyoruz..

Ama böyle kahvehane muhabbeti gibi ve gereksiz polemiklerle yaklaşırsan olaya, daha baştan kapandı demektir yollar..

Merak etme Azrail senden önce beni bulur.. Limiti geçtim ben.. Hem bizim yapacaklarımız bizim için değil, bizden sonraki genç hastalar için olur..

 

[a_slymn]

babencm
allah gecınden versın
dıcem ama o gec zamanda bızım ıcın yaklasdı sanırım.
seni ve sizi cok iyi anlıyorum tr bomb.k bı ulke cok ıyı bılıyom
ama bıseylerı degıstırebılırmıyımkı dıye ugrasıyom bızden gectıde bızden sonrakı kusak eskı fa lılar bı bı b.k yapmamıs deyıp g.tumuze basımıza sovmesınler.
sonunda eskı fa lı da olduk hadı hayırlısı

 

[Baben]

Yok.. Kimse kimseye sövmez.. Hakları yok çünkü.. Hastalığın adının konmasından sonra 100 küsur yıl geçtikten sonra teşhisi yapılabiliyor ancak.. Biz sövdük mü bizden eskilere?

Bu forumda bilgileri paylaşabilmek bile çok şey.. Tıp fakültelerinde okutulandan çok bilgi var burada.. Bakma sen..

Gelecek kuşaklar teşekkür eder bize, sövmeyi bırak..

 

[lazuli61]

ben bise anlamiyorum su ana kadar kok hucre hangi genetik hastaligi kesin olarak yendi
bilmedigim seyler biliyorsunuz heralde
geron firmasi kok hucre denemelrinde fare uzerinde yan etki cikti insanlar uzerinde deneleri askiya aldi
ve ben kendimi eski jenerasyon gibi gormuyorum ben yurucem ben bittim demem hic benden soraki hastalari da dusunmuyorum kendimi dusunurum biraz bencil olabilir ama herkes oyledir gostermek istemesede

gelecek hastalar bize sovcekmis
suleman : sen belli ki sovdun oncelerine

 

[a_slymn]

lazullıcm
burası turkıye dr larla ugrasıp dr lara sovmekten gecmısımıze sovmeye zaman fırsat olmadıkı paldır kuldurde ana avrat duz gıdılmez ayıp dıye bısı var dımı once bı yargılayalım bakalım.
ben 35 yasındayım hastalıgımın ne oldugu bana 98 yılında kondu 90 yılındakıler daha oncelerı hastalıgın adını bılıyomuyddukı eskılere sovelım daha sıgorta bıle bana manuel tekerleklı sandalyeyı 2 sene once verdı TR bazı seyler yenı yenı oluyo bılgısayarı herkez kendı ımkanları cercevesınde alıyo netı herkez kendı cebınden oduyo avrupada nasıl bılemıyom devlet daha apartmanlara asansor taktırtamıyo akulu mercıven ınıp cıkma aparatını odemıyo bunları ben bılmıyorum yasıyorum
2010 da ben bısey yapamıyomkı eskılere yapmadınız dıye sovem
ama bızım azda olsa ımkanımız var en azından maılle dılekceyle unv.basvurabılırız
sakın yapmadan denemeden bısey cıkmaz demeyın ben yaptım oldu deferrıprone ıcın yaptım ne yaptım nasıl yaptım sonra anlatırım

 

[Baben]

Arkadaşlar, lütfen konu başlığının dışına taşmayın.. İlgili bir başlık yoksa yeni bir başlık açarsınız, oradan devam edilir..

 

[a_slymn]

veee
FNİSHHHH Ewet arkadaslar sonunda dılekceyı tamamladık emegı gecen herkese teşekkuru bı borc bılır emegı gecen herkezden allah razı olsun.Birkacgun sonra burada yayınlarım

 

[o_n_u_r]

Dilekçeden sonra cevap gelirse o gelen cevabıda burda yayınlarsan seviniriz.

 

[a_slymn]

T.C. SAĞLIK BAKANLIĞI
Konu : Kök Hücre Çalışmaları
Sayı : B.10.0.THG.0.14.00.03- 01.05.2006 / 8647

Kök hücre nakli özellikle hematolojik, onkolojik hastalıklarda bir tedavi yöntemi olarak uzun yıllardır kullanılmaktadır. Son yıllarda farklı hastalıklarda da tedavi amaçlı kök hücre kullanımı gündeme gelmiştir. Dünyada ve ülkemizde kök hücre nakli ile tedavi konusunda halen yoğun araştırmalar yapılmakta olup, konu ile ilgili haberler basın ve yayın organlarında sıklıkla yer almaktadır. Bazı hastalıkların tedavisinde ümit verici bir yöntem olarak değerlendirilmesine karşın, henüz kök hücre nakli yapılan hasta sayısı çok azdır ve uygulamanın başarısı veya uzun vadede tedavinin hastada meydana getirebileceği yan etkiler konusunda yeterli bilgi mevcut değildir.
Bakanlığımızca; kök hücre nakli çalışmalarıyla ilgili olarak, çalışmanın yapılacağı kurum bünyesinde gerekli altyapının oluşturulması ve çağdaş bilimin gereklerine uygun olarak uygulama yapılabilmesi amacıyla Kök Hücre Nakilleri Bilimsel Danışma Kurulu oluşturulmuş ve "Klinik Amaçlı Embriyonik Olmayan Kök Hücre Çalışmaları Kılavuzu" hazırlanmıştır., konu ile ilgili tüm kamu ve özel kurum-kuruluşlar ile üniversiteler bünyesindeki ilgili personele tebliğini önemle rica ederim.
Prof.Dr. Recep AKDAĞ
Bakan​

Bu sebebden dolayı bu karar 2006 yılında alınmıstır.
2010 yılında oldugumuza gore aradan 4 yıl gecmıs bu 4 yılda hem tıp hem turkıyede cok buyuk gelısmeler olmusdur sahsende takıp ettıgıme gore bılıyorum.
Mesala unıversıteler bunyesınde kök hucre calısmaları baslamısdır. Yazılı ve gorsel basından ınternetten arastırmalarım sonucu: kanser hastalıklarında uygulamalara baslanmıs ve cok ıyı sonuclar alınmısdır. Bazı unv. Norolojık hastalıklarda MS,OF gıbı hastalıklarda uygulamalara baslanmıs ve olumlu sonuclar alındıgını bıldırlmıslerdır.
Ve turkıyeden bır FRİEDREİCH ATAXİA
hastası arkadas Almanya XCELL de 01.12.2009 tarıhınde kok hucre naklı olmus ve yan etkı gormedıgını belırtmısdır.
Halen kok hhucre tedacısının devamı olarak fızık tedavıye gıtmekte olup ıyılesme surecıne gırmıs olup ıyılesme devam etmektedır.
Ben ısparta’dan Süleyman 1975 dogumluyum
Bana konulan teshıs FRİEDREİCH ATAXİA
ve asagı yukarı 10 yıldır da tekerleklı sandalyedeyım
bu hastalıgın bugune kadar ne ilacı ne amaliyatı var fızık tedavıdende bı sonuc alamadım saglık bakanlıgının genelgesıne gore bende de klınık deney asamasında kök hucre denemesı yapılabılır dıye dusunuyorum.
Hastanenız ve merkezinizde fa hastalıgına kok hucre yapacak personelınız varsa ben klınık amaclı KÖK HÜCRE denemelerine hazırım kaybedecek bıseyım yok.
FRİEDREİCH ATAXİA hastalıgında gereklı hayvan deneylerınden sonra uygulama ıcın tarafıma haber verılmesını ve geregının yapılmasını saygılarımla arz ederim

 

[o_n_u_r]

Hadi bakalım cevap gelecekmi? Gelsede bakalım ne diyecekler?