Friedreich Ataksisi (FA) olan arkadaşların son durumları..?

[lakoste]

bir başlıkta ben atayım bari ve konusuda fa son durum olsun..
sayın yönetici arkadaşlara rica etsem bunuda sabit yapsalar.. çok iii olur burda herkes son durumunu yazsa ve gelişmeleri yazar ayrı ayrı konu açmayız dimi ama saygılar..

 

[SaMuRaY]

Başlıgı çok iyi düşünmüşsün valla son durumu soruyorsan hiç parlak değil hastalık sinsice ilerlemeye devam ediyor somut gelişmeler de yok neyse Allah hepimize sabır versin

 

[aycuhan]

Metinciğim bu gerçekten harika bir fikir.Çok iyi düşünmüşsün.Benim son durumum walla 10 yıldır kontrol olduğum yok.Düzenli egzersiz yapabildiğimde daha iyiceyim.Şimdilik bu kadar....

 

[hüllü]

son durum diye görünce heyecanlandım birden gelişme var diye sölemiştin ama unuttum metincim,ya güzel düşünmüşün,
bu arada slm arkadaşlar,
şimdilik yapabilecek en önemli şey umutlu ve mutlu olmak sonra egzersizler ve yüzmek,İnş güzel haberleri alacağımız günlerde gelecek...
hoşçakalın..

 

[kürşat99]

çoğu kişilerin bildiği gibi site de ve msn lerimde sorun yaşadım başkası veya başkaları girip ahlak dışı sorunlar yaşattılar,sevgili site sahibi bülent abi(oturanboğa)çok içten ve samimi yaklaşıp durumların çoğunu halletti
metin başlık süper çok iyi düşünmüşsün düşüncene sağlık :wink:
arkadaşlar benim son durumum iyi değildi,hastanede yatmaktan paslanmıştım nerdeyse ama Allah'a çok şükür çok iyiyim şimdi,yeni başladığım fizik tedavi ile şimdi çok çok iyiyim Allah'a çokşükür,önceden ayakta zor dururken şuan çokta rahat olmasa da durabiliyorum,reklam vermek istemiyorum ama onu övmek için gerekli gördüm fizyotepistim mehmet bey çok üzerime düşüyor başlangıçta desteksiz iki adım atarken şimdi desteksiz adım sayısı arttı ve gitgide daha çok artacak İnşallah
emeğin karşılığı mutlaka alınıyor arkadaşlar
tıbben çok bomba haberler vereceğim size İnşallah ama şuan behsetmiyorum sonuç olmadan kimse umutlanmasın diye...
sağlıklı ve mutlu bir hayat geçirilmesi dileğiyle...

 

[lakoste]

slm arkadaşlar sizinle bişiyler paylaşmaya çalışacagım

gülşah arkadaşımın bahsettigi bir ilaç var idebenon katkılı mnesis gülşah arkadaşımız bana bu ilaç hakkında biraz bilgi vverdi saolsun bende sizlerle paylaşmak ve bilginize sunmak isterim.
şimdi bu ilacın bize ne katkısı var diyecek olursan, bzm genımızde yer alan herhangı bır proteının yerıne getıremedıgı getırmekte zorlansdıgı ıslevı bu ılac yerıne getrıyor kısacası gülşah arkadaşımız kullanıyor ve pozitif etki gördügünü sölüyor ilaç türkiyede üretilmiyor almanyada satışı var sadece.biz bu ilacı kullanmadıgımız için bilemiyoruz bize fayda saglarmı onuda kullanmadan bilemiyecem.ilaç için herkes bir yoklama yapsın kendi dr larınıza. eger olur yanıtı çıkarsa bende almanyadan getirtirecem. lütfen kısa tutun da cvp layın bir umut işte


bu arada msj lar için tşk. son durum olarak açmadım konuyu aslında sohbet olarak açtım ama sayın baben son durum olarak degiştirdi.

 

[pelin1988]

metinciğim gece bakamadım kusura bakma şimdi okudum ben doktoruma danışınca size cevap yazarım kendinize iyi bakın sağlıcakla kalın arkadaşlarım

 

[lakoste]

ewet arkadaşlar ms hastası bir arkadaşımla görüştüm ms uzmanı norolog var çapanın profsörü kendisi arkadaşım benide sormuş varmı gelişme diye oda tedavi yok yalnız 1 bucuk ay sonra bir ilaç çıkıcakmış fa için demiş. bende sizinle paylaşayım dedimn

 

[hüllü]

slm herkese,
güzel haber metin ama ilacın ismi yokmu?

 

[lakoste]

yokk maleseff sorrmamış ama 1 aya kalmaz bende muayne olmaya gidicem bakalım bilgi verecekmi...

 

[emco]

Merhaba arkadaşlar.
25 yaşındayım ve yaklaşık 9-10 yıldır f.a. hastasıyım.Yaklaşık 3-4 yıldır düzenli egzersiz yapıyorum ve gerçekten yararını görüyorum.
Şu an durumum iyi sayılır.yaklaşık 100-150 metreyi destek almadan sendeleyerekte olsa yürüyebiliyorum.
şu an ilaç kullanmıyorum,daha önceden Qenzim10 kullandım ama faydasını göremedim.
Söylemek istediğim şey,vücudunuzu hareketliliğe alıştırmadan ilaçlara umut bağlamayın.
eninde sonunda ilaç çıkacak ama egzersiz yapmadan,ilaçlardan medet ummak bizim için büyük bir hata olur.
Önce beyininizde savaşın,sonra vücudunuzla savaşın,en son ilaçlara umut bağlayın...
Saygılarımla...

 

[miracle]

bende 5 yıldır fa yim.yavaş yavaş ilerliyo giderek hareketlerimi kısıtlıyo.şuanda birinin kolunda ankaraya kadar yürürüm ama kola girmeyince 10 adım zor gidiom illa biyerlerden destek alacam yürürken.

 

[Sibel972]

merhabalar ben15yıldır hastayım yeni bir doktora gidiyorum,iyı bir şey olursa yazarım

 

[hediye]

slm arkadaşlar bende fayım teksin92@hotmail.com konuşmak isteyenler ekleyebilir

 

[lakoste]

ilaç hakkında hala ses soluk yok ne yazıkki dr lar da bişi demiyor gelmesi de 5 seneyi bulur diyorlar ne olacak bende anlamadım ALLAH hepimizin yardımcısı olsun

 

[paşakızı]

yaralı ceylan serseri nickini kullanan arkadaşımız sanırım ilacın türkiyeye gelme sürecinden bahsetti o konudada haklı ilkönce tabi üretildiği yerde yabancı devletlerde olur sonra türkiye ye gelir önemli olanda ilacı yabancı devletlerden alabilmektir diye düşünüyorum

 

[Sibel972]

arkadaşlar önemli olan bence ilacın bulunması süreci degil bizim dr ların kabul edip yabancı ülkeden gelişine izin verilmesi :?

 

[ALIRIZA]

VARMISINIZ????

BEN IZMIR BALCOVADA OTURAN FA. LI.BIRI OLARAK YAKIN CEVREMDE VEYA DIGER ILLERDE OLAN ARKADASLARLA YÜZYÜZE PAYLASIMDA BULUNMAK ISTERIM:EGERKI SIZLERDE BU DILEKTEYSENIZ BU KONU BASLIGININ ALTINDA BULUSMA YERI VE ZAMANI HAKKINDA YAZISALIM::

 

[akumsal]

Bende Mersin de oturuyorum uzağız ama msn den 8) felan görüşebiliriz istersen iyi günler

 

[kürşat99]

ben her yere gelirim yutdışıda olabil,ir.

 

[lakoste]

yaralı ceylan serseri nickini kullanan arkadaşımız sanırım ilacın türkiyeye gelme sürecinden bahsetti o konudada haklı ilkönce tabi üretildiği yerde yabancı devletlerde olur sonra türkiye ye gelir önemli olanda ilacı yabancı devletlerden alabilmektir diye düşünüyorum

mehtap ilacın cıkması 5 sene bulur diyor bunuda çapanı anabilim dalı üyesi ms uzmanı dr diyor ilaç avrupada denenecek çıkacak sonra türkiyeye gelecek ve burda saglık bakanlıgı test edecek onaylayacak buda 5 sene bulur diyor
ama paşa kızı dedigi gibi yabancı devletten kargo ücretini ödeyip sahip olabilirsin ama buda çok zor reçeten olması lazım hiç bir dr saglık bakanlıgı onaysız reçete yazmaz avrupadada ilaçlar reçetesiz satılmıyo ne diyim ilaç hakkındada dr lar ser verip sır vermiyor hep sölenti var bilgi yok karamsar degilim ama varsa bilginiz yazında herkes ögrensin yaww :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :?: :wink:

 

[emco]

Benim gittiğim uzman dr.lar hiç ilaçtan bahsetmedi.en son 4 mart salı gittim dr.a ilacı sordum bilgim yok dedi.
10 yıldır fa lıyım ve ne zaman dr a ilaç sorsam,araştırma devam ediyor cevabını alıyorum.kendinizi 5 yıla endexlemeyin...

 

[paşakızı]

kardeşim ben kargo ücretini ödeyip alırsın mı dedim tabiiki bazı zorluklar çıkacaktır

 

[a_slymn]

xx

walla ilac bi cıksın fatdası olsun saglık bakanlıgını bıle takar kafaya kargo margo vız geeeeelır neeeee eeeeeeder yapar alırım o ılacı gerekırse avrupayıda alırım heeeeeeeele bı cıksın ılac

 

[kürşat99]

Yaklaşık üç ay önce,değişik rahatsızlık için mayene olduğum dahiliye uzmanı(gastoroloji)doktor,(sende friedreich ataksisi hastalığı için idebenone ilacı kuılanılmaya başlandımı) sorusunu sormuştu.
7mart2008 cuma günü aynı doktora kontrole gittim,boğazımdaki guatr rahatsızlı için.O zaman söylediğiniz ilacı kalp içinmi kullanılıyor diye sorum üzerine kas için olduğunu söyledi.
Arkadaşlar araştırmam üzerine,söylüyorum:Çıkacak denilen ilaç bu sanırım.İdebenone ilacının faz III sonucu bekleniyor.(şuan belkide tamamlanmıştır)

 

[themis]

arkadaşlar tüm dualarım siiznle inşallah en kısa zamanda çıkar bu ilaç ve mutlu bi şekilde hayatınıza dewam edersiniz...

 

[kürşat99]

İnşallah,sağol tşk

 

[Sibel972]

iyide kürsatcım bizim kasla ne alakamız varki bizim denge sorunumuz var

 

[Baben]

Olmaz olur mu alaka?

Bak burada anlatmıştım: http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=84032#84032

'Denge' kuramayınca ne oluyor? Hareketleri azaltıyoruz, psikolojik olarak.. Bir tür tembelleşiyoruz yani..

Hareketler azalınca da; 'işlemeyen demir pas tutar' hesabı kaslarda zayıflama/erime oluyor..

İnsan vücudunun üçte biri kas.. Kalbimiz bile bir kas yığını..

Zaten düzenli kültür-fizik alışkanlığı olmayan bir toplumuz. Bir de 'denge bozukluğu' eklenince, 'manzaraya tüy dikilmiş' oluyor. :evil:

 

[kürşat99]

İnceden inceye açıklayıp kafanızı karıştırmak istemem.Sayın babür akdağ(baben)açıklamış.kısaca şunu söylüyeyim sibel:Tıp bilgisi almamamdan dolayı içeriğini fazla bilmiyorum ama örnek v ererek açıklayayım:örneğin ms hastaları için çıkan bi ilaç bizi yani friedreich ataksisi hastalarını kapsadığı gibi,friedreich ataksisi hastalığı yani hastalığımız için çıkan bi ilçta ms hastalarını kapsar.bundan bikaç sene evvel ankarada bi dr bana rulitex adında bi ilaç önermişti kullanmadım ama sonradan öğrendimki o ilacı alshastları kullanıyormuş.aynı ilaç yakın zamanlarda aamızdaki fa hastasının birisine nöroloji profesörü tarafındanda verilmiş.
Arkadşlar bize ilaç için tarih verilmiş o tarihtede ilaç çıkmasa bile sonraki zamanlarda çıkabilir fazla önemli değildir,bence önce önem arzeden durum;yaşam boyu acısız(acı çekmeden)nefes alıpvermektir.