Allah hepimize şifalar versin .
Bir ay önce kızımın doğumunda nefes almaması ile hastalığın teşhisini koyma çalışmalarına başladılar. EEG, EMG.. kas biyopsisi yapıldı biyopsi Çapa'da Piraye Serdaroğlu tarafından incelendi. sonuçta Konjenital Miyotonik Distrofi olabileceği belirtildi.
halen Bebeğim yoğunbakımda yatmakta olup oğduğu andan itibaren entübe ve solunumcihazına bağlı. Ellerini doğumundan beri hiç açmadı, ancak kollarında dirsekten aşağı önkol hareketleri ve bacaklarında da dizden aşağısını hareket ettirebiliyor. Bu hareketlerin yanısıra kol ve bacak kasılma nöbetleri var. genetik bölümüde kromozom ve DNA incelemsi için kan aldı. Tam teşhis heniz konulmuş değil.
Benzer durumda bebeği olan yada bu konuda bizimle bilgilerini paylaşa bilecek kişilerden cevap bekliyorum.
İyileşen var mı?
Entübe olupta belirli birsüre sonra kendi kendine nefes almaya başlayan var mı?
Hepinize şimdiden teşekkürler.
Bir ay önce kızımın doğumunda nefes almaması ile hastalığın teşhisini koyma çalışmalarına başladılar. EEG, EMG.. kas biyopsisi yapıldı biyopsi Çapa'da Piraye Serdaroğlu tarafından incelendi. sonuçta Konjenital Miyotonik Distrofi olabileceği belirtildi.
halen Bebeğim yoğunbakımda yatmakta olup oğduğu andan itibaren entübe ve solunumcihazına bağlı. Ellerini doğumundan beri hiç açmadı, ancak kollarında dirsekten aşağı önkol hareketleri ve bacaklarında da dizden aşağısını hareket ettirebiliyor. Bu hareketlerin yanısıra kol ve bacak kasılma nöbetleri var. genetik bölümüde kromozom ve DNA incelemsi için kan aldı. Tam teşhis heniz konulmuş değil.
Benzer durumda bebeği olan yada bu konuda bizimle bilgilerini paylaşa bilecek kişilerden cevap bekliyorum.
İyileşen var mı?
Entübe olupta belirli birsüre sonra kendi kendine nefes almaya başlayan var mı?
Hepinize şimdiden teşekkürler.
