Ataksia-Telangiectasia (Ataksi-Telanjiektazi) başka kim var?

[Hazan Aydın]

Herkese merhaba.

Oğlum 14 yaşında ve bedensel engelli.
Ataksi-Telangiectasia teşhisi konuldu 2 yaşındayken.
Engelli olmanın tüm zorluklarını yaşıyoruz birlikte 14 yıldır. Oğlumun aynı hastalıkla mücadele eden bireylerle iletişim kurmasını, bir nebze de olsa yalnızlığından kurtulmasını istiyorum.

 

[mine hatun]

benin kızımda ataksi telenjektazi ve bende baya zorluk çekiyorum.benim kızım 10yaşında şu anda iyi diyor doktorumuz.sizin oğlunuz nasıl peki eğer benimle iletişim kurarsanız çok sevinirim.

 

[ferdicicek]

Benim kızım 8 yaşında. 2 ay önce ataksi telenjiektazi tanısı kondu. Daha öncesinde serebellar ataksi deniyordu. şimdi tanımız ataksi telenjiektazi. Henüz nası bi tedavi yöntemi uygulayacagımızı bilmiyoruz. Biz izmir ege üniversitesinde tedavi görüyoruz: http://www.engelliler.biz/forum/sag...ktazi-konusunda-tecrubeleriniz-ve-doktor.html

 

[_YaŞaM_]

bu konuda bilgisi kullandığı ilaçları olanlar lütfen yardım etsin..

benim 2 tane yeğenim var. 19 16 yaşlarında. tedavi olarak doktorlar birşey yapamıyoruz diyorlar. sizler nasıl bi tedavi görüyorsunuz. fizik tedavi haricinde hiç birşy yapılmıyor yegenlerime..

 

[sevda yildirim]

ataksi telenjektazi

Yeğenin 2 yasinda ataksi telenjekAziden supheleniyorlar yani bi turlu koyulamadi tani koyulanlar yalvarirm yardimci olsun AFP 100 bagsklk sistemi güçlü size sorum tani koyulanlarn laktik asit değeri yuksek miydi?çocuk cümlede kuramiyo perişan durumdayiz lütfen yani koyulanlar destek olan anlatan bna

 

[zelihaaa]

Benim kızımda ataksi telenjiektazi hastası 5 yasında 2 yasında tanısı koyuldu. Şuanda denge problemimiz var sadece.Ama zaman ilerledikçe hastalığımız ilerliyor.Doktor ilerleyen zamanlarda yürüyemiyeceğini söyledi.Bu süreç aşağı yukarı ne zaman yaşanıyo merak ediyorum.Yardımcı olursanız sevinirim

 

[ferdicicek]

hastalık konusunda birbirimizle bağımızı koparmayalım aynı ilde olanlar irbirile görüşüp çocukları tanıştırırlarsa psikolojik olarak faydası olabilir diye düşünüyorum biz izmirdeyiz kızım 13 yaşına girdi tanısı 8 yaşında konmuştu 10 yaşından sonra hızlı bir gerileme oldu 10 yaşından önce dengede durabiliyordu yürüyebiliyordu ama şimdi desteksiz hiç duramıyor desteklide çok az yürüyebiliyor numaram 0530 690 44 11 bilgi paylaşımı için arıyabilirsiniz ama lütfen bitkisel ilaç satmak için aramayın