merhaba sayın baben abi frederich ataksi için idebenone diye bir ilacı amreka ve ingiltere hastalar üzerinde deniyormuş.olumlu sonuç var yazıyor.türkiyede nasıl temin edebiliriz.saygılar
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Friedreich Ataksisi (FA) ile ilgili ilaçlar..?
- Konbuyu başlatan murattolga
- Başlangıç tarihi
- Durum
murattolga' Alıntı:
Sevgili Murat,
Henüz oralarda deneme aşamasındaysa Türkiye'ye resmen gelmesi zaman alır. Sevgili bayke, aşağıdaki linkleri vermişti, ilaçlarla ilgili olarak: http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=134517#134517
Bir de google'da arattığımda şu siteyi buldum: http://www.harvesthealth.com/hamoid45mg50.html Onun bir de sipariş sistemi var. Formu dolurup sipariş vermek mümkün. Ama yine de kesin sonuç alınana kadar beklemeni öneririm..
Ayrıca:
Baben' Alıntı:
Selamlar..
Merhaba Murattolga.
Ben bu hastalığı çok araştırdım ve ilaçla tedavisi olmadığını anladım.Doktorumunda söylediği gibi bu rahatsızlığın en iyi ilacı spor yapmak.Ama tabiki ilaçla tedavisi varsa ve sonuç verecekse gerçekten güzel olur.
Saygılarımla...
Ben bu hastalığı çok araştırdım ve ilaçla tedavisi olmadığını anladım.Doktorumunda söylediği gibi bu rahatsızlığın en iyi ilacı spor yapmak.Ama tabiki ilaçla tedavisi varsa ve sonuç verecekse gerçekten güzel olur.
Saygılarımla...
mrb babür abi şuan söylediklerim yabancı internet sitelerinde.usa ve ingiltere deniyormuş.avusturalya başka bir ilaç deniyor.adı aklımda değil.dünya sağlık örgütü frederich ataksi projesine 3 milyondolar ayırmış sitede çevirime göre bunu diyorlar.ilaçla tedavinin olmadığını tüm fa hastaları biliyor.belki bir umut.tüm fa lılara dayanın en kısa zamanda sağlığımıza kavuşacağız inşallah.
Sevgili Murat,
Umut tükendiğinde hayat da tükenir!
Dünya Sağlık Örgütü kadar "Umut Tacirleri" de çalışıyor. :evil: Bu ne yazık ki, bütün dünyada böyle. Bizim söylemek istediğimiz bu konuda çok dikkatli olmak, umut tacirlerinin tuzağına düşmemektir.
Bu konudaki gelişmeleri, tedavi durumunu, yeni ilaç çıkıp çıkmadığını, Türkiye'de satılıp satılmadığını en doğru olarak kontrole gittiğin dokorun bilir. Tabii kendi araştırmalarına da devam etmeli ve sonuçlarını doktoruna iletmelisin. Bizimle de paylaştığın takdirde ve verdiğin link için çok çok teşekkür ederiz.
Umut tükendiğinde hayat da tükenir!
Dünya Sağlık Örgütü kadar "Umut Tacirleri" de çalışıyor. :evil: Bu ne yazık ki, bütün dünyada böyle. Bizim söylemek istediğimiz bu konuda çok dikkatli olmak, umut tacirlerinin tuzağına düşmemektir.
Bu konudaki gelişmeleri, tedavi durumunu, yeni ilaç çıkıp çıkmadığını, Türkiye'de satılıp satılmadığını en doğru olarak kontrole gittiğin dokorun bilir. Tabii kendi araştırmalarına da devam etmeli ve sonuçlarını doktoruna iletmelisin. Bizimle de paylaştığın takdirde ve verdiğin link için çok çok teşekkür ederiz.
cevap yazdığın için teşekkürler baben.abi zaten doktoruma ne duyarsam iletiyorum.o da beni ona göre yönlendiriyor.doktorum şuan deneniyor.kullanda demem kullanmada sana kalmış birşey dedi.şuana kadar beni hep olumlu teşvik etti. murat biz hergün amerikayla bağlantı halindeyiz.en ufak gelişmede arayacağım ilk kişi sensin diyor.bende onun sözünden dışarı çıkmam.burdan mersin fakülte hastanesindeki doktoru yrd.serhan sevim esaygılarımı sunarım.iyi bir nöroloji uzmanının dışında çok iyide bir insan.tüm dr.ların onu örnek alması dileğiyle
merhaba arkadaşlar.sizlerle hiç yoksa kader birliğimiz var.ben biyologum.ama şuan çaresi tıbben yok.frederich ataksinin.ben avusturalyada araştırma bölüm başkanıymış prof.roch diye biri email attım.insan olarak kobay olmayı teklif ettim.insan kullanmıyoruz.ama usa melborn eyaletinde dr.martin mitoquinone diye bir ilaç üzerinde çalışıyor.eğer ilaç bu yıl sonu olur izni alırsa tüm dünya piyasasına çıkacakmış.sizlerden isteğim.moralinizi bozmamanız ve umutsuzluğa düşmemeniz.hepiniz allaha emanet olun.
bir umut
slm arkadaşlar sizi umutlandırmak istemem ama çalışmalar başlamış ve bir ilaç denemeye başlanmış.farelerin beynine koymuşlar fa ya neden olan geni.18 ay deneyeceklermiş.inşallah sizlerin moralini bu haberle düzeltmişimdir.moralinizi bozmayın.neşe içinde çalışmaları bekleyin.bir yandanda spor ve egzersizini eksik etmeyin. birazdan size bu yazdıklarımın english versiyonunu alta yazacağım.
Funding
The Friedreichs Ataxia Society provides funding for suitable Research Projects which may benefit its members. The Society supports and monitors research programmes throughout the world, and is optimistic that a viable treatment for the disorder will become available in the future.
When that time arrives the Society will concentrate its efforts into ensuring that such treatment will be made available to all Friedreichs Ataxia families in this country. The same will apply to other Genetic Ataxias, as and when a viable treatment becomes available.
Last Update: 24 August 2006Dear All,
As you can imagine, with the press release from Nature, FARA, and other sources, and the article in the Daily Telegraph, I have received numerous emails and phone calls from Friedreich's patients and their relatives. So I apologize for this bulk mailing.
Just to let you know where our research stands, what we have reported in our paper in Nature Chemical Biology is that we have identified a class of compounds called histone deacetylase inhibitors that reverse the silencing of the frataxin FXN gene in white blood cells from Friedreich's ataxia patients and their carrier relatives. As many of you know, the genetic defect in FRDA is an expansion of a simple repeated DNA sequence in this gene. This expanded region of the gene causes the FXN gene to be silenced
slm arkadaşlar sizi umutlandırmak istemem ama çalışmalar başlamış ve bir ilaç denemeye başlanmış.farelerin beynine koymuşlar fa ya neden olan geni.18 ay deneyeceklermiş.inşallah sizlerin moralini bu haberle düzeltmişimdir.moralinizi bozmayın.neşe içinde çalışmaları bekleyin.bir yandanda spor ve egzersizini eksik etmeyin. birazdan size bu yazdıklarımın english versiyonunu alta yazacağım.
Funding
The Friedreichs Ataxia Society provides funding for suitable Research Projects which may benefit its members. The Society supports and monitors research programmes throughout the world, and is optimistic that a viable treatment for the disorder will become available in the future.
When that time arrives the Society will concentrate its efforts into ensuring that such treatment will be made available to all Friedreichs Ataxia families in this country. The same will apply to other Genetic Ataxias, as and when a viable treatment becomes available.
Last Update: 24 August 2006Dear All,
As you can imagine, with the press release from Nature, FARA, and other sources, and the article in the Daily Telegraph, I have received numerous emails and phone calls from Friedreich's patients and their relatives. So I apologize for this bulk mailing.
Just to let you know where our research stands, what we have reported in our paper in Nature Chemical Biology is that we have identified a class of compounds called histone deacetylase inhibitors that reverse the silencing of the frataxin FXN gene in white blood cells from Friedreich's ataxia patients and their carrier relatives. As many of you know, the genetic defect in FRDA is an expansion of a simple repeated DNA sequence in this gene. This expanded region of the gene causes the FXN gene to be silenced
Şu sayfada ( link düzgün çıkamadığı için, http://en.wikipedia.org/wiki/ sayfasında Friedreich's_ataxia aratın 
) şöyle bir bölüm var:
Bunun Türkçe meali şöyleymiş: (Sağolasın Dr.Alper )
Gerçi, Wikipedia'nın güvenilirliği tartışmalıdır, bu konuda diğer kaynaklara da bakmak gereklidir. Ama en azından bir tarih aldık! O tarihi geçirirlerse gidip bürolarını basarız. Di mi yaralı ceylan?
Sevgili Murat, şu 50 tüp kan meselesine takıldım. :? Biraz daha açabilir misin? Kime, nasıl gönderdiniz? İstediler mi? Kimlerden aldınız?
Ayrıca şunu da söyleyim: 3 milyon $'ı gözünüzde fazla büyütmeyin! Belki bizim için büyük para ama onlar için çok çok komik! Türkiye'de futbolcu transfer piyasasını bir araştırın bakalım. ( Kaynak )
) şöyle bir bölüm var:Bunun Türkçe meali şöyleymiş: (Sağolasın Dr.Alper
)Gerçi, Wikipedia'nın güvenilirliği tartışmalıdır, bu konuda diğer kaynaklara da bakmak gereklidir. Ama en azından bir tarih aldık! O tarihi geçirirlerse gidip bürolarını basarız. Di mi yaralı ceylan?
Sevgili Murat, şu 50 tüp kan meselesine takıldım. :? Biraz daha açabilir misin? Kime, nasıl gönderdiniz? İstediler mi? Kimlerden aldınız?
Ayrıca şunu da söyleyim: 3 milyon $'ı gözünüzde fazla büyütmeyin! Belki bizim için büyük para ama onlar için çok çok komik! Türkiye'de futbolcu transfer piyasasını bir araştırın bakalım.
( Kaynak )
1 yıllığı 3 milyon $'dan fazla oluyor!!
Friedreich ataksisi hastalığı ne olursa,nasıl olursa olsun yaşamaya mecburuz.
baben,hastalık hakkında duyacağımız en iyi haber çok umutlanmamıza neden oluyor.duyacağımız kötü haberlerde büsbütün karamsar olmamıza sebep oluyor.o yüzden yanlış anlaşılan ve kişinin sanıyorum diye hitap etmesi bence çok yanlış.insanın ruh hali bozuluyor.
Hastalığın teşhisi önceden başka bir yerde konmuştu bana.genetik fa testi nin sonucu çıkmadığı için sadece kesin birşey yoktu ortada ve varsayım söz konusuydu,hoş hareketler ve hastalığıne gelişimi andırıyordu fa yı ama ortada kesin ve net bi belge yoktu.hemde hastalığının ne olduğu bilmeyen bir kişi için doktorun boğazını sıkmayı düşünmek doğal değil mi çünkü o zaman ki ruh hali psikolojik durum ve yaşayış şeklini doktorun düşünmesi gerekmexz mi,dank diye söylememesi gerekir bence.ki insanı hazırlaması gerekir düşüncesindeyim,bilmem anlatabildim mi.haksızmıyım
gördüm baben ama ne ölçütlerde kesin bu.
fa da kullanılan bazi ilaçlar şunlarmış:mitoquinone
L-carnitin
idebenone
mnesis
nootropil
ilaç dersen aha bunlar var beben ama ne derece etkili
ama İnşallah senin dediğin çıkar İnşallah en ksa zamanda
baben,hastalık hakkında duyacağımız en iyi haber çok umutlanmamıza neden oluyor.duyacağımız kötü haberlerde büsbütün karamsar olmamıza sebep oluyor.o yüzden yanlış anlaşılan ve kişinin sanıyorum diye hitap etmesi bence çok yanlış.insanın ruh hali bozuluyor.
Hastalığın teşhisi önceden başka bir yerde konmuştu bana.genetik fa testi nin sonucu çıkmadığı için sadece kesin birşey yoktu ortada ve varsayım söz konusuydu,hoş hareketler ve hastalığıne gelişimi andırıyordu fa yı ama ortada kesin ve net bi belge yoktu.hemde hastalığının ne olduğu bilmeyen bir kişi için doktorun boğazını sıkmayı düşünmek doğal değil mi çünkü o zaman ki ruh hali psikolojik durum ve yaşayış şeklini doktorun düşünmesi gerekmexz mi,dank diye söylememesi gerekir bence.ki insanı hazırlaması gerekir düşüncesindeyim,bilmem anlatabildim mi.haksızmıyım
Baben' Alıntı:Sen şu haberi görmedin galiba:
Baben' Alıntı:
gördüm baben ama ne ölçütlerde kesin bu.
fa da kullanılan bazi ilaçlar şunlarmış:mitoquinone
L-carnitin
idebenone
mnesis
nootropil
ilaç dersen aha bunlar var beben ama ne derece etkili
ama İnşallah senin dediğin çıkar İnşallah en ksa zamanda
Nootropil dışındakileri kullanmadım, etkilerini bilmiyorum ve bu yeni ilaç henüz piyasaya sürülmemiş, deneme aşamasında, henüz adı bile yok! "Ne derece etkili" diye sormak biraz garip olmuyor mu? :roll: Etkili olmayacaksa piyasaya süreceklerini sanmam!
egzersizlere devam arkadashlar!!!
madem iki sene sonra ilac cikicak diolar, o zaman her zamankinden daha fazla dikkat etmeniz gerekir hastaliginizin ilerlememesine... daha dogrusu friedreich ataksisinin -ilerlemesiyle- beraberinde getirdigi kas erimesi, skolyoz, kemik deformiteler gibi diger olumsuzluklarin ilerlemesini engelleyin... cünkü friedreich ataksisini gideren ilac bulunsa da hastaligin bu yan etkileri giderilemeyebilir...
uslu uslu yapin sporunuzu bakim!!! (bunu diyen bir de kendi yapsa)
öbüldüss...
madem iki sene sonra ilac cikicak diolar, o zaman her zamankinden daha fazla dikkat etmeniz gerekir hastaliginizin ilerlememesine... daha dogrusu friedreich ataksisinin -ilerlemesiyle- beraberinde getirdigi kas erimesi, skolyoz, kemik deformiteler gibi diger olumsuzluklarin ilerlemesini engelleyin
... cünkü friedreich ataksisini gideren ilac bulunsa da hastaligin bu yan etkileri giderilemeyebilir...uslu uslu yapin sporunuzu bakim!!! (bunu diyen bir de kendi yapsa
)öbüldüss...
yeni gelenler hoşgeldiniz arkadaşlar bu akşam umutlu bi şekilde telefonla bir dr ile görüştüm.dokturun sesi umutlu geliyordu,ankara hacettepe tıp fakültesinden dr ersin tan.dedim durum bu cevabı yeni gelişmeler var her 3, 4 ayda bir beni ara................süpeeeeeeeeerrrrrrrrrrrrrrrrrrrr...............arkadaşlar yazackarım çok tu ama süper uykum geldi saat 03 13 sabah işe kalkamıycam ama anlatıcam herşeyi İnşallah.
şuan ilaç olarak temin edebilirseniz coenzim Q10 kullanın günde 3 tane.minerva siz de kullanın süper enerji veriyomuş.
şuan ilaç olarak temin edebilirseniz coenzim Q10 kullanın günde 3 tane.minerva siz de kullanın süper enerji veriyomuş.
degerlı arkadasım kursat o verdıgın ılac ısmını bende duydum yanılmıyorsam bu bıtur vıtamın enerjı hapı belkı vucud icin gereklı ama hastalıgın herhangı bır olumsuz poplıkasyonu duzeltecegını sanmıyorum sen kullan gelısmelerı yaz.
eeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
su doktor ne dedı ctlatma adamıda soylenerede ne işde calısıyosun
eeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
su doktor ne dedı ctlatma adamıda soylenerede ne işde calısıyosun
tolga sanmıyorum para göz olduguna mış larla muş larla kimseye laf söylememek lazım couenzim Q 10 u istanbul yeşilköy kas derneğinin başkanı Prof.Dr. Coskun ÖZDEMIR önermişti bana. Hocam dedim frederich ataksi hakkında bir gelişme var mı bana bu ilacı önerdi almaya basladım bu ilacı 1-1,5 ay almaya devam ettim ama faydasını göremedim sonra bıraktım gene konustum doktorla banna devam etseydin dedi 4 ay sonra etkisini gösterebilirmiş ama ben bıraktım nootropil 800 mg kullanıyorum şimdi gerçi ondanda fayda yok ama boşver :lol:
slm levent.mış muş demem şuki ben gitmedim giden söyledi.bende gitmiş gibi para gözmü deseydim.ben sadece söylenenleri aktardım.gelelim coşkun özdemire.ben onu aradım abi ben biyologum fakat fa hastasıyım.hastalarınıza kullandığınız bir ilaç varmı dedim.Qenzim Q10 kullanıyorum dedi.niçin dedim fa lıların yorgunluktan dolayı kalp sorunu oluyormuş bunun için kullanıyorlarmış.coşkun bey böyle dedi.emekli sandığı ve bağkur karşılamadığı için ve 59ytl gibi bir yüksek fiyata satıldığı için ben başlamadım.kullanan arkadaşlarım var.
sporcu ilaçlarının doping türü ilaçlar olduğunu biliyorum kullandığın sürece faydalı bıraktığında belki eski kas kuvvetinide kaybedebilirsin belki bu düşünce bile çok iyimser sayılabilir kas hastalığına sahip bizlerin işin gerçekten uzmanı doktorlara danışarak bu tarz ilaçların kullanımına gidilmeli diye düşünüyorum benim şahsi görüşüm bize ait spesifik bir ilaç bulunmadığı sürecede diğer türde ilaçları kullanmaya karşı olduğumdurrrrr sağlıklı mutlu günlerrrrrrrrrrrrrkursat99' Alıntı:
sevgili akide inşallah çıktığın bu yolda muzaffer olursun sende bizlerde bir parça olsun rahatlar umutlarımızı tazeleriz gelişmelerden bizleri haberdar edersen memnun oluruz.selamlar.
arkadaş sana bol şans diliyorum inşallah iyi bir neticeye kavuşuruz
- Durum
