Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Myastenia Gravis hastası olan kim var?

superisi.beyaz

Yeni Üye
Üyelik
25 Ara 2006
Konular
3
Mesajlar
15
Reaksiyonlar
0
arkadaşlar ben myastenia gravis hastasıyım, kas hastalığının bir türü. ancak bu tür de kendi arasında türlere ayrılıyormuş :) ve bununla ilgili yani türünün tespit edilmesi için bir kan testi yöntemi varmış. ben bu testi güvendiğim bir hoca coşkun özdemir'in ekibi tarafından önerildiği için yaptırdım ama bazı soru işaretlerim oluştu zamanla. bu konuda bi bilgisi olan var mı ya da yaptıran? ayrıca myastenia hastası arkadaşlarla iletişim içinde olmak isterim... görüşmek üzere :)
 
ben de 1999 yılından beri myasthenia gravis hastasıyım
 
timus bezinin çıkarılması (timektomi) şeklinde küratif bir tedavisi var bildiğim kadarıyla. Genellikle ektopik timus ile birlikte seyrediyor. Bende de ektopik timus olduğu için araştırdığım bir rahatsızlıktı.

Geçmiş olsun dileklerimle,
 
Corpe timektomi deyince bilgilendirme babında bu yazıyı gönderdim.Allah acil şifalar versin cümlemize.

MYASTHENIA GRAVİS’TE TEDAVİ PRENSİPLERİ
Rana Karabudak, Doç. Dr. Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi, Nöroloji Anabilim Dalı, Ankara

http://web.deu.edu.tr/noroloji/TND1998(1,2)Myastenyagravistammetin.htm
 
Arkadaşım merhaba,

Ben de dogdugumdan beri MYASTHENİA GRAVİS hastasıyım ve dedigin kan testini bana da yaptılar. Bu kan testinin ana amacı ameliyatla tedavi edilebilir mi degilmi onu ölçmek. Bu testi en dogru ve düzgün yapan kurum İstanbul Çapa Tıp fakültesi. Bana tanıyı koyanda çapa tıp fakültesidir. Eskiden çok tanınmayan bir hastalık oldugu için en çok eziyet çekenlerden biriyim ben. Defalarca kan verdigim olmuştur. Alınan bu kan örnekleri Türkiyede test edilemedigi için Amerikaya gönderiliyor ve sonuçlarının gelmesi 1 ay'ı buluyor.
Aynı zamanda senin ve ailenin yani varsa anne, baba, kardeş kanlarının da alınması gerekiyor. Eger sonuç olumlu gelirse ki bu demek ki ameliyatla tedavisi var. Ameliyatla TİMUS denen bir beze var onun alınması saglanıyor fakat çok zor bir ameliyat.
Ameliyat sonrası bakımı ve ameliyattan ayılmak çok zor. Ama bir umut tabi ki çünkü tamamen iyileşmek var işin ucunda. Ama eger ameliyatla tedavi olunamıyorsa ki bu grubada KONJENİTAL MYASTHENİA GRAVİS diyorlar. Ben ne yazık ki bu gruba tabiyim. Ama eger sonradan yakalandıysan bu hastalıga tedavi aşaması daha kuvvetli oluyor.
Eger çok daha fazla bilgi istersen iletişime geçebiliriz. Keşke daha önce üye olabilseydim bu siteye de sana daha önceden pek çok bilgi verebilseydim. Bu hastalıgın en büyük tedaviside insan psikolojisinin kuvvetli olması. Ne kadar moral düzeyin yüksek olursa o kadar güçlü oluyorsun.
Görüşebilmek, tanışabilmek üzere.
Saygılar, Hale
 
Myasthenia Gravis

SELAMLAR BENDEDE BU HASTALIKTAN VAR ILK BASTA SOL KOLDA AGRI OLARAK BASLADI VE ARASTIRMALAR SONRASINDA SOL GOGUS KAFESI ALTINDA 10 cm CAPINDA BIR KITLE OLDUGU ANLASILDI VE BUNU ALMAK İÇİN AMELİYATA GIRDIM DEDIGIN GIBI AYILMAM BIRAZ ZAMAN ALMIS HATTA BI OBUR TARAFA GIDIP GELMISIM NEYSE AMELIYATTAN SONRA KONUSMA VE YUTMA OLAYI TEKRAR BASLADI BU SEFER NOROLOJİ KILINIGINDE YAPILAN ARASTIRMALAR SONRASINDA Myasthenia Gravis HASTASI OLDUGUM ANLASILDI YANI AMELIYATTAN ONCE GOGUS CERRAHISI HOCALARI ANLAMAMIS ONLAR KANSER ZANNETMISLER FAKAT NOROLOJİ DOKTORLARI BU HASTALIGI TANIDIGI ICIN HEMEN TESHISI KOYMUSLAR DAHA SONRA PLAZMA FEREZ UYGULANDI 10 SEANS FALAN DAHA SONRA MESTINON 60mg KULLANMAYA BASLADIM ODA KESMEDI IVIG TEDAVISI UYGULANDI 40+40 ŞİŞE ALDIM İKİ DEFA ARADAN BIR AYGECTI RADYO TERAPİ IŞLEMI BASLADI 5 SEANS SONRA ENFEKSIYON KAPTIM VE REALMASYON UNITESINDE 9 GUN UYUTULDUM TABI BU ARADA MESTINON RETART 180 mg KULLANMAYA BASLADIM AMA HALA HALIMDEN MEMNUN DEYILIM CUNKI ARADA BI NEFESIMDE KIRIZDENILEN OLY OLUYOR VE BENIM BAYA BI MORALIMI BOZUYOR........................................... EVET BENIM HASTALIGIM VE UYGULANAN TEDAVI YONTEMLERI BUNLAR YASIM 28 ANKARADA OTURUYORUM BU HASTALIKTAN OLAN VE BIRILERIYLE BIRSEYLER PAYLASMAK ISTEYEN OLURSA
MAİL ADRESİM: myasthenia-gravis@hotmail.com
 
Re: oglum

yaklaşık bir senedır mestınon
kullanıyorum
 
kader arkadaşları

oglum bir senedır mıyastı gravıs 5 yaşında göz kapakları düşüyorantalyada oturuyor ankarada tedavı göruyor
 
OKAN BURAK 07 MSN ADRESIMI EKLEYIN GORUSELIM BENDE ANKARA IBNISINA HASTANESIDE TEDAVI GORDUM GAYET GUZEL SONUC ALDIM --------myasthenia-gravis@hotmail.com--------
 
benım oglum miyastenia gravis ben antalyada oturuyor ankarada tedavı ettırıyorum hacettepe profosorune ama özelıne ogustosta gene gelecegız sızınde gözkapagında duşme cift görme varmı msn isterım cünku bılmedıgım o kadar konu var ki sizlerın sayesınde yenecegımıze ınanıyoru kac yıldır var sızde hoşçakal
 
SON DURUM

ARKADAŞLAR SU ANKI SAGLIK DURUMUM ALLAHA SUKURLER OLSUN GAYET İYİ SADECE YAPMAM GEREKEN KENDIMI YORMAMAK MISAL KOSMAK MEDIVENLERI HIZLI CIKMAK SPOR YAPMAK BUNLARI YAPMAZ ISEM GAYET IYIYIM HA YAPARSAM NE OLUR SADECE NEFESIMDE DARALMA OLUYOR
AYRICA SUAN KORTIZON TEDAVIM DEVAM EDIYOR 4 İLE BASLADIK SİMDİ 3 ALIYORUM YAVAS YAVAS AZALTIYOR DR.
BU YAZIM DAHA ONCEKI OLUMSUZ ANLATIMLARIM VE O ZAMANKI RUHSAL DURUMUMUM KOTU OLMASINDAN KAYNAKLANAN YANLIS ANLASILMALARI DUZELTMEK ICINDIR
AYRICA BEN VE ARKADASIM MEDIASTINE HAKKINDA BIR SITE TASARIMI YAPTIK VE PAYLASIMA ACTIK
.....BILIYORUM BURDA YAZSAM REKLAMA GIRER VE admin KIZAR ......
ONUN İÇİN MAİL ADRESİMDEN İRTİBATA GECEBILIR SITE ADRESI ALABILIRSINIZ
AYRICA MSN DE EKLEDIGINIZDE BANA MEDIASTINE HASTASI OLDUGUNUZU BELIRTEN MAIL ATARSANASIZ SEVINIRIM --leo06.8@otmail.com--
 
slm arkadaslar ben de myastenia hastasıyım 2005 senesinde timektomi ameliyatı oldum..ameliyatım çok iyi geçti ve ameliyat sonrası size hiç ağrım olmadı diyebilirim bana çok küçük ve 10 dk lık bir operasyon dediler 1,5 saatmiş normalde:)ben de biraz evhamlı olduğum için kimse bana birşey söylemedi doğru düzgün ama ameliyat için yaptıgım sıkıntıya değmezmiş...cook rahattım iyki olmuşum diyorum mestinon u dörtten ikiye düşürdüm iyiye doğru gidiyorum..yalnız moral kesinlikle cok cok önemli..myastenia artık korkulacak bir hastalık olmasın eminim ki moral destek ve inanç ile herşeyin üstesinden gelebiliriz...enazından ben böyle yaptım ve cok işime yaradı:)buarada çapa da ameliyat oldum ve halen orda tedavi oluyorum ..
msn imi eklemek isteyen arkadaslar js_mlsa@hotmail.com
 
hastalığımla yaşamaya alıştım......

arkadaslar ben 92 yilindan beri miyastenia gravis hastasiyim.
ilk 2 yilim arastirmalar bir sürü testler ve ilaçlar derken teshis konuldu ve timektomi ameliyati ile takviye ilaçlar ve en basta mestinon olmak üzere süreç basladi.
açikcasi ameliyattan sonra ilaçlari düzenli kullandiktan sonra 10 yil hiç bir rahatsizlik yasamadim ama tabiiki düzenli ilaç -tahlil ve kontrollerle,
daha sonra tabii ki hayat okadarda göründügü gibi kolay olmadigi için sikinti ve üzüntüler hastaligimi tatikledi .
ilaç dozlari yükseldi v.s birde üzerine soguk alginligi ile yogun bakima kaldirilmak durumunda kaldim.15 gün yogun bakim -1 ay normal hastane tedavisi v.s toparladim yeni ilaç takviyeleri ile ve sevgili doktorlarim sayesinde allahima sükürler olsun ki çok iyiyim ( her ne kadar yorgunluklar ve halsizlikler olsa da ) (buna da sükür ).
bizim hastalikta moralllllllllll en önemli sey unutmayin.
sevgiler :D [/b]
 
myastin gravis hastalarını tanımak

merhaba arkadaşlar ben yeni üyeyim.Myasteina gravis hastasıyım.ama benim gibi olana hiç rastlamadım.ben aniden tutuldum.Bende konuşma bozukluğu-bazen çok ileri düzeyde-yutma ve çiğneme güçlüğü.gözlerde dalgalanma ve çift görme.genel güçsüzlük.sıkıntı ve stres var.Şu an mestinon 60 mg-günde 360 mg-deltacontril 5 mg-günde 25 mg- ve inmural 50 mg-günde 50 mg-kullanıyorum.ilaçların faydasını gördüm eski halime göre%50 daha iyiyim.Ama hayatım allak bullak oldu.nefes almam iyi ama nefes vermem çok az,mesela bir balonu asla şişiremem.avucumla su içemem Benim gibi olan arkadaşlar varsa tanışmak yazışmak isterim adres kısmında msn mevcutturAllah herkese acil şifalar versin :idea:
 
merhaba arkadaslar ben yenı uye oldum myastenıa graves hastasıyım goz kapaklarım dusuyor gunde 4 tane mestınon kullanıyorum mestınonu bulmakta zorluk cekıyorum benım gıbı aynı hastalıgı tasıyan arkadaslarla tanısmak ıstıyorum mns seref_tufeklı@hotmail.com
 
merhaba arkadaşlar bende miyastania graves hastasıyım 25 yıldır tedavi oluyorum izmir 9 eylülde yeni çıkan bir ilacı deniyorum 4 ay oldu fena degil inşallah iyi sonuç alacağım başka hastalara yardımcı olabilmek amacıyle fikir alışverişi yapalım görüşmek üzere
 
merhaba arkadaşım yeni çıkan ilaç hakkında bilgi verirseniz sevinirim bende 40 yıldır MG liyim bizim en iyi ilacımız moralimizin yüksek olması.moralinin her zaman yüksek olması dileğiyle necla..
 
merak ettım neymıs o ılac ya
bızlerle ısmını paylasırsan sevınırız
 
Re: Myastenia Gravis hastası olan kim var? [Soru]

ben imüran kortızon ve mestinon alıyorum kortizonu bırakma amaçlı olarak imüran kalktı onun yerine organ naklinde kullanılan cellcept isimli ilaç verildi bu ilacın çok başarılı oldugu fakat deneme safhasında oldugu söylendi
 
Arkadaşlar 1988 yılında timektomi ameliyatı oldum hacettepede 1985 yılından bu yana kortizon alıyorum fakat çok yan etkileri oldu myastaniadan fazla kortizonun yan etkileriyle ugraştım kemik erimesi her iki gözde katarakt ve şimdide şeker sınırda ve en ciddisi bu onun için kortizonu bırakmak için ugraşıyorum bu ilaç organları vucutta adapte etmek ve bagışıklık sistemini güçlendirmek için verildi henüz 4 ay oldu ilaç bundan sonra etkisini gösterecekmiş bakalım deniyoruz inşallah herkese umt ve şifa olur izmir 9 eylül de ihsan şengün hoca izliyor
 
sızde bu ılacı
uzerınızde deneme amaclı
kullanılmasına ızın mı verdınız yanı

dogabılecek hasarlar
felan
dr sıze kagıt felan ımzalattımı
 
arkadaşım bu ilaçsadece bende değil çok kişide denenmiş ve iyi sonuçlar alınmış hastaların ilçları bıraktıgı gözlenmiş ben ilk değilim onun için rahatım
 
HAYIRLISI DIYELIM VE
BEKLEYELIM BAKALIM
SIZDEKI SONUCLARI
 
sennur hanım acaba doktara ulaşabileceğimiz bir telefon numarası veya sizin bi mail adresiniz varmı ulaşabileceğimiz

leo peki sen bu sennur hanımın dediğini araştırdınmı kardeş
 
merhaba arkadaşlar geçmiş olsun demek istiyorum geçmesede geçmişler olsun geçmeyen hastalığımızla yaşama bağlılığımıza bizi bilinçlendiren ve okuyup araştırmaya şevk eden bi yanı yok mu farkettiniz mi sizde(?) : )

hmm ben kim miyim bende sizlerden biriyim öyküleyesim yok ya hani benimde hikayem olsun işte eksik olmayaım:p
tesadüfen mg (bulber tutulumlu) yolculuğuna çıktım 4yıllık bi hipertroidi öykümün yanına 2000li yıllarda mg teşhisiyle tanıştım öncesi meçhul çünkü hiç vucudumun seslerini dinlemedim ben çünkü ileri derece hipertroidin etkileri arasında kaynamıştı 1.5ay kadar göz kapaklarımın kapalı kalmasıyla su yüzüne çıktı öncesinde sinir ve solunum krizinin ardından ciddiye almadım tipik bi göz alerjisidir diye 1.5ay kadar yataktan başımı kaldırmadım kimseye görünmedim depresyon geçirdiğimi düşündüler neyse uzatmayacağım annemin farketmesiyle acil göz muayenesine gittik orda tanı almadım çünkü yaşadığın yerin yetersizliğiyle bir süre daha bu durum böyle sürdü göz yaşartıcılarla birraz acıldı sonrasında geçmeyeceği anlaşılınca öle böyle derken nörologa başvurduk ve mg tanısı aldım aldım almasınada troid sebep olmuş denilerek ciddiye alınmadı bi süre mestinon kullandım ilk başlangıcta etkisinide gördüm zamanla kayboldu kapaklar yeniden düştü derken 4yıl öle buldukça sadece troid tedavisiyle geçti ta ki artık reflekslerimi kontrol edemez ve su içemez duruma gelinceye kadar uzun dönemli gözetim altında kaldım önceleri mestinon 360mg ve sonrası ivigle antikor seviyem ayarlanıp hormonal düzenim sağlandığında geçtiğimiz yıl timektomi+troid operasyonu geçirdim hala daha o dönemi anımsasam mı anımsamasam mı emin değilim: )
neyse 360mg mestinon +aylık ivigle yolculuğum hala devam ediyor kortizon almayı reddettim çünkü hipertroid sonrası hipotroid etkisiyle 20kilo aldım kortizonuda aldığım takdirde tamamen eve bağımlı ya da hastaneye bağımlı bi yaşamı kabulk etmiş olacaktım o nedenle kortizon kesinlikle kabul etmedim sadece 3günlük yoğunbakım döneminde verilmiş (ucuz kurtuldular:p)

5ay öncesine kadar ivig alıordum fakat elimde olmayan sebeplerle ivig almıyorum devam etmem gereksede şimdilik buldukca günde 6doz olmasına karşın ilaç sıkıntısından 3doz mestinon alıorum sabah erken saatlerde iyiyim akşam üzerine doğru günün alacaya yenilmesi gibi yeniliorum sırt ağrım fazla birde timektomi sonrası omuz ve boyun kaslarında aşırı ağrı ve baş ağrısı var şimdilik kendimi idare edebiliorum bakıldığında çok sağlıklı görünen bizler aslında çok güzel kamufle edioruz göz kapaklarım nadiren düşüyor çünkü hipotroidten dolayı şişmeler var gözlerimde yukarı göz hareketim kısıtlı bazen önümdeki nesneleri ve kişileri göremeyip dönüşlerde çarpıyorum genelde kafam yerde geziorum ama şanslıyım nefes alıyorum ve kalbimin ilk defa attığını hissediyorum çünkü önceleri yağsız bi motor parçası gibi beni zorluyordu ellerimle nesleri kavrıorum en azından düşürmüyorum bazen kasılıp kalsamda evet yazmayı seviordum neyseki pcler var tuşlamak zor değil:))ha hala muzdaribim iki kardeş hastalığı bir arada taşıdığım için çok zorlu bi yol katettim bazen timektomiyide troid operasyonuda biraz daha düşünmeli miydim diorum ama bi şekilde olmalıydı sınırdaydım 19mayıs nöroloji servisinde hala tedavim sürüyor ve grubumda en stabil hastayım tuhaftır kriz geçirmedim seviniyorum ama düşünüyorumda hoyratlığımla bir gün acabada demior değilim çünkü operasyon sonrası herkes bir kez cihazla tanışıor böyle bi kanıyla sizde karşılaştınız mı bilmiorum ama şunu biliorum mg geçici bi hastalık değil ömür boyunca sizi vucudunuzun seslerine kulak vermenizi sağlayan biraz hassaslaştıran ve birazda deli cesaretinizi ele aldıran bi hastalık bir gün çok iyiyken bi sabah aynada duraksamanızı sağlayan türden dişlerinizi fırçalamakta saçınıza fön çekmekte bazen mutfakta elinizde bıcakla ekmek dilimlerdende zorlanabilirsiniz konuşma bozukluğu çekebilir su içmekte zorlanabilirsiniz parmaklarınızı birleştiremeyebilirsiniz uyumak istemeyebilirsiniz göz kapaklarınızın bir daha açılmayacağını düşünüp açıkken herşeyi görüp tanıklık etmeyi dilersiniz konuşurken herşeyi dökersiniz hiç bir şey kalmadan içinizde bunların evet hepsini yaparsınız muhtemeldir çünkü o an psikolojiniz size bunu yaptırır ama o gün için birde şükretmeyi unutmayın çünkü hala duyumsayabiliorsunuz engelli olabiliriz ama henüz kangren olmadık kesik almadık yaralandık ama ayağa kalkabilioruz bugün hala özgürce oksijen alabiliriz yarına kimsenin garantisi var ki

şimdi elinizdeyken herşeyi yapın yarın hiç olmayacak gibi gözlemleyin gözlerinizi açık tutun her tadı alın dondurma yemeyin:psoğuk su içmeyin ama herşeyin tadına bakın tuzdan kaçının özellikle kortizon alanlar almayanlarda kaçınsın çünkü bizler için çok dost canlısı değil gülebildiğiniz kadar gülün yüz kaslarınız canlanıor:p sakız çiğneyin uyurken sabah ağız hareketlerinde zorlanmazsınız açmakta yada özellikle bulberliler için yürüyün hareket edin ama koşmayın çıkabildiğiniz kadar merdiven çıkın doruğa çıkamasanızda bir tepeye çıkın ama ona sırtınızı dönmeyin barışçıl geçinin kas zafiyeti geçici değil sürekli kontrol edilmesi gereken bir hastalık onun için kaygıdan çok duyularınızı açık tutun telaşlanmadan geldiğinde karşılayın giderken bunuda atlattığınıza minnet duyun kendinize çünkü sizler daha duyarlı bireylersiniz biraz naif ve toplumda özenli olunması gereken grupta en stabiller olarak şanslıyız deyip o günü güzel kapatın sayfanızda unutmayın hala kangren olmadık şükretmeli ha birde günlük oluşturun gelecek mglilere kısa geçmeyim öykülerimizi bizler nasılını biliyoruz birde yeni tanışanlar için rehberlik yapmalı şimdi...

benden bu kadar özürdilerim gözlerinizi yorup okuma zahmetine katlandıysanız şayet neden mi uzun tuttum öyküleyesim yoktu ama bizler yaşadık yaşıyoruz bir şekilde içindeyiz bilmeyenler için ve yeni tanışanlar için bi dipnot olması açısından öykülerinizi yazın arkadaşlar yüzeysel geçmeyin kendinizde günlük tutun çünkü her metebolizmanın hazmı farklıdır bir gün denek olmak istiyorum inadına mg için çünkü ilaç sıkıntısından gına geldi:pah mestinon senden çektiğim kadar kabakulaktan çekmedim diorum:phaksız mıyım?

dondurmadan uzak durun
soğuk içecekler içmeyin
soğuk havalardan sakının
griplilerden kaçın
onlar öcü değil ama bize göre değiller:pneyse aman ha enfeksiyon kapmayın en önemlisi bu kendinizi sevin yazmak isterseniz not bırakmanız yeterli şimdilik iyi davranın kendinize ..
 
leo peki sen bu sennur hanımın dediğini araştırdınmı kardeş

evet arastırdım ama bızım hastalık üzerinde ve alakalı bir sonuç yok
sadece deneme amaclı kullanılıyor su anda

kuR3a, sizi tebrik ederim hastalıgımızı cok güzel ifade etmişsiniz
ve onunla yasamayı ogrenmıssınız
sizi kutlarım ve bu azminizle başaramıyacagınız
bir şey olmadığını sanıyorum
sizle tanışmak ve konuşmak isterim
sizcede uygunsa eğer
 
leo cvp yazdıgın için sana tşekkür ederim hayal kırıklığına ugradım :( ama inşllh bi çaresini bulurlar ve hepimiz için hayırlı bi sonuç çıkar inş ayrıca kur' a da çok teşekkür ederim çok güzel anlatmışsınız

arkadaşlar ben inanıyorum ki bu hastalıgın çaresini bulucaklar hiç merak etmeyin
hepinize sağlıklı mutlu ve ilaçsız :) bir yaşam diliyorum:)
 
teşekkürler arkadaşlar beni şımartıyorsunuz:pişin şakası herşey morel biliyorsunuz tüm kas hastalıklarının başlangıç noktası aslında sinirseldir ama mutlak bi kılıfımız vardır tetikleyici yan faktörler kasları hareketi veren sinirlerdir sinirlerinize hakim olacağınız güzel günler diliorum bu arada yasaklı ilaç ve maddeler başlığında bi liste vereceğim arkadaşlar lütfen yanınızdan bu listeyi ayırmayın ayrı bi başlıkta açacağım iznim dahilinde gülümseyin asla ihmal etmeyin ve savaşın yorulduğunuzda daha kısa adımlarla koşamasakta hala adımlayabildiğimiz için bizden daha çok destekli tedaviye ihtiyaç duyan arkadaşlarımızı düşünün als hastalarını mslileri ve şükredin teşekkür etmeyide ihmal etmeyin hayata çünkü günü yakalayabildiysek hala aksırık öksürüklede olsa nefes alabiliyorsak ne mutlu
 
o yasaklı ilaçları nerden öğrenicez bu kısmamı yazacaksınız
 
Üst Alt