Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Myotonia Congenita hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan cemil67
- Başlangıç tarihi
ya benim msn adresim gencay_82@hotmail.com istersen burdan da konusuruz ben ilac kulaniyorum bana ii geliyor bir konusak daha ii olur sanirim
Slm
şanşlı arkadaşlarım 4000/1 olan hastalığın mütelası olan biriyim ben de sizler gibi. 21 yaşındayım ve 2 yaşımda farkedilmiş 13 yaşımda tşhiş konuldu çeşitli ilaçlar kullandım mexitil diye bir ilaç var içtigim zaman hastalıgı kısa bir sürede olsa (5-6 saat) tamamen geçiriyo ilacın etkisi geçince normale dönüyorum
myotonia konjenita hastasıyım msn adresi olan arkadaşı ekledim sahın_oztekin@hotmaıl.com kabul ederse sevinirim ben de bu hastalıkta mexitil kullanıyorum çok iyi geliyor bazı araştırmalar yaptım fikir paylaşmak isterim: 0542 791 72 17
şanşlı arkadaşlarım 4000/1 olan hastalığın mütelası olan biriyim ben de sizler gibi. 21 yaşındayım ve 2 yaşımda farkedilmiş 13 yaşımda tşhiş konuldu çeşitli ilaçlar kullandım mexitil diye bir ilaç var içtigim zaman hastalıgı kısa bir sürede olsa (5-6 saat) tamamen geçiriyo ilacın etkisi geçince normale dönüyorum
myotonia konjenita hastasıyım msn adresi olan arkadaşı ekledim sahın_oztekin@hotmaıl.com kabul ederse sevinirim ben de bu hastalıkta mexitil kullanıyorum çok iyi geliyor bazı araştırmalar yaptım fikir paylaşmak isterim: 0542 791 72 17
SLM ARKADAŞLAR.BENDE MYOTONİA KONJENİTA(THOMSEN) HASTASIYIM.4000 DE BİR OLAN ŞANSLI KİŞİLERDEN.TEDAVİSİ HAKKINDA YADA HASTALIK HAKKINDA FARKLI BİLGİSİ OLAN VARSA PAYLAŞABİLİRMİ?
ozgursenyuz37@hotmail.com
ozgursenyuz37@hotmail.com
herkese selamlar. myotonia congenita hastalığı hakkında biraz bilgi verebilir misiniz acaba? bende kas kasılması meydana geliyor çok ani bir harektte bulunduğum zamanlarda. bazen oluyor bazen olmuyor.
sizin hastalığınız da bu şekilde mi?
sizin hastalığınız da bu şekilde mi?
Herkese merhaba,
bugün 16 yaşında bir lise öğrencisiyim. 4 sene önce yaptırmış olduğum testlere göre bana da "miyotoni" tanısı kondu. Türüyle ilgili tam net bir bilgim yok, ama "miyotonik distrofi" olmadığına eminim.
Hastalık nedeniyle günlük hayatta karşılaştığım problemlere örnek olarak merdiven çıkarken ilk adımlarda zorlanma, acil durumlarda (aşırı heyecanlanmamam durumunda) depar atamama, bir süre sabit kaldıktan sonra (ayakta, oturarak veya yatarak) ilk harekette zorlanmayı gösterebilirim.
Dün bu konuyla ilgili dikkatimi çeken bir şey oldu. Bu hastalık beni 5-6 yaşına kadar hiçbir şekilde etkilemiyormuş, daha sonra ortaya çıkmış(bunu o zaman çekilen video kayıtlarından anladım).
Sormak istediklerim:
1) 6-7 yaşlarına geldiğimde, vücudumda, hastalığın ortaya çıkmasını sağlayan ne gibi değişimler olmuş olabilir? Sizlerde kaç yaşından itibarene bu problem orataya çıktı?
2) tedavisinin günümüz şartlarında mümkün olmadığı bu hastalığın ortaya çıkardığı problemleri hafifletmek için, yukarıda belirtmiş olduğunuz "metixil" adlı ilaç bana da geçici süreler boyunca iyi gelir mi?
Cevaplarınız için şimdiden sağolun,
bilim adamlarının bir an önce hepimiz için bir tedavi bulmaları dileğimle...
Mert çotuk
bugün 16 yaşında bir lise öğrencisiyim. 4 sene önce yaptırmış olduğum testlere göre bana da "miyotoni" tanısı kondu. Türüyle ilgili tam net bir bilgim yok, ama "miyotonik distrofi" olmadığına eminim.
Hastalık nedeniyle günlük hayatta karşılaştığım problemlere örnek olarak merdiven çıkarken ilk adımlarda zorlanma, acil durumlarda (aşırı heyecanlanmamam durumunda) depar atamama, bir süre sabit kaldıktan sonra (ayakta, oturarak veya yatarak) ilk harekette zorlanmayı gösterebilirim.
Dün bu konuyla ilgili dikkatimi çeken bir şey oldu. Bu hastalık beni 5-6 yaşına kadar hiçbir şekilde etkilemiyormuş, daha sonra ortaya çıkmış(bunu o zaman çekilen video kayıtlarından anladım).
Sormak istediklerim:
1) 6-7 yaşlarına geldiğimde, vücudumda, hastalığın ortaya çıkmasını sağlayan ne gibi değişimler olmuş olabilir? Sizlerde kaç yaşından itibarene bu problem orataya çıktı?
2) tedavisinin günümüz şartlarında mümkün olmadığı bu hastalığın ortaya çıkardığı problemleri hafifletmek için, yukarıda belirtmiş olduğunuz "metixil" adlı ilaç bana da geçici süreler boyunca iyi gelir mi?
Cevaplarınız için şimdiden sağolun,
bilim adamlarının bir an önce hepimiz için bir tedavi bulmaları dileğimle...
Mert çotuk
varya bu hastalığa lanet olsun futbol hayatımı bitirdi bnde liseyi yeni bitirdim lise sonda farkettim ama hastalık tam lise iki de futbol maçı yaparken ortaya çıktı birden kilitlendim maça basladıktan sonra oldu, o günden sonra ısınmadan ani haretlerde ortaya çıktı çözümü yok ne yazıkki şu mexitil ne kadar ii bilmiyorum bu konu hakkında ii bilgi sahibi degilim msn m merttaskan@hotmail.com isteyen burdan bana ulaşsın o ilaç ne kadar ii geliyo öğrenmek istiyorum
Mexitil normalde kalp ritm ilacı ve yan etkileri myotonia congenita hastalığına iyi geliyor.ayrıca bu ilacı kullanmak içinde kalp sağlığınızın iyi olması gerekiyor.etkisi 5-6 saat sürüyor.günde 2 doz falan kullandım ben.ama şimdi kullanmıyorum.bu ilacıda şahin öztekin arkadaşımızın tavsiyesi ile kullandım tabi sonra doktorunuzada sormanız lazım.ciiddi bir ilaç çünki.
selam
ben de myotonia congenita hastasıyım.mexitili 10 yıldır kullanıyorum çok iyi geldi.Ama şuanda piyasada yok ve hareketlerim yavaşladı.Doktorum Ankarada Ersin TAN .İlaç için yurt dışından sipariş verdim.Dört gözle gelmesini bekliyorum.Yinede halime şükrediyorum.
ben de myotonia congenita hastasıyım.mexitili 10 yıldır kullanıyorum çok iyi geldi.Ama şuanda piyasada yok ve hareketlerim yavaşladı.Doktorum Ankarada Ersin TAN .İlaç için yurt dışından sipariş verdim.Dört gözle gelmesini bekliyorum.Yinede halime şükrediyorum.
selamlar
ben 1971 doğmlyum 1987 yılında fark ettim miyotonı hastalığımı ve hala devam ediyor.
ilaçla veya herhangi bir tedavisinin olmadığını biliyorm. MEXİTİL ilacı daha önce duymamıştım. kullanan arkadaşlar bnunla ilgili bilgi verebilirmi. etken madde olarak muadilini bulamadım.
ben 1971 doğmlyum 1987 yılında fark ettim miyotonı hastalığımı ve hala devam ediyor.
ilaçla veya herhangi bir tedavisinin olmadığını biliyorm. MEXİTİL ilacı daha önce duymamıştım. kullanan arkadaşlar bnunla ilgili bilgi verebilirmi. etken madde olarak muadilini bulamadım.
mexitil bir yıldır üretilmiyormuş.ben 6 kutu birden alıyordum o yüzden üretimden kalktığını yeni öğrendim.doktorumla konuştum muadili yokmuş ;bu yüzden yurt dışından getirtiyorum.bence şükretmek lazım. ne hastalıklar var.
mexitili ben Almanya dan getirttim.tanıdık vasıtasıyla.Ama Sağlık Bakanlığına bu konuyla ilgili dilekçe yazdım haber bekliyorum.Çünkü biraz pahalı.Şu anda Türkiye de üretilmiyormuş.bizim rahatsızlığımız için muadili yokmuş.Ama iyi geliyor.zaten başka kullanılabilecek ilaç yok.
Mexitili 10 yıldır kullanıyorum ve çok rahatlatıyor.
%40 rapor veriliyor diye bir yerde okumuştum.Ama orada malulen emekli olmak için alınabildiğini yazıyordu.siz bu raporu nerde kullanacaksınız?
emeklilik için veriliyorsa iş için de herhal de verilmesi gerekir.inşallah verirler
emeklilik için veriliyorsa, şimdi de verirler herhalde.inşallah alırsın
mexitili ben Almanya dan getirttim.tanıdık vasıtasıyla.Ama Sağlık Bakanlığına bu konuyla ilgili dilekçe yazdım haber bekliyorum.Çünkü biraz pahalı.Şu anda Türkiye de üretilmiyormuş.bizim rahatsızlığımız için muadili yokmuş.Ama iyi geliyor.zaten başka kullanılabilecek ilaç yok.
Mexitili 10 yıldır kullanıyorum ve çok rahatlatıyor.
%40 rapor veriliyor diye bir yerde okumuştum.Ama orada malulen emekli olmak için alınabildiğini yazıyordu.siz bu raporu nerde kullanacaksınız?
emeklilik için veriliyorsa iş için de herhal de verilmesi gerekir.inşallah verirler
emeklilik için veriliyorsa, şimdi de verirler herhalde.inşallah alırsın
arkadaşlar bence birilikte hareket edip, ilacın yeniden üretilmesi için sağlık bakanıyla iletişime geçmeliyiz..
merhaba arkadaslar
18 yasındayım 14 yasımda bu hastalıga yakandıgımı ogrendim
bende sizin gibi 4.000\1 görünen o talihsiz hastalıga yakalandım
bendeki egzersiler sonucu ortaya cıkıyoo
ilk tehşizhim cerrahpaşa kondu ''miyotonii'' doktor bana tegratol cr 200 kullanmamı soyledı bu ılac pekk ii gelmedii (sonradan ögrendım sara hastaları icin kullanılıyormus)
doktorumu deıstırdım Farabide bana Mextill kullanmamı soyledıler. ilac baya iii geldı . fakat ilacı su an kaldırdılar wede ilacsızım yenı ilac isteyecem doktordan
benım ellerımı cok etkılıyoor sogukta ozellıkle cok kotu oluyom
tedavi ve ilac kullanımında benıde bilgilerdirirseniz sevinim
bu arada böyle bizlere özel bi sayfa acmanız guzel olmus kendımı yanlız hıssedıyorduum msn :conqueror.fd@hotmail.com
18 yasındayım 14 yasımda bu hastalıga yakandıgımı ogrendim
bende sizin gibi 4.000\1 görünen o talihsiz hastalıga yakalandım
bendeki egzersiler sonucu ortaya cıkıyoo
ilk tehşizhim cerrahpaşa kondu ''miyotonii'' doktor bana tegratol cr 200 kullanmamı soyledı bu ılac pekk ii gelmedii (sonradan ögrendım sara hastaları icin kullanılıyormus)
doktorumu deıstırdım Farabide bana Mextill kullanmamı soyledıler. ilac baya iii geldı . fakat ilacı su an kaldırdılar wede ilacsızım yenı ilac isteyecem doktordan
benım ellerımı cok etkılıyoor sogukta ozellıkle cok kotu oluyom
tedavi ve ilac kullanımında benıde bilgilerdirirseniz sevinim
bu arada böyle bizlere özel bi sayfa acmanız guzel olmus kendımı yanlız hıssedıyorduum
msn :conqueror.fd@hotmail.com@semerkand
%40 rapor verecekler diye bir garanti yok gata bana %20 rapor verdi mesela.Ama rahat hareket ettiğim söylenemez az daha askere alacaklardı o denli.
Mexitil bende gerçekten işe yarıyordu.Böyle alternatifi olmayan ilacı çocuk oyuncağıymış gibi piyasadan kaldırmak nasıl bir mantıktır anlamadım.
@mustafaras
Aynen aynen katılıyorum, millet vekili akrabalarım var onlara söyleyeceğim belki bir çözüm çıkar.
%40 rapor verecekler diye bir garanti yok gata bana %20 rapor verdi mesela.Ama rahat hareket ettiğim söylenemez az daha askere alacaklardı o denli.
Mexitil bende gerçekten işe yarıyordu.Böyle alternatifi olmayan ilacı çocuk oyuncağıymış gibi piyasadan kaldırmak nasıl bir mantıktır anlamadım.
@mustafaras
Aynen aynen katılıyorum, millet vekili akrabalarım var onlara söyleyeceğim belki bir çözüm çıkar.
arkadaşlar bu mexitil i ülkemize getirilmesini sağlayalımm ya bana bu konuda neler yapılması gerekiyor bir bilğisi olan email atsın herror_06@hotmail.com haber bekliyorum???
----------
semerkand %50 veriyorlar bizim hastalığımıza kendini sıkmana gerek yok yani.
----------
semerkand %50 veriyorlar bizim hastalığımıza kendini sıkmana gerek yok yani.
Ben iki ay önce Sağlık Bakanlığına dilekçe ve bu ilacı kullanmam gerektiğini belirten heyet raporu ile başvuru yaptım mexitili ithal edilebilecek listesine aldırdım.Şimdi Türk Eczacılar Birliği kanalıyla ilacı getirtmek üzereyim.bugün yarın ilaç elime geçicek.Sizde heyet raporu alarak Türk Eczacılar Birliği kanalıyla getirtebilirsiniz.
aysun 71 bende aynı dertten muzdaribim bana ulaşabilecegim bir numara yada adres yazarmısın lütfen senin deneyim ve tecrübelerinden faydalanmak isterim. aynı rahatsızlı benden 10 yaş küçük kız kardeşimdede var teşekürler. mustafa.sahin70@hotmail.com
----------
bu hastalıkla yaşayan bütün arkadaşlardan iletişime geçmek isterim . çünkü paylaşabileceğimiz bişeyler olabilir. nekadar kabullensekte yaşaması gerçekten zor bir hastslık ve bizleri herkes anlayamaz. hepinize teşekkür ederim .
----------
bu hastalıkla yaşayan bütün arkadaşlardan iletişime geçmek isterim . çünkü paylaşabileceğimiz bişeyler olabilir. nekadar kabullensekte yaşaması gerçekten zor bir hastslık ve bizleri herkes anlayamaz. hepinize teşekkür ederim .
benim telefon numarasına gerek yok.Benim doktorum Ankara da Ersin TAN.Doktora gitmeniz daha iyi olur diye düşünüyorum.Çünkü kas hastalıklarının değişik tipleri var.
----------
Mexitil ilacını kullanan hasta heyet raporu çıkartacak ilacı yazdıracak.dilekçeyle Türk Eczacılar Birliğine müracaat edicek.bir hafta sonra ilac kargo ile adresinize geliyor.
----------
Mexitil ilacını kullanan hasta heyet raporu çıkartacak ilacı yazdıracak.dilekçeyle Türk Eczacılar Birliğine müracaat edicek.bir hafta sonra ilac kargo ile adresinize geliyor.
mexitil
robbers;
Slm;ilaçın yurtdışında getirilmesi için Türk Eczacılar Birliğine reçetenle baş vurman gerekiyor.Yalnız başka bir sorun MEXİTİL 2010 itibariyle Yurt dışındada üretimden kaldırıldı.Aldığım bilgilere göre MEXİCORD olarak Polanyada üretime geçeçekmiş;ama ne zaman bekliyoruz.Yinede siz Türk ECZACILAR Birliğine Reçete ile müraacat edin.Yurt dışında takip eden yakınlarım var neticesini buradan paylaşırız.
robbers;
Slm;ilaçın yurtdışında getirilmesi için Türk Eczacılar Birliğine reçetenle baş vurman gerekiyor.Yalnız başka bir sorun MEXİTİL 2010 itibariyle Yurt dışındada üretimden kaldırıldı.Aldığım bilgilere göre MEXİCORD olarak Polanyada üretime geçeçekmiş;ama ne zaman bekliyoruz.Yinede siz Türk ECZACILAR Birliğine Reçete ile müraacat edin.Yurt dışında takip eden yakınlarım var neticesini buradan paylaşırız.
Bütün site üyelerine merhaba arkadaşlar 23 yıl önce ANKARA HASTANESİ nde HİLMİ UYSAL isminde bir doktor bana miyotoni konjenita teşhisini koymuştu . Ben en son 13-14 yıl önce sevgi hastanesinde görüştüm daha sonra görüşemedim kendisi bu konuyla hayli ilgiliydi . bu doktoru tanıyan veya görev yerini bilen arkadaşımız varsa sevinirim. TEŞEKÜRLER.
----------
Heskıner diyorki MEXİTİL 2010 yılında avrupadada üretimi kalkacak. Peki az olsada bukadar insan tedavisini neyle yapacak acaba ve ilacın kaldırılma sebebi nedir.Pekii MEXİTİL e eşdegerde muadili başka bir ilaç varmı burda yada avrupada bilgisi olan bir kardeşim varmı konu hakkında acaba.
sevgili site üyeleri mexitil ilacını kullanan arkadaşlar bu ilacı alırken belirtilmesi gereken başka bir detay varmı yoksa talebimiz sadece mexitil mi olacak. Ben almanyadan sipariş verdim fakat doktor yazarken detay istemiş. detay varsa bildirirseniz sevinirim teşekürler.
bir sitenin üyeleri ancak bukadar duyarsız olabilir sayın üyeler sohbet yada arkadaşlık sitelerini daha sık ziyaret ettiginize eminim birde özel bir site bu konu hassas ama üyeler pek hassas ve duyarlı degil bilmiyorum belki paylaşmayı sevmiyorsunuz ama bizden pek fazla yok arkadaşlar. Nedemek lazım bilmiyorum
----------
Heskıner diyorki MEXİTİL 2010 yılında avrupadada üretimi kalkacak. Peki az olsada bukadar insan tedavisini neyle yapacak acaba ve ilacın kaldırılma sebebi nedir.Pekii MEXİTİL e eşdegerde muadili başka bir ilaç varmı burda yada avrupada bilgisi olan bir kardeşim varmı konu hakkında acaba.
sevgili site üyeleri mexitil ilacını kullanan arkadaşlar bu ilacı alırken belirtilmesi gereken başka bir detay varmı yoksa talebimiz sadece mexitil mi olacak. Ben almanyadan sipariş verdim fakat doktor yazarken detay istemiş. detay varsa bildirirseniz sevinirim teşekürler.
bir sitenin üyeleri ancak bukadar duyarsız olabilir sayın üyeler sohbet yada arkadaşlık sitelerini daha sık ziyaret ettiginize eminim birde özel bir site bu konu hassas ama üyeler pek hassas ve duyarlı degil bilmiyorum belki paylaşmayı sevmiyorsunuz ama bizden pek fazla yok arkadaşlar. Nedemek lazım bilmiyorum
mexitil
Aysun hn
aldığınız bu rapor sadece ilaç içinmi yoksa bildiğimiz %40 özürlü raporumu
birde ilacı getirmek için para mı ödediniz.çünkü mexitil sağlık bakanlığının protokol listesinde yok o yüzden getirtmiyorlar. ben para ile alıyorum siz değişik bir yöntem uyguladı iseniz detayını veriniz ltfn. tşklr.
almanya da sordurdum kutusu 45 Euro dendi çok pahalı bir tuhaflık var şaşırdım ilaç orda üretiliyor türkiye normal fiyatından pahalı sanırım ynalış adresteyim dedim bir daha sordurdum yine 45 euor bilgisi geldi bende ilaçeczadan aldım 13 küsür euorya daha ucuz olduğu için bilgilerinize.
Aysun hn
aldığınız bu rapor sadece ilaç içinmi yoksa bildiğimiz %40 özürlü raporumu
birde ilacı getirmek için para mı ödediniz.çünkü mexitil sağlık bakanlığının protokol listesinde yok o yüzden getirtmiyorlar. ben para ile alıyorum siz değişik bir yöntem uyguladı iseniz detayını veriniz ltfn. tşklr.
almanya da sordurdum kutusu 45 Euro dendi çok pahalı bir tuhaflık var şaşırdım ilaç orda üretiliyor türkiye normal fiyatından pahalı sanırım ynalış adresteyim dedim bir daha sordurdum yine 45 euor bilgisi geldi bende ilaçeczadan aldım 13 küsür euorya daha ucuz olduğu için bilgilerinize.
Merhaba arkadaşlar Kardeşler yada Kader ortaklarım okuyup yazana demiyorum gelip katılmayanlara diyorum hayattan bukadar korkmayın yada insanlardan mesafeli durmayın herkes bizi bilsin ve duysunki varsa bi çare herkes arasın arkadaşlar. bizler bu toplumda yaşadıgımız sürece bir parçasıyız biz nasıl paylaşırsak toplumda paylaşır ozaman kimse tepkisiz kalamaz. Hepinize iyive mutlu günler temennisiile arkadaşlar.
Haaa bur arada mexitil in almanyadaki fiyatı dogru ama alması sıkıntılı orda da reçete ile satılıyormuş ve sanırım çeşitleri varmış gerçi ben bu yaşıma kadar hiç ilaç kullanmadım da nasıl etkisi var onu da bilmem alıştım artık ama gerçekten zor oluyor merak ettigim tek şey bu ilaçların nekedar rahatlatıcı oldugu umarım iyidir . KULLANAN ARKADAŞLAR ETKİLERİNİ YAZARSA SEVİNİRİM TŞK LER
Haaa bur arada mexitil in almanyadaki fiyatı dogru ama alması sıkıntılı orda da reçete ile satılıyormuş ve sanırım çeşitleri varmış gerçi ben bu yaşıma kadar hiç ilaç kullanmadım da nasıl etkisi var onu da bilmem alıştım artık ama gerçekten zor oluyor merak ettigim tek şey bu ilaçların nekedar rahatlatıcı oldugu umarım iyidir . KULLANAN ARKADAŞLAR ETKİLERİNİ YAZARSA SEVİNİRİM TŞK LER
