Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Spina Bifida'lıyım. 24 yaşındayım. Ameliyat olup olmamak konusunda kararsızım..?

NMKNST

Yeni Üye
Üyelik
1 Ağu 2015
Konular
1
Mesajlar
3
Reaksiyonlar
0
Merhabalar öncelikle böyle bir ste açıp bizim gibilere yardım ettiğiniz bilgilendirdiğiniz için teşekkürler

Doğuştan belimde olan bezenin aslında bir spina bfida olduğunu yeni öğrendim . genel olarak bel ağrısı , sol bacak ağrısı , sol ayak parmakları hareketsizliği var ,

doktoruma sorduğumda amelayat yapabileceğini fakat başka risk leri olduğunu söyledi ki
bunlar idrar kaçırma ,hatta yürüme kaybı yaşayabileceğimi söyledi .

peki eğer ameliyat olmaz isem ilerde karşılacağim sorunlar nelerdir
şu an yaşım 24 benden yaşça büyük olan arkadaşlarım varsa tecrübelerini paylaşabilirmi
 
NMKNST

namık bu konuda çok tecrubeli arkadaşlarımız var. benim cok iyi tanıdıgım birisi var özellikle, sanırım p.zartesi gunu bunu gördugu zaman sana bu konuda cok derin bilgiler verip, yardımcı olacaktır. sen takip et burayı yeter :)
 
çok teşekkür ler zaman buldukça takip etmeye çalışıyorum

gata ta yapılan testler sonucu çürük aldım ve çürük rapaorun da bazı ibareler var ki kafam karıştı

1)siringomiyelive siringobulbi(sep bozukluğu)
2)spinal kord hastalıkları tanımlanmamış (diastomatomyeli)

bilgisi olan varsa yardımcı olabilirmi teşekkürler
 
Selam, Bu tür durumlarda doktorlar kararı hastaya bırakır. Ameliyat olmazsanız neler olabileceğini en iyi sizi muayene eden, filmlerinizi gören, uzman doktorlar söyleyebilir. Üniversite hastanelerinde konseyler toplanır proflar-hocalar ortak bir karar verir, farklı bölümlerin konseylerinden görüş alınır. Ben olsamn alanında uzman birkaç doktora-konseye danışır, ailemin de görüşlerini alır ve en doğru kararı almaya çalışırdım.

Allah şifa versin...
 
Ameliyat olduğunuzda verilen şans
oranı nedir ? Ve su an da tedavi gördüğünüz doktorunuza güveniyor musunuz ? En önemli şey doktorunuzun ve sizin aranızdaki iletişim bir ekip işi gibi düşünün.. Ben doktorum sayesinde üstesinden gelmeye çalışıyorum bazı şeylerin.
 
teşekkürler
doktorlara göre şimdilik ameliyat olmamak daha hayırlı sebeb olarak ta şöyle bir sıralama var

felç kalma ihtimalin çok yüksek
idrar ve kaka kaçırma olabilir ki bu da çok yüksek ihtimal ki

eğerki ameliyat olmaz isem de aynı sorunların yine olacagını ama çok daha ileri yaşlarda yaşanabileceğini söylediler ki bu da eni ikna etmiş oldu kimse genç yaşta başka birinin yardımı ile yaşamak istemez

teşekkürler
 
Peki bi araştırır mısınız. Sakral nöromodülasyon yapabilen bir doktorla irtibat kursanız belki size faydası olur bu tedavinin..
 
Bu konuda deneyimi olan var mı? NMKNST arkadaşımıza öneri sunabilecek kimse var mı?
 
Üst Alt