Post polio tedavisi için yardım lütfen..?

[mavigul]

ben polio sekeliyim. 9 yıldır bacaklarımda şiddetli ağrılar yaşıyorum ve hayatımı olumsuz yönde etkiliyor. Birçok doktora gittim, netice alamadım. Gittikçe kötüleşiyorum. Maddi durumum özel hastanelere gitmeye uygun değil. Post polio belirtilerine uyuyorum ama bu teşhisi koyamadılar bir türlü (başka bir teşhis de koymadılar). Yapılacak birşey yok diyip hep başlarından savdılar adeta. Böyle yaşamaya alışacakmışım.
Çocuk felci ile yaşamaya alıştım ama ağrılara nasıl alışılır? Üstelik olabildiğince dayan, ağrı kesici alma dedikleri için ağrılara katlanırken yoruluyorum gerçekten. Post polio konusunda bana nereyi, kimleri tavsiye edersiniz? Artık doktor doktor gezecek ve elim boş dönecek takatim kalmadı. Şimdiye kadar mücadele ettim ama şimdi ciddi yardımlara ihtiyacım var. Gidecek bir doktorum yok. Lütfen bana yardım edin. Sadece bu ağrılardan kurtulmak istiyorum.
Herkese teşekkürler şimdiden.

 

[Sema]

Bu post-polio konusunu çok merak ediyorum.
Gerçekten teşhis konulmuş olanlar ve tedavi görenler var mı?

Ağrılarım , yorgunluğum , halsizliğim artınca geçen ay hastaneye (Başkent Araştırma Hastanesi) gittim.
Doktora post-polio'dan şüphelendiğimi anlattım. Sadece gülümsemekle yetindi.
Sonuç olarak aşırı kansızlık çıktı.
Ağrılarım henüz geçmiş değil.

 

[sanaldunyam]

Ben 27 yaşındayım sağ polio sekeliyim.Son 7-8 ay öncesine kadar desteksiz yürüyebiliyordum. Ayağımda, 1-1,5 km'lik bir yol yürüdükten sonra aniden yorgunluk-güçsüzlük hissettim 7-8 ay önce ve düşecek kadar kasılmaya başladı ayağım. Daha önce hiç böyle birşeyle karşılaşmamıştım.Günden güne bu güçsüzlüğü daha fazla hissetmeye başladım ve elimle destek vermek zorunda kaldım bir süre sonra. Ve şimdi yürümeye başladıktan çok kısa bir süre sonra elimle bacağıma destek vererek yürümek zorundayım. İki haftadır doktora gidiyorum ve post-polio teşhisi kondu sonunda. Polio sekeli hastalarının bir kısmında zamanla oluşabiliyormuş bu durum. Ve ortez önerildi. Hareket, eğzersiz ve fizik tedaviyle ameliyat ve ilaç tedavisinin bu durumlarda çözüm olmadığını gözümün içine baka baka söyledi doktorlar " bunda sonra böyle yaşamaya mecbursun" dercesine. Hiçbir tedavisinin de olmadığını -işte buna çok şaşırdım ve hayal kırıklığına uğradım- beyan ettiler ortopedist ve nörologlar. Birkaç gün sonra ortez alıcam büyük olasılıkla.

Bu gibi durumlarda önerilebilecek hiçbir tedavi yöntemi ( ameliyat dahil) yok mu gerçekten? Tıp bu hastalığa karşı bu kadar mı çaresiz? Aklım almıyor doğrusu...

 

[Mesut01]

bende kendimde post polio sendromlarını görüyorum ama doktora gitmeye korkuyorum.

 

[barefoot]

http://www.dsftr.com/6post.htm
bu adres belki isine yarayabilir

 

[kirli37]

BENDE AMELİYAT OLMAYI DÜŞÜNÜYOM.NE YAPSAM ŞAŞIRDIM.

 

[Rekursion]

Bu post-polio konusunu çok merak ediyorum.
Gerçekten teşhis konulmuş olanlar ve tedavi görenler var mı?

ben varim...
teshhis konulali neredeyse iki sene oluyor...
gördügüme tedavi denilemez pek, daha cok post-polionun belirtilerini/etkilerini durdurmaya calishmak gibi bishi... barefoot.un verdigi adresde de bahsedildigi gibi güc ve enerji tasarrufu yapmaya calishiyioz (pek beceremiom ama neyse )... post-polio söz konusu olunca kaybedilen kas gücü tedavi ile geri getirilemiyormush, giden gidio yane... hatta israrla, bilincsizce yapilan antrenmanlar, egzersizler kaslari eski haline getirme ve güclendirme girishimleri faydali olmak yerine daha da zararli olabiliyor/oluyor... buna bilincsizce yapilan fizioterapi de dahil... cogu terapistler ve bicok doktor bu konudan habersiz malesef ve yanlish tavsiyelerde bulunuyorlar... bi kisminin da haberi var ama hafife alio: yeni moda, uyduruk bi hastalikmish gibi davranio, gülüp geciolar... konuda kendini oldukca gelishtirmish bir doktor (ve birlikte calishtigi bir tim) buldugum icin kendimi shansli sayiyom... onunla ilk konushtugumda hayatimda ilk defa hem beni anlayan hem de gercekten poliodan anlayan bir doktorla karshi karshiya oldugumu düshündüm... bunu sadece bana degil, bircok bashka polioluya da hissettirmish ...

neyse, gelelim pps'ye, cok gicik bi durum: fazla aktif olmak post-poliodan etkilenen kaslari dejenere edio, hani yan gelip yaticam ama az hareket yapmak da diger kaslar icin atrofi tehlikesi olushturuyo... derler ya hani "ashagi tükürsen sakal, yukari tükürsen biyik" diye, ishte öle bishe... ortayi bulmak gerekio... meger ortayi bulmak ne kadar zormush?!!! ... "shu an ki günlük aktivitelerine uzun süre devam edebilmek istiosan sinirlarini bulmalisin ve onlari ashmamaya gayret etmelisin" dedi doktorlarim bana... bikac sene öncesine nazaran günlük aktivitelerinde zaten kisitlandigini gören ben, telashlanip, bir seneyi geckin bi zamandir sinirlarimi bulmaya calishiom habire ... eh, gösterilen bi kac egsersisi de yapmaya calishiom, iyi ya da kötü, basen ... bir de tens aleti kullaniom, bazi kas gruplarina....

ha! post-poliodan etkilenen kaslar dedim ya hani... bunlar akut zamanda polio virüsünün etkisiyle felc olan ve daha sonra tekrar geliship "iyileshen" kaslarin herhangisi/hepsi olabilirmish... hehe, site üyelerinden siyahPelerinli arkadashimiz geldi birden aklima... bi seferinde onunla pps hakkinda konushurken bunlari söyledigimde "zictik!" demishti =)... eet, zicmishtik cünkü o da ben de akut evrede boyundan ashagi felc olmushuz... tik yokmush hic bi yerimizde ...


shimdilik aklima gelenler bunlar... umarim yazdiklarimla kimseyi korkutmamishimdir ... daha sonra firsat buldukca bildiklerimi, okuduklarimi, yashadikklarimi, bana söylenenleri, edilen tavsiyeleri, yapilan uyarilari vs. buraya yazarim isterseniz... gerekirse almancadan ceviri yapmaya da calishirim...

gercekten bu konunun hafife alinmamasi gerektigini düshünüyorum...

sevgiler...

 

[gadjodilo]

burada ayrıntılı bir araştırma yayınlanmış

 

[Sessizce_]

Bu kahrolası hastalıktan bende çok korkuyorum ve sanırım korktuğumda yavaş yavaş başıma geliyor.

Bundan yaklaşık 4 sene önce felçle bir alakası olmadığını zannettiğim bacağımda halsizlik hissi ve çabuk yorulma şikayetiyle tıp fakültesi hastanesine gittim. Bir yığın tahlil tetkik sonucunda elime üzerinde " POST POLİO??? " yazdıkları bir kağıtla Ankara’ ya sevk ettiler ve o günden sonra muhtelif zamanlarda ve hastanelerde 4 ay fizik tedavi gördüm. Hiç birinde teşhis doğrulanmadı. Arkadaşımın da dediği gibi kimi doktorlar kas kuvvetlendirme adı altında bol bol egzersizler yaptırırken, kimide kasları fazla yormamamız gerek diye hafif egzersizler yaptırdı. Ve yemin ediyorum post polio olabilir mi dediğim doktorlar gülümseyip yüzlerini çevirdiler.

Ya gerçekten hiçbir şey bilmiyorlar ya da bu hastalık korkunç bir hastalık olduğundan moralimizi bozmak istemiyorlar. Yalnız bildiğim tek şey yattığım hastanelerde tanıştığım bir bayanın “bende bir kaç sene öncesine kadar senin gibiydim ama gördüğün gibi artık tekerlekli arabadayım” dediğiydi.

Şimdi fark ediyorum ki zamanla çabuk yorulma şikayetim daha artmakta ve ne yazık ki artık bacağımda kasılma da olmakta, ağrıda...

Ben de kimseyi korkutmak istemem ama sanırım önümüzde acı ve kabullenmemiz gereken bir gerçek var.

(Bilgisi ve önerisi olanlar lütfen paylaşsınlar)

 

[Sema]

Rekursion , peki bu sendrom bazen nüksedip , bazen kayboluyor mu (ataklar şeklinde yani) ?

Bendeki belirtiler azaldı, yazıyı yazdığım dönemlerde çok rahatsızdım , anormal bir yorgunluk hissi vardı , 2 kez bayıldım. Bir gün iyiysem , ertesi gün yataktan çıkamıyordum. Kalem tutarken bile ellerimde güç kaybı hissediyordum. (Akut evrede kol altımdan aşağıda imiş felç , şimdi sordum anneme)

Uzatmayım , az daha post’u seriyordum ama şimdi iyiyim ... atlattım o dönemi , tekrarlar mı bilmiyorum :?

Bu aralar pasif jimnastiğe gidiyorum. Jimnastiğin pasifi şöyle oluyor ; Ramses’in mumyası gibi yatıyorsunuz, gerisini makineler hallediyor . Bu şekilde kaslar çok yorulmadan çalışmış oluyor. Tavsiye ederim , hem hastane ortamı gibi iç bulandırıcı değil , neşeli tombik hatunlarla muhabbet edip , pasta tarifi almak cabası