Herediter spastik paraparezi olan kim var?

[Birdost26]

Arkadaşlar ben hsp hastasıyım klonusum var bobinski refleksim var denge bozukluğum var sıçramalarım var ayaklarım katılaşıyor birde bu hastalığı olan arkadaşlarım bana ulaşabilirmi görünüşte bişiyim yok bazen iyi bile oluyorum ama heyecan korku cok ateşliyor bu hastalığımı özellikle tüm vücudum zangır zangır titriyor klonus faaliyete geçiyor yani ulaşırsanz sevinirim aslında çok çaresizim grdnmsgdy@outlook.com

 

[sümeyy]

emre kardeş ben de hsp hastasıyım

 

[Birdost26]

Geçmiş olsun iyi gelen ilaç yada bi gelişme varmı ben beş senedir uğrasıyorum tıkandım artk ama karar verdim çözücem bu hastalığı )

 

[spastikk]

Herediter Spastik Paraparezi

Merhaba bende hsp hastasiyim ilac olarak lioresal sirdalud agrilar icinde lyrica aliyorum fayda yok fazla yurumezsem agri olmuyor cok yurursem gece agrilardan uyuyamiyorum yas ilerledikce durum daha kotu olacak onu biliyorum facbook ta tanistigim kisiler durum kotu tedavi yok arastirma yavas ilerliyor fransa almanya amerika olanlar bildigim facbookta sayfa actim Herediter Spastik Paraparezi orda sorunlarimizi kunusabiliriz herkes faydalanir amerika da 20 000 civarinda fransada 2000 civari turkiyede sayi bulamadim facbook ta gorusmek dilegi ile

 

[asliolcay]

HSP hastasi olan arkadaslar merhaba, teshis kac yasinda ve nasil kondu?İlk belirtiler neydi?Hastaligin seyri nasil ilerledi acaba?

 

[ÖZGÜR T]

[FONT=sans-serif]bende hsp hastasıyım.
39 yaşındayım ve Herediter Spastik Paraparezi rahatsızlığım var. Bu rahatsızlık hayatımı aşırı derece olumsuz yönde etkiliyor.yaşama sevincimi kaybetmiş Hayattan bıkmış bezmiş durumdayım bu rahatsızlık beni tüketti bitirdi hayatla mücadele edemez hale getirdi [/FONT]

[FONT=sans-serif]ne yapacağımı bilmiyorum. Lütfen Herediter Spastik Paraparezi rahatsızlığı olan arkadaşlar varsa bu rahatsızlığın tedavisi için neler yapılması gerektiği konusunda ALLAH RIZASI İÇİN BU RAHATSIZLIĞIN TEDAVİSİ İÇİN NELER YAPILABİLİR yardımcı olun
[/FONT][FONT=sans-serif]
BENDE DEĞİL KOŞMAK TOPA TEKME ATAMAM .....YÜRÜME YOK GİBİ ÜSTELİK DEGEMDE BOZUK DESTEKSİZ KESİNLİKLE YÜRÜYEMİYORUM BİR YERE GİDERKEN YANIMDA AYAKTA DAHİ 5 saniye [/FONT][FONT=sans-serif]SABİT [/FONT][FONT=sans-serif](tekrar ediyorum ayakta dahi 5 saniye sabit duramıyorum)
SENDEKİ BELİRTİLER NELERDİR
[/FONT][FONT=sans-serif]
PEK YAPILACAK BİR ŞEY YOK DERKEN YANİ NELER YAPILABİLİR şu an ne durumdasın bilmiyorum fakat ben ölmeyi ister durumdayım o derece .........ÖTENAZİ İSTİYORUM NEREDEYSE ÖLÜ GİBİYİM AMA HAYATTAYIM CANLIYIM.[/FONT]

 

[Eyüp Er]

Aynı belirtiler bende de var abicim ben genetik inceleme istedi doktorum ona uğraşıyorum sakın umudunu kaybetme ALLAH büyüktür

 

[Eserin79]

Biraz sabredin bi umut ışığı var.

 

[ÖZGÜR T]

çok zor durumdayım nasıl bir ışık doktor tavsiyen varmı? @Eyüp Er
Eserin79

 

[Birdost26]

Ne olduğunu paylaşalım birbirimizi bilgikendirelim

Ve iletişim için mail adreslerinizide yazsanız iyi olur diye düşünüyorum

 

[Tiestolga]

Sativex adında bir ilaç var, spastisite yi azaltıyor kullanan arkadaşlar varmı?