Doğumda oksijensiz kalan (Asfeksi) bebeğim 36. gününde. Bu konudaki tecrübeleriniz..?

[terran]

Merhaba,

16 Temmuz 2008'de oğlum 8 aylık iken dünyaya geldi. Anne karnında plesanta erken ayrılmış. Hızla sezeryana aldılar.

Doğduğunda maalesef kalbi atmıyordu ve solunum yoktu (Apgar=0; PH=6.85) 5 dk sonra adrenalin iğne ve masaj ile kalb atışı ve düzensiz solunum geldi. Dogduktan 3 saat sonra ve 20 saat sonra olmak üzere havale geçirdi. (üçlü anti havale ilaçlarıyla uyuttular.)

27 gün yoğun bakımda yattı. Son bir haftadır evde. (27 gün yutma, emme olmadığı için sonda (OGS) ile beslendi. (ilk bir hafta serum). Evde iken biraz da risk alarak kaşık ile besledik mamasını. Allah'a şükürler olsun kısmen yutma var.)

Sürekli uyuyor. (24 saat) Çok nadir gözlerini açıyor. Elleri, ayaklarını bazen oynatıyor. 36 gündür yani doğduğundan beri hiç ağlamadı. (Bazen küçük (1-2 sn) sesler çıkarıyor.)

Luminalatten tablet veriyoruz şu an.

Sağ eli havale geçiriyormuş meğer (sağ eli tak diye atıyor vucuduna doğru). İlacın miktarını artırınca Allah'a şükür şu an durdu.

EEG'de bu havaleyi görmüştü doktor. Doğduktan 1 hafta sonra çekilen ultrasyon temiz çıkmasına rağmen 28. gün tekrar çektirttiler ve hem sağ hem sol tarafta çok sayıda, yaygın lezyon saptanmış. (Doğumdan kaynaklanan bu problem başta neden gözükmedi de 28 gün çıktı anlamadık.)

Aile olarak durmadan 36 gündür ağlıyoruz. (Biz hastaneye geç gittik ve kendi yüzümüzden olduğunu düşünüyoruz. Ciddi vicdan azabı çekiyoruz. İlahi takdir ama yine de insan ciddi vicdan azabı çekiyor. )

Risklerimiz spastiklik (CP) ve epilepsi imiş.

Buraya neden yazdım :
1. Benzer bir durumu yaşamış veya duymuş olupta şunu yapın, şunu kullanın,.. Bu şekilde şansını artırır diyebilecekler olabilir diye

veya

2. Biz aile olarak ne yapabiliriz diye. (Önemli noktalar nelerdir?)

veya

3. Benzer bir durumu yaşamış ve zamanla derecesini azaltanların tecrübelerini (özel olarak veya burada) belki paylaşabilirler diye

Hepinize şimdiden teşekkür ederim. Allah hepinizin/hepimizin yardımcısı olsun.

Selamlar,

Not : Buraya yazmayıp direk mail atmak isteyenler: mayyildiz@gmail.com veya bana özel mesaj yazarlarsa telefonlaşabiliriz.

[bertuğ]

çok geçmiş olsun .bertuğ da 32 haftalık doğdu .herşey ilk başta çok iyiydi.5 saat sonra akciğerleri tam gelişmediği için solunum sıkıntısı başladı.doğum yaptığım hastahanede erken doğum ünitesi olmadığı için üni.sevk edildi.oraya vardığında kalp ve solunumu durmuş.tekrardan 20dk sonra hayata döndürülmüş.o 20dk oksijensiz kalmış.üstüne hastahane enfeksiyonu geçirdi.(şu televizyonlarda bahsedilen bebek ölümü enfeksiyonları) herneyse...yaşadıklarımız biraz aynı.
size tavsiyem çok iyi bir nöroloji ,çocuk,fizik tedavi doktorunu bulmanız ve onlarla irtibatınıza devam ettirmeniz.
uykuda havale geçirebileciğinden kendinize yakın mesafede ve sürekli yan yatıın nöbet sırasında kusma gelişebilir.ilaçların saatini asla geçirmeyin ve unutmayın.disko tarzı ani ışık hareketlerine maruz bırakmayın.özelliklede karanlıkta televizyon seyretmeyin.
sizin gibi bende kendime çok suçladım. yanlış ne yaptımda çocuğumun erken doğumuna sebeb oldum diye. herhalde önce kendimize suçluyoruz.
fizik tedaviye ne kadar erken başlanırsa o kadar iyi sonuç alındığını biliyorum.evde 2-3 kere değil fırsatınız oldukça bebeğinize verilen fizik tedavi hareketlerine yaptırın.onunla çok zaman geçirin ve şarkı söyleyin.büyüdükçe sürekli onunla dans edin. daha sonra sizinle irtibata geçebilirim isterseniz...

[terran]

Sizle irtibate geçmek isterim. Özel mesaj atamıyorum. Sanırım 5 min mesaj olmalıymış. Bu yüzden bana mayyildiz@gmail.com'dan mail atabilir misiniz? Teşekkür ederim.

Bu konuda bilgi, öneri, destek verecek herkesle irtibata geçmek isterim.
Yardımlarınızı rica ederim. (mayyildiz@gmail.com)

Son durum (Yukarıda yazdıklarımın devamı) :
- 27 gün yoğun bakımda ve bir hafta kadar evde kaldıktan sonra kolda ve kafayı hızla sağa veya sola çevirme havaleleri başlayınca tekrar hastaneye yattık. 23 gün hastanede ilaç bulmaya çalıştık.

23 gün sonunda luminaletten ve depakin ile çıktık.

Hastaneye yatmadan önce MR çektirmiştik. MR iyi değil. MR'a göre yaygın lezyonlar var.

3 tane EEG çekildi. EEG'ler de iyi değil.

Şu an hastaneden çıkalı yaklaşık 1 ay oldu. Bebek 3.5 aylık olmuş oldu.
- Göz takibi yok. Tavana bakıyor ancak takip etmiyor. (MR'a bakarak görmeme ihtimali var dendi.)
- Ağlama yok.
- Patalojik asimetrik boyun refleksi var. (KAfasını sola çevirmeye çalışıyor. Sola çevirebilirse sol elini dümdüz yapıyor. Sonra bundan rahatsız oluyor. Biz kafasını sağa çevirince duruyor. Durdurabilien birşey olduğu için havale değilmiş. Ancak patalojik bir refleks imiş. Bunu da sola ve sağa çoçugu çevirme hareketleriyle çözme ihtimali varmış.)
- Yutma geldi. Emme çok iyi değil.

Bir de Cerebroysn adlı ilacı ciddi olarak kullanmayı düşünüyoruz.

Yukarıda yazdığım gibi, öneri,bilgi, paylaşım için lütfen yardım ediniz. mayyildiz@gmail.com

[sirvacan]

merhaba öncelikle geçmiş olsun hepimize. ben 1 ay önce sezeyanla 37 haftalık doğum yaptım. bebeğim doğduğundan kısa bir süre sonra morarınca küvöze konuldu. 1gece hastanede kaldık morarma düzelmediği için ünv.ye gönderildik. orda kaldığı ilk gece kalbi durdu, tekrar döndürüldü ardındanda soluk alması yetersiz diye ventilatöre bağlandı. 3gün makinede yoğun bakımda kaldı. sadece serumla besleniyordu. daha sonra durumu gittikçe düzeldi ilk olarak makinadan çıkarıldı. daha sonra mama ile beslenme başladı. ve sonunda taburcu edildi. şuan 2 haftadır evimizde birlikteyiz. doktorlar müdahale sırasında kalbinin durma olayında ne kadar süre beyne oksijen gitmediğini bilmediklerinden net konuşamıyorlar. çekilen filmlerde gözle görülür birşeye rastlanmadı. farklı bir sorun varsa da bunun çocuk büyüdükçe gözlenebileceğini şimdiden teşhis koymanın mümkün olmadığını söylediler. bu doğrumudur acaba? yani çok şükür filmler temiz çıktı ancak farklı bir durumu, örneğin zeka geriliği, beyinsel bir özür vb. olup olmadığını anlamak için büyümesini beklemekmi gerek? peki bu süreçte tedavi için geç kalmış olmazmıyım? umarım bu konuda bilgisi olan vardır. bilgi ve deneyimlerinize ihtiyacım var. ilk bebeğim ve ilk 1 ayım ağlayarak geçti. lütfen yardımcı olun. saygılar.

[ksk]

Eşim 32 haftalık doğum yaptı.Ankara Hacettepe üniversitesinde.
1400 gram Oğlumuz oldu. Ama 4 gün yaşadı.oğlum anne karnında oksijensiz kalmış.Doktorlar yaşasa bile yatağa bağlı kalabilir.
biz başka bir şehirde yaşıyoruz.
kendi doktorumuz ne söylesem azdır ona.Eşim hamile olduğu süre boyunca 1 tane dopler dedikleri filmden çekmemiş, bilmiyor. birde özel hastane. uzman dr.um diye geçiniyor...Bize 30. haftada dediki bebek artık gelişmiyor 3 hafta geriden geliyor. 34. haftada bebeği doğum yaptıralım...küvezde büyütelim dedi...
Ben ve Eşim güvenemedik aynı şehirde başka dr.a gittik. adam daha ilk ultrasona baktığında dediki anneyle bebek arasında 1 tane bile sağlam damar kalmamış...bebeği burada doğurturuz ama yaşatamayız bebek çok zor durumda içeride anne ve bebek için bir dakika bile önemli acilen Hacettepeye gidiyorsunuz oranın yenidoğan ünitesi çok iyi dedi...neye uğradığımızı şaşırdık...İnanamadık ama kendinden o kadar emin konuştuki...kalkıp geldik bize profesör ismi vermişti...Profesör yarın sabah ilk iş doğum dedi...32 hafta bitmişti bebeğimiz yaşayacak mı dedik... Allah bilir dedi. gece bebeğimizin anne karnında kalbi durdu. acil doğuma aldılar bebek sabahı bekleyemedi...4. gün beyin kanaması başladı.beynin her yerinde olduğu için müdahale şansımız yok dediler..Ama doktorlar hep kaçtı bizden çünkü kurtulma şansı o kadar azdı ki...yaşayamadı... Şimdi küvezdeki halinin resmiyle avunuyoruz...

[Prens Esat]

spastik neden olur kişi...doktorun ihmalkalligi ve dikkatsizliginden olur...doktorun dikkatsizligi o küçücük cocuk ömrü boyunca spastik olacak...eskiden dava açma veya hakkınızı arama sansi yoktur...size tavsiyem bu işin peşini birakmayiniz maddi ve manevi dava açiniz....doktorun dikkatsizligi yüzünden olan durum bu %100kazanirsiniz...bari cocugun hayatını garanti altina alin...hatta büyük miktarda toplu para ve ömür boyu dolgun maaşda baglatabilirsiniz....güçlü bi avukat tutun davanın kazancını %25ni verin...tahminen 200bin ytl maddi tazminat ve aylik bin ytl maaş baglatirsiniz....bu davayi kazanirsaniz emsal olarak gösterilir ve tüm doktor hatasi yüzünden spastik olanlar dava açar.

[fatih demir]

merhaba ben aranıza yeni katılıyorum.adım fatih balıkesirliyim.balıkesirde bir özel hastaneye hanıma sancı girmesi nedeniyle gelmiştik.normal dogumdan sezeryan la aldılar cocugumu bu sırada cocugumun sadece kalbi calışmaktaydı.yogun bakıma alınarak akcigerlerine oksijen boruyla verildi.9 gündür yogun bakımda.dogum esnasında beyine oksijen gitmedigi için doktorlar sakat beyin özürlü.kör olabilme durumu var diyiyorlar.ne yapmalıyım

kardeş aynı durumdayız.arkasını bırakma.SADECE ALLLAH A GÜVEN İNAN..05366953664

Birader beni bu konuda dahada aydınlatırmısın.hastanenin ihmalkarlıgı yüzünden şu an cocugum yogun bakımda.ben iyleşmez ise mahkemeye verecem.şimdiden versem iyi olursa haksızlık etmiş olurum diye vermiyorum.

2 ay gecmesi lazımmış benimde durumum aynı.iki ay sonra hareketlerinden belli olacakmış.gözleri görüyomu?

[ksk]

biz oğlumuzu kaybettik arkadaşlar yapabilecek birşey yok. hanım da ben de çok üzülüyoruz.

[deniz yildizi]

mrb bende spastik hastasıyım doğumda gün geçmiş oksijensz kalmışım .önceelliklke sabırlı inançlı ve umutlu olmalısınız kolay değil elbet olmayacakta bide şöyle düşünün allah sewdiği kuluna werirmiş derdi sıkıntıyı sizde belki bir imtıhandan geçıyorsunuz kim bilir.bende kötü durumdaydım yürüyemıyrdum ailemin özelliklede annemin sayesnde şimdi çok iiyi durumdayım elhamdülillah şunu söylimki sadece ailenin çırpınmasıyla olmuyor çocuğunda istemesi azim etmesi gerekiyor ben çok istedim ve başardım şimdi her işimi yapabiliyorum yük olmadan kimseye üniversteyi bitrdim diplomamı da aldım şimdi işe grmk için uğraşıyorum.cpnin ilaçla tedavsi varmı bu ne boyutta ilerleme gösteriyo bu konuda fikrim yok çünkü ben hiç ilaç kullnmadım hiçbir ameliyatta geççirmedim taki gelişme çağım duruncya kadar 1yıl olacak elmden amelıyat olalı normal gbi olmaz olmayacaktı bunu biliyordum farkındaydımda şimdi durumu daha iyi öncekine göre bu hastalığın tek çaresi bence fizik tedavi harekt yapmk gerçkten büyük gelişme gösteriyo bizzat yaşadığım için söyledim mutlaka rehabilitasyon merkezlerine gidin ihmal etmeyiin ewdede yapın hareketleri inanın gözle görülür gelişmeler olucak iyi bir dr la görüşün teşhis konulsun yawrunuz küçük erken önlem alırsanız çabalarınız asla boşa gitmeyecektir mutlu günler sizin olsun inş unutmayınn rabbim sizinleminiğimize ablasından sevgiler

[ksk]

deniz yıldızı benim oğlum anne karnında süresi tam belli değil (ama uzun süre olmuş ama ) oksijensiz kalmış, yaşasa bile beyin özürlü olma ihtimali yüksek demişti dr. ne yazıkki kurtulamadı oğlumuz... Herşey Allah tan...yaşasa ve yatağa bağlı olsa biz daha çok üzülürdük hergün ağlardık Allah a çok şükür hamdu senalar olsun...Yavrumuzda çok çekmedi...Herkese iyi günler...

[Hüsmen]

Allahim cok üzüldüm insallah daha iyi olur benim oglumda oksijensiz kaldi ama dogumda IYI HABERLERINI BEKLIYORUZ INSALLAH

[faruk34]

Geçmiş olsun öncelikle, ben nörolojide yatarken, 9 yaşlarında güzeller güzeli bir kız vardı, saklambaç oynarken evde ,gardolabına saklanmış ve havasız kalmış.Bu havasızlık beyin hüçrelerini etkilemiş.Malesef güzel kızımız spastike olmuştu, yürümesi dengesizdi ve, bisküvi uzattığımda el parmaklarıyla biskuviyi paketten cıkaramıyordu.

[muhtac23]

slm arkadaşlar benimde çocğum 03.08.2011 çarşamba günü dünyaya geldi. ilk hamilelik gününde doğumuna kadar özel doktorda hep takip ettirdik nst kan değerleri herşey güzeldi ve ilk doğumda doktorun kendisi geleceğini söylüyordu 39+4 de eşim sancılanınca hastaneye kaldırdık sancılar artınca doktor geldi herşey normal geri kalan doğum işlerini ebelere bırakıp gitti sonra doğum zor olunca kaç saat geçti bilmiyorum doktoru tekrar çağırdılar geldi ve doğum yaptırdı doğum esnasında çocuğun kalbi dinleniyordu yani nst si de çok düzgün dü doğduktan sonra çocuk ağlamayınca kısık kısık nefes alınca oksijene bağlandı ve yaklaşık 2-3 dk sonra ağlamaya başladı.hemen yoğun bakıma çıkardılar doktorla konuştum eşiniz ıkınmadığından doğum biraz zor oldu denildi. çocuk doktoru kan değerlerini inceledi laktiv değerleri 15.9 çıktığını bu değerde çocuğun oksijensiz kaldığını söyledi bu değeri normala çekmek olduğuğunu söyledi 10:30 gibi bu değer 16:00 13 indi bir gün sonra sabahda bu deper 3 e düştü bu sevindirici ama çocuk dün ağır havale geçirdi denildi buda oksijensiz kaldığını gösteriyor denildi bugüne kadar 3 gün içinde ağır havaleden sonra ufak çaplı 5-6 tane daha havale geçirdiğini söyledi.doğumu yapan doktorla konuştuğumda doktor belki kendini paklamak için çocuk oksijensiz kalmadı dedi , belkide doğrudur bilemiyecem. buğun itirbariyle solunumda dengesizlik olduğunu tam uyutulup makinaya bağlanıldığını söyledi.bu durumun çocukta etki bırakacağını - bırakmayacağını ileri zamanlarda çocuk norolojisinde gerçekleşecek tedavilerden sonra belli olacağını söyledi. çevremizde oksijensiz kalan ve havale geçiren kişilere soruyoruz onlar oksijensiz kalan  çocuk doğduğunda çocuklarını mos mor ve siyah tende olduklarını söylediler bizim çocuğu hemşire ile yoğun bakıma çıkardığımızda çocuk kıpkırmızı idi ve yoğun bakımda ilk gün çok ağladığını hiçte susmadığını doktor söyledi. buna benzer durumu olan ve hangi tekkikleri yaptıklarını paylaşırsa sevinirim. benim bu 3 günüm 3 asır gibi geçti. ALLAH herkese acil şifalar versin.

[demet76]

çok geçmiş olsun benim bebeğimde doğduğu andan bu yana yoğun bakımda.13 ay oldu geçen ay küvezinde kutladık doğum gününü.Tek başına nefes alamıyor,beyin hasarı çok.temel sebeb hastane enfeksyonu maalesef.hamilelikte herşey normaldi.yaşanacaksa yaşanacak demek ki.bundan kaçış yok.sadece şunu düşünüyorum,böyle olmak bebeğimin tercihi değildi ve eğer yaşarsa ne yaşamışsa yaşamış olsun ben onu gelebileceği en iyi noktaya getirebilmek için elimden geleni yapmaya çalışacağım.Bu konuda çok karamsar olmayalıım özel eğitim ve rehabilitasyon türkiyede iyi bir yerde hemde birçok avrupa ülkesinden bile daha iyi.onlar özel çocuklar ve bize emanetler.bizde allahın izniyle elimizden geleni yapacağız.herkese çok geçmiş olsun.

[demet76]

her hastalık her hastaya göre farklı seyreder. Bu durumda olan ailelerin yapması gereken en önemli şey hastaneye GÜVEN dir.Eğer bu güven oluşmuş ise doktorculuk oynamayı bırakıp onların yönlendirmeleri doğrultusunda ne yapılması gerekiyorsa onu yapmaktır. Başkalarının yaşadıklarına bakarak kendi çocuğunuzun yaşayabileceklerini ölçmeye çalışmak,sizi daha fazla acıtmaktan ve yıpratmaktan başka bir işe yaramaz .Duygusallığa çok fazla boğulmadan ayakta durup yapılabilecekler konusunda uzmanlardan sağlıklı bilgiler almak en doğru yoldur.

Yoğun bakım adı üstünde "yoğun bakımdır " iyi olsalardı böyle bir bakıma ihtiyaçları olmazdı.Şunuda unutmamak lazım ki her şey doktorların elinde olsaydı hastanelere morg yapmazlardı. Bu çok hassas bir konu yoğun bakımda hastası olan insan ip üstünde hiç inemeyen bir cambaz gibidir. yüreği ağzındadır ama dengeyi hiç bozmaması gerekir.

Kızımın hastaneye bağımlılığı sona ererse şayet onu kaderine terk etmeye hiç niyetim yok allahın izniyle.Rehabilitesi için ne gerekiyorsa yapmayı düşünüyorum. Şimdiden alternatif tıp dahil tüm bu alandaki hizmetleri araştırıyorum. Çetin özbeyin özel çocuklar ve terapi yöntemleri isimli kitabı bu konuda fikir sahibi olmayı sağlayabilcek bir eser benim dururmumda olan ailelere tavsiye ederim . Bizlerin çocuklarımız maça 5 sıfır yenik başlamış çocuklardır bu nedenle asla normal gelişim gösteren çocuklarla kıyaslanmamalıdır. Beklentilerinizi bu gerçeğin ışığında tutmalısınız ."GELEBİLECEKLERİ EN İYİ SEVİYEYE GETİRMEK temel yaklaşım olmalı. hayalperest olmaya da gerek yok umutsuz olmayada gerek yok "Yeni doğan iç içe girmiş kapalı kutulara benzer. her kutu açıldıktan sonra ne kadar sağlıklı yada ne kadar hasarlı olduğunu görebilirsiniz ancak. bunu ancak çocuğumuzla yaşamaya başladığımızda anlayabileceğiz. Hiç unutmamak lazım ki yaşadıkları isterse tamamen doktor hastane hatası ihmali ne derseniz deyin artık ne olursa olsun bu onların seçimi değildi. Başına gelenleri o istemedi. Allah hepimizin yardımcısı olsun inşallah.

her hastalık her hastaya göre farklı seyreder. Bu durumda olan ailelerin yapması gereken en önemli şey hastaneye GÜVEN dir.Eğer bu güven oluşmuş ise doktorculuk oynamayı bırakıp onların yönlendirmeleri doğrultusunda ne yapılması gerekiyorsa onu yapmaktır. Başkalarının yaşadıklarına bakarak kendi çocuğunuzun yaşayabileceklerini ölçmeye çalışmak,sizi daha fazla acıtmaktan ve yıpratmaktan başka bir işe yaramaz .Duygusallığa çok fazla boğulmadan ayakta durup yapılabilecekler konusunda uzmanlardan sağlıklı bilgiler almak en doğru yoldur.

Yoğun bakım adı üstünde "yoğun bakımdır " iyi olsalardı böyle bir bakıma ihtiyaçları olmazdı.Şunuda unutmamak lazım ki her şey doktorların elinde olsaydı hastanelere morg yapmazlardı. Bu çok hassas bir konu yoğun bakımda hastası olan insan ip üstünde hiç inemeyen bir cambaz gibidir. yüreği ağzındadır ama dengeyi hiç bozmaması gerekir.

Kızımın hastaneye bağımlılığı sona ererse şayet onu kaderine terk etmeye hiç niyetim yok allahın izniyle.Rehabilitesi için ne gerekiyorsa yapmayı düşünüyorum. Şimdiden alternatif tıp dahil tüm bu alandaki hizmetleri araştırıyorum. Çetin özbeyin özel çocuklar ve terapi yöntemleri isimli kitabı bu konuda fikir sahibi olmayı sağlayabilcek bir eser benim dururmumda olan ailelere tavsiye ederim . Bizlerin çocuklarımız maça 5 sıfır yenik başlamış çocuklardır bu nedenle asla normal gelişim gösteren çocuklarla kıyaslanmamalıdır. Beklentilerinizi bu gerçeğin ışığında tutmalısınız ."GELEBİLECEKLERİ EN İYİ SEVİYEYE GETİRMEK temel yaklaşım olmalı. hayalperest olmaya da gerek yok umutsuz olmayada gerek yok "Yeni doğan iç içe girmiş kapalı kutulara benzer. her kutu açıldıktan sonra ne kadar sağlıklı yada ne kadar hasarlı olduğunu görebilirsiniz ancak. bunu ancak çocuğumuzla yaşamaya başladığımızda anlayabileceğiz. Hiç unutmamak lazım ki yaşadıkları isterse tamamen doktor hastane hatası ihmali ne derseniz deyin artık ne olursa olsun bu onların seçimi değildi. Başına gelenleri o istemedi. Allah hepimizin yardımcısı olsun inşallah.