Toplam 14 mesajın 1-14 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    metee Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.11-2010
    Son Giriş
    22.03-2014
    Saat
    20:42
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Oncelikle Merhaba,

    6 Ocak 2010 dogumlu, suan 10. ayin icinde olan bir oglum var.
    Sorunsuz, saglikli bir hamilelik sonucunda, problemsiz sezeryanla, 3.670. 52 cm. dunyaya geldi. Ilk kontrolleri yapildiktan sonra odamiza alindik, hersey o gece oldu, hemsiresi karnini doyurduktan kisa bir sure sonra (gece) once agzindan normal bir sekilde cikardigini farkettim ardindan burnundan cikarmak suretiyle giderek morarmaya yakin bir renge burundu,
    ve direk mudehale edilerek acile alindi.
    10 gun suren zaman diliminde, emin olabilmek adina, kromozom testi de dahil olmak uzere bircok teste tabii tutuldu, butun sonuclar temiz cikti ve biz evimize donduk.
    Hersey yolunda giderken, bebegim 6 aylik olmasina ragmen hala donemiyor oturamiyor ve de emeklemiyordu. Bu suphelerime istinaden yeniden hastane ile irtibata gecerek testleri yeniledik, ve yine hicbir sorun cikmadi.

    Bundan 1 ay kadar once, doktorumuz gelisme geriligi (fiziksel degil ama, cunku suan 10 aylik 10.700 gr, 74 cm) motor gelisiminin de yavas oldugunu vurgulayarak israrla eeg istedi, nedenini sordugumda, epilepsiden suphelendiklerini ve bunu dogrulamak icin de bu testi istedigini belirtti.
    Nihayetinde eeg yapildi ve bugun sonucunu aldik. Ama ben hicbirsey anlamadim?

    Surekli burnu aktigi ve nefes alis verislerinin sorunlu oldugu icin, eeg sinin bozuk cikmamasina ragmen yine de epilepsinin bir baska cesitini tasidigini soylediler.
    Oysa ki epilepsi olabilmesi icin, nobet ya da atak gecirmesi lazim ama bebegim simdiye kadar boyle birsey yasamadi.

    (KUSURA BAKMAYIN UZATTIM BILIYORUM AMA, YORUMLANABILECEK EN UFACIK BIR AYRINTI BILE ONEM TASIYOR)

    Son olarak;
    Bebegim suan 10 aylik, 1 bucuk ay once kafasini ve govdesini sallayarak ittirerek yer degistirebiliyor, 3 haftadir kaldirdigimda ayaklarinin uzerine basabiliyor,
    2 haftadir da yuz ustunden sirt ustune donebiliyor.
    Ama desteksiz oturamiyor devriliyor.
    Ayrica simdiye kadar herhangi bir oyuncagi eline alip oynamisligi yok,
    emzigi tek dostu, bir elinden diger eline gecirerek damaklarini kasiyor.
    Hala tek bir disi bile yok.

    Aylardir agliyorum, bayginliklar geciriyorum, bazi geceler esim iglileniyor ben ancak uyku ilaclari ile uyuyabiliyorum, cunku dusunceler esir aliyor engel olamiyorum,
    psikolojim berbat, ne yerdeyim ne de gokte.

    Lutfen, cevrenizde benzer durumlari ya da sizler arasindan bu tarz problemler yasayanlar var ise fikir alisverisinde bulunmak istiyorum.

    Ayrica fizyoterapi aliyoruz.

    .....

  2. #2
    Üye
    shukufe Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.01-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    5.451
    Alınan Beğeniler
    112
    Verilen Beğeniler
    168

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    size uzulmeyin diyemem ama lutfen lutfen kendinizi uzuntuye kaptirip umitsiz olmayin ki dayanma gucunuz cocugunuza destek bakim icin cok cok lazimolacak gayretli ugraslariniz icin bunlar lazim
    eger kendinizi birakir uzuntu icinde bocalarsaniz bu bebecigin hali ne olur
    lutfen silkinin once sabir sonra gayret
    hele bakalim gelecek gunler belki arastirarak iyi doktorlara denk gelerek bebeginiz cok iyi olacak belki
    bide her bebek ayni olucak degil ya belki biraz yavas gelisiyor sizin gayretiniz bakiminizla cok daha iyi olucak
    gun dogmadan neler dogar umidinizi kaybetmemeniz dileklerimle

  3. #3
    Üye
    Plumeria Avatarı

    Gerçek Adı
    Gül
    Üyelik Tarihi
    12.10-2010
    Son Giriş
    24.10-2017
    Saat
    15:38
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    2.387
    Alınan Beğeniler
    11
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba... Öncelikle çok geçmiş olsun Allah şifa ve sabır versin..

    Kendinize direnme gücü vermelisiniz henüz kanıtlanmış bir şey yok,siz kendinizi bırakmayıp bebeğinizi en iyi şekilde yetiştirmeye çalışın ama kontrollerini de ihmal etmeyin..
    Üzgünüm bu konuda bilgim yok gerçekten iyi bir doktor bulmak çok zor Ankaradaysanız hacettepe üniverstesi Hakan Oruçkaptan'ı tavsiye ederim isterseniz özelden cep numarasını gönderebilirim hani böyle bi konuda yapabilecek bişeyi var mı gibi görüşebilirsiniz çok iyi niyetli bir doktordur ve illa ki size ne yapmanız gerektiği konusunda bilgi verecektir.. Eğer ona gitmişseniz bilemiyorum tabiki..Benim 6yıldır doktorum ve çok memnunum. Kendisi beyin cerrahı ama her konuda da bilgisi var götürmediğim hasta kalmadı hepsine de bir şekilde yardımcı olmuştur eğer elinden gelmezse yol gösterir en azından diye düşünüyorum.

    Bana da epilepsi demişlerdi ist.da tokatta.gazi hastanesinde vs. vs. kaç yıl uğraştım birsürü eeg çekindim uyku eegsi çekindim gitmediğim yer kalmadı hepsi ayrı bir şey söyledi ama sonuç epilepsi falan değilmişim..Kendinizi yıpratmayın önce siz ayakta durabilmelisiniz ki bebeğinize iyi bakabilesiniz lütfen..

    Eğer Hakan Beyle görüşmemişseniz ve görüşmek isterseniz numarası 0312 305 17 15 fakat eğer derseniz ki gitmeden önce bir arayalım soralım yardımcı olabilme ihtimali var mı vs. o zaman cebini de verebilirim özelden msj olarak yazarsanız numarasını yazabilirim.. Tekrar geçmiş olsun Allah hepimize acil şifalar versin ( aminnn )

  4. #4
    Üye
    metee Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.11-2010
    Son Giriş
    22.03-2014
    Saat
    20:42
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Yeniden Merhaba;
    Uzun zaman oldu, oncelikle ilgilenip yorum yapan arkadaslara cok tesekkur ederim.

    Keske ben buraya yine;¨
    'acaba bebegim epilepsi mi?' diye yaziyor olsaydim, cunku cok daha buyuk sarsici problemlerle karsi karsiyayiz.

    Bebegimin epilepsi oldugu kesinlesti, dep... adli ilaci kullanmaya basladik bile, hatta kas gevsetici bir tur baska ilacta kullaniyoruz.
    Biz epilepsi hastaligini evimizde agirlarken, aslinda bir nevi istenmeyen misafir gozu ile bakip, kabullenememisken;
    1 hafta kadar once, 40 derece atesle acile alindi, ates nobeti de tetiklemis.
    bu da yetmezmis gibi astim bronsit teshisi de konuldu, krizlere girdi.
    Bugun itibariyle hala hastanedeyiz, bronsiti daha iyi, nobetleri durdu.

    ASIL yasama sevincimi alip goturen, gelecek icin kurdugum bir yigin hayali rafa kaldirmama sebep olan sey;
    Emar cekildi ve dediklerine gore beyincik gelismemis, oylece duruyormus.
    Hamileigimde defalarca ultrasona girdim, bircok test yaptirdim, bu problem kendini gostermez miydi?
    Ya da hamilelik doneminde olan bir sey degil de o bahsettigim dogdugunun gecesi kusmasi morarmasi, oksijensiz kalmasindan kaynakli bir problem mi bilmiyorum.

    Aklim oylesine karisik ki; simdi bu noktada ne gibi seyler bizi bekliyor, yani beyincigin gelismemis olmasi nasil problemlerle karsilasmamizi saglayacak?

    Bebegim 1 ay sonra yasina girecek, 11 aylik oldu bile..

    Belki vardir bu problemi yasayan birileri?

  5. #5
    Üye
    ömrüm Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.11-2010
    Son Giriş
    10.05-2013
    Saat
    01:34
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    41
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    oncelıkle cok gecmıs olsun.sızı tum kalbımle anlıyorum.cunku benım yavrumda epılepsı ve gelısım gerılıgı var.ılk etapta bızımde aynı sızınkıler gıbı aklımıza bır suru soru takılmıstı.neden hamıleyken anlasılmadı ne zaman nasıl oldu fılan dıye.testlerde bısey cıkmadı nasıl anlasılmadı dıye.bunları dusunmekten artık vazgecın cunku hıcbır yararı yok.ayrıca ultrasonda bellı olmuyormus.benım kızım 8 aylıkken hasta bıle degılken soguk nobet gecırdı.hersey boyle basladı.yuregınız nasıl yanıyor nasıl acı cekıyorsunuz bılıyorum.aynı acıları bende yasıyorum.nobetlerı kontrol altına alın.oncelıkle bunu halletmelısınız.cunku her nobet bebegın gelısımını fızık tedavıde aldıgınız yolu gerıletıyor.duzenlı ılaclarını verın ve fızyoterapıstın yaptıgı hareketlerı ogrenıp evde kendınızde yapın.ben suan refleksolojı uzay terapı gıbı tedavı yontemlerını duydum.onları arastırıyorum.yararlı olan ne varsa yavrularımız ıcın onları uygulamaktan baska yapacak bısey yok.bır de bır yasına gelınce fızık ted.mrk.dekı cocuk egıtmenındende ders aldırın.bızım cocuklarımızın bagısıklık sıstemlerı saglıklı cocuklara gore daha zayıf.onun ıcın daha hassas oluyorlar.bronsıt olmaması ıcın battanıye gıbı tuylu seylerı yanında bulundurmayın yada nevresımleyın.onu tozdan koruyun.Rabbım hepımıze acıl sıfalar verır ıns.dualarımız kabul olur.yavrularımız yururler ıns.konusurlar...

  6. #6
    Üye
    gamze gökçe Avatarı

    Gerçek Adı
    gamze
    Üyelik Tarihi
    25.04-2011
    Son Giriş
    28.04-2011
    Saat
    20:27
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar sızın yasadıklarınızın hemen hemen aynılarını bizde kızımızda yasıyoruz.suan kızım 21 aylık sızınle mutlaka ırtıbata gecmek ısterım..

  7. #7
    Üye
    sersuvari Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.03-2011
    Son Giriş
    04.02-2014
    Saat
    01:00
    Mesaj
    29
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sizinle aynı sorunları yaşayanların paylaştığı forum var. bebekkokusu com da forum bölümünde engelli çocuklar bölümü west sendromu. 2 yaş altında nöbet geçirmeye başlayan çocukların ailelerin bilgi paylaştıkları bölüm. sizlere faydalı pek çok bilgi var. tekrar geçmiş olsun

  8. #8
    Üye
    bulutus Avatarı

    Gerçek Adı
    aşkın
    Üyelik Tarihi
    05.10-2010
    Son Giriş
    12.12-2011
    Saat
    21:30
    Mesaj
    71
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba
    Metee ...ben 29 yıldır epilepsi hastasıyım ve sizinle irtibata geçmek ve yardımcı olmak isterim,allah yardımcınız olsun...ama üzülmeyin allah büyüktür..beni sadece siz ararsanız sevinirim..
    0533 328 91 02...

  9. #9
    Üye
    nurdane Avatarı

    Gerçek Adı
    nurdane
    Üyelik Tarihi
    29.12-2010
    Son Giriş
    14.04-2016
    Saat
    11:22
    Yaşadığı Yer
    FETHIYE/MUĞLA
    Mesaj
    201
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende kucuklugumden berı epılepsı gecırıyorum dıger rahatsızlıkları hakkında fıkrım yok ama epılepsı tabıkı zor ama abartılacak bı yanı da o kadar fazla yok ben sahsen sorun etmıyorum ılaclarımı duzenlı kullanıom tabı yas geregıde sorun olmuyor olabılır ama kucukkende sorun etmedım ben hıc bunu.gecmıs olsun ıstersenız bana özelden ulasabılırsenız num verırım sıze

  10. #10
    Üye
    kutup yıldızı Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.10-2009
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    .....
    Mesaj
    4.518
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    beni taaa 16 sene öncesine götürdünüz.sanki kendi yaşadıklarımı yazmışsınız.kendimi okudum gibi.herşeyi oluruna bırakın ama azminizi yitirmeyin.kendinizi bırakmakla ona faydalı olamazsınız ve onun size ihitiyacı oldugunu sakın unutmayın.güçlü olun siz güçlü olunki ona yardımınız olsun.benim kızım şuan 15 yaşını bitirecek.sevginizi ve ilginizi eksik etmeyin.zamanla birçok şey aşılıyor emin olun.

  11. #11
    Üye
    ermanozbilgic Avatarı

    Gerçek Adı
    erman
    Üyelik Tarihi
    13.05-2013
    Son Giriş
    13.05-2013
    Saat
    13:22
    Yaşadığı Yer
    konya
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba mete bey, benim cocugumdada asagı yukarı aynı sorunlar var, yurumuyor konusmuyor vb. şuan 2 yasında yurumeye basladımı cocugunuz cok merak ettim. cevap yazarsanız sevinirim. iyi günler.

  12. #12
    Üye
    zeynep kiliç Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.04-2015
    Son Giriş
    30.04-2015
    Saat
    10:52
    Yaşadığı Yer
    trabzon
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benimde suan 3 yaşında bir oglum var sallama sendromu yüzünden bebegimin beyninin üst kisminda sivi birikimi olmuş halam çocuğu cok kötü salliyordu bende çocuğu var bilirdir normal diye düşündüm
    beyin normlindem biraz küçük dedi ve bu sivi zamanla beyin emer beyin gelişir dedi doktor zamanla da dediği oldu ama gelişim geriliği var kafayi 10 aylikken tuttu ayaklara geç basti
    suan bir cok şeyi anliyor ama konuşmuyor sadece suan bel dengesi gelmedi
    fizik tedavi aliyoruz faydasını birazda olsa gördük

    8 aylikken epilepsi ataklari geciriyordu korkar gibi atilmalari vardi cok sık olmaya başladı sonra en iyi hekim sitesinden çocuk nöroloji rıdvan akin doktor beyin hasta yorumlarını okuduk cok memnunuz yaziyorlar bizde ankaranin yollarini tuttuk götürdük gercekten profösör dalında cocugumun durmayan nöbetleri durdu ve yumurtaliklarina kadar baktı her testi yapti yürür ve konuşur dedi ama sabir dedi
    görünüş itibari ile oğlum cok iyi gözüküyor kimse sorununun olduğuna inanmiyor ben söyleyince cok şaşırıyorlar gelişme agir da gelse onun bu gelişimi beni cok mutlu ediyor
    @metee

    mete said bey suan cocugunuz nasil sorunlarimiz benziyor gibi insan merak ediyor ilerde ne olacak diye bu gibi yakin hastalarla konuşmak yorumlara bakmak istoyor çünkü

    bu gibi travma yasayanlar yada sorunu yaşayanlar az benim durumuma yakin yada olanlar yorum yazsin numaram 0541 238 51 56 zeynep kılıç

    Bu arada engelliler.biz diye alış veriş sitesi bar çocuğunuza göre yurt dışı yurutecleri var boyuna gore sipriş verdik 3.50000 milyar fiyati ben oğluma sipariş verdim çünkü artik oda bunalmaya başladı boyu cok iyi oldugundan diger yuruteclerden düşer olmustu
    ve hauck oyun parki yatagi var büyük boy hepsi comdan bakabilirsiniz hareketleri var oglumun sadece bel dengesi her seyi bitiriyor ama oyun parkini aldiginizda kenarlar tutuyor yürümeye calisiyor
    bu gibi seylerr de baş vurabilirsiniz ama merak ediyorum ne olur evladlariniz nasil düZeldi mi duzelmesine ne kadar kaldi cevaplarinizi bekliyorum bi anne olarak

  13. #13
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    00:13
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.874
    Alınan Beğeniler
    935
    Verilen Beğeniler
    1.231

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar, bu konuda deneyimlerinizi paylaşırsanız herkes için çok faydalı olur

  14. #14
    Üye
    dozeroski Avatarı

    Gerçek Adı
    ozer
    Üyelik Tarihi
    01.11-2015
    Son Giriş
    07.08-2016
    Saat
    12:29
    Yaşadığı Yer
    Adana
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Herkese merhaba,

    Sizlerle paylaşmak istediğim bir vidyo var. CNN'in Weed isimli bu belgeselinde epilepsi hastası 3 yaşında bir kız var. Kızın yaşadıklarını izlemek beni sarstı açıkçası. Etrafımda çok şükür böyle bir hastalığı olan kimse yok ama olanların mutlaka bakması gerektiğini düşünüyorum. Lütfen bir süre için önyargılarınızı ve korkularınızı bir kenara kaldırıp vidyoyu sonuna kadar izleyin.

    ps: Vidyonun Türkçe altyazısı yok. İngilizce bilen birisinden yardım isteyebilirsiniz.

    https://www.youtube.com/watch?v=jp-2nT81igc