Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 25 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    fakobaba Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.02-2010
    Son Giriş
    11.10-2011
    Saat
    22:21
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    corpus kallosum agenezisi hakkında bilgisi yardımcı olabilirler mi, nedir bu rahatsızlık.
    kızım bu hastalığın pençesinde. yüzde 78 ağır özürlü raporu verildi. çok fazla bilgi edinemedik.
    gene de ne olursa olsun bütün engellilerin allahına kurban

  2. #2
    Üye
    DygHasoğlu Avatarı

    Gerçek Adı
    Duygu HASOĞLU
    Üyelik Tarihi
    06.01-2015
    Son Giriş
    06.07-2017
    Saat
    00:55
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese Merhaba
    Aranıza yeni katıldım. 4 aylık kızım var. Doğduğunda mikrosefali olarak doğdu mr istendi. Mr sonuçlarında kızıma korpus kallozum agenezisi teşhisi koyuldu. Şuan için gittiğimiz beyin cerrahi, çocuk nörolojisi, fizyoterapist, genetik doktorlarımız hep aynı şeyi söylüyor. ''Hiçbir problem olmadan normal şekilde de hayatına devam edebilir yada çok büyük problemlerle de karşılabilirsiniz'' diyorlar.
    Kızım daha çok küçük olduğu için kesinde konuşmuyorlar. Belirsizlik çok kötü birşeymiş iyi düşünüp mutluda olamıyorsun çok kötü düşünmekte istemiyorsun.

    Bizim gibi problemi olan kişiler varsa nelerle karşılaştıklarından, neler yaptıklarından kısaca tecrüblerini bana anlatırsa benimde nasıl bir yol izlemem gerektiğine yardımcı olur. Şimdiden teşekkür ederim.

  3. #3
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    12:42
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.867
    Alınan Beğeniler
    934
    Verilen Beğeniler
    1.225

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu konuda bilgisi ve deneyimi olan arkadaşlar var mı?

  4. #4
    Üye
    DygHasoğlu Avatarı

    Gerçek Adı
    Duygu HASOĞLU
    Üyelik Tarihi
    06.01-2015
    Son Giriş
    06.07-2017
    Saat
    00:55
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba benim kızımda korpus kallozum agenezisi bu ay %40 engel raporumuz çıktı rehabitilasyon merkezinde fiZik tedavi göreceğiz.

  5. #5
    Üye
    Dygcftc Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.03-2017
    Son Giriş
    21.05-2017
    Saat
    14:59
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Duygu hanım merhaba ( @DygHasoğlu ) henüz iki aylık bir oğlum var ve tesadüfen korpuz kallozum agenizisi olduğunu öğrendik. Kromazom testlerimiz temiz çıktı. Şimdilik gelişiminde bir problem görünmüyor ancak bu süreçte bizi neler bekliyor siz neler yaşadınız. Neler yapabiliriz oğlumuz için yardımcı olursanız sevinirim teşekkürler

  6. #6
    Üye
    DygHasoğlu Avatarı

    Gerçek Adı
    Duygu HASOĞLU
    Üyelik Tarihi
    06.01-2015
    Son Giriş
    06.07-2017
    Saat
    00:55
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @Dygcftc

    Merhaba benim kızım 2,5 yaşında şuan henüz yürümüyor konusmuyor. 1.5 senedir fizik tedavi alıyoruz raporu 13 aylıkken çıktı. Doğduğun da emme refleksi baş tutması vardı herşey Yolunda gibi gözüküyordu 9 ayını geçtikten sonra hala oturmuyor du ve zar zor raporunu çıkartabildim. Şuan oturmaya başladı ev içinde dönüyor sürünüyor sesler çıkartıp ağzında kelime yuvarliyor anlamlı birsey yok ama konuşacak gibi duruyor inşallah. Genetik testleri kiziminda temiz. Bebekler cok küçük olduğu için doktorlarda kesin bir sonuç söylemiyorlar. Size tavsiyem bol bol temas halinde olun ellerini tutun oksayin kucaklayın. Göz teması kurmaya calisip konusun. Korpus kallozum agrnizi olup normal şekilde hayatına devam eden insanlarda varmış inşallah oglunuzda etkilenmeden normal bir şekilde hayatına devam eder. Son bir tavsiyem iyi bir gözlemci olun aylık motor gelisimlerini takip edin.

  7. #7
    Üye
    Dygcftc Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.03-2017
    Son Giriş
    21.05-2017
    Saat
    14:59
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Cevabınız için çok teşekkür ederim. @DygHasoğlu İnternetten edindiğim bilgiler doğrultusunda bu hastalığın sonucu olarak epilepsi yazıyordu. Kızınızda epilepsi var mı ? Bir de hangi hastaneye gidiyorsunuz önerebilceğiniz iyi bir nörolog var mıdır? Çocuklarımıza allah acil şifa versin

  8. #8
    Üye
    DygHasoğlu Avatarı

    Gerçek Adı
    Duygu HASOĞLU
    Üyelik Tarihi
    06.01-2015
    Son Giriş
    06.07-2017
    Saat
    00:55
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kızımda epilepsi yok çok Şükür. İlk zamanlar bende çok korkuyordum bebek haliyle nöbet nasıl geçirir ya ben anlamazsam diye 6 ayda bir eeglerimiz çekiliyor hepside bu zamana kadar temiz çıktı. Biz devlet hastanelerine gittik 2 yıldır ama rutin kontrolleri yapılıp açıklayıcı bir yorum olmadan evimize geri dönüyorduk. Şimdi İstanbul'da Burak tatlı ya gitmeye başladık kafanizdaki bütün sorulara cevap veriyor ve kızım için ilaç verdi. 4 ayda algı olarak gozle görülür bir ilerleme oldu imkânınız varsa tavsiye ederim o doktoru. Allahım hepsine şifalar versin inşallah. Canınızı sıkıp uzulmekle gecirmeyin zamanjnizi sakın o zamanla bebeğinizle vakit geçirin sarılın opun bol bol konusun. İlerleyen zaman ne getirir diyip oturup düşünmek çok büyük zaman kaybı önceden de dediğim gibi bu teşhiste olup normal şekilde hayatına devam eden insanlar gerçekten çok iyi düşünun güzel dusunun.Allah'a emanet olun

  9. #9
    Üye
    Dygcftc Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.03-2017
    Son Giriş
    21.05-2017
    Saat
    14:59
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Çok teşekkür ederim. Bunları yaşamış birilerinden bilgi almak çok önemliydi benim için. Hepsi iyi olcak inşallah. Sizde Allaha emanet olun

  10. #10
    Üye
    DygHasoğlu Avatarı

    Gerçek Adı
    Duygu HASOĞLU
    Üyelik Tarihi
    06.01-2015
    Son Giriş
    06.07-2017
    Saat
    00:55
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @Dygcftc

    Size özel mesaj attım bakarsiniz. İyi günler diliyorum

  11. #11
    Üye
    Peri2017 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.05-2017
    Son Giriş
    11.05-2017
    Saat
    17:15
    Yaşadığı Yer
    Istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba bende 32 haftalık geneyim. 21. Haftada ayrıntılı ultrasonda bebeğe corpus collasum aganezisi teshisi konuldu..genetik testler vs temiz cıktı. Izole olduğu söylendi. Normal bir çocuk olabilir denildi.Nelerle karsilasabilecegimizi bilmiyoruz. Siz neler yaşıyorsunuz. Nasil basediyorsunuz.

  12. #12
    Üye
    Merve keskin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.05-2017
    Son Giriş
    20.10-2017
    Saat
    10:10
    Yaşadığı Yer
    Elazığ
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benim oğlum da 6 aylık ve hamileliğimin 32. Haftasında cca olduğunu öğrendim ek bir rahatsızlığımız yok gelişimi takip ediliyor her şey normal gidiyor hamile iken ultrasonda bir sürü sıkıntı sorun çıkardılar ama çok şükür doğduğunda hiç biri yoktu ancak doktorlar şu an neler ile karşılacağımız konusunda hiç bir bilgilendirme yapmıyor takip edilecek diyip gönderiyorlar

  13. #13
    Üye
    Ervam Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.05-2017
    Son Giriş
    05.06-2017
    Saat
    18:02
    Yaşadığı Yer
    Kütahya
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bebekleriniz suan ne durumda bilgi almak istiyorum
    @DygHasoğlu cvplarınız bnm icin önemli

  14. #14
    Üye
    Merve keskin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.05-2017
    Son Giriş
    20.10-2017
    Saat
    10:10
    Yaşadığı Yer
    Elazığ
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu formu daha yeni kullanmaya başladığım için özelden nasıl mesaj atılıyor bilmiyorum 🤔

  15. #15
    Üye
    Ervam Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.05-2017
    Son Giriş
    05.06-2017
    Saat
    18:02
    Yaşadığı Yer
    Kütahya
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Bebeginiz ne durumda suan kac yasında




Sayfa 1 / 2 12 SonSon