Korpus Kallosum Agenezisi (CCA) hakkında bilgisi olan var mı?

[melihaondr]

Herkese Selamlar Benim de yeğenim şuan 3 aylık. 17 nisanda doğdu rutin kontrollerine gidiyordu iki gün önceki kontrolde doktor göz ve mr istemiş mr sonucunda ise korpus kallozum agenezisi teşhisi konuldu ,gözlerinde şuan için bir sey cıkmadı ailecek oldukça perişanız daha 3 aylık bebeğimiz bizi neler bekliyor bu teşhis konulan bebeklerın ilk 5-10 senesi nasıl geçti , nasıl geçiyor bununla ilgili bilgi verecek bir aile olursa çok seviniriz şimdiden çok teşekkürler allah herkesin bebeğine uzun ömürler versin acil şifalar dilerim

[Reyhan bulut]

Benim oğluma da korpus kallozum agenezisi teşhisi konuldu. Şu an 8,5 aylık. Gormesi algılaması ve işitmesi geri. Kaslarında normale nazaran biraz gevşeklik var. Destekli oturabiliyor. Agulama tarzı sesler çıkarıyor. Ses çıkarmayı çok seviyor. Fizik tedavi alıyoruz. Basladigimizdan beri kasılan uzuvlarinda çok güzel esnemeker oldu. Bu sayede kollarını ve ellerini hareket ettirmeye başladı. Sürekli ilgileniyoruz. Bir an bile boş birakmamaya çalışıyoruz. Sürekli konuşuyoruz. Sor yaptırırken yaninda klasik müzik hikayeler hayvan sesleri çalıyoruz hoparlörle. Bol o göz teması kurmaya çalışıyoruz. Biz 4,5 aylıkken teşhis koyuldu. Doğduktan sonra. Göz takibi yapmiyor gülmüyor diye bir anormallik olduğunu farkettik. Çocuk doktorumuzun tavsiyesi ile nöroloji uzmanina gittik ve mr çekildikten sonra sürecimiz başladı. Genetik ve metabolizma testlerimizi verdik sonucunu bekliyoruz.genetik doktorumuz ben gerilik olacağını düşünmüyorum diyerek bizi mutlu etti. Ben oğluma guveniyorum.Rabbimin izni ile her şeyin ustesinden gelecek inşaallah. Çok arastirdim. Oğlum için en iyisin yapmaya çalışıyorum ve bir öğretmen olarak da bu süreci yaşayan herkesi bilgilendirmeyi ve yardım etmeyi borç bilirim. İsmim Reyhan Karakuzu. Profil fotoğrafında gelinlikli fotoğrafım var. Bana sosyal medyadan ve buradan ulaşabilirsiniz. Rabbim Hepimizin yardımcısı olsun.

[Sibel_e]

27 haftalik hamileyim korpus kalozum kisaligi ve genisleme tespit edildi bebegimde . Lutfen bu konuda bilgisi olan varsa yardimci olabilirmi. Sizde ne teşis edildi yasamlarina nasil devam ediyorla bilgi verirmisiniz

[zed026]

Bu süreci yaşayan olarak tanı alan arkadaşlara bilgilendirme amaçlı yazıyorum. 23. haftamızda cca tanısı konmuştu, gerekli tetkikler,konsey,tahliller sonrasınra bebeğimiz mart 2018 yılında dünyaya geldi. Nörolojik takipleri ilk bir yıl devam etti, doktor gelişimi gayet normal dedi, şu an akranlarından bir farkı yok görünüyor. Konuşma biraz geri geliyor gibi ama daha vakti var onu da başarır inşallah Allah'ın izniyle... o süreçte yabancı kaynak taramaları vs. pek çok makale okumuştum, cca da doktorlarımızın en çok dikkat ettiği nokta başka herhangi bi anomalinin eşlik etmemesi, Allah herkesin yavrusunu sağlıklı bir şekilde kucağına almayı nasip etsin. iletişim kurmak isteyen arkadaşlar için instagram/gencerserkan

[Sibel_e]

Sizinkisinde kisalikmi vardi yoksakorpus kallozum hicmi yoktu biraz detay verirmisiniz. Ben 28 haftalik hamileyim 3 mm kisalik var emar cektirdik. Sizinkisinde ne vardi lutfen detay verirmisiniz

ben istanbuldayım . bizimkisinde korpus kallozum kar ama haftasına göre kısa 3 mm kısa. kromozom testi istendedi ve emar çekildi. kromozom testi temiz çıktı. emarı haftaya salı göstercez doktora. siz takıbinizi nerede hangi hastanede yaptırdınız bilgi verirmisiniz lütfen

[zed026]

Sibel Hanım biz de hiç yoktu o yapı, takibimiz için istanbul'a gidiyorduk perinatologa, O dönemde Araştırma hastanesi KAnuni'de kromozom testi vs., yapılmıştı, fetal mr çekimi olmuştu. Allah şifa versin inşallah...

[ozelanne]

Merhabalar konuyla alakalı türkiyede bizi takip eden doktorumuzun yönlendirmesi ile gittiğimiz bir kliniği sizlere paylaşmak istiyorum. Bize çok iyi geldi inşallah sizlerede iyi gelir https://www.ergoterapiadanismanlik.c...zum-agenezisi/

[Casper1]

Ben hidrosefali hastasıyım ve korpus kallozum agenezisi bende de mevcut fakat normal insanlar gibi hayatıma devam ediyorum hiç bir sıkıntım yok yazılım ve müzik ile ilgileniyorum araba ehliyetim var açıkcası hastalığı tam bilmiyorum benden saklandığı için ben yeni yeni öğrenmiş bulunmaktayım fakat bu hastalığı yaşayan herkesin durumu çok kötü olmayabiliyor kendimden anladığım kadarıyla bir umut olmak istedim okuyanlara umarım herkes kısa zamanda sağlığına kavuşur

[Okkan]

Sibel hanım selam çocuğunuzun son durumu nasıl, Allah'tan acil şifalar dilerim umarım herşey yolundadır, bizimde 27 haftası da bir bebeğimiz var onu ki de 3 mm kısa 1 mm de geniş bir yapıda korpus kollozum sorunu var, mr çektireceğiz haftaya sizin bebeğinizin son durumunu merak ettik, bide size ulaşabileceğimiz bir kanal olursa çok seviniriz.