Sayfa 2 / 6 İlkİlk 123456 SonSon
Toplam 77 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    HULYA28 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.09-2008
    Son Giriş
    17.09-2008
    Saat
    16:21
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Merhaba benım oğlumd dmd hastası tamamen tesaduf bu hastalıklı oldugunu ogrendık 6 aylık tı sunnet ettırmek ıcın goturduk ck sı cok yuksek cıkınca sunnet ıptal oldu tam tesekkullu arastırma basladı bıopsı sonucu dmd tanısı konuldu genetık gecıslı degıl bızde haluk topaloğlu'na gıdıyoruz suan 6 yasında comelme ve kalkmada zorlanıyor arkadasları gıbı kosamıyor ama dıger herseyı normal anasınıfına gıdıyor duzenlı yuzmeye gıyor ozel hoca gozetımınde fızık tedavı ve duzenlı kardıologa gotoruyorm gec kalmaktan korkuyorum ben hemsıeryım yasayacaklarımı adım adım bılmek benı yıpratıyor haluk bey hazıranda bızı cok umutlandırrdı ılaclı tedavısının cıktıgtın 2 yıl ıcınde uygulanacagını soyledı deltacortıl cozar ve cal d vıt kullanıyor duzenlı cd karsısında hareket yaptırmaya calısıyorum allah hepımıze kolaylık versın

  2. #17
    Üye
    xcape-1 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.11-2008
    Son Giriş
    28.07-2009
    Saat
    10:45
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba 54aslan sizde aynı bizim durumumuzdasınız bızımde oglumuz 21 aylık ve dmd olgunu soyluyorlar. kashastalıkları.aileniz sitesinde aradığınız tüm bilgilere ulaşabilirsiniz.hepımıze gecmıs olsun..ayrıca oglunuza bu tanıyı nasıl koydular ne gıbı belırtılerı vardıda nörolağa gitme ihtiyacı duydunuz.konusmak isterseniz msn mi ekleyebilirsiniz tesekkurler.

  3. #18
    Üye
    ginger Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.12-2009
    Son Giriş
    05.03-2010
    Saat
    17:15
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Herkese iyi gunler,
    Ben Hollanda'da DMD icin gelistirilen ilacin cok yakin takipcilerinden biriyim.
    Sizlere soyleyebilecegim evet DMD icin bir ilac gelistirildi ve halen Faz I calismasi devam etmektedir, yani ilacin yan etkilerinin olmadigi, tamamen guvenli oldugundan emin olunmadan piyasaya surulemez. Bu calismalar da biraz zaman alir ancak bildigim kadariyla simdiki sonuclar olumlu. Yalniz bir diger konu da ilacin su anda lokal uygulaniyor olmasi yani sadece belli kaslara enjekte ediliyor. Ancak vucuttaki butun kaslar etkilendigi icin sistemik bir etki saglamak lazim, ayni grup bunun uzerinde de calismakta.Tabi bu ilacin iyi etki edebilmesi icin kaslarin cok tahrip olmamasi gerekmekte.
    Ozet olarak sonuclar umutlu ancak biraz zaman lazim..
    Sizleri gelismelerden haberdar ediyor olacagim, herkese cok gecmis olsun.

  4. #19
    Üye
    dertli Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.10-2007
    Son Giriş
    22.08-2010
    Saat
    13:25
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    leyl_a;
    evet, kızlar taşıyıcı genelde. bu tür testleri 9 eylül üni. yapıyor sanırım. ege üni. bile onlara yönlendiriyor.

  5. #20
    Üye
    SELİNNN.... Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.12-2009
    Son Giriş
    01.03-2010
    Saat
    23:14
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadaşlar benimde erkek kardeşim DMD hastası.aynı hastalıktan abi kaybetim.bense 6 aylık evliyim çocuk düşünüyorum.kızlarda gerçekten taşıyılık çıkıyor mu.yoksa bi ihtimal mi.eşiğm akraba degil.bilgidiğim kadarıyla akraba ile evlendiğinde çocuçuguna aktarma riskı çok yüksel kafam çok karışık beni bilgilendirirseniz çok sevinirm.iyi günler

  6. #21
    Üye
    tanercelen Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.05-2009
    Son Giriş
    28.01-2011
    Saat
    00:08
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Size tavsiyem Gen testi yaptırmanız Kız çocuklarının taşıyıcı olma ihtimali yüksek Erkek çocuklarına Bir X geni geçmektedir. Kız çocuklarına 2 X geni geçmektedir Bunların ikisininde sağlıklı olması olası olasıklar içindedir. Testi yaptırdıktan sonra çıkan sonuca göre karar vermeniz daha mantıklıdır.

  7. #22
    Üye
    arslanalp Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.10-2010
    Son Giriş
    09.11-2014
    Saat
    22:59
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    HULYA28;

    sayın hülya28 ...bizimde cocuğumuza aynı teşhis konuldu.. biz de haluk bey e gittik... kendisi bizim moralimizi iyice bozdu... resmen azarladı ve hatta aşağıladı.. gittiğimize pişman olduk.. bize tedavi süreci ile ilgili olumlu bir gelişmeden bahsetmedi...poliklinik doktorlarının söylediklerini tekrarladı... yeni gelişmeler olmadığını söyledi... sizin durumunuz nedir...

  8. #23
    Üye
    ebediyata Avatarı

    Gerçek Adı
    m.
    Üyelik Tarihi
    02.02-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    00:47
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    144
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Haluk Hoca'ya aldırmayın ben 99'da gittiğimde de aynıydı. Garip bir adam Tarih öğretmeni olmak isterken nörolog olmuş gibi bir hali var

  9. #24
    Üye
    sezaim Avatarı

    Gerçek Adı
    Sezai
    Üyelik Tarihi
    14.08-2009
    Son Giriş
    15.07-2015
    Saat
    16:35
    Yaşadığı Yer
    BURSA
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrb oncelikle gecmis olsun bu hastalikla bizde 2 seneoldu tanisali fakat su an birsey yapamiyoruz tek umut olarak ilacin cikmasini bekliyoruz hastalik zamanla kendini gosteriyoz biz kabul etmesekte gormezden gelemeyiz benim 2 oglum var bugyu 8 kucugu 3 yasinda biyopsi sonucu belli oldu su an ikiside duchenne buyuk oglum delta kortil ve ostavita 3 kulaniyor ne kadar faydasi var bilmiyorum kolay bir durum degii tabiki ama yinede moralimizi yuksek tutmamiz lazim en azindan cocuklarimiz icin yapmaliyiz insallah yakin bir zamanda Allahin izniyle ilac cikar herkese buyuk umutlar getirmesini diliyorum...............

  10. #25
    Üye
    toniosmurat Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.07-2010
    Son Giriş
    21.02-2013
    Saat
    14:45
    Mesaj
    21
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar moralinizi yüksek tutun allahın izniyle ilaç kısa zamanda bulunacak.prosensa tedeaviye en yakın ilaç.egzon 51 delesyonu tedavi edildi sayılır.şu anda faz III çalışmaları sürüyor.4 egzon delesyonu tedavisi içinde faz I ve Faz II deneyleri devam ediyor.haluk hoca ilk ilaçlar 2012 de çıkacak dedi.ben ilaç tedavilerini ilaç firmalarının ve dünya kas derneklerinin sitelerinden takip ediyorum.şu an ilaçların deneyleri iyi gidiyor.bu sitede prosensa ve ptc başlıklarını inceleyip gerekli bilgilere ulaşabilirsiniz.ptc.bio ve prosensa.eu sitelerinide inceleyebilirsiniz.bu bilgiler orada var.

  11. #26
    Üye
    hizal Avatarı

    Gerçek Adı
    muzaffer
    Üyelik Tarihi
    04.08-2008
    Son Giriş
    13.10-2016
    Saat
    17:13
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    55
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    a_slymn öylebi anlatmışsınki sanki tedavi çıkması normalmiş gibi. bu konuyla ilgili tam bilgi veremezmisin.

    freedch ataxıa kashastalığının bir çeşidi diye biliyorum bu ilaç DMD, BMD, ye iyi geliyomu.

  12. #27
    Üye
    toniosmurat Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.07-2010
    Son Giriş
    21.02-2013
    Saat
    14:45
    Mesaj
    21
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    prosensa ve ptc nin ilaçlarından bahsediyorsan yanlış biliyorsun.bu 2 ilacın öncelik tedavi alanı dmd..iki ilaç siteside çalışmaların olumlu gittiğini duyurdu son dünya konferansında.tedavi bulunmasını tabiki normal değil.olağanüstü birşey.ama hep olumlu düşünmeliyiz değilmi?

  13. #28
    Üye
    berke0035 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.12-2010
    Son Giriş
    26.12-2010
    Saat
    12:58
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim oğlumda 2 yaşında dmd hastası.ekson 19 delesyonunda sorun var.tek delesyon üzerinde çalışmalar devam ediyor.şuan için ekson 51 delesyonu ekson atlama ile becker e çevirilebiliyor.

  14. #29
    Üye
    mineabbak Avatarı

    Gerçek Adı
    münevver
    Üyelik Tarihi
    08.04-2011
    Son Giriş
    14.05-2017
    Saat
    22:54
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba.Ben haberinizi yeni okudum 4 yıl sonra.Oğlunuz nasıl?

  15. #30
    Üye
    Rocker Aslı Avatarı

    Gerçek Adı
    Aslı Özdemir
    Üyelik Tarihi
    27.04-2011
    Son Giriş
    27.04-2011
    Saat
    16:16
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Benim kardeşimde düşen müsküler distrofi hastası onun da hastalığının tanısı 2 yaşında konuldu.2,5 yaşında egzersiz ve ilaç tedavisine başlandı.O zamanlar yürüyebiliyordu.Ancak şimdi 12 yaşında ve ayağa kalkamıyor.Yine Hacettepe de Haluk Topaloğlu ' na gidiyor.Yakın zamanda tedavisinin çıkacağı söyleniyor.Yine Gelişim fizyo terapi merkezine gidiyor oranın faydasını gördük ve kardeşim çok azimli hiçbir zaman pes etmedi.Umutluyuz çünkü başka çaremiz yok.Biz geçen sene Haluk Bey in yanına gittiğimiz de bana da bir takım testler yapıldı ve benim de taşıyıcı olduğum ben de değil ancak erkek çocuğum olduğunda onda yüksek derecede olabileceği söylendi.Bu sefer kardeşimin psikolojisi bozuldu ve kendini suçlamaya başladı.Kardeşim her ay uyurken tutuluyor.Ağzından köpükler gelmeye başlıyor ve sayıklıyor.Acil servise götürdüğümüzde stresten dediler kendi durmunu düşünüyor ve 20 yaşına geldiğinde Allah korusun öleceğini düşünüyor.Yani bu hastalıkta moral ve psikoloji de çok önemli.ALLAH BÜTÜN HASTALARA DERDİNİ VERDİ AMA DERMANINI DA VERİR İNŞALLAH.ALLAH BÜTÜN HASTALARA SABIR VERSİN....




Sayfa 2 / 6 İlkİlk 123456 SonSon