Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 25 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    Adem'iR Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.10-2013
    Son Giriş
    26.04-2017
    Saat
    16:39
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Temmuzda 38 haftalık normal doğumla oğlumu dünyaya getirdim, doğum sırasında farkedemedikleri bi nedenden dolayı bebeğim oksijensiz kaldığından beyninde hasar oluştu ve 50 gün yoğun bakımda kaldı.
    Hipoksik iskemik ensefalopati teşhisi konuldu, şuanda ememiyor ve yutkunamıyor sonda ile sütümü veriyorum. Serabral palsi durumu var kulaklarında ve gözlerinde de sorun var, yani anlıycanız bi çok yerinde hasar oluşmuş vaziyette şuanda çok küçük olduğu için maalesef tam anlamıyla neyin kalıp neyin geçeceğini bilmiyorlar 1no2 - Doğum sonrası hipoksik iskemik ensefalopati ve serebral palsi..?

    Acaba bu rahatsızlığı yaşamış olan yada etrafındaki kişilerden dolayı bilen birileri var mı ?
    Sürekli araştırma halindeyim deneyimli birilerinin yaşadıklarına hiç rastlayamadım nelerle karşılaşacağımızı ya da neler yapabiliriz bunları öğrenmek istiyorum yardımcı olursanız sevinirim.

    Allah bütün evlatlarımızın yar ve yardımcısı olsun...

  2. #2
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    16:42
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.941
    Alınan Beğeniler
    954
    Verilen Beğeniler
    1.250

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu konuda bilgisi veya deneyimi olan var mı?

  3. #3
    Üye
    serdaruz Avatarı

    Gerçek Adı
    serdar uz
    Üyelik Tarihi
    13.07-2010
    Son Giriş
    24.10-2017
    Saat
    16:25
    Yaşadığı Yer
    Bilecik
    Mesaj
    458
    Alınan Beğeniler
    5
    Verilen Beğeniler
    2

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Valla ablacığım öncelikle geçmiş olsun ben size biir yer önereceğim ama dedikleri gün ve saatlerde düzenli olarak götüreceksiniz yeğenimi evde ne diyorlarsa o yapılacak bunları bu şekilde yazıyorum şu an 30 yaşındayım doktorda anneme bu replikte konuşma yapmış ve ben şimdi her işimi kendim yapabiliyorum Okullarımı bitirdm ve şuanda Bankacı oldum bunlar hayal değil yaparsanız oluyor Metin Sabancı Sipastik Çocuklar Merkezi var KüçükBakkalköyde ben çok küçükten gittim başladığımda 1 yaşındaydım fizik tedavi sonucu şimdi her istediğimi yapabilir duruma geldim İnternetten Bakabilir telefon numaralarına ulaşabilirsiniz

  4. #4
    Üye
    Adem'iR Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.10-2013
    Son Giriş
    26.04-2017
    Saat
    16:39
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Çok teşekkür ederim sizede geçmiş olsun diyim
    sizin rahatsızlığınızdamı hipoksik iskemikti bu söylediğiniz sanırım serebral palsi için inşallah oğlumda sizin gibi olur biz ümidimizi yitirmedik fakat bizim başka sorunlarımızda var en önemliside şuanda yutkunamaması böyle olupta düzelen varmı ya da sonradan neler oldu çok araştırdım ama bi sonuca varamadım

  5. #5
    Üye
    serdaruz Avatarı

    Gerçek Adı
    serdar uz
    Üyelik Tarihi
    13.07-2010
    Son Giriş
    24.10-2017
    Saat
    16:25
    Yaşadığı Yer
    Bilecik
    Mesaj
    458
    Alınan Beğeniler
    5
    Verilen Beğeniler
    2

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Valla teşekkür ederim Serebral palsy benimkisi ama yutkunmayla alakalı olarakta kas kasılması olabilir diye düşünüyorum ihmal etmeyin duyma ve gözlerindeki durumda bu rahatsızlığa bağlı olarak gelişebilecek durumlar vakit kaybetmeden nörolog ile görüşün derim saygılarımla

  6. #6
    Üye
    Adem'iR Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.10-2013
    Son Giriş
    26.04-2017
    Saat
    16:39
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    biz zaten bir üniversite hastanesinden takipliyiz onda bir sıkıntı yok fakat bu yutkunma sorunu için çok fazla işin ehli doktor bulamıyoruz maalesef bi uzman için bile haftalardır araştırma yapıyorum ama isim var kendi yok sanki
    bu hastalığı yaşamış ailelerede ulaşamak istiyorum ki bilgi paylaşımlarımız olsun sonuçta el elden üstündür belki bizim atladığımız birşeyler vardır.
    bu arada siz fizik tedavi için ne sıklıkla ve ne kadar zaman gittiniz ?

  7. #7
    Üye
    serdaruz Avatarı

    Gerçek Adı
    serdar uz
    Üyelik Tarihi
    13.07-2010
    Son Giriş
    24.10-2017
    Saat
    16:25
    Yaşadığı Yer
    Bilecik
    Mesaj
    458
    Alınan Beğeniler
    5
    Verilen Beğeniler
    2

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Öncelikle Size bahsettiğim yer komple rehablitasyon merkezi her türlü hizme sunuluyor aileler için sosyologlar var psikolojik destek var sonra fizik tedavi var çocuğun durumuna göre gruplar var en güzel olanı da şu sgk nın geçiyor olması bakın Türkiye'nin heryerinden hasta geliyor şimdi geleyim ben kendi durumuma ben 1 yaşında başladım ilk bir kaç sene herhafta gittik sonra 15 günde itmeye başladık sonra okula başladım ayda gitmeye başladık sonra 11 yaşında tedavim bitti senede bir kez ziyarete gittim bir kaç sene dosyam takipte kalsın diye her yaşa ve tedavinin türüne göre gruplarım değişti En son işe başladığım sene gitmiştim 8 sene önce bir daha gidemedim iş güç malum bence ihmal etmeyin Metin Sabancı Spastik Çocuklar ve Gençler Eğitim Üretim Rehabilitasyon Merkezi Baradan girip bilgi alabilir telefon edebilirsiniz

  8. #8
    Üye
    Adem'iR Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.10-2013
    Son Giriş
    26.04-2017
    Saat
    16:39
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Verdiğiniz bilgiler için çok teşekkür ederim mutlaka gidicem inşallah bizde fayda görürüz...

  9. #9
    Üye
    gülçin28 Avatarı

    Gerçek Adı
    gülçin
    Üyelik Tarihi
    19.01-2014
    Son Giriş
    30.04-2014
    Saat
    19:42
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar bu tür sorunları bende yaşadım oğlum 28 haftalık yani 6.5 aylık doğdu 3 ay denizlide özel bir hastanede bebek yoğun bakım ünitesinde cihazlara bağlı bir şekilde kaldı daha sonra 1 ayda izmirde Behçet uz çocuk hastanesinde kaldık ben izmirliyım izmirde oturuyorum hiç bilmediğim bir şehirde doğum yaptım izmirde boş küvez olmadığı için benim bebeğimdede emme ve yutkunması yoktu gözleri ilk 3 muanede hiç görmüyor çıktı böbrek üstü bezleri yoktu ciğerleri gelişmemişti bunun gibi bir çok şey milyon bulunan 1 hastalık bile vardı adını sölemek istemiyorum ama Allahıma bin şükür şuan çok iyi konuşabiliyor yemek yiyebiliyor milyonda bir dediğim hastalık bile şuanda yok doktorlarımdan çok memnundum ben şuanda bir hastalığımız kaldı oda ayak kaslarımız çok sert serebral palsi tanısı kondu inş. Allahın izniyle onuda atlatacağız desteksiz yürümekde zorluk çekiyoruz suan 3 yaşında ve çok akıllı inş. Rabbim herkeze acil şifalar versin bebeğiniz büyüdükçe yutkunma yeteneğide geliyor bana öyle demişti doktorumuz

  10. #10
    Üye
    makif61 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.01-2014
    Son Giriş
    12.11-2017
    Saat
    18:24
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    79
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Mrb öncelikle herkese geçmiş olsun.. benim oğlum m.akif ağustos 2012 yılında dogdu.. doğduğunda kimse bişey anlamadı etmesi de güzeldi yaşına kadar da emdi .taa ki 40 ı çıkana kadar.. o arada annem oglumun gormesinden şüphelen di o maksatla yola çıktık oğlumun hem iki gözü problemli hemde bingildak erken kapandı derken tomografi gerçeği gördük oglumun anne karnında beyninin bir kısmı gelişmemiş oğlum hem mikrosefali hemde Serebral palsy .. şimdi ise 17 aylik fizik tedavilere gidiyoruz.. yani demem o ki beyin öyle enteresan ki araştırması daha bitmemiş. . Herkesin hastalığı farklı seyreder..kimse kesin bişey soyleyemiyor. .bol bol dua etmek lazım. .takdiri ilahi.. Amerika da bi kadın yıllarca yarım beyinle yaşamış. .Allah cumletten yardımcımız olsun..

  11. #11
    Üye
    Sarpin annesi Avatarı

    Gerçek Adı
    Cigdem torunoglu
    Üyelik Tarihi
    25.01-2014
    Son Giriş
    26.01-2014
    Saat
    05:33
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar, 5 gun once dogum yaptim. Oglum yakkasik 5 dakika boyunca oksijensiz kaldigi icin yogun bakimda. Bu surecte beni neler bekliyor.İyilesmesine katki sagliycak herhangi bir sey yapabilir miyim? Su an icin cok az solunum destegi veriliyor. Mideden besleniyor. Het gun dua ediyorum. Konuyla ilgili anneler bana bilgi verebilir mi? Tesekkurler Sarpin annesi

  12. #12
    Üye
    makif61 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.01-2014
    Son Giriş
    12.11-2017
    Saat
    18:24
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    79
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Beyin Oksijen siz kalınca mutlaka etkilediği Uzuvlar oluyor maalesef.. bunu yine de net olarak kimse şurası etkilenir diyemez.. yaşayıp ta görülecek..umarim zekasina bisey olmaz diger taraflar fizik tedaviyle halloluyor ...Allah acil şifalar versin inş en az hasarla kurtulur yavrum. .

  13. #13
    Üye
    Sarpin annesi Avatarı

    Gerçek Adı
    Cigdem torunoglu
    Üyelik Tarihi
    25.01-2014
    Son Giriş
    26.01-2014
    Saat
    05:33
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar, Mehmet Akif bey, size de cok gecmis olsun. Su an solunum destegiyle yatiyor ve mideden besleniyor. Sadece 5 gunluk, yasamsal destekler ne kadar zamanda geri gelir, konuyla ilgili deneyimleri olan aileler geri donus yapabilir mi? 1-2ya da 3 ay yogun bakimda kalan bebeklerin nasil bir iyilesme sureci oluyor? 1 ay hoc gelisme olmayip yasamsal fonksiyonlari geri donuyor mu? Yogun bakimda nasil bir iyilesme sureci oluyor. Cok tesekkurler

  14. #14
    Üye
    makif61 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.01-2014
    Son Giriş
    12.11-2017
    Saat
    18:24
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    79
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben mehmet akifin annesiyim ).. benim oğlum doğuştan beyin hasarlı dogdu.. size dediğim gibi bekleyip görülecek bir durum..Çünkü beyin hasari çok çeşitlilik gösteriyor. . Bol bol dua etmek gerek. .Allah yardımcımız olsun..

  15. #15
    Üye
    ewwel Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.08-2013
    Son Giriş
    06.06-2017
    Saat
    15:12
    Yaşadığı Yer
    diyarbakır
    Mesaj
    23
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    mrb ben 32 haftalık doğum yaptım oğlum sezeryanle dünyaya geldi ve oksijensiz kaldı yoğun bakım ünitesinde 54 gün kaldı kaldı sürece oğlum hidrosefali oldu ve beyni 4 aya kadar aşırı büyümeye başladı doktorlar kesinlikle bir umut yokk beyin zarar görmüş ve iyi olmaz dediler ve benim 4 5 aya kadar hiç bir şey görmüyordu gözlerinde kayma oldu oğlum 8 9 ayına kadar başını tutamıyordu bile felçli bir hasta gibiydi ve oğlum sadece mama ile besleniyor 3 gün sonra oğlum bir yaşına girecek şuan beni görüor onunla oynadığımda gülüyor başını tutabilyor gözüyle beni takip ediyor oğlum eskiden 3 saniyeden fazla bana konsantre olamıyordu şimdi 1 dakika daha uzun bakıyor dinliyor ve ben evde ayağına masaj yapıyorum ve suan onu tuttuğumda ayağının üstünde dik durabiliyor ve artık yavaştan elini bir şey verdiğimde önüme tutmaya calısıyor tabi tutamıyor bu arada doktorlar söylememişti ama ben araştırdım ve oğlumun seberal pasti olduğunu öğrendim ve doktora gidip neden böle bişey olduğunu anlatmadınız dedi zaten size özürlü olduğunu sölemiştimm ve tartıştı cok bilmişlik yaptığımı söledi oğlumda suan kabızlık ve yemek yiyememe var hala mama ile besleniyor ama ilk günden coook iyi ve mutluyummm yanii her zaman beterin beteri var diyip şükrediyorummm




Sayfa 1 / 2 12 SonSon