[Tartışma] OTİZM bir sosyal engeldir

[reyhan gazel]

Engel denince ilk akla gelen fiziksel engellerdir. Oysa ki doğrudan görülmeyen !! ancak gerçek engel sahiplerini hiç ya konuşulmaz ya da konuşulsa da gerçek anlamda tanımlanmaz. Bu güne kadar hep Serebral Palsi ile iç içe yaşamış bir anne olarak biraz da OTİZM tanımlansın istiyorum. En az diğer engel grupları kadar uğraş isteyen ve sonuçları diğer engel grupları gibi hemen görülemeyen otizm bir sosyal engelliliktir. Otistik çocuklar ne zihinsel engelli ne de şımarıktır. Hatta yapılan bir araştırmada engel grupları içinde aileyi en çok yıpratan engelin otizm olduğu görülmesi de bundandır. Toplumun tanımlayamadığı bir rahatsızlıktır. Hemen zihinsel engelli diye geçiştirir insanlar ancak bu çocuklar zihinsel engelli değildir çoğunlukla. Sadece konuşma prablemi ve sosyal engelleri olduğu için öyle görünürler.
Size bir şey itiraf edeyim hem SP li hem otistik bir çocuk annesi olarak ; SP li bireylere toplumumuz acımayla karışık yardım ediyor ( İstenen bu değil tabi ki ama yine de toplum kısmen yardımcıdır ) Ama otistik bireylere toplum yardım etmek istemiyor. Bu içinde bulunduğumuz çıkmazı daha da karmaşık hale getiriyor. Bir de iki engeli varsa çocuğun gerisini siz düşünün. Biraz da farklı engel grupları için var olalım diyorum.
Sevgiyle kalın...

[OturanBoğa]

Tabii ki farklı gruplar için (de) var olalım. Ama o gruplara "yakın" kişiler buraya yazmazlarsa, biz konulara nekadar hakim olabiliriz ki? Velhasıl iyi ki yazdınız
Bugüne kadar otistik biriyle hiç karşılaşmadım. O yüzden "otistik bireylere toplum yardım etmek istemiyor"un ne alma geldiğini hiç anlamadım. Rica etsem bir örnekleme yapabilir misiniz?

[Cigdemy]

Sanırım en önemli sebep insanlarin otizm'i tanımıyor, bilmiyor olması.
Yani otistik çocuğa nasıl yaklaşılır, nasıl tepki alır.
Otistik çocuklar iletişimden kaçarlar, göz teması kurmazlar, ilgiden sıkılırlar
(genel özelliklerdendir ya bunlar)
Ama artık otizm eğitimle yavaş yavaş aşılabiliyor ve sanırım toplum da yavaş yavaş otizm'i öğreniyor.
Forumda da sağlık, haberler gibi başlıklarda Otizm'le ilgili bilgilere, haberlere ulaşabilirsiniz.
Bizler foruma Otizmle ilgili bilgiler yolluyoruz, sanırım otistik bir yakını olan üyemiz yoktu ki henüz onlara yazan olmamış.
Siz en yakından yaşayan olarak bizlere anlatabilirsiniz.
Hatta anlatın lütfen, anlatın ki biz bire bir çocuğunuzla neler yaşıyorsunuz,
neler yapmalıyız bunları bilelim.

[Sema]

http://www.engelliler.biz/forum/view...?p=49916#49916

Bu linkteki kitabı tavsiye ediyorum
Bir annenin kendi kaleminden otizmle savaşının gerçek öyküsü...
Mayıs 2005 de çıkmış.

[kardelen39]

Ben de otizm hakkında pek bir şey bilmiyorum. İşyerinden bir arkadaşın çocuğu otistik. Ne zaman yaklaşmaya çalışsam başarılı olamıyorum. Gerçekten de göz teması kurmak bile mümkün olmuyor. Öyle ayrı bir dünyası var ki, sanki bu dünyada yaşamıyor gibi. Bir de ebeveyninin çocuğunun davranışlarından rahatsız olduğunu gözlüyorum. Toplum içine çıkartmaktan korkar bir hali var.

Gerçekten otizm nedir? Bu tip çocuklarla ya da kişilerle nasıl iletişim kurabiliriz? Ebeveynlerin ne yapması gerekir? Bizlerle paylaşırsanız sevinirim.

[reyhan gazel]

Gelen cevaplar beni mutlu etti aslında. Otizm belki kelime olarak çok sık duyuluyor, kullanılıyor ama ne olduğuna ilişkin toplumumuzun fazla bilgisi yok. Ama görüyorum ki anlamak isteyen çok insan var. Özellikle engelliler ya da engelli dostları. Olsun zaten biliyoruz ki bizi yine biz anlıyoruz ya da anlamak istiyoruz.
Otizm bir sosyal engeldir. Otistik bireyler geniş bir yalpazeye yayılmış olarak bu sosyal engelliği farklı şiddet derecelerinde yaşarlar. Kimi hiç kimseyle iletişime girme çabasına girmezken _ anneyle bile _ kimisi de sadece tanımadıkları kişilere ya da nesnelere ilgisiz ya da tedirgin tutum içine girerler. Ailenin çocuğa ilgisi ve iyi bir özel eğitimle tam çözülemese bile normale yakın yaşam sürebilirler. Ancak bu kolay olmaz. Otistik bireyin otizmindeki şiddet derecesine göre _ Zihinsel durumuna göre de _ tedavi belirlenir. Ancak çoğunlukla iş aileye düşer. Otizm beraberinde çoğunlukla konuşma sorununu getirir. İletişime girmeyen otistik birey konuşma tedavisi almak zorundadır. Her otistik birey farklı olduğu için ben durumu daha net anlatmak adına oğlumdaki sorunları dile getireyim isterseniz.
Oğlum yoğun bir korku ve kaygı içinde. Tanıdığı nesnelere ve kişilere aşırı bağlanması da bundan. Özellikle beni hiç bırakmak istemiyor. Yeni olan her şey onu çok korkutuyor. Elbette karşılaşılan her yeni şey için onu önceden hazırlamak ve korkularıyla o anda baş etmek çok zor ve inanılmaz sabır gerektiriyor. Gün içinde hep bildiği şeyler yaşanınca ve tanıdığı kişileri görünce sorunumuz yok ama yaşam o kadar küçültülemez ki. Bir yerden bir yere gidiş hep sorun, markete gitmek bile sorun. Böyle durumlarda ağlama nöbetleriyle birlikte aşırı korku tepkileri veriyor ve çığlık atıyor. Duygulanım bozukluğu olarak gördüğümüz bu çığlıkları dinlemek durumunda olmak da ayrıca sabır gerektiriyor. _ Burdan apartmanımızdaki tüm komşularıma teşekkür etmeden geçmek istemem. Benimle birlikte o sabrı göstermeleri inanılmaz büyük bir erdemlilik. Kızmak bir tarafa bana yardımcı olmak bile istiyorlar ki bu bizim gibiler için büyük avantaj. SP si bir tarafa beni en çok otizm uğraştırıyor. SP si için zaten uzmanlarımız var ama otizm hep ailenin üzerinde bir sorundur. Tedaviyi alır ama günlük yaşama o tedaviyi aktarmak biz ailelerin becerisine kalmış. Kısaca otizm engel grupları içinde aileyi en çok yıpratan gruptur. Sabır, sevgi, hoşgörü, enerji her zaman olması gereken özelliklerimizdir.
İki engelliği birlikte yaşayan bir anne olarak şunu açıkça söyleyim ki otizm ile başetmek daha zormuş. Çocuk için de aile için de. Ama inatla uğraşıldığında sonuç alabilmek ya da olasılık bizi her zaman umutlandırmaya devam ettirecek belli ki.
Bu yazımı okuyan herkese son sözüm otizmin bir engel grubu olarak tanımlanması için destek isteğidir. Bizim çocuklarımız zinihsel engelli değil, otistik. Konuşamıyorlar çünkü iletişime girmek istemiyorlar. Bu net ayrımları yapmak gerekiyor daha iyi anlayabilmek için. ( Yukarıda oğlumla ilgili verdiğim tablo otizmin şiddet derecesi daha az olan gruplarını kapsıyor aslında. Buna da şükür diyelim en azından tanıdıklarıyla konuşabildiği oranda iletişime girdiği için...)

Sevgiyle kalın

[alicakar]

Sevgili Reyhan öncelikle komşularına bende teşekkür edrek başlamak istiyorum.
Ben otizmi bir filmde görüp, merak ederek öğrenmiştim. Ama sadece nasıl bir şey olduğunu ve neden ileri geldiğini öğrenmiştim. Tedavi yöntemleri ile ilgili hiç bir şey bilmiyorum. Yazdıklarından anladığım kadarı ile tedavi ilgi ve telkin yoluyla oluyor. ( Umarım yanlış anlamamışımdır. ) Bu sonuca aileye çok iş düşütüğünü anlatmandan varıyorum. Peki ilaç tedavisi yada başka tıbbi yöntemlerle de otizmin tedavisinde kullanılabiliyor mu?

[reyhan gazel]

Elbette ilaç veriliyor çocuklarımıza ancak bu ilaçlar özel eğitime katkı sağlaması için öneriliyor. ( sakinleştirici ya da atipik davranışları bastıran ilaçlar ) Anlayacağınız gibi otizmin ilaç tedavisi doğrudan yok. Tedavi sadece atipik davranışları eğitimle bastırıp doğru davranışa çocuğun yönlendirilmesidir.

[alicakar]

Teşekkürler

[reyhan gazel]

Otistik bir çocuğa nasıl yaklaşılacağı ile ilgili mailler aldım. Burdan cevaplamak istiyorum. Otistik bir çocuk kendi kurguladığı ve yaşamak istediği dünyada yaşar. Bizler ise onu kendi dünyamıza çekmek isteriz. O zaman asıl problem yaşanır. Çocuk huysuzluk yapar, ağlar, çığlık atar...Onun tepki vermediğini gördüğümüzde hiç bir şey anlamadığını düşünürüz ve yanında o anlamaz mantığıyla hareket ederiz ki bu tamamen onu normal yaşam sınırları dışına iten bir durumdur. Bize dinlemiyor ve anlamıyor gibi gelse de aslında çevrede olan her şeyin farkındadır ve anlıyordur. Sadece konuşulanlar, yaşananlar onun dünyasına ve onu kendince ilgilendiren konular değildir. Konuşamadığında ise hemen zihinsel engelli deriz, aslında iletişime girme isteği olmadığı için konuşmaya yönlenmemiş ve konuşsa bile eksik konuşmaya başlamıştır.
Sürekli ağladığında ise yapılacak şey sadece sabırla ağlamaması gerektiği anlatmaktır ki çoğunlukla susmazlar. Sadece o anda çok güvendiği bir şey ile onu ikna edebilirsiniz. Kendini kendi dünyasında hissedene kadar bu krizler sürer.
Aslında daha ne yazacağımı bilemiyorum. Çünkü her otistik farklıdır. Tepkileri, korkuları, konuşma düzeyleri...Ayrıca benim oğlum gibi iki farklı engeli bir arada yaşıyorsa o otistik çocuğu anlatamazsınız sadece yaşarsınız. Yaşadıkça kendinizce ve çocuğunuza uygun anlık çözümler bulursunuz.Bu nedenle otistik bir çocuğuna bakan kişinin ve özelilikle annesinin yorulmaya, psikolojik sorun yaşamaya ve yaşamı bırakmaya hiç hakkı yoktur daha önemlisi fırsatı yoktur. Sürekli ikna etmek ve normale yakın yaşama döndürmeye çalıştığı bir çocukla birliktedir.Her adımda yeni bir teknikle mücadelenin tam ortasındadır. Örneğin bir markete girerken verdiği korku tepkisini ve korku nedeninin başka bir markete girerken başka şekillerde verir. Ve elbette vereceğiniz mücadele tarzı farklılaşır. O anda sizin anlamadığınız mutlaka bir neden bulmuştur kendince. Onu o anda anlayıp hemen çözebilirseniz bir sonraki sefer oradan geçişinizde daha az korku tepkisi verir. Bu böyle sürer gider.Sonu olmayan bir yol gibi sadece didinirsiniz. Döner durursunuz ve bir bakarsınız ki daha önce çözdüğünüzü düşündüğünüz bir sorun aynı noktada kalmıştır.
Sevgiyle kalın...

[Lilyum]

Merhaba Reyhan Hanım,

Geçen Cumartesi televizyonda otitstik bir kız çocuğunun günlük yaşamını anlatan bir program seyrettim. Kızın dış görünüşüne, yüz ifadesine, davranışlarına baksanız onu zeka özürlü sanırsınız. Elinde sürekli 2-3 tane plastik kaşık tutuyor. Bu onu rahatlatıyormuş.

Düzenli olarak yaptırdıkları zeka ölçümlerinde kızlarının zekası hep düşük çıkıyormuş (13 yaşındayken 2,5 yaşındaki bir çocuğun zekasına sahipmiş). Sonra bir başka otistiğin klavye ile iletişim kurabildiğini öğrenmişler. Kızlarına data almışlar ve ona bu konuda eğitim vermeye çalışmışlar. Bir sonraki zeka testinde kızın zekası 133 çıkmış. Kız şu an 19 yaşındaydı ve üniversiteye gidiyordu. Tabi ki yanında sürekli onunla birlikte gezen ve ona yardımcı olan bir bakıcı vardı.

Siz de belki seyretmişsinizdir. Bu beni çok etkiledi. Herşey dışardan göründüğü gibi olmayabiliyor. Önemli olan içerde gizli kalan güzelliği görebilmek...

[Sema]

Bahsettiğiniz belgesel bakın bu linkte

http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?t=8685

[reyhan gazel]

Sizin yazınızı okuyunca çok üzüldüm. Böyle bir belgeseli nasıl kaçırırım?
Bir umut belki belgeseli kaydeden birileri vardır. Sahi var mı ?
İlginiz için tüm dostlara sevgiler sunuyorum.
Sevgiyle kalın

[Lilyum]

Sema arkadaşımın belirttiği linkte programın salı günü yayınlandığı yazıyor. Ben sanırım tekrarını seyretmişim.

Programı seyredemediğinize üzüldüm. Ama belki tekrarı yayınlanır.

[güziş]

Merhabalar
Bende 10 yıldır otizmi yaşayan bir anneyim.Sitenizi yeni fark ettim ve arama motorundan acaba bizde var mıyız diye baktım.Reyhan annemize ilginiz ne güzel...hepinize duyarlılıklarınızdan dolayı teşekkürler.Aradığımız sadece bu, bizi motive edecek,farklı ve özel oluşumuzu kabul edecek insanlar.
Bizim yavrularımız çok özel çocuklar.Biz verdikçe almasını bilen ,hemen olmasada öğrendiklerini gösterebilen.Son derece sezgileriyle yaşayan.İlgi ve sevgiyi mıknatıs gibi çeken ve yaşam felsefeleri yanlızlık olan canlar....
Onlarla yaşamak bir ayrıcalık.Sanki yaşantımıza girdikleri andan itibaren bir misyonları var bizleri eğitmek üzerine.Küçücük şeylerle mutluluğu bana yavrum öğretti.Hiç bir şeyi abartmadan dupduru yaşamayı da...Seviyorum demeyi,yürekten sevmeyi ve burnum sızlayarak yaşamayı da..
Biz onun küçücük ayakları ile kocaman adımlar attık.Yarın okullar açılıyor.Benim güzel kızım bu yıl 4,sınıfa başlıyor.Normal bir okulda kaynaştırma programı içinde eğitim alıyor.Ben,okulun açılacağı ilk gün, her yıl onun başaramadığı kaygı çekmeyi, heyecanlanmayı bu yıl ona devrettim.Kıyafetlerine bakıp bakıp gülümsedi,uykusu kaçtı,ama o benim özlemle beklediğim okul heyecanıydı...Bu gün bunun için mutluyum.
.Bizim dünyamız onlar için karmaşık ve çok zor.Bu nedenle ilk hedef bizim onların dünyasına kabulümüz...
Reyhan Hanım size burada rastlamak güzeldi..Umarım tanışmayı başaracağız.
Sevgilerimle