Toplam 12 mesajın 1-12 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    alperstein Avatarı

    Gerçek Adı
    Alper
    Üyelik Tarihi
    05.02-2006
    Son Giriş
    18.10-2017
    Saat
    14:27
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    211
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Amansız bir hastalığa yakalanan insanların yaşamlarını anlatan filmler seyretmişizdir. Bunlardan benim bildiğim “Lorenzo'nun yağı” filminde Adrenolökodistrofi hastalığı olan bir çocuk ve ailesinin tedavi arayışı anlatılıyordu. Bunun dışında, çoğunlukla MS (multipl skleroz) ve bu hastalıkla yaşamların nasıl altüst olduğunu anlatan filmler yapıldı. Hillary and Jackie , Duet for One, In Sickness and in Health ...

    Bu tür filmlerden beni ilgilendiren, daha doğrusu benim hastalığımı anlattığı için dikkatimi çeken tek film "Losing Your Grip: A Family's Battle with ALS" adlı, 30 dakikalık bir filmdi. Bir çocuk doktoru olan Dr. Mickael M. Kannan'ın ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz*) hastalığı ile mücadelesinin son birkaç ayını gerçekçi bir bakış açısından yansıtıyordu.

    Bugün, gerçek bir yaşamı konu eden yeni bir filmden söz etmek istiyorum.

    SO MUCH SO FAST (www.SoMuchSoFast.com)

    Yönetmenliğini Steven Ascher ve Jeanne Jordan'ın yaptığı film, A West City Films production yapımı. 2006 Mayıs ayında Amerika'da vizyona girdi.

    Filmin kahramanı Stephen Heywood, 29 yaşında ALS hastalığına yakalanan genç bir mimari tasarımcı. Film, Stephen'ın ALS hastası olduğunu öğrendikten sonra ailenin bir araya gelmesi ile başlıyor. Bir yandan Stephen'ın eşi ve kardeşleri, hastalığa bağlı günlük sorunlarla boğuşrken, diğer yandan, tedavisi olmayan ALS hastalığı için bir araştırma laboratuvarı, bir internet sitesi, veritabanı oluşturma çabası ve tüm bu çalışmalar için parasal fon oluşturma başarısının öyküsü anlatılıyor filmde. Bir yanda 3-5 yıl ömür biçilen bir yaşam, eş, çocuk, diğer yanda hızla ilerleyen hastalığa bir tedavi bulma umudu ile yoğun bir çalışma başlatan iki kardeşin, hastalıkla, zamana karşı, nefes kesen yarışı.

    Yürütülen çalışmanın bir parçası, internet ortamında kurulan iki site. Bunlardan ilki, ALS Therapy Development Foundation adı ile kurulmuş olan www.als.net sitesi. Kâr amaçlı olmayan bir biyoteknoloji şirketinin web adresi. Asıl amacı, kâr kaygısı olmayan bir misyon ile profesyonel teknikleri bir araya getirmek ve ALS için bir tedavi geliştirmek. Bu amaçla Stephen 'ın kardeşlerinden James Heywood, Nörolojik Bilimler Enstitüsü Teknoloji Geliştirme Bölümü’ndeki yöneticilik pozisyonunu terk edip, kardeşinin yanına geliyor. Önce onun yaşam koşullarına uygun bir ev tasarlayıp, hep birlikte inşa ediyorlar ve Boston'da aileye ait bir evin bodrumunu bir biyoteknoloji laboratuvarı olarak geliştirmeye başlıyorlar.

    Diğer site ise, aynı ekibin yakın arkadaşlarından Jeff Cole'un geliştirdiği, web tabanlı bir yazılımın kullanıldığı www.patientslikeme.com sitesi. Bugün tüm dünyadan 500’den fazla ALS hastasının kayıtlı olduğu, dev bir veritabanı olarak giderek büyüyor.

    ALS gibi, toplumda çok ender görülen hastalıklara “orphan disease” yani “öksüz hastalık” deniyor. Bu yüzden ilaç firmaları, bu tür hastalıkların tedavi araştırmalarına yatırım yapmayı gereksiz buluyorlar. İşte tam bu noktada yukarıda söz ettiğim misyon devreye giriyor.

    Böylelikle ALS teşhisi ile başlayan Stephen'ın trajedisi, kendisi ve tüm ALS hastaları ile benzer nörolojik hastalıklar için bir umut yolculuğuna dönüşüyor.


    İşte bahsettiğim dev veritabanının 35. üyesi de ben oldum.

    Sevgili Stephen Heywood'u ve tüm hikayeyi bu siteye üye olduğum günden beri biliyorum.

    Dostum Stephen'ı geçen hafta 39 yaşında kaybettik.

    Tedavi kendisine yetişemeden ALS onu bu dünyadan aldı. Ama ardında, her ihtimali sonuna kadar zorlayan iki kardeş, dolu yaşanmış bir aşk, sevgi verebildiği ve güç aldığı bir evlat bıraktı. En önemlisi ise, çalışan ve tedavi umutları taşıyan bir laboratuvar, birçok ülkeden hastaların buluştuğu ve bilgi birikimlerini paylaştığı bir ortam bıraktı.

    Teşekkürler size yürekli, inançlı dostlarım...

    Kendi adıma alınacak derslerim var bu öyküde. Eminim siz okuyanlar da kişisel çıkarımlar yapacaksınız.

    Hiçbir kimse, bilim adamı, kurum, ilaç firması, sizin zorluklarınızı sizden iyi bilemez.

    Siz olmadan yapılacak hiçbir mücadele, sizin çaresizlik içinde büyüttüğünüz motivasyonunuzu, hırsınızı taşımaz.

    İçinde bulunmadığımız hiçbir çalışma, kampanya, sivil toplum örgütü, amacını tam olarak gerçekleştiremez.

    Katılım olmayan etkinliklerde hep ”bir” eksiklik olacaktır.

    Artık, başkalarının bizim için bir şeyler yapmalarını beklemekten vazgeçelim. Kendi yaşamımızı sahiplenelim. Ancak o zaman yaşadığımız acılar, çaresizlikler, bir trajediyi umut yolculuğuna dönüştürür.

    Kurtardığımız bireysel yaşamlar, toplumsal sağlığa dönüşsün.

    Bu çok önemli misyonu gerçekleştirmek için yaşama dört elle sarılmak gereklidir.

    Alper Kaya
    08.12.2006

    * Amiyotrofik Lateral Skleroz : Motor nöron hastalığı olarak da biliniyor. Amerika’da ünlü bir baseball oyuncusu olan Lou Gehrig de bu hastalığa yakalandığı için onun adı ile anılıyor. Toplumda Yüzbin kişide 1-2 oranında görülüyor. Vücutta istemli hareket eden kasları çalıştıran ve omurilikte ön boynuz denilen bölgede yer alan sinir hücrelerindeki işlev bozukluğu nedeniyle ortaya çıkıyor. Çalışmayan kaslar bir süre sonra atrofi oluyor, hacim kaybediyor. Bu yüzden halk arasında kas erimesi olarak anılıyor.
    Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmuyor.

    Nedeni bilinmeyen bu hastalık daha çok 50 yaşından sonra başlıyor ve ortalama 5-6 yıl içinde solunum ve yutma kaslarını felç ediyor ve ölümle sonlanıyor.
    Hastalığın ne yazık ki bugün bilinen bir tedavisi yok. Ancak tedavi araştırmaları giderek umut vadediyor.

    Ülkemizde futbolcu Sedat Balkanlı, Suna Kıraç da aynı hastalıkla mücadele ediyorlar. Dünyada, bu hastalıkla en uzun mücadele eden Stephen Hawking, 20 yaşında hastalanmıştı. Bugün 64 yaşında olan ünlü astrofizikçi bilimadamı Hawking, tek parmağını kullanarak bilgisayar ile ve konuşma sentezleyici bir program ile iletişim kurmaya devam ediyor.

    Not: ALS hakkında daha detaylı bilgi almak ve sitemiz üyesi olan ALS hastalarını tanımak için lütfen buraya tıklayın.

  2. #2
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    00:13
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.874
    Alınan Beğeniler
    935
    Verilen Beğeniler
    1.231

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili Alper abi, ALS ve benzeri "öksüz hastalıklar"ın sahiplenilebilmesinin tek yolu, sen ve senin gibi insanların bu yolda mücadele etmeleridir. Senin de dediğin gibi: Biz olmadan yapılacak hiçbir mücadele, bizim çaresizlik içinde büyüttüğümüz motivasyonumuzu, hırsımızı taşımaz.
    Tıpkı Stephen Heywood gibi bakıp, bayrak yarışında kendi parkurumuzu en iyi şekilde koşmamız gerek...

    Bu güzel yazı için çok çok teşekkürler.
    - Arkadaşlar, lütfen sorularınızı özel mesajla iletmek yerine ilgili foruma yazarak cevap arayın. Böylece hem soru-cevaplardan herkes yararlanır hem de en doğru cevaba en hızlı şekilde erişmiş olursunuz.
    - Lütfen sorunuza cevap aldıktan, bir sorununuza çözüm bulduktan sonra dönüp gitmeyin. Siz de başkalarına yararlı olmak için bilgilerinizi, tecrübelerinizi, duygularınızı paylaşabilirsiniz. Unutmayın, siz nasıl yana yakıla cevap arıyorduysanız, başkaları da içine düştüğü açmazdan çıkmak için aynı hararetle sorularına cevap arıyor...

  3. #3
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: alperstein
    ALS gibi, toplumda çok ender görülen hastalıklara “orphan disease” yani “öksüz hastalık” deniyor. Bu yüzden ilaç firmaları, bu tür hastalıkların tedavi araştırmalarına yatırım yapmayı gereksiz buluyorlar. İşte tam bu noktada yukarıda söz ettiğim misyon devreye giriyor.
    Bu öksüz hastalıklar grubuna ben de giriyorum herhalde?

    'Kendim gibi olanlar' forumundaki bir masajımda:

    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: Baben
    ...

    Hasta sayısı az olunca yeterli fon ayrılmıyor ve üzerine gidilmiyor. Ellerindeki imkanları daha çok görülen ve/ya daha tehlikeli hastalıklara ayırıyorlar.. Silahlanma yarışına ayırdıkları fonun % 10'unu tıbbi araştırmalara ayırsalar o bile yeter ama.. :evil:

    ...
    E.. Tabii hastalık çok, doktor + ilaç endüstrisi az ve pahalı olunca, kaynakları akılcı kullanmak gereği devreye giriyor! Yapılan harcamanın karşılığının yerine konulup konulmayacağının tartışması da önem kazanıyor, diye düşünüyorum.

    Bu "öksüz" hastalıklar da ancak, medyatik olunca itibar görüyorlar.. :evil:

  4. #4
    Üye
    gulpembe Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.12-2004
    Son Giriş
    09.01-2017
    Saat
    01:23
    Yaşadığı Yer
    Elazığ
    Mesaj
    183
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Tüm yazılarınızı büyük bir Beyeniyle okurum Alper abi Bu Yazınızda öyle Beni Derin Düşüncelere götürdünüz. Güçlüklere Karşı Nasıl Savaşacağımızı Zorluklarla nasıl Mücadele edeceğimizi , sizden öğreniyoruz .aslında sizden öğreneceğimiz daha çook şeyler vardır .
    İnşallah Nasip olurda Birgün Bir Yerlerde Karşılaşıp Tanışırız.
    ALS Hastalığı ve Tedavisi ile ilgili vermiş olduğunuz Mücadelenizinn Peşini bırakmadan ,Umudunuzu Yitirmeden Yolunuzda İlerlemeniz Dileğiyle , Yüce Rabim Yar ve Yardımcınız Olsun !

  5. #5
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sanırım bizde öksüz hastalıklar grubundayız ama bu öksüz hastalıkları her imkanısızlıklara karşı evlat edinmeye çalışan sizler olduğunuz sürece umarım bizlerde yakın gelecekte aile ortamına kabul edileceğizi bizde asilller listesine top 10 da aday şarkılardan biri olabileceğiz ve baben abiye şu yönde katılıyorum ne kadar medyatik isimlerde bu öksüz hastalıklara rastlanırsa ancak o kadar gündemimizde 100 de 1 de olsa bir süreliğine yer buluyor :!: ( bunun bir istek olarak algılanmasını istemem öksüz hastalığın olabildiğince az kişiyi öksüz bırakması taraftarıyım tabiki :shock: )

  6. #6
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    belki konuyla alakasız,bilemiyorum ama ben de engelli insanlardan her bahsedildiğinde yada engelliler her resmedildiğinde tekerlekli sandalyelilerin ön plana çıkarılmasına çok sinirlenirdim. bu ülkede tek engelli tekerlekli sandalyedekiler mi sanki diye kızardım hep bizleri unuttuklarını düşünerek. araba plakalarında, otoparkta, trafik levhalarında engellileri işaret etmek için t.sanyalyeli fotoğrafı kullanılır. burada bahsedilen öksüz hastalıklar gibi unutulmuş görürdüm kendimi.
    taa ki, onun dünyasına girerek tekerlekli sandalyeli birinin aşabildiği her ortamın,biz engellilerin tümü için engelsiz olduğunu anlayana kadar...

  7. #7
    Üye
    alperstein Avatarı

    Gerçek Adı
    Alper
    Üyelik Tarihi
    05.02-2006
    Son Giriş
    18.10-2017
    Saat
    14:27
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    211
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Yeri gelmişken listeyi ekleyeyim...Ne çok öksüz hastalık varmış :shock:


    Acoustic neuroma
    Actinomycetales infection
    Alkaptonuria
    Amyloidosis
    Amyotrophic lateral sclerosis
    Anaplastic large cell lymphoma
    Anthrax
    Aplastic anemia
    Astrocytoma
    Autoimmune hepatitis
    B-cell lymphomas
    Berger disease
    Beta-Thalassemia
    Birt-Hogg-Dube syndrome
    Borreliosis
    Burkitt's lymphoma
    Cholera
    Chronic granulomatous disease
    Chronic lymphocytic leukemia
    Creutzfeldt Jakob disease
    Cushing's syndrome
    Cutaneous anthrax
    Cutaneous T-cell lymphoma
    Cystinosis
    Darier's disease
    Demyelinating diseases
    Dengue fever
    Diphtheria
    Eclampsia
    Ewing's sarcoma
    Fabry disease
    Frontotemporal dementia
    Gastrointestinal Stromal Tumors
    Gaucher Disease
    Gaucher disease type 3
    Glioblastoma
    Glioma
    Graft versus host disease
    Granulocytopenia
    Hairy cell leukemia
    Hemophilia A
    Hemorrhagic fever
    Hepatitis A
    Hepatitis E
    Hereditary deafness
    Hereditary nonpolyposis colon cancer
    Hermansky-Pudlak syndrome
    Hirschsprung's disease
    Hodgkin lymphoma, adult
    Hodgkin's disease
    Human T Cell Leukemia Virus 1
    Huntington disease
    Hutchinson Gilford Syndrome
    Hyperlipoproteinemia
    Incontinentia pigmenti
    Kaposi sarcoma
    Keratosis follicularis spinulosa decalvans
    Krabbe leukodystrophy
    Lambert-Eaton Myasthenic Syndrome
    Lamellar ichthyosis
    Laryngeal carcinoma
    Leigh syndrome
    Leishmaniasis
    Leprosy
    Leukemia, mast-cell
    Leukoplakia
    Lou Gehrig's disease
    Lymphoma
    Lymphoma, large-cell
    Malaria
    Malignant fibrous histiocytoma
    Mantle cell lymphoma
    Mast cell disease
    Measles
    Meningioma
    Meningitis
    Microsporidiosis
    Multiple myeloma
    Mumps
    Muscular dystrophy
    Myoclonus
    Nasopharyngeal carcinoma
    Neisseria meningitidis
    Neuroblastoma
    Neurofibroma
    Niemann-Pick Disease
    Osteogenic sarcoma
    Pancreatic islet cell tumors
    Parvovirus antenatal infection
    Peripheral T-cell lymphoma
    Pick disease of the brain
    Plague
    Premature aging
    Progeria
    Rabies
    Reflex sympathetic dystrophy syndrome
    Rhabdomyosarcoma 1
    Rhabdomyosarcoma 2
    Salivary gland cancer, adult
    SARS
    Schistosomiasis
    Scleroderma, systemic
    Scrapie
    Severe combined immunodeficiency
    Sezary syndrome
    Sialuria, French type
    Sickle cell anemia
    Sipple syndrome
    Sitosterolemia
    Spastic paraparesis
    Spinal muscular atrophy
    Spinocerebellar ataxia 3
    Splenomegaly
    Spongiform encephalopathy
    Systemic candidiasis
    Tay-Sachs disease
    Testicular cancer, adult
    Tetanus
    Thalassemia
    Thyroid cancer, familial medullary
    Tick-borne encephalitis
    Tuberculosis
    Typhoid
    Typhoid fever
    Vulvar cancer
    West nile virus
    Yellow fever
    Zellweger syndrome
    Zollinger-Ellison syndrome :lol: :shock: :shock:

  8. #8
    Üye
    hakanarslan Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakan
    Üyelik Tarihi
    07.03-2006
    Son Giriş
    29.08-2014
    Saat
    14:31
    Yaşadığı Yer
    Denizli/merkez
    Mesaj
    320
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ne kadar cok öksüz hastalık varmış ne yazıkkı ınsanın basına gelmedıkce de bu hastalıkların varlıgından hıcbır zaman haberı olmaz...

  9. #9
    Üye
    Sema Avatarı

    Gerçek Adı
    Sema
    Üyelik Tarihi
    28.07-2004
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    17:16
    Yaşadığı Yer
    A.
    Mesaj
    4.345
    Alınan Beğeniler
    33
    Verilen Beğeniler
    17
    Blog Mesajları
    28

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sağlık hizmetlerinde bütçeden ayrılan pay azalırken , İlaç endüstrisi tarafından finanse edilen tıbbi araştırmalar artış gösterdikçe paradan tasarruf insandan israf durumları kaçınılmaz oluyor

    Listede, Tuberculosis (verem) Malaria (sıtma) Cholera (Kolera)dikkatimi çekti... Bunlar amansız hastalık olmaktan çıkmıştı diye hatırlıyorum. Neden öksüz hastalık grubuna dahil edilmişler ?

  10. #10
    Üye
    alperstein Avatarı

    Gerçek Adı
    Alper
    Üyelik Tarihi
    05.02-2006
    Son Giriş
    18.10-2017
    Saat
    14:27
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    211
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: Sema
    Listede, Tuberculosis (verem) Malaria (sıtma) Cholera (Kolera)dikkatimi çekti... Bunlar amansız hastalık olmaktan çıkmıştı diye hatırlıyorum. Neden öksüz hastalık grubuna dahil edilmişler ?
    Sevgili Sema,
    Bir hastalığın "Öksüz hastalık" olması için "Rare" yani seyrek görülmesi kriteri varmış. 5/10.000 Den daha az sıklıkta görülen hastalıklar bu gruba giriyormuş. Ayrıca NIH (National institute of Health) bir ilacın makul fiyatların üzerinde olması durumunda da bu ilaçlara "orphan drug" öksüz ilaç adını veriyor. İlaç endüstrisi de sürümden kazanacağı belli olan ilaç işine giriyor.

  11. #11
    Üye
    neptune Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.04-2005
    Son Giriş
    04.07-2010
    Saat
    11:05
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    459
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili alperstein, bu listede Sema gibi bana da bir hata varmış gibi geldi. Kaynak neresi acaba?

    Listedeki hastalıkların bazıları için ciddi kaynaklar ayrılıyor zira. Son zamanlarda patlama yapan tüberküloz için birkaç ay önce tüm Türkiye için "doğrudan gözetimli tedavi" uygulaması başlatıldı, bunun için ciddi bir insan ve para kaynağı ayrıldı; difteri için tüm dünyada çocuklar ve gebeler sürekli aşılanıyor; A-Hepatiti, Hodgkin ve diğer lenfoma türleri, özellikle yaşlılarda kronik lenfositer lösemi hiç de nadir değil diye başlayacaktım ki sıradan baktığım listede şimdi kabakulak hastalığını görünce (Mumps) artık devam etmeyeyim. Liste bence hatalı.

    Hastalıkları sık/nadir olarak ayırmak ve sık görülenlerin üzerinde çalışmak her zaman maddi temelli olmayabilir. Eğer insan ve para kaynağı sonsuz değilse bunu daha çok insanın faydalanabileceği şekilde kullanmak genellikle daha doğru olur. Karşılığında özel sektör belki daha çok kazanç sağlayacaktır ama bunu devlet yapıyorsa karşılığında daha çok insanı sağlığına kavuşturma şansı olacaktır. Pratikte ikisi de çoğu zaman aynı yere çıkıyor.

    O zaman bu öksüz hastalıklar için yapılacak şey senin satırlarının arasındakilerden farklı olmayacaktır:

    Artık, başkalarının bizim için bir şeyler yapmalarını beklemekten vazgeçelim. Kendi yaşamımızı sahiplenelim. Ancak o zaman yaşadığımız acılar, çaresizlikler, bir trajediyi umut yolculuğuna dönüştürür.
    Bunu sadece basit bir ses yükselten örgütlenme anlamında düşünmemek gerek, yazdığın gibi aslında her alanında gerekenlerin yapılmasını sağlayan bir kuruluş olmalı. Toplumda bu hastalıkları duyurmalı, ALSTDF gibi çalışarak şirketlerden, bağışçılardan kaynak ayrılması için ön ayak olmalı, bilim adamları çalıştırarak laboratuvar/klinikler kurdurmalı, araştırmaları yaptırmalı, vs.
    Çözüm için sanki en mantıklısı bu olur.

    Selamlar.

  12. #12
    Üye
    alperstein Avatarı

    Gerçek Adı
    Alper
    Üyelik Tarihi
    05.02-2006
    Son Giriş
    18.10-2017
    Saat
    14:27
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    211
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Sevgili neptune,
    Listedeki hastalıkları cidden iyi gözden geçirmişsin tebrikler. Konuyu araştırırken aşağıdaki linki bulmuştum ve listeyi oradan tekste çevirip topiğe koydum.
    http://ott.od.nih.gov/licensing_roya...ease_ovrvw.asp
    Aslında bu bilgiye de google araması sonucunda
    http://www.nih.gov/news/pr/dec2006/ord-11.htm
    haberinden ulaşmıştım.
    NIH ve WHO birbirlerinden habersiz çalışıyorlar ya da http://rarediseases.info.nih.gov/ organizasyon eksik donanımlı...
    Saygılarımla