Toplam 14 mesajın 1-14 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    ferruhbati Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.03-2003
    Son Giriş
    14.04-2007
    Saat
    09:51
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Behçet Hastalığı ilk kez, bir Türk doktoru olan Hulusi Behçet tarafından teşhis edildiği için tüm dünyada onun adıyla anılmaktadır.

    Nedeni bilinmeyen Behçet hastalığı (BH) hemen tüm organları ve sistemleri etkileyen, relapslarla seyreden bir vaskülittir. Patolojisinde enfeksiyöz ajanların ve genetik faktörlerinde rol oynadığı, otoimmün bir hastalık olduğu düşünülmektedir.

    BEHÇET HASTALIĞI HASTALARI VE YAKINLARININ HAKLARI

    1) Hizmete Başvurma Ve Yararlanma Hakkı
    Bu hakla bağlantılı olarak şunlar talep edilmeli ve yerine getirilmelidir.
    * Hizmet veren kurumların sayısının artmalı, hizmet verecek bilgi donanımına sahip yetkinlikte hekim ve diğer personelin artırılması sağlanmalıdır.
    * Özel Behçet Merkezlerinin sayısı arttırılmalı, ülke çapında dağılımı eşit ve yeterli hale getirilmelidir.
    * Birinci basamak ve ikinci basamak sağlık hizmeti veren kurum ve kuruluşlarla, burada çalışan hekimlerin Behçet Hastalığıyla ilgili bilgileri yenilenmeli ve mevcut merkezlerle bağlantıları kurularak Behçetli Hastaların tanı, tedavi ve izlenmelerine yönelik hizmetlere etkin bir şekilde katılmaları sağlanmalıdır.
    * Behçet Hastalığına yönelik hizmet veren tüm kurumlar, birimler, merkezler ve burada çalışan hekimlerle sağlık personeli arasındaki ilişki ve eşgüdüm sağlanmalıdır
    * Behçet Hastalığının tanı, inceleme, tedavi, rehabilitasyonu ve izlenmesiyle ilgili olarak standart protokollerin oluşturulması sağlanmalı, hastalığa yönelik tüm bu hizmetlerle ilgili koşul ve olanaklarla, gerekli tüm muayene ve işlemlerin bütün merkezlerde yapılabilmesi sağlanmalıdır.
    * Başta hastaların izlendikleri kurumları değiştirmelerine bağlı olarak yapılanlar olmak üzere mükerrer ve hastanın yararına olmayan gereksiz tetkik ve işlemlerin yapılmasının önlenmesi sağlanmalıdır. Hastanın yalnız bedensel olarak zarar görmemesi değil, ekonomik ve sosyal olarak da en az olumsuzluğu yaşayacak şekilde hizmetin verilmesi temel olmalıdır.

    2) Bilgilenme Ve Aydınlatılma Hakkı
    Bu hakkın yerine getirilmesi amacıyla yapılması gerekenler arasında şunlar vardır:
    * Hasta ve yakınları hastalık ve hastaların durumlarıyla ilgili yeterli bilgiyi mutlaka edinebilmeli, anlatılanları doğru ve tam anlamaları sağlanmalı, hastalıkları, durumları ve gelecekleriyle ilgili kaygılarından kurtulmaları, kendilerine hizmet verenlerle işbirliği yapmaları hedeflenmelidir.
    * Hastalara yapılacak tıbbi işlem ve girişimlerle ilgili kendilerinin ve yakınlarının aydınlatılmış onayları mutlaka alınmalı; neyin, neden, nasıl yapılacağı, sonuçlarının ne olacağı gibi temel bilgiler onlar tarafından anlaşılacak şekilde anlatılmalı ve tüm karar süreçlerine katılımları sağlanmalıdır.
    * Yapılan her türlü tıbbi işlem ve girişimlerin kanıta dayalı olarak uygulanması hedeflenmeli, hastaların dosyalarına tüm bilgiler düzenli işlenmeli, hastalar hizmet aldıkları kurumları değiştirdiklerinde bu kayıtları (ya da örneklerini) götürülebilmelidir.
    * Hastaların istem ve onayları dışında hiçbir işlemin yapılmaması için gerekli önlemler alınmalı, daima ön planda hasta ve durumu olmalıdır.

    3) Araştırmalar Ve Yeni Uygulamalar
    Behçet Hastalığı'na yönelik tanı ve tedavi amaçlı araştırmalar sürmekte olup hastaların bunların olumlu sonuçlarından yararlanmaları çok önemlidir. Bu bağlamda;
    * Behçet hastalığının bilinmeyen yönlerinin ortaya konulabilmesi için daha çok araştırma yapılmalı, mevcut merkezler ve kurumlar yapılan araştırmalara katılmalıdır.
    * Bu amaçla öncelikle ülkemizde hastalığın görülme sıklığı ve mevcut hasta sayısına yönelik olarak çok merkezli ve çok taraflı araştırmalar gerçekleştirilmelidir.
    * Yapılan her türlü araştırmanın desteklenmesi, yaygınlaştırılması ve başka merkezlerle işbirliği ve eşgüdüm içinde gerçekleştirilmesi sağlanmalıdır.
    * Tedavi konusundaki araştırmalara katılacak hastalarla ilgili standartlar oluşturulmalı, bu araştırmalara katılacak hasta ve yakınlarının azami yararı sağlamaları öncelikli olmalı, onların zarar görmesinin önlenmesi, kullanım ve yararlanmada eşitliğin sağlanması, işbirliği ve katılıma olanak tanınması hedeflenmelidir.

    4) Gizlilik Ve Güvenlik
    * Hastaların aldıkları hizmetle ilgili olan konularda insan onuruna uygun bireysel hakları, gizlilik ve güvenlik başta olmak üzere her aşamada mutlaka sağlanmalıdır.

    5) Psikiyatrik Ve Sosyal Destek
    * Hastalığının bilinemeyen yanlarından kaynaklanan nedenlerle hastalarda ortaya çıkan kaygılar başta olmak üzere süreğen somatik nedenlere bağlı olanlar dahil psikiyatrik sorunlarının çözümü de hastalığın diğer tablolarının çözümü kadar önemsenmeli ve klinik tabloya ekleyeceği olumsuzluklar giderilmelidir.
    * Bu amaçla hizmet veren ekipler içine bu alanda uzmanlaşmış psikiyatri uzmanlarının katılımı sağlanmalı, onlar da kendi açılarından hastalara yönelik destek ve katkıları yapabilmelidir.
    * Hastalığın bir "sosyal" hastalık kabul edilerek verilen hizmet ücretsiz hale getirilmeli, diğer sosyal hastalıklarda olduğu gibi gerek tedavi gerekse rehabilitasyon ve izleme açısından gerekli desteklerin sağlanmalı, kalıcı bozuklukları olanlar "sakatlar"ın yararlandığı "sosyal ve ekonomik" hak ve olanaklardan yararlanabilmelidir.

    6) Başvuru Hakkı Ve Örgütlenme
    * Hastalar ve yakınları hizmet aldıkları kurumlarla ilgili olarak gördükleri ve yaşadıkları olumsuzlukları kolaylıkla iletebilmeli, şikayet ederek düzeltilmesini isteyebilmelidirler.
    * Hastalığa özel hasta ve yakınlarının örgütlenmeleri için gerekli olanaklar ve önderlik yapılmalı, bu örgütlenmeler içine hizmet veren sağlık çalışanlarının katkı ve katılımı sağlanmalı, ancak yönetimlerinde hasta ve yakınlarıyla gönüllülerin etkinliği ve ağırlığı olmalıdır.

    Verilen hizmet tüm bu unsurları içeren hasta ve yakınlarının hakları göz önüne alınarak yeniden düzenlenmeli ve buna uygun olarak işletilmeli, gerekli denetlemelerle sürekliliğin sağlanması hedeflenmelidir.

    saygılarımla
    Ferruh BATI
    www.behcethastaligi.org

    Katkılarından dolayı HAYAD ( www.hayad.org.tr ) Ve Sayın Dr. Mustafa SÜTLAŞ'a teşekkürler

    NOT: Behçet Hastalarını ,Yakınlarını ve tüm gönüllüleri altta ki yazışma grubumuza davet ediyorum
    http://health.groups.yahoo.com/group/morbus_behcet/
    üye olmak için; morbus_behcet-subscribe@yahoogroups.com adresine bir mail atıp sonra da aktive etmeniz yeterli olacaktır.

  2. #2
    Üye
    ismet sahin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.03-2009
    Son Giriş
    15.09-2009
    Saat
    17:52
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba,

    Yeni uye oldum,
    Behcet hastasi olan arkadaslarla sorun-dert-bilgilerimizi paylasmak istiyorum.

  3. #3
    Askıda Üyelik
    kuşcu Avatarı

    Gerçek Adı
    yılmaz
    Üyelik Tarihi
    09.12-2009
    Son Giriş
    27.01-2016
    Saat
    20:19
    Yaşadığı Yer
    ist
    Mesaj
    227
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba bende yeni üye oldum noro behcet ve chron hastasıyım.2003 den beri..

  4. #4
    Üye
    mesen Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.07-2004
    Son Giriş
    22.06-2014
    Saat
    19:33
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    162
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Behçet nasıl bir hastalık tedavisi mümkünmü sizde behçet ne gibi olumsuzluklar yapıyor ilaçların yan etkileri

  5. #5
    Üye
    eren61 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.12-2009
    Son Giriş
    24.12-2016
    Saat
    18:15
    Mesaj
    59
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    1998 den beri behçet hastasıyım bu hastalıkla alakalı sorunları olan bana yazabilir

  6. #6
    Üye
    azizcannn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.07-2012
    Son Giriş
    05.07-2012
    Saat
    01:46
    Yaşadığı Yer
    manisa
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam arkadaşlar yeni üye oldum varmı behçet hastası olanlan_?

  7. #7
    Üye
    fatihbozkirli Avatarı

    Gerçek Adı
    Fatih
    Üyelik Tarihi
    24.12-2012
    Son Giriş
    21.12-2015
    Saat
    14:16
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadaşlar nasılsınız bende behçet hastasıyım

  8. #8
    Üye
    ÖZDEN ÖZDEN Avatarı

    Gerçek Adı
    özden
    Üyelik Tarihi
    27.12-2012
    Son Giriş
    27.12-2012
    Saat
    15:54
    Yaşadığı Yer
    kayseri
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    21 yaşındayım 19 yaşımda behçet hastası teşhisi kondu . şu an çok ciddi sıkıntıları yok fakat ilerde beni ne bekliyor bilmiyorum .tecrübeli olanlar bilgi verirlerse sevinirim.

  9. #9
    Üye
    fatihbozkirli Avatarı

    Gerçek Adı
    Fatih
    Üyelik Tarihi
    24.12-2012
    Son Giriş
    21.12-2015
    Saat
    14:16
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    geçmiş olsun bende 37 yaşındayım ve 8 yıllık öykümde göz üveit, kolon da ödemler, eklemlerde agrılar, ve bir çok tanı ile mücadele ediyorum, ancak tedavisi yok diye geçiyor ve sadece kontrol altında tutulabiliyor, bunda da biz hastaların ilgisi ve genel önerileri çok önemli bizler 100 lerce hasta sosyal platformda bu konuda epey mesafa aldık dilerim çok sıkıntı çekmezsiniz tekrar geçmiş olsun

    behçet hastaları dayanışma platformumuz ve hasta arkadaşlar ile kurmuş olduğumuz dernek sayfamız adresleri

    https://www.facebook.com/behcethastalaridernegi sosyal destek medya sayfamız
    https://www.facebook.com/groups/behcetturkey/ sosyal medya destek grubumuz
    ...BEHADER Behçet Hastaları ve Romatolojik Hastalıklar Derneği... behçet hastaları ve romatolojik hastalıklar derneği web sayfamız

  10. #10
    Üye
    ahmetfatih Avatarı

    Gerçek Adı
    ahmet
    Üyelik Tarihi
    29.11-2012
    Son Giriş
    27.04-2017
    Saat
    13:47
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    20
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim gibi behcet hastaligi ve kronik hepatit b hastaligi olan varmi acaba...

  11. #11
    Yasaklı Üye
    İyilesmekİstiyorum Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.11-2014
    Son Giriş
    23.06-2015
    Saat
    10:24
    Yaşadığı Yer
    TOKAT
    Mesaj
    53
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    behçet hastalığı tanısı tek paterji testi ile mi konuyor ? bende genital bölgede kızarık damakda aft çıkması var paterji testi olacağım acaba test negatif çıkarsa behçet hastalığım yokmu demek.

  12. #12
    Üye
    serocan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.07-2015
    Son Giriş
    01.11-2016
    Saat
    18:40
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    18
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Behcet hastasıyım ve ortapedik ozrum var

    Teste guvenme derim tecrubelerimden söylüyorum bunu behcet nerene vurdu nerede tedavi oluyorsun

  13. #13
    Üye
    isyanimkendime Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.03-2014
    Son Giriş
    29.11-2017
    Saat
    21:16
    Yaşadığı Yer
    İzmit
    Mesaj
    80
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar,

    Bu dönem ağzımda yaralar çıkmaya başladı. Daha önceden de tekrar ediyordu ancak ben artık şüphelenmeye başlamıştım behçet olabilir muhtemelen diye test yaptırmadım henüz ilaç kullanıyorum ağrı kesici test için ilaç kullanılmaması gerekiyormuş

    24 yaşındayım eğer pozitif çıkarsa behçetsem bu hastalığı yaşayanlar bana ne gibi öneride bulunabilirler: http://www.engelliler.biz/forum/sagl...erirsiniz.html

  14. #14
    Üye
    Kuzgun789 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.12-2016
    Son Giriş
    31.12-2016
    Saat
    14:44
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Arkadaşlar benim gibi Behçet hastalığı olan herkese Allah şifa versin.

    Trakya tıp fakültesi tarafından Behçet+Dvt tanısı konuldu. Behçet için colchium isimli ilaç kullandım oda karaciğerde yağlanma yapıyor.ismini hatırlamıyorum organ nakli yapılan insanların kullandığı ilacı verdiler tabi kullanmadım.
    Şu an iki günde iki damla propolis alıyorum ve akşamları yatarken her gun burun bandı kullanıyorum. 3-4 aydır şükür çok rahatım ve ağızdaki yaraları baskiliyor çıkmıyor.
    Kesinlikle deneyin bu foruma faydası olur diye üye oldum ve yazdım.Agiz yarasının ne kötü olduğunu bilen bilir

    En aşağı not yazdım geçmiş olsun




LinkBacks (?)

  1. 12.03-2009, 22:59