Sayfa 4 / 5 İlkİlk 12345 SonSon
Toplam 71 mesajın 46-60 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #46
    Üye
    ibo38 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.06-2012
    Son Giriş
    31.05-2015
    Saat
    14:38
    Yaşadığı Yer
    kayseri
    Mesaj
    42
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba arkadaşlar ben morquio sendromu hastasıyım bir çeşit ortopedik hastalık 6-7 sene önce amelliyat oldum,bacaklarımdan boydan boya ilizarov taktılar.Şimdi 5 senedir yürüyemiyorum sadece evde evde yürümek için alıştırma yapıyorum.

  2. #47
    Üye
    Tilsim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.03-2012
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    809
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    8

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    nasıl bi ammeliyat geçirdiniz acaba?

  3. #48
    Üye
    ibo38 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.06-2012
    Son Giriş
    31.05-2015
    Saat
    14:38
    Yaşadığı Yer
    kayseri
    Mesaj
    42
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Dizlerim içe doğru eğikti. bu yüzden ilizarovla amelliyat oldum,pardon yanış yazmışım 6 sene önce değil ,12 sene önce olumuştum amelliyatı.

  4. #49
    Üye
    Tilsim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.03-2012
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    809
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    8

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende de morquio sendromu hastalığı varda o yüzden sordum yanlış anlamayın. Allah sabrınızı artırsın Şifanızı versin İnşallah

  5. #50
    Üye
    ZERYAM Avatarı

    Gerçek Adı
    songül
    Üyelik Tarihi
    01.03-2008
    Son Giriş
    14.07-2016
    Saat
    01:07
    Yaşadığı Yer
    urfa
    Mesaj
    160
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrhba setel düşüncelerine hayran kaldım kendime sabırlı diyordum ama senin gibi genç bir kardeşimin onca sorunu metanetle ve olgunlukla karşılamasına hayran kaldım dilerim hayatta herşey günlünce olur inşallah.bende ortopedik engelliyim...sen bir meleksin cenet hurisi olacaksın inşallah...

  6. #51
    Üye
    Tilsim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.03-2012
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    809
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    8

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Estağfurullah. Allah razı olsun düşüncelerine sevindim kardeşim beraber olsun, Allah yar ve yardımcın olsun İnşallah.

  7. #52
    Üye
    gülhan karan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.03-2013
    Son Giriş
    03.03-2013
    Saat
    21:28
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba ben 11 yaşımdayım doğuştan ellerimde kemik eksikliği var.2 kere ameliyat oldum.bursa da yaşıyorum.bana bu destek olucak ablalar ve ya abiler varsa onlarla konuşmak ve bu hastalığı paylaşmak istiyorum.

  8. #53
    Üye
    ege alp Avatarı

    Gerçek Adı
    aslı
    Üyelik Tarihi
    17.03-2014
    Son Giriş
    08.11-2017
    Saat
    22:11
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba benim oglumda ayni durumda sol elinde mercimek büyüklüğünde parmaklari var su an 5 aylik ileride neler yasayacagimizi cok merak ediyorum. Kiziniz sol elini kullanabiliyormu.

  9. #54
    Üye
    deniz annesi Avatarı

    Gerçek Adı
    ayşegül güvenç
    Üyelik Tarihi
    31.07-2014
    Son Giriş
    11.06-2015
    Saat
    00:01
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba ,

    benim 2.5 aylık kızımın sağ elinde baş parmak hariç diğer parmakları birinci boğumdan itibaren yok. Hamilelik sürecinde doplerde bile görülmedi. 6 aylık olduğunda el cerrahisine gideceğiz. Sanırım protez parmak kullanmak durumunda. Aslında bu haliyle her işini yapabilir. Ama ileride psikolojik olarak sıkıntı yaşamasından çok korkuyorum. Protez parmak kullanan var mı? rahat kullanılıyor mu? Bir de sosyalleşmeye başladığında çevresinden gelebilecek tutumlara karşı Onu nasıl hazırlamalıyım? Bana yardımcı olabilirseniz çok sevinirim. Teşekkürler.

    daha 2.5 aylık olduğu için tam kestiremem ama sol elini kullanacak gibi görünüyor. Zaten doğduğu anda tekrar tüm organlarına baktırdık. 4 aylıkken kalbe ve böbreklere tekrar baktıracağız. Şimdilik sağ eli dışında herşey normal görünüyor. Ben buna da şükür diyorum başka sıkıntılar yaşamamayı umut ediyorum. Şimdilik en büyük derdim ileride yaşayacağı toplumsal cahillikler. Sizinde hamilelikte görülmedi mi? Genetik uzmanıyla görüştük ve bize sebebinin tamamen raslantısal veya amniyotik bant olacağını söyledi. İlk zaman neden olduğuna çok takılmıştım. Şimdi ise sadece bebeğimin ileride ne gibi zorluklarla karşılaşacağını merak ediyorum.

  10. #55
    Üye
    ege alp Avatarı

    Gerçek Adı
    aslı
    Üyelik Tarihi
    17.03-2014
    Son Giriş
    08.11-2017
    Saat
    22:11
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba denizin annesi ,benimde hamilelikte gorulmedi oglumun eli.....bizde doktora goturduk genetik oldugunu soyledi ayak parmagindan nakil yapilabilecegini soyledi ama biz pek sicak bakmiyoruz.suan oglum 1yasina girmek uzere herisini yapabiliyor cok sukur ileride bizi neler bekliyor bende onu cok merak ediyorum ins yavrularimiz guzel gunler gorurler .

  11. #56
    Üye
    deniz annesi Avatarı

    Gerçek Adı
    ayşegül güvenç
    Üyelik Tarihi
    31.07-2014
    Son Giriş
    11.06-2015
    Saat
    00:01
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba Ege alp,
    biz de 6 aylık olduğunda el filmini çektirip el cerrahisine gideceğiz. Genetik uzmanı doktorumuz bir isim verdi. Çapa Ünv. prof. Türker Özkan. Ben işin psikolojik boyutuyla da çok meşgulüm. Henüz çok küçükler ama neler yaşayacaklar biz ebeveyn olarak özellikle toplumun bakışları ve saçmalıklarından onları nasıl koruyacağız. Ama dediğiniz gibi herşey güzel olacak.

  12. #57
    Üye
    ege alp Avatarı

    Gerçek Adı
    aslı
    Üyelik Tarihi
    17.03-2014
    Son Giriş
    08.11-2017
    Saat
    22:11
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sizin durumunuz bizden cok iyi basparmagin olmasi super sizinle ayni durumda olan bir aile ile gorustuk oglum dogdugunda..insan o durumda bir care ariyor.onlarin cocuklarina ayak parmaklarindan sinir alip parmaklari uzatabiliyorlar.suan cocuk gitar caliyor. Sizinde boyle bir sansiniz olabilir.bizde onlarin ameliyat yaptirdiklari dr goturduk ama oglumun parmaklari cok kucuk oldugu icin olmaz dedi. Sanirim sizin boylebir sansiniz var ..psikolojik yardim almayi dusunuyoruz iki yasina dogru .gittigimiz dr da almamizi ve ozguveni yuksek olarak yetistirmemiz gerektigini soyledi.
    Konu ege alp tarafından değiştirilmiştir (09.10-2014 Saat 19:43 ).

  13. #58
    Üye
    Filiz2014 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.12-2014
    Son Giriş
    08.09-2015
    Saat
    22:36
    Yaşadığı Yer
    samsun
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba denizin annesi benim de 4 aylık bir kızım var sol el parmakları çok küçük mercimek kadar.Ayaktan iki parmak transferini önerdiler ama biz sıcak bakmadık.Bir yerini duzeltelim derken diger bir uzvunu yarım birakmaya içim elvermiyor.Bir çözüm araştiriyorum ama henuz pek birşey bulamadim ama sonuna kadar arastirmaya devam edecegim.Kendisi fark ettiginde neler yaşayacagiz bilemiyorum keşke bir mucize olsa

  14. #59
    Üye
    deniz annesi Avatarı

    Gerçek Adı
    ayşegül güvenç
    Üyelik Tarihi
    31.07-2014
    Son Giriş
    11.06-2015
    Saat
    00:01
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba Filiz Hanım,

    Benim kızım da şu anda 5 aylık olmak üzere. Biz ailece doğallığıyla yaşıyoruz. Evet içimiz çok burkuluyor ama onun iyiliği için kabul edip mutlu olmayı öğreniyoruz sanırım. Ben hep daha kötüsü olmadığı için şükrediyorum. Bunu hayatınızın ortasına yerleştirmeyip doğallığıyla yaşarsanız çok daha kolay oluyor. Biz el cerrahisi için 6 aylı olmasını bekliyoruz. Ameliyat beni de düşündürüyor. O kadar ufak ki ameliyat gibi bir sürece gönlümüz razı olur mu şu an bilemiyorum. HERŞEY GÜZEL OLACAK. Herşeyi tam ama vicdanı, özgürlüğü, sağduyusu, mutluluğu olmayan ve bilmeyen insanlardan olmaması benim için önemli. Özgüvenli ve mutlu bireyler yetiştireceğiz........

    Merhaba,

    Bu görüştüğünüz aileyle hala iletişimde misiniz acaba. Ameliyat süreciyle ilgili merak ettiklerimi yaşayan birine sormak isterim. Ben ameliyata pek sıcak bakamıyorum da. Bizim çocuklarımız özel çocuklar onları mutlu ve özgüvenli yetiştirelim herşeyle bizden daha iyi başedecekler. Buna tüm kalbimle inanarak söylüyorum..

  15. #60
    Üye
    serkan demir Avatarı

    Gerçek Adı
    serkan
    Üyelik Tarihi
    13.12-2014
    Son Giriş
    18.12-2014
    Saat
    17:40
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Neden biktilar




Sayfa 4 / 5 İlkİlk 12345 SonSon