Doğuştan Ortopedik Şekil Bozuklukları olan kim var?

[ibo38]

merhaba arkadaşlar ben morquio sendromu hastasıyım bir çeşit ortopedik hastalık 6-7 sene önce amelliyat oldum,bacaklarımdan boydan boya ilizarov taktılar.Şimdi 5 senedir yürüyemiyorum sadece evde evde yürümek için alıştırma yapıyorum.

[Tilsim]

nasıl bi ammeliyat geçirdiniz acaba?

[ibo38]

Dizlerim içe doğru eğikti. bu yüzden ilizarovla amelliyat oldum,pardon yanış yazmışım 6 sene önce değil ,12 sene önce olumuştum amelliyatı.

[Tilsim]

bende de morquio sendromu hastalığı varda o yüzden sordum yanlış anlamayın. Allah sabrınızı artırsın Şifanızı versin İnşallah

[ZERYAM]

mrhba setel düşüncelerine hayran kaldım kendime sabırlı diyordum ama senin gibi genç bir kardeşimin onca sorunu metanetle ve olgunlukla karşılamasına hayran kaldım dilerim hayatta herşey günlünce olur inşallah.bende ortopedik engelliyim...sen bir meleksin cenet hurisi olacaksın inşallah...

[Tilsim]

Estağfurullah. Allah razı olsun düşüncelerine sevindim kardeşim beraber olsun, Allah yar ve yardımcın olsun İnşallah.

[gülhan karan]

merhaba ben 11 yaşımdayım doğuştan ellerimde kemik eksikliği var.2 kere ameliyat oldum.bursa da yaşıyorum.bana bu destek olucak ablalar ve ya abiler varsa onlarla konuşmak ve bu hastalığı paylaşmak istiyorum.

[ege alp]

Merhaba benim oglumda ayni durumda sol elinde mercimek büyüklüğünde parmaklari var su an 5 aylik ileride neler yasayacagimizi cok merak ediyorum. Kiziniz sol elini kullanabiliyormu.

[deniz annesi]

Merhaba ,

benim 2.5 aylık kızımın sağ elinde baş parmak hariç diğer parmakları birinci boğumdan itibaren yok. Hamilelik sürecinde doplerde bile görülmedi. 6 aylık olduğunda el cerrahisine gideceğiz. Sanırım protez parmak kullanmak durumunda. Aslında bu haliyle her işini yapabilir. Ama ileride psikolojik olarak sıkıntı yaşamasından çok korkuyorum. Protez parmak kullanan var mı? rahat kullanılıyor mu? Bir de sosyalleşmeye başladığında çevresinden gelebilecek tutumlara karşı Onu nasıl hazırlamalıyım? Bana yardımcı olabilirseniz çok sevinirim. Teşekkürler.

daha 2.5 aylık olduğu için tam kestiremem ama sol elini kullanacak gibi görünüyor. Zaten doğduğu anda tekrar tüm organlarına baktırdık. 4 aylıkken kalbe ve böbreklere tekrar baktıracağız. Şimdilik sağ eli dışında herşey normal görünüyor. Ben buna da şükür diyorum başka sıkıntılar yaşamamayı umut ediyorum. Şimdilik en büyük derdim ileride yaşayacağı toplumsal cahillikler. Sizinde hamilelikte görülmedi mi? Genetik uzmanıyla görüştük ve bize sebebinin tamamen raslantısal veya amniyotik bant olacağını söyledi. İlk zaman neden olduğuna çok takılmıştım. Şimdi ise sadece bebeğimin ileride ne gibi zorluklarla karşılaşacağını merak ediyorum.

[ege alp]

Merhaba denizin annesi ,benimde hamilelikte gorulmedi oglumun eli.....bizde doktora goturduk genetik oldugunu soyledi ayak parmagindan nakil yapilabilecegini soyledi ama biz pek sicak bakmiyoruz.suan oglum 1yasina girmek uzere herisini yapabiliyor cok sukur ileride bizi neler bekliyor bende onu cok merak ediyorum ins yavrularimiz guzel gunler gorurler .

[deniz annesi]

merhaba Ege alp,
biz de 6 aylık olduğunda el filmini çektirip el cerrahisine gideceğiz. Genetik uzmanı doktorumuz bir isim verdi. Çapa Ünv. prof. Türker Özkan. Ben işin psikolojik boyutuyla da çok meşgulüm. Henüz çok küçükler ama neler yaşayacaklar biz ebeveyn olarak özellikle toplumun bakışları ve saçmalıklarından onları nasıl koruyacağız. Ama dediğiniz gibi herşey güzel olacak.

[ege alp]

Sizin durumunuz bizden cok iyi basparmagin olmasi super sizinle ayni durumda olan bir aile ile gorustuk oglum dogdugunda..insan o durumda bir care ariyor.onlarin cocuklarina ayak parmaklarindan sinir alip parmaklari uzatabiliyorlar.suan cocuk gitar caliyor. Sizinde boyle bir sansiniz olabilir.bizde onlarin ameliyat yaptirdiklari dr goturduk ama oglumun parmaklari cok kucuk oldugu icin olmaz dedi. Sanirim sizin boylebir sansiniz var ..psikolojik yardim almayi dusunuyoruz iki yasina dogru .gittigimiz dr da almamizi ve ozguveni yuksek olarak yetistirmemiz gerektigini soyledi.

[Filiz2014]

Merhaba denizin annesi benim de 4 aylık bir kızım var sol el parmakları çok küçük mercimek kadar.Ayaktan iki parmak transferini önerdiler ama biz sıcak bakmadık.Bir yerini duzeltelim derken diger bir uzvunu yarım birakmaya içim elvermiyor.Bir çözüm araştiriyorum ama henuz pek birşey bulamadim ama sonuna kadar arastirmaya devam edecegim.Kendisi fark ettiginde neler yaşayacagiz bilemiyorum keşke bir mucize olsa

[deniz annesi]

Merhaba Filiz Hanım,

Benim kızım da şu anda 5 aylık olmak üzere. Biz ailece doğallığıyla yaşıyoruz. Evet içimiz çok burkuluyor ama onun iyiliği için kabul edip mutlu olmayı öğreniyoruz sanırım. Ben hep daha kötüsü olmadığı için şükrediyorum. Bunu hayatınızın ortasına yerleştirmeyip doğallığıyla yaşarsanız çok daha kolay oluyor. Biz el cerrahisi için 6 aylı olmasını bekliyoruz. Ameliyat beni de düşündürüyor. O kadar ufak ki ameliyat gibi bir sürece gönlümüz razı olur mu şu an bilemiyorum. HERŞEY GÜZEL OLACAK. Herşeyi tam ama vicdanı, özgürlüğü, sağduyusu, mutluluğu olmayan ve bilmeyen insanlardan olmaması benim için önemli. Özgüvenli ve mutlu bireyler yetiştireceğiz........

Merhaba,

Bu görüştüğünüz aileyle hala iletişimde misiniz acaba. Ameliyat süreciyle ilgili merak ettiklerimi yaşayan birine sormak isterim. Ben ameliyata pek sıcak bakamıyorum da. Bizim çocuklarımız özel çocuklar onları mutlu ve özgüvenli yetiştirelim herşeyle bizden daha iyi başedecekler. Buna tüm kalbimle inanarak söylüyorum..

[serkan demir]

Neden biktilar