Distoni tanısı konan kim var?

[ozlemckla]

Ciddi ciddi merak ediyorum aranızda distoni tanısı konulan var mı ?
Ben şimdiye kadar hiç distoni tanısı konulan birini tanımadım da
Kim o?
Ben distoni

[ılgaz]

SELAM ARKADAŞİM BENDE 4YIL ÖNCE BOYNUMDA VE KOLUMDA AŞIRI BİR AĞRI OLUŞMUŞTU İLK BAŞ NE OLDUĞUNU ANLAYAMADILAR SONRA BİR FİZİK TADAVİ UZMANI DİSTONİ TANI KOYDU VE 8 YA İLAÇ TEDAVİS GÖRDÜM VE O AĞRILARDAN ÇOK ŞÜKÜR KUTULDUM

[princippe-gokhan16]

öncelikle herkese selamlar..kardeşim,1,5yıldır tanısı konulamayan bir hastalıkla mücadele ediyoprdu en sonunda servikaldistoni teşhisi konuldu..ilaç tedavisine başladılar doktorlar yalnız o da yan etki olarak mide kanamasına yol açtı burayada belki bizim gibi olan birileri vardırda bize faydası olur ümidiyle girmiş bulunuyorum..yardım ederseniz çok sevinirim

[Eurest]

Bende Distoni hastasıyım f.akdogan@msn.com tanışabiliriz..

[Sibel AŞUT]

Ben de distoni hastasıyım.Çapa da bu konularla ilgilenen Haşmet bey ,bana elimdeki kasılmalarımla ilgilenen ve botox yapan Yeşim Parman ,Haşmet bey'den önce Murat Emre ilgileniyordu.Ben hemidistoni hastalığı ile 1995 yılından beri yaşıyorum.Çok zor kasılmalar çok olunca boyun, göz ,ağız tümüyle kasıldığı oluyor.Ben 2004 yılında çok şiddetli kasılmalar sonucu Çapa da bir ay yattım.Bu üç haftadır yine kasılmalarım başladı.Ne yapsam bir çaresi yok arkadaşlar.Allah tüm distoni hastalarına sabır versin....... :cry:

[bfth]

bende servikal distoni hastasıyım 2yıl oluck botox yapılıyor bana her3 ayda bi... ikinci iğnemden snr eski halime döndüm ancak 3ayın sonunda tekrarlıyo hastalığım ve hemen iğnemi oluorm.. allahım tüm hastaların yardımcısı olsn..

[emada]

bende distoni hastayım benim boynumda kasılmalar var 12 sene önce başladı 12 senedir tedavi görüyorum bana 3 ayda bi (botox) uygulanıyordu ama sonradan (dysport) adlı iğneyi uyguluyorlar ancak o iğneyle kasılmalar biraz olsun azalıyor halada tedavi altındayım geçecek dediler ama geçmedi 12 senedir benim gibi olan varmı aranızda merak ediyorum her hataneeye gittm bu iğneyi önerdiler

[fisun1965]

servikal distoni hastasıyım.bu rahatsızlığı olan biri ile görüşmek istiyorum

[uzay]

merhaba,
benim ogluma 4 yasindayken distoni teshisi kondu. sol bacaginda basladi. 3 yıldir birtakim ilaclar deniyoruz. ayni zamanda surekli egzersizler yapiyoruz. simdilik hic agrisi yok ama, kosamadigi icin, ve bunun nedenini anlayamadigi icin uzgun. biz 1,5 senedir Artane adli bir ilac kullaniyoruz. sizlerin kullandigi ve faydasini gordugunuz ilaclar varmı merak ettim.
hepimize Allah kolaylık versin.

[kırzantem]

slm ben mersinden nilüfer bende uzun zamandır distoni hastasıyım tedavi oluyorum. benim gibi kaçtane hasta var merak ediyorum herkese geçmiş olsun

[Bülent_bg1975]

Benim ismim Bülent ve 20 yıldır distoni hasasıyım.Ama emin ol benimle bir gün beraber yaşasan bu insan nasıl böyle devamlı titreyecek enerji buluyor diye şaşarsın,ama allah dayanacık güc veriyor işte insana.Distoni hastası damek 24 saat durmadan kasılmak ve titremek demek,deyerli arkadaşım.beni burdan daha yakından tanıyabilirsin. bulent_bg1975@hotmail.com

Distoni hastalığının artık tedavisi var fakat çok uçuk rakamlardan bahsediyor doktorlar malesef.durumu iyi olan bana ulaşırsa nerede tedavisini yapıyorlar elimden gelen yardımı yapmaya çalışırım arkadaşlar.

[emada]

evet ameliyat son çare ama 35 bin dolar bide ameliyat masrafrafları var pil takılıyor ama o pilin ömrüde var 6-7 senelik ömrü var ama iğnede fayda ediyor

[Bülent_bg1975]

Eğer boynunda kasılmalar varsa bence fayda görürsün arkadaşım,hem denemekten ne kaybedersin ki?Benimde boynum geri ve sola doğru kasıyor,ben faydasını gördüm.

[script]

kırzantem;

slm ben script mersinden, bu hastalığın detaylarını öğrenmek istiyorum
yardımcı olurmusunuz?
Bendede uzun zamandır karın kasılmalarım var acama bende distoni hastasımıyım?
Teşekkür ederim, geçmiş olsun
scriptxy@hotmail.com

[pilli_baby]

11 yıldır servikal tortikolis distoni hastasıyım.Ankara İbn-i Sina Hastanesinde tedavi oluyordum.Artık çok büyük çıkmazlara girmiştim.Ruhsal sağlığımı kaybedeceğimden korkuyordum.Hastalığım boynumdan kollarıma ve bacaklarıma vurmaya başlamıştı.Botox tedavisi oluyordum.Daha sonra disport iğnesi vurulmaya başladım.Çok büyük zararlarını gördüm.Fizik tedavi bölümünde yatarken ameliyat şansının olabileceğini söylediler.Maaliyeti çok yüksek olan bu ameliyatı oldum.Şu an pilim var.Nöroloji doktorum ayarları yapıyorlar.Şimdiden %50'lik bir başarı yakaladık.Daha iyi olacağıma inanıyorum.Bu hastalıkla yaşayan arkadaşlarıma sabır ve acil şifalar diliyorum.Beyin Cerrahım:Ali Savaş Nöroloji doktorum:Cenk Ak bostancı İstanbul'da Doktor Ali Zırh Arkadaşlar mücadeleci ve metanet diliyorum.Bana ulaşırsanız sevinirim.