Distoni tanısı konan kim var?

[Planck]

Yurt dışında distoni hastaları için özel masaj teknikleri var, ancak ülkemizde bu masajı yapan bi doktor duymadım bilenler bu konuda yardımcı olursa sevinirim. link paylaşıyorum servikal distoni (tortikolis ) hastasına yapılan masajı göstermekte videoda. https://www.youtube.com/watch?v=UOLRkm5nMQc

[erdinc4433]

Merhabalar. Kuzenim 15 senedirli distoni hastası ve gidilmeyen doktor kalmadı. Bunun caresi yokmu. Mersinde yasıyor ve acilen bir doktor tavsiyesi yerine cozumunu soyleyecek birisi lazim. Saygilarimla.

Bu doktor ve sizin durumunuzla ilgili bir cevap verebilirseniz seviriz ailecek saygilarimla.

[Planck]

Servikal distoni tekrar başladı, botox olmaya başladım yararı %70 lerde. Ayrıca xenazin, akineton, lioresal kullanıyorum, ancak xenazinin yan etkilerini göstermeye başladı doktor bıraktırdı. Akinetonuda azaltınca yada bırakınca tekrar başlıyor kasılmalar.Yorgun oldugumda, düzgün uyuyamadıgımda tekrar kendini kas sertleşmesi ile gösteriyor, psikoloji çok etkili bu hastalıkta.çok yoruldum ama umursamamaya çalışıyorum,

[mlkçvk]

iyi günnler sibel hanım ben de distoni hastasıyım iki seferdir çapa tıpta botoks yaptırıyorum. siz haşmet beyin özel muayenehanesine mi gittiniz,memnun kaldınız mı

[Hatice09]

Bende var tedavisi nedir yardımcı olun para da var

[fkrtce]

merhaba arkadaşlar. yazılarınızı bir bir okudum. bende ileri derecede distoni hastasayım. ben 7 yaşımda tanıştım bu hastalıkla. şu an 36 yaşındayım. hastalıkların illeti olmaz ilahi takdir çünki. zor bir hastalık insanın yaşam kalitesini düşürüyor. bir yere oturup cay içemezsin. susarsın toplumda su dayil içemezsin. bazı arkadaşların aksine. potox vs gibi hiç bir ilaca yanıt vermedi hastalığım. distoni hastalığı zengin hastalığı. acı gerçek bu dur. kendimden biliyorum bir çoğumuz evden çıkmaz. bu hastalığı kabullenmek zor. benim tavsiyem öncelikle kendi kendinizin dokdoru olun. çevremde sevilen biriyim. ooo fiko sallanıyosun yine diyenlere. ne yapıcaksın hayatı salla gitsin cevabı veriyorum. yani demek istediğim dışarı çıkın kim bakarsa baksın kim ne düşünürse düşünsün. kendinizi önemseyin. yazılcak konuşulcak çok şey var ama sıda var. hamd edelim aklımızda bir şey yok düşüne biliyoruz. unutmayın asıl engeli olan düşünemeyen insanlardır. ALLAH yar ve yardımcımız olsun. tüm iyi niyetli insanlara acil şifalar dilerim.


distoni adı altında ve gerekse hareket bozukluğu ile mücadele eden bireyler. bir aktivite ve belli günlerde bir araya gelsek. psikolejik anlamda motive olcamızı düşünüyorum. benimle hem fikir olan gerekse kendi derneğimizi kuralım gerekse beraber mücadele edelim. bu rahatsızlığımızı herkez kabullensin sosyalleşelim. şimdiden ilgi alaka için teşekkürler.

[merviş94]

Ben varım 3 yıl önce konuldu teşhisi benım hastalığımdan olanlarla gerçekten yaşadıklarımı paylaşmak istiyorum.

Çok güzel yazmışsınız gerçekten bende aynı şeyleri yaşıyorum çok doğru da söylemişsiniz bende 3 yıl önce tanıştım bu hastalıkla şuan 22 yaşındayım fakat gerçekten zor yaşamayan bilemez.

[fkrtce]

MERVİŞ94. teşekkürler umarım diğer arkadaşlarda bu konuya ilgi gösterir.

[sinemis1]

Bende servikal distoni hastasıyım gerçekten cok zor bir rahatsızlık hayatın her alanında etkılıyor benı ve bır turlu care bulamıyorum 5-6 senedirde çapada dysport tedavisi görüyorum ılk zamanlarda faydasını görüyordum ama son zamanlarda sankı giderek artıyor ne olacak boyle nereye kadar

[pelinkübra]

merhaba arkadaşlar benimki sizin hikayenizden farklı sanırım, ben bu hastalığa geçen yıl tanıştım tanı hemen kondu, 30 yaşındayım bir kızım var, bu şekilde hayat gerçekten zormuş anne olarak bu hastalığı yaşamak dahada zor ayrıca çalışıyorum memurum, 3 ayda bir botoks oluyorum ama birşeye yaramıyor sadece psikolojik olmak istiyorum oluyorum. hergün araştırıuyrrm çaresi varmıdır diye

[19Muallim69]

Mrb herşeyden önce sağlık essiz bir servetmis bu hastalıkla anlamış olduk. Okul müdürüyüm. yaklaşık 2 yil önce başladı küçük kasılmalarla. Ben çok geçmeden tedavi olmak adına masorlere fizik tedavi uzmanlarına akupunktur tedavisine daha bir çok alternatif aradım. Geçmedi. Asıl sıkıntı su ki teşhisi 2 yil sürdü yani daha bu yil öğrendim. 2. defa botoks yaptırdım durum aynı. Son çare Ankaradaki Savaş beye gitmeye karar verdim ve randevuyu 8 hazirana aldım.
Sorum su; bu ekibe tedavi olup da olumlu sonuçlar alan lütfen bilgi versin.
o_durak1973@hotmail.com

Meb botoks mu ameliyat mi oldunuz
Tskkrler

[aelagoz]

Ben botoks oluyorum. Savaş beyi tanımam daha fazla bilgi için 5367718580

sonuç ne oldu?

[SNITCI]

vallahi arkadaşlar tesadüfen öğrendim distoni olduğumu bugune kadar hep yanlış rapor almışım amg türkiye işte burası

[elif75]

Arkadaşlar merhaba .Servikal distoni hastasıyım .daha once bu platformda paylaşmıştım dururumu ...Ondan sonra Cenk Akbostancı hocayla tedaviye başladım .Daha ilk botoxta cok olumlu.sonuç aldım.Boynumdaki kasılma ve titremeler tamamen durdu neredeyse .2 senedir 4_5 kez oldum botoxu .her seferinde düzeliyorum .Ama yaklaşık 4_5 ay gidiyor etkisi en fazla ve sonra yine eski halime dönüyorum .
Yalnız yaşadığım yer Ankara'ya uzak olduğu için artık maddi , manevi özellikle maddi.anlamda gitmekte zorlanıyorum 😔
Benim ricam.servikal distoni hastası olup botox.tedavisi gören ;Bursa, Balıkesir yada İstanbul civarında yaptırdığı botoxtan gittiği dr dan gerçekten iyi sonuç alan arkadaşlarım varsa benimle irtibata geçebilir mi ? Gerçekten yine.çok zorlanıyorum, zor günler yaşıyorum ve çoğunuzun beni çok iyi.anladığını biliyorum ..Rabbim hepimize şifa versin inşallah ..Yardımlarınız için şimdiden teşekkür ederim

[merviş94]

Merhaba Elif ben Maltepe Üniversitesi Hastanesi Nöroloji bölümünde tedavi oluyorum tavsiye ederim profesör Sibel hanımda 3 kere botoks oldum 4 ayda bir ama bana yarar sağlamadı şimdi hap tedavisiyle devam ediyorum belki sana işe yarayabilir eğer gelebilirsen İstanbul Anadolu yakasında bu doktor bir şansını dene derim çünkü bu hastalık iyileşme durumu kişiden kişiye farklılık gösterebiliyor.