Distoni tanısı konan kim var?

[elif75]

merhaba B.Y.F.hastalığının seyri nasıl oldu merak ettim arkadaşım.DR MEHMET DEMİRCİ ye gideceğini yasmıştın.sonuç nasıl,umarım fayda bulmuşsundur. ben bir kes çapada botox yaptırdım. ama hiçbir faydasını görmedim. 3. gün kasılmalarım başladı yine..rabbime beterini vermediği için şükür etsem de o kadar yoruldum ki bu hastalıktan; yaşamaktan tamamen soğumuş durumdayım. tavsiye edebiliceğin birşeyler varsa , paylaşırsan çok sevinirim. allah hepimise sabır ve şifalara versin inşallah.

[üzgünnnn]

merhaba bende servikal distoni hastasıyım
aşırı düzeyde bilgisayar kullanmaktan dolayı olduğunu yazmıssınız bende aşırı derecede bilgisayar kullanıyorum. Nasıl tedavi oldunuz geçtimi şikayetiniz bilgi verirseniz sevinirim

[aelagoz]

Ben varım ya .....

[nalan soylu]

elif 75

mersin tıp fakültesi nöroloji serwisi OKAN DOĞU dan tewavi gördüm 7-8 ayda iyilieştim 3 ayda bir halen dewam ediyorum eskisi gibiyim ayrıca pisikolojik tedawi de alıyorum

[deniz78]

merhaba,bende 10 yıldır servikal distoni hastasıyım.bir kere botoks yaptırdım hac.hast.bülent elibol yaptı fakat çok ağrılı oldu ve ondan sonra yaptırmadım.Bu tabi 2 yıl öncesiydi.şuan kasılmalarım arttı ve günlük hayatımı etkilemeye başladı.ilaç tedavisine başladım lioresal diye bir ilaç.yanında norodol adında bir damlayla kullanmamı söyledi doktor.sonuç ne olur bilmiyorum, bu ilacı kullanan var mı ? herkeze sabır diliyorum gerçekten çok zor...

[mesutt]

Bu hastalık iletin teki arkadaşlar toplum içine girremiyon arkadaş edinemiyon en kötüsüde iş bulamıyon ben bu hastalık yüzünden ortaokulu bitirdim liseye gitmedim nie derseniz boşver anladınız yalansa yalan yazın benim tek bir lafım varr

yanlız yaşarım yanlız gezerim yanlız olürüm

1-toplum içine giremen.
2-ben ortaokulu okudum bırakdım lise gitmeedim distoni olanlar anladı.
3-toplum içinde çay içemesin yemek zor yersin.
4-elinde az kasılmam var die ehliyet vermesler
5-iş zor bulursun
6-geceleri uyutmas

bende bu kadar daha varsa yazın yalansa hangi made söyleyin

[emada]

elif75;

ewet hatırladım çok iyiyim çok şükür ameliyat oldum bu arada 2 sene oldu Şubatta yazıştık sanırım sizinle o arada biliyorsunuz ameliyat olduğumu ben sizden hep mesaj bekledim ewet bende sizin telinizi kaybettim istedim numaranızı ama yazmadınız.neyse en kısa zammanda arıycam emin olun..Allaha manet olun..

[melek123]

distoni hastası olup tedaviden sonuc alan varmıı yada iyileşme olnagı varmı. varsa ne kaadar süreeede yardım ederseniz sevinirim...tesekkurler

[sercank]

öncelikle tüm servikal distoni hastalarına "baş"sağlığı diliyorum.yaşım 18 ve 3 yıldır başım titriyor.herhangi bir ağrı hissetmiyorum ama hastalığın psikolojik zararlarını iliklerime kadar yaşıyorum.yeni tanıştığınız insanlardan "sen neden titriyorsun ?" sorusunu duymanın ne kadar can sıkıcı bi hal almaya başladığını kelimelerle ifade edemem.insanlara bide bunun açıklamasını yapmak zorundayız biz.zorla insanı asosyal yapıyor bu hastalık , insanlarla iletişim kurmaktan çekinir hale getiriyor.merak ettiğim ise bu hastalığın sebebi nedir ? kesin bir çözümü var mıdır ? yoksa ölene kadar geçici tedavilerle idare mi edeceğiz ?

[Planck]

Bende bir servikal distoni hastasıyım, başım sol tarafta kilitlenmiş gibi kalmıştım, üç ay yengeç gibi yürüdüm,,,botox yapıldı %30 faydasını gördüm, yurt dışından gelen tetrabenazin etken maddeli ilacı kullandım,,,pil takılması ihtimali bile konuşuluyordu,,Şuan %90 iyileşmiş durumdayım,,ilk başlarda çok yıpratıcıydı, daha sonra hiç birşeyi umursamamayı insanların bakışlarını önemsememeyi ögrendim,,,kafanıza göre yaşayın

[Ali kemal kuzu]

Arkadaşlar annem uzun süredir distoni hasdası daha sonra dil distonisi olduğu ortaya çıktı vede adam akıllı bi tedavi görmüyor önerebileceğiniz yardımcı olabilecek varmı Allah aşkına en azından bi tavsiyede bulunun 5057065520

[sd1993]

İletişim kurarsanız sevinirim.Distoni rahatsızlığım var benimde.

[jonquil]

uzay;

Merhaba

Ben rivotril 2 mg kullanıyordum. Ama 2 mg lık hapı 4 de bölüp içiyordum. 4 gün yetiyordu. 8 senedir kullanıyorum . Son 1 senedir yarım kullanmaya başladım ve kesinlikle denemenizi tavsiye edebiirim. Çünkü doktorlar bu ilacı yazmak istemediği için çok sıkıntı yaşıyordum. Sürekli değiştirmek için dünya kadar ilaç denedim. Mg ları çok yüksek olan ve hiçbirşey yapmayan. Gittiğim son özel doktor bana artane verdi. o zamanlar yeni çıkmıştı. ve fiyatı 150 tl idi. Doktor öyle bir umut verdiki bende gittim aldım. 1 tane içiyorum bişi olmuyor derken bir hafta geçti doktora gittim. hiçbir işe yaramadığını kasılmaların daha da şiddetlenerek devam ettiğini ifade ettim. O zaman eski ilacınızı kullanın dedi ve gönderdi. Şu an ben rivotril kullanıyorum. Ve inanın kullandığım bir çok ilaçtan çok faydalı ve yarım içiyorum.

Belki size de iyi gelebilir. isterseniz doktorunuza danışarak bir deneyin derim. Ben bu ilacı şans eseri buldum. Reşil reçete olduğu için yazmak istemiyor doktorlar.
Ama kasılmaları gerçekten bayağı azaltıyor.

bu arada gece yatmadan 1 -2 saat önce içerseniz hemen deliksiz bir uyku siizin oluyor. Mışıl mışıl uyuyabiliyorsunuz. Kasılmadan rahat bir şekilde.

[Sudenazhelvalı]

Merhaba ben 45 yaşındayım ilkokul 2. Sınınıfta genel ditoni tanısı konulmuştu yavaş yavaş neredeyse gündüzleri hiçbir kasımı kendim kullanamaz olmuştum evreler geçtikçe daha yoğun ağrılı ve daha uzun süreli ama daha seğrek kasılmalarım oldu 3. Sınıfa gidemedim engelliler için ozel yapılmış bir okula gittim şimdi neyse ki göz kapığı kasıntılarım ( saatlerce göz kapağım kapalı halabiliyordu ) el titremelerin ve ses kasılmalarım azaldı tabi ki hala hiçbir şekilde yürüyemiyorum ve bir yükseltiye oturmak tekerlekli sandallye ye çıkmak yemek yemek ve konuşmak gibi hareketleri yaparken çok zorlanıyorum . (Evde tek başıma yaşıyorum )


Bende 35 yıldır genel distoni hastasıyım sürekli titriyorum garip hareketler yapıyorum artık günde 30 saatlik uykuya alıştım bazen göz kapaklarım kasılıyo saatlerce kör oluyorum bazen (çoğu zaman) çenem kasılıyo yemek yiyemiyorum konuşamıyorum ve hiçbirzaman yürüyemiyorum ve bacaklarımı kalçamı istediğim gibi hareket ettiremitorym bana bakması için bir çocuk evlat edinmiştim ve o bana çok yardımcı oluyor zaten çoğunlukla hakerman dan aldığım tekerlekli sandalyeme ellerim vacaklarım kemerli bi şekilde duruyorum AMABU SORUNLU hayattan bıktım ikinci sınıfta ilk distonim başladığında zaten eğrik ayaklı olduğum için yürüteçle yürüyodum bide başım ce ellerim titreyip çenem kasılınca herkes benden tiksinmeye başlaöıştı buyukler yanımdakı çocukları aman be şeker diye severken bana geçmiş oldun diyip geçiyolardı şu anda yine o yıllara dönüm hergün ağlıyıdum ağlıyorum çünkü en iyi yontem olan beyin pili bile taktırcak param olmasına rağmen benim başuma takılamıyo artık isyan efiyorum neden ben bunun başka bi çaresi yok mu neden BEEEN

[arzuazzam]

Merhabalar
Bende son bir senedir servikal distoni hastaligindan dolayi zor gunler geciriyorum. Boynumda istemsiz kas hareketlerinden dolayi sola dogru kasilma oluyor.New York da yasiyorum. Buradada Botox onerildi, ikinci Botox u da oldum ama hic bir faydasini goremedim. Fizik tedavi olan varmi? Faydasini gordunuzmu?