Sayfa 1 / 5 12345 SonSon
Toplam 70 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Not: Friedreich Ataksisi ile ilgili sağlık bilgi ve tecrübelerimizi paylaştığımız forum:
    Sağlık / Friedreich Ataksisi (FA)

    Adını 36 yaşımda öğrendiğim genetik bir hastalığım var: FRIEDREICH’S ATAXIA (Friedreich Ataksisi).
    Gelişimi hayli ilginç bir hastalık. 9. kromozomun bozuk olmasından kaynaklanan az bulunur bir hastalıkmış. İki yüz binde bir görülürmüş. “Beyin ve beyincikle onların komut verdiği kaslar arasındaki koordinasyon bozukluğu” gibi bir özeti var.

    Başka kim var?

    Sitenin FA'lıları:

    1- Baben
    2- kursat99
    3- akis
    4- emco
    5- murattolga
    6- yaralı ceylan
    7- savaş savaş
    8- SaMuRaY
    9- Pelin1988
    10- leandro (nun kız arkadaşı)
    11- lakoste
    12- a_slymn
    13- yılmaz
    14- hüllü
    15- scothbrite
    16- Starlight
    17- hayat_yasam
    18- ahmetserkan
    19- bloom
    20- aycuhan
    21- asude34 (ün arkadaşı)
    22- yuxel-67
    23- TTedTT
    24- efe can
    25- paşakızı
    26- oguz ceylan
    27- yagiş
    28- haygonra
    29- yamakasi
    30- alpay
    31- miracle
    32- Sibel972
    33- mehmethann
    34- flzglr
    35- SEVGÜL YILDIZ
    36- yıldızuğurlu
    37- CISEM
    38- akumsal
    39- daylight
    40- fa yasemin
    41- kelebek03
    42- yasmin_akın
    43- delfin
    44- hayalim___mn___can
    45- cazgir
    46- tülay
    47- o_n_u_r
    48- gul-sah
    49- ercan1990
    50- selçuk
    51- mesan

  2. #2
    Üye
    kürşat99 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.09-2005
    Son Giriş
    02.05-2008
    Saat
    21:50
    Mesaj
    105
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar bildiğiniz gibi bende Friedreich ataksisi hastasıyım ama hayatta herşeyin değişkenlik gösterebileceği gibi bu hastalıkta sizde değişkenlik göstermiş.mesela küçük yaşlarda ortaya çıkması gibi.normalde 15 yaşı gibi kendini gösteren hastalık,bende de 17 yaş çağlarında ortaya çıktı.o yüzden ben kendimi birnevi şanslı hissediyorum :wink: sevgi ve saygılarımla

  3. #3
    Üye
    akis Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.01-2005
    Son Giriş
    28.09-2012
    Saat
    17:41
    Yaşadığı Yer
    Kars
    Mesaj
    21
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende Friedreich ataksisi hastasıyım 15 yaşında teşhis kondu ama rehetsız olmadım çünkü hastalıgın seyrini 16 yaşında öğrendim buda benim hazırlıklı olmamı sağladı SAYGILARIMLA

  4. #4
    Üye
    emco Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.03-2006
    Son Giriş
    20.09-2011
    Saat
    17:14
    Yaşadığı Yer
    AMASYA
    Mesaj
    35
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba. büyüklerim,küçüklerim.Bende Frederich Ataksisi hastasıyım.
    Bana 17 yaşındayken teşhis kondu.Doktorlar hayatımın sonuna kadar bu hastalığın benimle yaşayacağını,kabullenmem gerektiğini söylediler...Zaten benim gibi olan sizlerle umut etmekten ve hastalığı kabullenmekten başka çare yok.
    Tüm arkadaşlarıma,büyüklerime,küçüklerime geçmiş olsun diyorum...
    Rahatsızlığınızı kabullenmeniz dileklerimle.
    Saygılar...

  5. #5
    Üye
    murattolga Avatarı

    Gerçek Adı
    murat
    Üyelik Tarihi
    24.04-2006
    Son Giriş
    16.01-2017
    Saat
    13:49
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    152
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    [quote="akis"]bende Friedreich ataksisi hastasıyım 15 yaşında teşhis kondu ama rehetsız olmadım çünkü hastalıgın seyrini 16 yaşında öğrendim buda benim hazırlıklı olmamı sağladı diyorsunda.hazırlığın ne rahatsızlık seni es mi geçti.ben 98de teşhis konud.ünv.1 sınıftım.okulu bitirdim veşuan rahatsızlığım çok ilerledi.yaptığın çözümü söyle.bizde daha fazla ilerletmeyeli.sevgili kardeşim akis.

  6. #6
    Üye
    savaş savaş Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.11-2006
    Son Giriş
    19.07-2010
    Saat
    14:36
    Mesaj
    31
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar arkadaşlar hepimizin allah yardımcısı olsun öncelikle.ben bu hastalığı araştırırken sizlerin yazdıklarına rastladım çoktandır bırakmıştım bir şekilde yaşayıp gidiyordum daha geçen gün yeni geliştirilmekte olan ilaçları okuyunca tekrar araştırma hevesi geldi ve böylece sizlere ulaşmış oldum. insanın yalnızlık hissetmesi ve kimsenin o hisleri anlamaması çok zor ama sizler beni anlarsınız kendimi robinson crouso gibi hissediyordum oysaki istemesekde kaderbirlikteliğim olanlar varmış tekrar tekrar merhabalar...

  7. #7
    Üye
    SaMuRaY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.11-2006
    Son Giriş
    01.09-2010
    Saat
    19:18
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    36
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaslar bende frederich ataxia hastasıyım buraya gelmeden önce umutsuzdum ama yazılarınızı okuyunca cok umutlandım hep beraber olalım arkadaslar sizlerle bu hastalıga dayanabiliriz

  8. #8
    Üye
    pelin1988 Avatarı

    Gerçek Adı
    Pelin
    Üyelik Tarihi
    25.11-2006
    Son Giriş
    28.03-2014
    Saat
    10:13
    Yaşadığı Yer
    eskişehir
    Mesaj
    96
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben bir ay öncesine kadar frederi ataksisi ile spino serebellar ataksinin aynı hastalık olduğunu.Bende 99 yılında 11 yaşında tanıştım bu hastalıkla ve daha yeni kabullendim.Doktorum çok araştırmacı çok iyi bir insan öyleki saatlerce oturur konuşur benimle her zaman bu hastalıktan olan ilk hastası benmişim.Bana pek umut verici konuşmadı,çok az rastlanan bir hastalık olduğu için araştırmaların daha çok ms,kanser...üzerine olduğunu belirtti.

  9. #9
    Üye
    leandro Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.12-2006
    Son Giriş
    03.03-2007
    Saat
    22:05
    Yaşadığı Yer
    Edirne
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    öncelikle forumdaki tüm engelli ve hasta arkadaşlara acil şifalar diliyorum,geçmiş olsun diyorum.
    Biz Edirne deyiz ve benim kız arkadaşım da FA. önceki doktoru cerebellar ataxia teşhisi koymuştu fakat arkadaşım doktorunu değiştirdi ve şuandaki doktoru friedreich ataxia %90 teşhisi koydu. şuanda kesinleşmesi için testler yapılacak hastaneden gün aldı. arkadaşımın doktor değiştirme sebebi doktorun kendisiyle cok fazla ilgilenmemesi ve hastalık hakkında bilgi vermemesi idi. sadece umut veriyor düzeliceksin diyor ve birtakım ilaçlar veriyordu. şimdi iyikide değiştirmiş diyorum çünkü FA ise eğer gerçek hastalığı bizde bu hastalık üzerine yoğunlaşıcaz ve yeni doktoru FA üzerine fransızların bir ilaç üstünde çalıştıgını, belkide bu hastalığı ortadan kaldıracağını söyledi. Eğer hastalık buysa ki %90 bulgular bu yönde, daha şanslı oldugumuzu düşünüyoruz. Sanırım cerebellar ataxia daha hızlı da ilerliyormus zaten.. arkadaşım ve ben şuanda 22 yaşlarındayız. ve 4 sene önce falan başlamış hastalığın belirtileri. Ben hergece başımı yastığa koyduğumda onun için dilek tutuyorum iyi olması için. Hastalıklar da herşey gibi insanlara mahsus fakat bazen insan neden O? sorusunu kendine sorup isyan edebiliyor.
    İnşallah tıptaki yeni gelişmeler bu hastalığa da bir çare bulur. herkesin dilekleri gerçek olur..

  10. #10
    Üye
    lakoste Avatarı

    Gerçek Adı
    TOLGA..
    Üyelik Tarihi
    13.12-2006
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    16:40
    Yaşadığı Yer
    ANADOLUM
    Mesaj
    529
    Alınan Beğeniler
    4
    Verilen Beğeniler
    4

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba bende bu hastalıktanım ne yazıkki benide 20 yaşında buldu bu hastalık şu anda 24 yaşındayım fazla degil ama hafif denge kaybı var çaresi yok biliyorum ama oturmak bu hastalıgı düşmanı oldugunu biliyorum en azından kendimde gördüm burayı yeni gördüm üye oldum sizlerle tanışmak isterim vede dertleşmek tabi cvp larınızı bek.teşk

  11. #11
    Üye
    a_slymn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.05-2006
    Son Giriş
    14.02-2015
    Saat
    13:11
    Yaşadığı Yer
    MEKANSIZ
    Mesaj
    384
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben de frda hastasıyım 31 yaşındayım, bu hastalıkda tecrubelıyım neyse gorusecez

  12. #12
    Üye
    yılmaz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.08-2005
    Son Giriş
    21.03-2017
    Saat
    15:42
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    degerli arkadaslar forumun bu bölümünü biraz geç gördüm.bende ataksisi hastasıyım benim bildigim kadarı ile arastırma yapmadım fakat kendi izlenimlerimden yola çıkarak bu kanıya vardım.tek tedavi yöntemi hareket etmek spor yapmak yani kasların hareket etmediği zaman kasılmasını engellemek diye düşünüyorum.

  13. #13
    Üye
    hüllü Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilya
    Üyelik Tarihi
    11.01-2007
    Son Giriş
    29.01-2011
    Saat
    18:50
    Yaşadığı Yer
    bolu
    Mesaj
    141
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende friedreich ataksisi hastasıyım.sizlerle konuşmak isterim...ben hemşireyim.bolu da..26 yaşındayım.6 senedir tek başına yürüyemiyorum..ama pozitif biriyim..takmıyorum..hayat kısa zaten..biz engelli felan değiliz..bazı örümcek kafalılardan daha iyiyiz msj yerine ulaştı sanırım..meillerinizi bekliyorum..

  14. #14
    Üye
    scothbrite Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.01-2007
    Son Giriş
    03.01-2010
    Saat
    18:11
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba, ben de F.A'lıyım. 20 yaşında başladı ve 15 yıldır mücadele ediyorum. Sevgilerimle...

  15. #15
    Üye
    hayat_yasam Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.01-2007
    Son Giriş
    14.02-2007
    Saat
    15:50
    Yaşadığı Yer
    umuda bir damla dahi hasret olan yerden
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    merhaba arkadaşlar aranıza yeni katıldım bende fa lıyım.12 yaşından beri var bende şuan 19 yaşındayım şüükür kendime yürüyebiliyorum yardımsız.ama ben çok umutsuzum şuan coenzim Q10 kullanıyorum bilmiyorum ama gözle görülebilen bi faydası yok belkide zaman içinde ilerlemesini önlüyor ben farketmiyorum.inşallah hepimiz sağlığımıza kavuşuruz. :?




Sayfa 1 / 5 12345 SonSon